今年5月8号是第11个世界卵巢癌日。由人民日报健康客户端和北京白求恩公益基金会联合主办的2023“看见她力量”女性公益讲坛在京成功举行。这是“看见她力量”女性公益讲坛连续第三年开展,今年的主题是“予她时光”。
讲坛上,北京协和医院妇科肿瘤中心主任医师潘凌亚教授、吴鸣教授为广大抗癌患者和家属带来了精彩的主题演讲,感动无数抗癌家庭。
潘凌亚教授演讲内容:请把复发性卵巢癌当作一种慢性病
![1683621455204054.jpg 微信图片_20230509163715.jpg](https://cos.shengwu315.com/20230509/1683621455204054.jpg)
尊敬的各位卵巢癌患者们,大家好。又到了一年一度的世界卵巢癌日。世界卵巢癌日是我们卵巢癌患者自己的节日,我个人特别感谢人民日报健康客户端和北京白求恩公益基金会,为广大的卵巢癌患者连续三年提供了这样一个交流的平台,让我们全社会都能够为卵巢癌这样一个弱势群体予以关注。
作为一个资深的妇科肿瘤大夫,我特别理解大家,每一个卵巢癌患者在第一次生病、第一次得到治疗之后,最大的心愿是什么?是希望自己的病治好,不会复发,不会再来见医生。这种心情我们非常理解,但是事实上,复发和转移是全身所有恶性肿瘤的一个基本的生物学特征。如果它不复发、不转移,那它就不是恶性病。所以我想大家对于复发和转移,不要觉得非常意外,而要把它当做是一种常态,一种生活当中的常态。那么这种常态既然会一直伴随着你,就像一种慢性病伴随着你。
所以大家老说,你说卵巢癌是一种慢性病,我们老是觉得这种病不是那么简单。它好像对我们生命的威胁更加的巨大。但是大家不妨想一想,我们身边的人有多少人得高血压?糖尿病?冠心病?这样的病也会终身伴随着他们,恐怕没有一个这样的患者会想说,我要治愈高血压治愈糖尿病。所以卵巢癌也一样,是一个会伴随我们一生的一个疾病。
当然我自己觉得,卵巢癌到底能不能够变成一个慢性病,是取决于我们的病人、医生的共同努力。从病人角度来说,知道自己的疾病复发了,也不要一下就变成了心如刀绞、心乱如麻,不知道怎么样是好。每一个星期都要去查一个CA125,每一个星期要做一个B超,每一个星期都要做一个CT、核磁,看看这个瘤到底是怎么样的。然后我们很多医生一看疾病复发了,立刻就开始给病人治疗。所以其实我自己想,作为一个慢性病,即使它复发了,这也是非常需要时间观察的。因为有些复发可能来得比较凶猛,而有些复发来得又比较温和。所以大家不要一看到进入复发了就特别着急,急于开始治疗。
疾病是需要观察的,所以我自己一般都是看到病人复发,我都跟她说可以先等一等,先观察一下。这个观察绝不是每周都看,我通常把病人第一次复发的时间,大概是约到八周左右。所以我总是跟大家说,疾病复发了,可能在复发的时候,你刚使用化疗,是四个月,你还有铂敏感和铂耐药复发。再过了八周之后,你已经转变了肿瘤的状态,所以你不用焦急,因为你的时间是可以告诉你应该什么时候启动治疗的。
我们有一个比较年轻的病人,她大概两年前来看过,当时她复发的肿瘤有4公分这么大。当时我就跟她说,你不用特别着急,因为你是一个低级别浆液性癌,长得比较慢,我们可以观察。你大概三到四个月来看我一次。她非常好地依从了我的建议,每四个月来看我一次。这个时间持续了整整两年。一直到前不久,我觉得这个瘤子大概是应该治疗了。所以我又给她做了第二次手术,依然达到了理想减灭。现在她在她的二线化疗之中。由于她的依从性,所以她自觉把自己疾病的病程拉慢了。在这两年当中,她保持了良好的生活状态和生活质量,所以面对复发,我们希望大家一定不要惧怕,一定要把自己的心态放平缓,要学会和疾病相处。
作为一个资深的妇科肿瘤医生,我自己认为,我们每一个家庭在病人的整个治疗过程当中所扮演的角色,在某些方面是超过我们医生的。一个病人他复发了,可能医生给她治疗的时候,或者她在医院接受治疗的时间是相对短暂的。而在她一天24小时当中,多数时候都是在家庭中生活。所以她对生活的期许、对生活的追求决定了她对疾病的态度。
我有一个病人,她第一次看病的时候就跟我说,潘大夫,我的儿子还在上大学,我特别希望能够看到他毕业。后来我们给了她做了一次手术,她疾病发得非常厉害,满肚子都是瘤。我们做完手术打了化疗,大概隔了差不多三四年才复发的。后来她跟我说,潘大夫,我儿子毕业了,我希望能够通过你的治疗我能看见我的儿子结婚。后来她又接受了二线治疗。二线治疗之后没有经过几年,她又来找我,她跟我说,潘大夫,我这次又不行了。我就希望你能够帮助我,让我看见我抱孙子。
我觉得她的愿望特别纯朴,特别打动我。所以我觉得,因为她对生活的这种追求,到最后她来会诊的时候,告诉我说,潘大夫,我看见我孙子了。这样一个过程有多长?超过了十年。所以我们看到病人这样,我自己作为一个医生的成就感油然而生。
另外我也觉得,卵巢癌病人非常值得我们家庭成员的呵护,呵护有时候是给予她治疗疾病最大的力量。现在还有一个病人在跟着我,她是一个胞浆患者,我给她做最后一次手术的时候,实在不行,瘤子切不掉,做了末端回肠的造瘘。她的小肠只有两米,她的吸收功能出了很大的问题。经常上面喝着水,很快就从造瘘口流出来了。所以她饮食有很大的问题。她经常有电解质的紊乱,经常吃什么拉什么。她是一个中等身材的妇女,体重只有36公斤。所以你看,她这么长时间是怎么坚持的?都在于她丈夫毫无怨言的照顾。所以我每次看到她丈夫,我感动极了。
她丈夫心疼到什么程度,他都不愿意让她去住院,他每一天特别精心地给她做各种各样她愿意吃的饭,因为她吃饭很讲究,要干湿分离,有各种要求。然后电解质紊乱的时候他亲自给她调,他学会了全部的医生能做的活,一个病人这样的麻烦,多少人希望她能够在医院待着,在家里的人多轻松。她爱人是真舍不得她住院,上一个星期四她还来看我,后来我说,我真觉得你可能需要住院了,否则你太吃力了。但是她跟我说,潘大夫,我在家想吃什么就吃什么。她爱人跟我说,我真舍不得让她去医院,她吃不到东西。所以上次她告诉我,潘大夫虽然我(病情)不好,我体重现在39公斤。我也很高兴。我的挂号真挺紧张的,我就是为了她,我每一个月都约她回来,我非常愿意跟她的丈夫一起能够关爱她、帮助她战胜疾病、治疗疾病。所以我特别希望我们的卵巢癌家属能够关爱我们的病人。
最后一点,我很希望对我们广大的卵巢癌的姐妹们提一些我对你们的期待。我们是病人,我希望我们各位能把自己当做一个社会人,什么是社会人?就是我们不仅仅是病人,大家有很多圈子、很多群,大家在一起聊天说话,可以给予心理上的扶持和帮助,可以交朋友,可以倾诉,但是如果我们把自己抑郁在这么一个小小的病人圈子里,生活的全部内容都变成了病人的话,我们会把自己的格局越变越小,自己的心胸越变越窄。我们希望大家成为社会人,是希望大家除了治疗疾病之外,能够回归自己的家庭,回归社会,回馈社会,能够通过自己的努力为社会做贡献,去真正实现我们每一个人生活的价值。
谢谢各位。
吴鸣教授演讲内容:延长无铂间期,迎接更多生机
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我是北京协和医院妇科肿瘤中心的吴鸣大夫,很高兴又来到这个论坛。要说的事比较多,第一件事,我想跟大家说,真正早期的卵巢癌,它的预后是不错的。所以大家不要特别紧张,我们在不停地说这件事,在网上经常有人问我们,我得了卵巢癌,我做了手术,我能活几年,我要规划我的未来。我说你几期?她说我1a期。我当时就快昏倒过去了,我说你1A期,90%以上(1a期的卵巢癌患者)都能活下去的,我都没有说五年生存率的问题。这一点实际上是特别重要的,即便她得了1a期的卵巢癌,即便她复发了,那也是少数。而且那些情况下,我们是可以有办法帮她解决,也可能后面就不再复发了。所以这一点特别重要。
第二件事,我们经常在一些电视、电影里面可以看到,某某医生,经常还戴个眼镜,身材跟我也差不太多,说你只能活三个月等等。实际这个是一些作品上比较夸张的说法。而真正做肿瘤的医生,从来不告诉病人你能活多久,因为这个希望是靠大家共同努力来获得的。
第三件事,这里有一个小故事,二十年前,当时美国提出来卵巢癌要做腹主动脉旁淋巴结手术,所以吴大夫那个时候就苦心钻研如何做高位的腹主动脉旁淋巴结手术。的确那个时候在国内,吴大夫是最早开始的,我们一开始是看解剖图谱,看完了解剖图谱,和血管外科的医生商量,这个路径到底是什么。那个时候吴大夫拍了很多录像,他找了一些病人,转移得挺厉害的,淋巴结转移也很厉害,我们去做手术。我们要拍这些经典的视频,让别人去分享。看看卵巢癌转移得这么厉害,我们应该怎么去做。我们拍视频的这一期病人现在还活着。
所以前几天到门诊一看,我把这些病人都回忆了一下,那个时候实际上我们做得非常的积极,包括那个时候我们把腹主动脉旁淋巴结下腔后面的淋巴结也都切掉了。曾经那一段淋巴结,只是腹主动脉旁我们可以切五十几个、六十几个,当时切得是比较多的,应该说我们觉得比较过分的。但是现在这些人都活着,也说明了一个事情,手术质量在卵巢癌治疗质量当中是决定一切的。
还有一件事,卵巢癌是容易复发的,而且一个患者一生当中可能要经历多次的复发。所以刚才说要把它当成慢性病来治,这不是治早期卵巢癌,通常治的是复发的卵巢癌。也就是说,你不能一挥手,肿瘤就消失了,它可能像糖尿病、高血压,不能把它根除,但是可以和它共存。所以这一点还是很重要的。
而既往的研究当中也发现,在我们治疗卵巢癌当中,有一个很重要的概念,就是无铂间期。为什么叫无铂间期,为什么不叫无化疗间期?实际它们俩的意思是相同的。因为卵巢癌当中我们使用铂才能获得相应好的结果。所以基本上,目前我们复发卵巢癌的治疗都是围绕着无铂间期展开的。也就是说对于复发性卵巢癌,延长无铂间期就是我们治疗的一个宗旨。
你能延长无铂间期,你就有机会获得一个更好的结果。既往的研究发现,无铂间期延长到12个月,再使用含铂的化疗的时候,可能它的有效率能达到40%左右。如果你无铂间期能延长超过24个月,那么再使用含铂化疗的有效率能达到60%左右。如果无铂间期达到了三年,再使用含铂化疗,有效率能接近80%。这就跟我们初治的卵巢癌使用含铂化疗的效果几乎是相当的。
这里面简单介绍一个例子,是我的一个老病人,来找吴大夫看病的时候她已经是4期的卵巢癌。所以当时我们一评估,手术我们切不干净,所以我们给她做了三个疗程的先期化疗。化疗效果很好,最后吴大夫给她做了一个间歇性肿瘤细胞减灭术,把瘤子切干净了。切干净以后我们继续给她三个疗程的梯次化疗。结果病人很好,获得了CR(完全缓解),我们就开始给她维持治疗。
那个时候用了PARP抑制剂维持治疗,到下一次复发的时候无铂间期已经达到了36个月。我就想问大家,36个月意味着什么?第一,意味着她还有机会可以做手术;第二,她再使用含铂化疗,和初始治疗几乎是一模一样的;第三,经过三年的沉淀,她过去治疗产生的副作用,这个时候基本上也就消失了。所以她有更多的机会去迎接新的挑战。这一点我觉得还是非常非常重要的。
应该说,卵巢癌维持治疗是特别重要的一件事,它改变了卵巢癌传统治疗的模式,就是手术+化疗。还有一件事,就是等待,或者说期待。这就是传统的模式。
而自从有了维持治疗之后,这个模式发生了改变。也就是说,我们要好好地去做手术,好好去做化疗,之后可能的话,一定要进行维持治疗。因为这种维持治疗是我们新的卵巢癌的治疗模式,很可能因为维持治疗的实施,使得患者的无铂间期得到最大限度的延长。甚至我们说手术、化疗、期待,再手术、化疗、再期待,这种循环的反复多次复发的模式,有可能通过维持治疗而终止。我希望大家理解我的意思,就是维持治疗在这一点上有多么重要。
我给大家介绍一个我的亲身经历。这是一个卵巢癌的病人,她做了手术,也做了正规的化疗,可是不到两年就复发了。来找到吴大夫,吴大夫经过全面的影像学评估,发现她手术不能做干净。所以吴大夫建议她用含铂化疗,再联合一个靶向药。但是当时那个靶向药她可能不能接受,所以我们就用了梯次化疗。接受不了这种化疗之后,后来正赶上我们要做基因检测,所以我们给她做了BRCA的检测,发现她有BRCA的突变,正好赶上了一个PARP抑制剂的临床试验,她就加入了临床试验。用了PARP抑制剂到现在八年了,还没有复发。所以说我刚才说有可能我们维持治疗会改变病人的命运,有可能会改变我们传统治疗模式。
前面一段时间发现,在抖音上可以建粉丝群,建了粉丝群我发现需求远远比我想建的群多得多,所以瞬间就建了29个群。我后来发现帮助病人也有新的模式,就是通过粉丝群,你是在吃饭的时候,你是刚起床躺在床上的时候,或者你正在准备要入睡的这个时候,你可能随便几句话,就可以改变一个人的命运。这就是我觉得,这个粉丝群还是挺有价值的。但是现在因为互联网,你提出了要求,我把这个要求拍成视频,再分享到各个群里面,和我们过去直接就为患者服务是不一样的。
所以说,最后我通过几个例子,我想跟大家说,卵巢癌实际上不是那么可怕,尤其是早期的病人更不应该过于紧张。对于卵巢癌病人,正规的治疗是获得好的结果的一个先决条件。在所有这些治疗里面,手术真的是最重要的,它决定后面的一切。如果前面的手术没有做好,后面的一切事情实际上好像都是有条件的,这些条件达不到,也都是非常困难的。
而现在有一件事我们可以改变病人的命运,就是我们这个主题,予她时光,就是卵巢癌病人的维持治疗,它带来的时间对我们是特别有意义的。
另外一个,我还想提醒大家,化疗在卵巢癌治疗当中是个非常重要的治疗手段,大家不要过于紧张、过于夸大化疗或者手术对我们带来的伤害。应该说这些伤害绝大多数是有限的,会过去的。如果你有很好的时间的沉淀,这些慢慢都会消失的。
第二天早晨太阳还是会从东方升起,好日子还在后面。所以希望大家要珍视生命,要以正能量去面对我们遇到的所有的问题。
谢谢大家。
本文仅供医学药学专业人士阅读