深圳有个叫晓男的小伙,
新婚后不幸撞上了淋巴瘤,
而且还是
弥漫大B细胞淋巴瘤的最晚期。
他的生命还会出现奇迹吗?
发烧 竟牵扯出了淋巴瘤
时间,定格在2009年,铭心刻骨的一年!那一年,我结婚了,作为一个34岁的老小伙,新婚生活让我感到前所未有的幸福。为了更好地承担起家庭的责任,我比结婚前更努力地工作,常常为此通宵达旦。
▲ 连续伏案工作,常常不知不觉已到凌晨。
5月底,为了赶工作进度,我每天只睡二三个小时,偶尔头晕、体乏、发烧,也当作普通感冒,吃些退烧药后继续工作。8月初的一天晚上,我又一次莫名发烧,体温竟高达40℃!我的心一阵抽紧:这几个月中,差不多每月一次高烧,这感冒也太频繁了。
第二天一早,我连忙赶去医院就诊。现实是残酷的,医生听了我的自述后,并没有当作感冒处理,而是开了一大迭检查单,告诉我说:“先别紧张,要明确诊断,需要先做一些检查。”医生说得很平缓,但我却感到了强烈的不安。
当检查报告出来后,医生神情凝重地告诉我,我患上了淋巴瘤,还需要做一些检查明确分型,准确的分型是医生制定治疗方案的关键依据,并在很大程度上决定了患者的治疗效果及预后。分型结果显示,我患上的是弥漫大B细胞淋巴瘤,已是IV期,也就是最糟糕的晚期,这大大加重了肿瘤的凶险程度。在详细评估了我的身体状况后,医生建议我尽快接受治疗。
得知这个噩耗后,爸妈和兄弟姐妹都在第一时间赶来。看着他们心痛万分的表情,看着新婚妻子每天以泪洗面,看着镜子里憔悴的自己,突然顿悟:我有那么多爱我的亲人,我还那么年轻,现在的医学技术那么发达,我又有什么理由轻言放弃?我决心听医生的话好好配合治疗,和淋巴瘤斗争到底。
根据我的分型,医生针对性地制定了治疗方案,我开始接受化疗。化疗的副反应在我身上非常明显:恶心、便秘,到最后,就算常规吊生理盐水也会吐个不停,而且口腔溃烂严重,痛到不能吃饭。即便如此,我依然听从医生的指导,咬牙坚持治疗。
▲ 为了康复,我每次都配合地坚持治疗。
12月29日,这一天令人难忘,我得到了两个好消息。医生告诉我:经过几个疗程的治疗,病情暂时得到了控制。一边的妻子喜极而泣,告诉我,她在我发病后两天发现怀孕了,怕我不要这个孩子,自己去做了检查,结果一切正常,今天才敢把这个消息告诉我。
我呆立在原地,不敢相信自己的耳朵。是的,我们将有孩子了!
免疫靶向治疗 给了我第二次生命
平静的日子没过多久,2010年初,我渐渐出现头疼症状,而且越来越严重。有时,还会突然意识丧失、倒地、四肢抽搐、口吐白沫,妻子在家看到我这样,又怕又急,不知如何是好。
医生告诉我,这些症状就是癫痫的表现,这意味着淋巴瘤细胞向脑转移的可能性增大,一旦脑转移,便发展迅速,随时可能威胁生命。
我又开始变得一蹶不振,看到妻子,想到我们即将出生的孩子,几个晚上辗转反侧,不能入睡。妻子拉着我的手说:“相信医生一定会有办法的,我们一起努力。”
病房对面的医生办公室里,医生团队根据我的病情发展,进行了几次会诊,制定了周密的治疗新方案——继续常规化疗,并联合使用靶向药物利妥昔单抗。
为了积极配合治疗,我和妻子专门上网查询了有关靶向治疗的研究进展,同时,医生也向我们详细讲述了现阶段靶向治疗的重要性。这让我心里有了底,从原先被动接受治疗到主动配合治疗。每次治疗后,复查的指标渐渐好转,我对靶向治疗越来越有信心。
在医生和家人的大力支持下,我坚持完成了6个疗程的联合治疗,治疗后的PET-CT复查结果显示,淋巴瘤曾在我体内留下的病灶已经消失。为了巩固治疗效果,防止复发,我决定听从医生的建议,进行自体干细胞移植,手术很顺利。就这样,我终于迎来了第二次生命。
时至今日,我早已平安度过5年大关,淋巴瘤再无“死灰复燃”之迹。
淋巴瘤 其实没那么可怕
感恩这个时代的医学发展如此迅猛,让我从一个难以治愈的肿瘤病人,转变为一个健康人,前两年,我们更是迎来了第二个孩子。
这次生病给我的人生带来了巨大的转变,我真正明白了“活在当下”的意义。在网上的各个平台上,我找到了许多“战友”,在那里我们并非简单的同病相怜,而是分享和分担。大家分享彼此的治疗体会,互相鼓励,互相支持。我们也分担对疾病的恐惧和忧虑,在这个大家庭,找到了温暖和友爱,坚定了共度健康人生的信念。
我学会了“慢生活”,逐渐放慢脚步,除了完成日常工作外,一定会抽时间陪伴家人。看着家庭圆满幸福、父母身体健康、孩子茁壮成长,我认为,这已然是最好的生活!
▲ 康复后,幸福的家庭使我更加感恩生命。
数据解读
◆ 在中国,恶性淋巴瘤的发病率约为7/10万人,居全部肿瘤新发病例第8位。
◆ 根据2016年WHO淋巴瘤分类新进展报告显示:目前,恶性淋巴瘤共有80多种分型。
如何发现淋巴瘤的蛛丝马迹
最明显的症状:
淋巴瘤最主要的症状为浅表淋巴结无痛性、进行性肿大,以颈部和锁骨上淋巴结肿大最常见。
各种压迫症状:
进行性肿大的淋巴结可能对周围组织器官造成影响或压迫,也可侵犯淋巴系统以外的器官,表现为相应器官的受侵、破坏、压迫或梗阻。
全身症状:
淋巴瘤是全身性疾病,还可能出现发热、盗汗、乏力、消瘦、食欲缺乏、皮疹、瘙痒、贫血等全身症状。出现以上全身症状时,往往病情比较晚期。
病理诊断:捕捉淋巴瘤的“金标准”
为何病理诊断是诊断的关键依据?
淋巴瘤发病部位不一,临床表现多样,与其他肿瘤相比诊断更为困难。淋巴瘤确诊的“金标准”是病理诊断,也就是在显微镜下寻找恶性细胞。医生再丰富的临床经验,化验和仪器检查再先进,都不能替代病理诊断,也就是活检组织的病理诊断。
为何医生建议做PET-CT全身显像?
作为近年来诊断的一种新手段, PET-CT全身显像在淋巴瘤诊断、分期和疗效监测上有重要价值,优于常规影像学检查做出的综合评价。全身PET-CT对淋巴瘤治疗前分期和治疗残余病灶上明显优于常规的CT扫描,可能发现常规CT发现不了的危险病灶。明确淋巴瘤的分期、生长的部位、生长速度不同,对应的治疗方案也会有所不同。
规范治疗,让大多数患者得以治愈
在淋巴瘤中,非霍奇金淋巴瘤预后相对较差,包括最常见的弥漫大B细胞淋巴瘤。近年来,随着利妥昔单抗等靶向治疗药物的发展,越来越多的临床经验证实,在弥漫大B细胞淋巴瘤患者中,利妥昔单抗与常规使用的化疗方案联合治疗6~8个疗程,患者总缓解率达到83%,治愈率达到50%~70%。即经过规范治疗,一半以上患者可以达到临床治愈的疗效。因此,现在利妥昔单抗联合常规化疗已成为弥漫大B细胞淋巴瘤的一线标准治疗方案。
对于少部分复发、常规化疗方案难以治愈,或存在某些危险因素的患者,经过化疗及自体干细胞移植后,很大一部分比例同样达到了治愈的疗效。这些成功的病例,在患者间并不少见,多参加病友会活动,不仅有利于患者的心理健康,还有助于交流治疗心得,共同战胜病魔。
医保新政,惠及更多淋巴瘤患者
为了让更多患者享有最先进的医疗手段,2017年,36种药物降价进入医保体系,利妥昔单抗等靶向治疗药物也位列其中。对淋巴瘤患者而言,这意味着过往”高大上“的靶向免疫治疗已变成标准治疗,这应该是患者真正的福音。
本文仅供医学药学专业人士阅读