如果有来生，我希望自己是一只大雁，两个女儿是我的一双翅膀，她们是我身体的一部分，和我同生同死不能分割。如果翅膀折了，我也将离开天空，失落人间。
01
女儿生病了，我的世界天塌地陷
我叫刘丽霞，是两个孩子的母亲，大女儿21岁，小女儿12岁。大女儿小雅的到来，给了我生命的意义。从此，我的时间以她的成长为刻度，看她学爬，学走路，学叫妈妈……直到，她生病了。
八九岁时，小雅说浑身疼，我带她去当地医院检查，医生说是生长痛，很正常，我也就没当回事。11岁那年，她肩膀疼得厉害，我又带她先后去了大庆和哈尔滨几家医院。看到诊断报告上刺眼的“骨癌”，我犹如遭了晴天霹雳。
医生劝我认真考虑下一步，手术加化疗费用不小，且化疗的痛苦会严重影响小雅的生活质量，关键是还不知道能活多久。我感谢医生的坦白，但我从没想过放弃。可没想到的是，我和医生的对话都被躲在门后的小雅听到了。
我强忍着泪水领小雅回家，火车上，她的头靠在我的肩膀。我一低头，看到两颗泪珠挂在她肉嘟嘟的的小脸上，而我任由满脸泪水流进脖子，不敢擦拭。病魔肆虐袭来，我才发现自己没有保护女儿的武器。
不想放弃的我决定带小雅去北京看病。希望北京发达的医疗资源能提供科学的治疗方案。没想到一系列检查下来，反而将我拖进更绝望的深渊。北京的大医院诊断小雅不仅得了骨癌，还有白血病。医生劝我放弃,我不甘心，决定回黑龙江治疗。就这样，我带着疼痛难忍的小雅又一次回家了。
回家后，小雅的身体一天不如一天。浑身疼，持续不断地高烧，最严重的两天吃了三盒布洛芬退烧，但吃药只能一时缓解，药劲儿一过又会烧上去，盖两床大被还一直喊冷。她抓着我的手说：“妈妈我好想死，死了就不疼了。”我心如刀割，真希望所有疼痛都能转移到我身上。11岁的孩子，应该在阳光下奔跑，在校园里打闹，而不是在高烧与退烧间或迷糊或清醒，在漆黑的隧道中爬行，看不见光亮。
有治愈希望，40%概率复发，治不治？
就这样在生死交替间过了十来天，我带着小雅重回哈医大附属肿瘤医院，挂了血液科刘爱春主任的号。当天下午，刘主任就给办了住院做活检。护士递来一张纸让我签字，上面写着活检过程中会发生的突发状况，包括猝死。我颤抖着双手签字，那一瞬间，仿佛看到死神在向我的女儿招手。
回家第四天，刘主任打来电话，说病理确诊小雅得的不是骨癌也不是白血病，是霍奇金淋巴瘤，有治愈希望，但有40%概率复发，问我治不治？我哭着说，只要她多活一天就是我们家的幸福。放下电话我就买了第二天去哈尔滨的车票，开始漫长的化疗之路。
谁也没想到，这条路我们母女一走就是8年。8年里，我带着小雅不知道在哈尔滨和安达之间往返多少趟，每次我们都坐1个半小时左右的绿皮火车，在医院附近住30块钱的宾馆，只点一份饭，我吃小雅剩下的。肿瘤医院门前的天桥就像是个噩梦，天桥这头是小雅的病房，那头是正常的世界是买饭、买药、买日用品、买假发的地方。
父亲意外去世，丈夫受伤，女儿病情再度恶化
小雅生病前，家里就不富裕。给小雅治病花了几十万，外债欠了十几万。2008年，妹妹出生，我忙着带小雅看病，妹妹一直寄养在奶奶或姥姥家，上学后，才重新回到我身边。因为缺乏营养，12岁的妹妹比同龄人都瘦小。我们全家四口人每天开销不到五十元，其中还包括小宝8元校车费，8元午餐费，我们家餐桌上最常出现的只有土豆。嘴馋的时候，她也会要鸡腿或汉堡，我就跟她解释，姐姐下次去哈尔滨看病的钱都没攒够呢，等妈有钱再给你买，她总是不争不吵回答我三个字“那行吧”。我最喜欢听她说这三个字也最怕听这三个字，她越懂事我越愧疚，她不想为难妈妈，只能委屈自己。穷人家的孩子，连任性的权利都没有。
亏欠女儿的，日后总有机会偿还，可亏欠老父亲的，只有来生再报答。因为小雅的病，我经常躲在家里哭，爸爸知道我的难处，就出去打苦工赚钱给大外孙女治病。65岁的老人，去帮别人盖房子出苦力，什么累活都干，只为一天80块。一天晚上下工后，爸爸骑摩托回家路上出车祸，第二天人就走了。我爸走以后，我就不太哭了。他为我付出生命，我也要为小雅学会坚强。
日子紧紧巴巴，小雅病情反反复复，又经历干细胞移植失败，就这样一直到2019年，各种治疗方案全面失效，治疗进入死胡同。在老乡的建议下，我决定去天津肿瘤医院碰碰运气，孰料到半路上，医院来电话，说小雅爸爸在打工的工厂摔伤了，膝盖粉碎性骨折，需要立即做手术，我跟小雅不得不立即折返回家。
家里唯一的经济来源断了，不再化疗，也没有新的治疗方案，小雅的身体又发出警报。二里地她都走不下来，走几步就要歇几分钟。当我以为终于要失去她时，刘主任带来一丝希望。她说有种药叫PD-1，治疗淋巴瘤，效果比化疗药好，打上也不遭罪。进口的一疗程三万多，国产的一疗程一万多，听到价钱，我傻眼了。以我家的情况，怎么能用得起？懂事的小雅主动说她不治了。可我知道这不是心里话。那是我最绝望的一段时间。如今终于有了救命的药，医学给了小雅机会，我却没能为她抓住机会。我又一次深深感到自己的无能！
我自己长期被胃痛折磨，有时吃饭胃突然痉挛，痛到全身缩成一团。一直不去检查，因为没钱医治。爸爸出意外，女儿重病，丈夫受伤，命运的捶打已令我千疮百孔，毫无还手之力。
缝隙里照进阳光：小雅用上免费PD-1
天无绝人之路，2019年9月一天下午，一束阳光照在我的脸上。刘主任带来一个好消息：信迪利单抗正在开展扶贫公益项目，我家的贫困状况和小雅的病情符合免费用药条件，周期两年。听到消息，我甭提有多高兴，小雅也特别开心。
我马上去哈尔滨领回申请资料。扶贫办、医院等部门都特别配合，一听说有免费用药的机会，一路绿灯帮我办好了手续。我的家乡安达二字，本是满蒙语言，是兄弟，朋友的意思，这一路走来，虽然命途多舛，但是我得到许许多多好心人的帮助，医生、护士、邻居、病友，镇政府的工作人员等等，如果不是他们一次次伸出援手，我可能坚持不到幸运之神降临的这一天。
小雅在哈尔滨用上了第一支免费信迪利单抗。输液完的那个晚上，我担心她像化疗那样出现不良反应，一直在床边守着她。可是她安安稳稳睡了整宿，没有呕吐没有呻吟，第二天早上起来还喝了两碗粥，这给我们全家带来极大鼓舞。
用完第二次，她就明显感觉自己有力气了，从家里走到镇上，中途不再需要休息。四个疗程后，影像显示病灶消失。真不敢相信，折磨孩子近十年的病痛就这样以温和的方式治好了。现在孩子胃口好了，胖了，还长了个子。
每隔21天，我就带着小雅踏上从安达去往哈尔滨的火车，到医院后挂号、问诊、检查、拿药、输液，然后再坐火车返回家里。这些年，我们母女一直在路上，只有最近一年，我们的路途才有笑声。小雅开玩笑地说，火车坐够了，希望有一天能坐次飞机，感受一下大雁的乐趣。
如果真有来生，我希望自己是一只大雁，自由地在天空翱翔，在天上我看见小雅穿着洁白的婚纱，和心爱的人一起步入殿堂；我看见小宝走在大学校园里，个子和同学一样高；我看见通往我家的火车上坐着一对母女，脸上满是幸福的微笑。
不久前，刘丽霞终于有机会带小雅坐了一次飞机，圆了她这个梦。她知道，未来母女俩相处的时光还很长很长，她会陪着小雅一一实现梦想。
本文仅供医学药学专业人士阅读
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