在过去的3年里，我在一家服务癌症患者的机构工作，陪着近千名癌症患者本人或家属，经历他们人生中非常困难的一段路。今年，我们团队开办了国内首个针对癌症患者家属的培训营。
在这里，我希望和大家分享的是：遭遇癌症，我们该怎么办？
先讲一个有点惊悚的观点：
1
癌症，离家很近
不管在这个社会上有什么身份，我们一定是爸爸妈妈的“子女”。
作为一名子女，我们最希望的是，爸爸妈妈可以身体健康，长命百岁。但是长寿这件事，会伴随着一个什么样的代价吗？
看看下面一幅图：这张图是癌症和年龄相关的发病率。
我们可以看到：在50岁以后，患癌的概率开始飙升，从55岁到75岁翻了4倍有余。而到85岁，一个人的累积患病率更可以达到36%左右。
让我们来算一笔账：假如是算一父一母，有一位老人不幸遇到癌症的概率更是超过了一半。假如是一个家庭有一对夫妻，四位老人，这个家庭55岁以上的老人不幸遇到一次癌症的概率超过了80%。假如是一个七口之家，这个概率甚至超过了90%。
并且，随着体检的不断普及和平均年龄的不断增加，这个数字还在不断上升。
所以，从某种意义来说，我们很难规避癌症发生的概率。
看到这里，大家可能会产生一个问题：也许你说的对，我很难避免这个概率。但是我可不可以等它来的那一天再说？
那么，如果这个假设真的发生了，你会怎么做？
是和电视剧里一样不顾一切的为父母花钱，卖房卖车？或者选择一些非常激进的治疗方案，比如最贵的药。
然而，和地震一样，这些压力下的冲动选择，并不一定能对抗击癌症起到正向的帮助，它们可能会造成更多冲突，最后会造成一些不必要的遗憾。
我今天要给大家分享的，就是为大家提前排除癌症为家庭可能带来的遗憾。
让我们重新认识一下癌症，这是一个很特殊的疾病。首先，它是一个重症，它有可能很糟糕的结局，它可能需要很激烈的治疗手段，比如；开胸手术，副作用很大的放化疗。并且，它又有慢性病的特点，会消磨整个家庭很多的时间和耐性。因为它的这些特点，癌症一旦发生，它一定会波及到家庭里的每一个人。
在这样一个灾难突然到来的时候，往往是家中的中青年作为抗癌的第一责任人，需要承担更多的家庭责任。那我们到底怎么做呢？
总结起来很简单，最关键的三点是：
● 在情绪上，接受癌症的到来。
● 在预期上，设立正确的家庭目标。
● 在行为上，共同制定治疗计划。
2
接受癌症，学会聆听
接受癌症发生的第一要点，就是面对一个现实：癌症，会带来巨大的改变。而这些巨大的改变，伴随着许多决策，其中的重点就是在于沟通。但是我们的沟通，有时候却不那么尽如人意。
曾经有一位我们服务过的患者家属，她要送妈妈出国治疗。临上飞机前，母亲却突然说她很想留在国内治疗，虽然是中晚期，可是她觉得自己的体能还可以，挺想在这段时光，可以和孙女待在一起。说的极端一点，甚至挺想最后一段时光，可以照顾孙女儿，享受一下天伦之乐，也算为家庭尽一份心力。
倾听的不足，可能会带为我们来遗憾。
癌症，是一个伴随着巨大压力和重要决策的问题，而很多决策，需要和父母沟通来做；不管我们以前和父母的沟通是否顺畅——尽管，我非常怀疑，很多同学，就算在平常，和父母的沟通，可能也和我一样，会有些磕磕碰碰。
所以，到底要怎么倾听？其实啊，答案也很简单，我们的心理学家曾经给出过建议，那就是：“少说话”；尤其是，放下自己的评判，我们可能会因为觉得自己懂得多，或是害怕，而拒绝倾听父母的需求。
拿出我们对待小朋友的耐心，去对待我们的父母。少说一些，控制在对话的15%；在这15%的话里，你多引导父母说话，让他们尽可能的表达自己的想法。
在癌症大前提下，我们特别需要听两个方面的信息：
第一，情绪巨变。
癌症首先改变的，就是家庭里各位的情绪。而癌症患者家庭里的坏情绪，就是我们所谓的“社会意义上的癌症”。
还是一位我们曾经服务过的患者家属，他有一次和我们说，他妈妈突然说，要和他爸爸离婚。他爸妈结婚三十几年，又是患难时期。这位儿子特别不理解，他们那一代人，为什么在这个关头离婚呢？我们给他的建议就是，听他妈妈说。
然后，他才发现，爸爸生病后，变得多疑和情绪化，每天除了疾病的话题，一概不讨论，一概不参与，甚至会用比较尖酸刻薄的语言表达“我是不是用了很多钱啊”。而他的妈妈，受到了这样不良情绪的感染，加上儿子回家，也不过问妈妈的事情，长期情绪累积，就爆发了出来。
幸运的是，他和妈妈及时有了这场对话。“家庭里的癌症”，控制住了。
这个案例里我们可以看到：家庭意义上的癌症，比生理意义上的癌细胞还要麻烦。患者不愿意被当做病人以及连带的负面情绪，传染给了家庭里的其他人。儿子在倾听之后才明白自己不能顾此失彼，不能只过问爸爸的病，而忽略妈妈的感受。
第二，接受癌症，责任巨变。
癌症，会把家庭中的“责任机制”刺激出一些巨大的变化。所以建议大家在一开始，就设立一个抗癌责任人。因为癌症决策，会和之前家庭里的其它决策过程有很大区别。
有一个患者家属家庭里，哥哥经济条件比较好，家里老人得癌，大部分都是哥哥出钱，她负责照顾。但是，因为她的学历比较高，而且有更多的时间和条件去学习癌症治疗相关的知识，所以虽然是哥哥出钱，但是遇到治疗决策，甚至招募护工、使用保健品这样的事情，她还是要做主。好几次，为了一些她认为哥哥的“不恰当选择”，比如“没有和她商量，就带妈妈去艾灸”之类的，她还和哥哥发脾气，甚至好几次和哥哥拍了桌子，哥哥未免也有些委屈。
学会倾听癌症的变化，在一开始设立好抗癌责任人，会减少你家庭里许多的纷争。
这个问题的边界还在于，做决策的是一个家庭，而不是一个有限责任公司。对于一个家庭来说，决策本身，和决策背后的这些关心与包容一样重要。因为家庭，不散伙。
之前我们说的是通过聆听来接受癌症带来的改变。那么在接受了癌症发生的事实以后，我们应该怎样怎么做呢？
3
设立正确的目标
在很长一段时间里，癌症，都是被往一种慢性病的方向来控制的。
在实际情况中我们发现，大量的患者家庭，在面对癌症的时候，由于对治疗目标没有正确的认知，很多人有一种“歇斯底里”的症状。
比如最近的一个案例，有一位美国人，说自己用宠物的驱虫剂治愈了肺癌。于是大批患者在国内用各种方式‘进口’驱虫剂。在驱虫剂幻友群里我们可以看到，他们似乎觉得自己很有希望，但是只要听到群里有人稍微不顺遂，又陷入“彻底绝望、放弃治疗”的情绪化当中。
医生曾经在肿瘤大会上总结过，生命没有定数，只有概率。现代医学能做的，就是降低概率，或者延迟你到达死亡的终点。癌症不存在一招灵的治疗方案，也不存在完全绝望的情况。
另一个常见的误区，是我们对治疗费用的错误理解。
在我们遇到的许多患者家属里，有一开始要辞职的，要卖房的，要不生小孩的。这些都是对癌症治疗有着错误的预期后，会做出的选择。从我们内部做的调研和统计来看，癌症目前在国内的治疗花费大概在15w左右，大家可以在这张表格里看到具体的数字。
可能会有人举出药物很贵的例子，但是目前国家对药品的集中采购，以及大病医保的各项政策，都能帮助家庭控制癌症的花费。
常说“久病床前无孝子”，当你超过120%负荷投入，只会摧垮你自己，为这个家庭带来更多不稳定的因素。不顾一切并不是真的孝顺，你可能还会让你父母产生深深的愧疚感。谁也不希望你的孝顺，是为了表演给别人看。
保持一个家庭一定程度的长期稳定，比一时的疯狂投入到治疗过程中，更重要。也就是说，我们一开始提到的电视剧里的例子，完全不用发生，生活不是一出连续剧。
4
制定“未来计划”
当有了正确的预期以后，作为一个家庭整体，我们可以制定一份“未来计划”。
既然已经接受了癌症的到来，也许更好的做法是把它当做一个机会。
前面的案例里，女儿和妈妈没有一起制定计划，一个想出国治疗，一个想留在家里。因此，我们鼓励一家人在一起制定一个计划。很多人对这个练习一开始都十分抗拒。大家觉得癌症给家庭打上了一个叉，制定五年计划，不可能，没意义。
但恰恰是在制定这个计划的过程中，我们会逐渐开始意识到，生命中不仅仅是有癌症这一件事。
在这份计划里，我们看到这位家属指定了爸爸的治疗和检查，妈妈的体检以及家里其他人的五年目标。他告诉我们，在做这份计划的时候，他明白了生活还在继续，生活里除了癌症以外，还有其他事；他找回了对生活的掌控感。
除了制定计划，我们还然患者家属和患者一起做一些记录。这些记录，可能就是患者的主观感受。去年的美国肿瘤大会上，一个很神奇的临床试验公布了结果。
对比两组患者，一组正常治疗，另一组，定期记录，并监控患者的主观感受。这是一个做了好几年的临床试验。最后，非常神奇的是，记录感受的那一组，中位生存期提高了5个月。所以，通过接受癌症来控制癌症，并不是一句虚言。
总结以上三点，统一了认知，确定了目标，定下了计划——
抗癌，是一个家庭为爱而发起的革命。
本文仅供医学药学专业人士阅读
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