2018年，癌症治疗主题电影《我不是药神》上映。这是部好片子毋庸置疑，上映短短几周票房就超过30亿，成为了2018年的现象级事件，聊电影、聊癌症、聊药物的推送刷屏了朋友圈。
电影讲的是癌症患者的故事，但他们的故事不止于此。咚咚肿瘤科在与癌症斗争的历程中见证了患者的无奈，也记录下了最残酷的现实。
真实的抗癌世界，远远不是印度药一项这么简单，事实永远比想的更加辛酸。
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试药人
一张薄薄的诊断书，就能把我们从生活的鸡毛蒜皮，打入生存的奋力挣扎中。癌症从来都没有一个标准答案。从人类认识癌症的一百多年起，每一个治疗方案的确定，都是经过无数人尝试得来的。而在“尝试”的背后，代价往往是生命。
这个是一个关于试药的故事。为了生存，癌症患者到底可以多拼命？
他们宁可去尝试一种兽用驱虫药，只为了他可能“治愈”癌症的希望。
刘华的妻子是一名癌症患者，在听到美国的癌症患者JOE用狗吃的驱虫药治好癌症的故事后，他也从美国代购了乔使用的芬苯达唑，并记录下了妻子吃药后的情况。很快，刘华的试药情况就传开，更多的人开始试药。
美国的癌症患者乔用狗药治好癌症（图片来源于网络）
从JOE的故事流传开始，“狗药治癌”的传言在癌友圈子里不胫而走。QQ群、微信群、各种病友论坛……各式社交渠道都成了试药者相互交流的平台。患者从美国代购芬苯达唑，但由于药价与购买不便的原因，不少试药者开始购买国产芬苯达唑，价格仅仅20多元。在淘宝网，很多宠物医院甚至还推出了所谓的“Joe套餐”来吸引眼球。
在这群试药者中，芬苯达唑是否真的起效尚不可知。
据不完全统计，国内尝试芬苯达唑的癌症患者已经超过5000人，并且圈子仍在不断扩张。他们中存在可能产生了疗效的患者，但更多的是面对药物无效的无奈。“兽药”芬苯达唑到底是否有效，副作用是否可以耐受？试药人也希望早日能够有一个科学的指引来带领他们走出困惑。
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癌症岛
北京，海淀，八里庄。这附近有着国内最顶尖的肿瘤医院，周边则是3000多平米的自建平房，挤着200多个不到15平米的小房间——这里90%的租户是全国各地“看病救命”的癌症患者及其家属，其所在胡同称为“癌症岛”。
在“癌症岛”，时间是奢侈的，生活就是与疾病赛跑。
北京肿瘤医院旁的”癌症岛”（图片来源于网络）
为了照顾罹患肺癌的老伴，老李来到“癌症岛”已经三个多月了。三周一次的化疗让他们成了这里的常客。老李的时间线早已固定好了：
早晨5:00起床，为在医院住院的老伴准备早餐；
6点，老李带上保温盒里的早饭，骑上共享单车赶往医院，他要在医院开始查房前陪老伴吃完早餐，准备一天的治疗开始；
10点，买菜做饭，把做好的午饭送到医院，在病房的椅子上小睡一会儿；
下午4点，准备晚饭，陪老伴一块吃晚饭，聊聊治病的日常；
晚上9点，返回住处，上床休息。
在“癌症岛”，大部分住客的日常均是如此。而大家一块聊天的话题也通常和治疗相关：治疗中血小板太低，应该多吃些红皮花生；化疗导致白细胞降低，鲫鱼汤与牛尾巴炖汤的效果不错；维生素B6和叶酸在治疗中一定不能断，如果治疗带来了皮疹，金银花煮水涂抹能很快痊愈……高度同质化的生活让日子过的有些麻木，而治疗带来的不适和疗效的好坏就成了决定心情的唯一标准。
3
原料药
“这是一群与死神缠斗的病人，他们正在自己动手配制“救命药”，哪怕面临触法、中毒甚至死亡的重重风险。著名的肺癌专家吴一龙说。
能用的药全都用过了，母亲的病情却仍然出现了进展，阿飞实在没办法，只能自己制配救命药。
药品制剂发生药效的部分被称为原料药，原料药不能直接服用，需要按照一系列严格的加工流程进行称量、配比、加入辅料混合并灌装。
精密电子天平、小尺寸药勺、称量纸、混匀器、研磨器、一次性乳胶手套、胶囊外壳和医用淀粉……阿飞上网购置了这些材料。
装配完的原料药胶囊（图片来源于网络）
寻找原料药并不难，阿飞向倒卖原料药的病友买了一些。同时，病友群里传阅的一份名为《装药工具、副作用处理、装药指南合集》的文章，事无巨细地指导了自行配置的全过程。
不同的药粉颜色不同，299804（达克替尼）为浅粉色，184（卡博替尼）为白色，9291（奥斯替尼）为黄色。
一个月的量，大约3克，每一克800元。
装药是考验耐心的体力活。阿飞按部就班，心想千万不能出错。用斜剪开饮料吸管口，让吸管盛上更多的药粉，锡纸一定要四边折高点防止粉末撒落，把1克原料和4克辅料称量好，用力混合摇匀。
“混合均匀摇匀的越充分，副作用才会越小吧。”病友们推荐了100目以上的筛子和两大张锡箔，来回筛、倒，最好20次以上。
摇到手都酸痛了，才可以小心翼翼地装胶囊。一共需要装成30粒胶囊，才够一个月的量。
初次装药的人，装1克药，可能需要四五个小时。有的卖家熟练了，便会帮患者代装，收取额外费用。
等待阿飞和他母亲的，是满心的期待和担忧。谁也不知道，不敢奢求好运和不可估量副作用，究竟哪个会先来。
4
最后的话
我们写下这篇文章的原因在于我们坚信癌症的未来一定是光明的，在我们后辈的生活里，癌症会像感冒一样，不被大家担忧，也从不会危及生命。但我们经历的这个时代不应该被遗忘，患者们做出的努力应该被刻在时代的丰碑之上：
我们应该记得尝遍药物带领肺癌患者们前进的肺癌患者“憨叔”；我们应该记得无畏试药，创造7年生命奇迹的肝癌患者小P；我们应该记得第一个尝试PD-1抑制剂，把PD-1抑制剂带入中国的患者家属F姐。
我们应该记得，魏则西给我们留下的不只有对治疗骗局的憎恨，还有从香港到西安，癌友的爱心接力让需要3-7°冷藏保存的PD-1抑制剂毫发无损的到达则西手中。
谁都不是药神，我们只是想认真的活着。
本文仅供医学药学专业人士阅读
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