“现在准备卖房子，家里不能没有他，哪怕睡马路也要给他治病”
菁菁是一位癌症患者家属，丈夫肝癌，这是他们的选择。
在中国，这是很多癌患家庭的缩影，前路布满荆棘，但却义无反顾。
2015年，我国新增癌症患者429万人。以2015年我国家庭户均人数3.35人计，至少1400万人直接陷入了癌症的泥潭。跟同事或朋友交流，好像每个人身边都有癌症患者，这现实太赤裸裸。
对癌症家庭来说，高昂的药价是避不开的巨大挑战，不少抗癌药年花费30-50万，很多家庭根本无力承担。
对菁菁来说，目前月花费几万元，作为工薪阶层，这是天文数字。但是，为了给丈夫争取最大的机会，她别无选择。
肝癌，是中国最具特色的癌症。过去十年，肝癌治疗几乎原地踏步，而这两年多个新药陆续获批，给国内众多肝癌患者带来了希望，这其中就包括菁菁丈夫使用的仑伐替尼和PD-1抗体。
抗癌新药的研发，给了菁菁丈夫活下去的机会，但巨大的经济压力却考验着她的整个家庭，借不到钱，就只能卖房子了。
这几年，国家也在积极采取措施降，加速新药进入国内，降低患者支付压力。菁菁最大的愿望，是国家尽快把这些抗癌药纳入医保，给丈夫更多活下去的机会。
这也应该是1400万深陷癌症泥潭的患者群体的心声。
以下是菁菁丈夫的治疗经历：
1
11月27日，一张诊断书，天塌了
2017年11月27日，我永远也忘不了这一天，天塌了，原本幸福平静的生活一下子就被打破了。主治医生告诉我：他已经是肝癌晚期了，估计还有三个月时间。听到这个消息，我大脑一片空白，好一会才清醒过来，瞬间泪奔，家里上有老下有小，我真的不知道该如何面对。那段时间是我最难熬的阶段，经常偷着抹眼泪，还不敢告诉他。
（2017年11月27日，CT检测报告）
我跟老公结婚20年了，都是银行员工。工资虽然不算高，但收入比较稳定，生活也是幸福美满。本以为日子会这样一直幸福过下去，谁知道噩运在毫无准备的情况下降临了。老公大概是20多岁的时候感染了乙肝病毒，从来也没有发过病，身体一直也很健康，只是体检的时候说是脾大。我们也没有啥医学常识，只是觉得他很健壮，不会有啥问题，少喝点酒就行了，也没有太重视，根本不知道乙肝病毒感染-肝硬化-肝癌这些事情。现在回想起来很后悔，所以，也趁机借咚咚平台现身说法，希望家里有感染乙肝的亲人一定及时定期做体检，主治医生告诉我们中国大约90%的肝癌都是跟乙肝有关系，最好的办法就是早发现早治疗，切记切记。
2
我要救老公，撑起这个家
我不愿意承认，也不想接受这样的事实，但治疗还是刻不容缓，肝癌本来进展就很快，耽误一天就多一份风险。当时我就一个念头：我要救老公，撑起这个家。当时把我能想起来的医生朋友都问了个遍，给出的答案确实也是五花八门，更加叫我头疼，不知道怎么选择了。
去上海治疗。后来整理一下思路，感觉大病还得去北上广，就带着老公去国内权威的上海中山医院寻求治疗方案。首先奔着外科去了，当时我还想着，会不会是家里医院的医生怕担风险或者水平不够，不敢做手术，实际上他还是有机会手术切除的。不过，中山医院的医生也给了我同样的答案：手术风险很大，做了有可能马上就会复发，叫我选择。
作为患者家属，所有的选择都是痛苦的，每个选择都关系着老公的生命，但是我们根本不知道哪个选择对他是最好的，生怕选错了让自己后悔莫及。那几天，我们天天晚上睡不着觉，思来想去，最后决定放弃手术，选择了姑息介入治疗。
肿瘤暂时得到控制。老公是幸运的，在中山医院介入科，我们碰上了好医生，很细心的给老公处理了复杂的病灶问题，门静脉做了支架，又植入了粒子，很好的做了栓塞。虽然治疗过程是很痛苦，老公那么大的肿瘤每次做都疼的死去活来，而且发烧了三十多天，最后终于换来了肿瘤大面积坏死，短期控制住了肿瘤，这样让我稍微松了一口气，在上海的这段日子每天都很煎熬。
后来，医生告诉我介入加上靶向药效果能更好，于是我又开始走向了寻求靶向药的道路。最初吃的是索拉非尼，当我知道索拉非尼价格的时候，我确实吃了一惊，原来靶向药这么贵。那时索拉非尼已经进医保了，再加上其他治疗费用，我们每个月支出2万多。
吃着索拉非尼做着介入，我们过了一段相对平稳幸福的时段。那时候，真希望日子能这样永远这样下去。虽然我们家的收入已经远远不够看病的费用，多年工作的一点积蓄，可以拿出来维持着治疗跟吃药。
好景不长，肿瘤卷土重来。到了2018年9月份，情况发生了变化，相对平静的生活再次被打破。在一次PETCT检测中，老公肺上跟骨头上都发现了转移的病灶了，虽然很小但是已经明确表明了索拉非尼肯定是耐药了，现在换靶向药已经变得刻不容缓了，而且出现了全身转移。
（PETCT检测结果）
尝试新药，肿瘤得到控制。通过跟病友和医生交流，建议我们考虑靶向药仑伐替尼联合免疫治疗药物PD-1抗体。我也查阅了相关的临床数据，疗效确实比较好，病友群也有不少肝癌患者使用，效果也不错，我们打算先使用仑伐替尼，后面再考虑PD-1抗体。但是，当时，仑伐替尼国内还买不到，我们只能找人从香港代购，不能报销。老公很心疼钱，吃药的时候都舍不得，我都尽量安慰他，只要人好好的钱还会赚的。不过，我也压力很大，后面再加上PD-1，我们可就真的力不从心了。后来，仑伐替尼在国内上市了，可以直接买到，这确实让我们轻松一些，不用担心海外代购买到假药了，也有赠药政策，压力有所缓解，但是我们依然入不敷出。
就怕有药没钱。目前，老公在使用仑伐替尼和PD-1抗体治疗，肝、肺部位的肿瘤控制的比较好，但是每个月的费用要几万元，这对我们工薪阶层来说简直就是天文数字了。而且，自从他得病以来不能去上班了，我上班也要经常请假，收入很受影响。为了解决这个问题，我们想申请国家的低保，但是迟迟办不下来。
经过这一年多的治疗，我们家多年的积累早就花完了，还借了很多钱。现在，我们在准备卖房子给他治病，家里不能没有他，哪怕我们睡马路上去也要给他治病！
跟不少咚友聊天，我发现很多家庭都是这样，本是幸福的美满的三口之家，一场病下来掏空了两代人的积累，就像一个无底洞。我们最怕，有一天眼睁睁的看着有药救他，而我却买不起，我真不敢想到时候会咋样，我肯定会哭死。
有人形容说，这就像飞蛾扑火，但我依然会不顾一切，万一我们就是那个奇迹呢？
其实，我们是一个普通肝癌患者家庭的现状，也是很多癌患家庭的缩影，每天生活在恐惧中，还有承受巨大的经济压力。从去年开始，我就看到政府在积极采取措施降低抗癌药价格、降低关税、医保报销等，每次看到这样的消息我们病友都很激动，想着终于可以减轻一些负担了，我们希望这些政策早日落地，以仑伐替尼为代表的肝癌新药能够早日进入医保，给老公一个生存下去的机会！
本文仅供医学药学专业人士阅读
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