2018年7月6号日晚，我在电影院里看完了第二遍《我不是药神》。
《我不是药神》宣传海报
电影散场，关于肿瘤治疗的种种堆积在笔尖。这是部好片子毋庸置疑，上映短短两天票房就超过2亿，聊电影、聊癌症、聊药物的推送刷屏了朋友圈。
电影讲的是癌症患者的故事，但他们的故事不止于此。我想我应该写些什么，记录下他们面临最残酷的现实，远远不是印度药一项这么简单，事实永远比想的更加辛酸。
故事是关于癌症患者的，感谢各位能耐着性子听我讲完这些故事。
Part
1
天堂和地狱，隔着一张薄薄的诊断书
你或许从未想过，在我们生活的另一面，还存在着一个挣扎于泥潭中的世界。
癌症岛、病友群、原料药、试药人…一幕幕零碎的片段拼凑在一起，构成了“癌症”这个水面下的世界，它就像真实世界的倒影，你可能未察觉到它的存在，但却可能一不小心跌入其中。
一张薄薄的诊断书，就能把我们从生活的鸡毛蒜皮，打入生存的奋力挣扎中。
2015年，我国新增癌症患者429万人。以2015年我国家庭户均人数3.35人计，至少1400万人陷入了癌症的泥潭。这部分庞大的患者群体占据了我国总人口数量的百分之一。也就是说，也许是你身边路过的张大爷，也可能是正在与你谈笑风生的李阿姨，都是这个故事的亲历者。接下来的故事，咚咚肿瘤科将为你一一道来。
Part
2
癌症岛的故事
北京，海淀，八里庄。早晨5:00，天色刚刚擦亮的时候，这片自建的平房就已经热闹起来，早餐制作的动静开始了一整天的忙碌。
这片沿着永定河300米，没有街道号牌的胡同连百度地图都没法定位，唯一能确定坐标的，是附近全国顶尖的肿瘤医院。癌症患者的故事，就从这片未命名的胡同开始，从早晨5:00的早餐制作开始。
虽然在闹市区，但这片胡同却在周围的高楼大厦间几乎与世隔绝。3000多平米的自建平房里，挤满了200多个不到15平米的小房间——这里90%租户是全国各地“看病救命”的癌症患者及其家属，而这片胡同，则被称为“癌症岛”。
在“癌症岛”，所有住户都遵循一个共同的主题：治疗。命运的无常与生命的顽强在这个叫“癌症岛”的空间里被放大。在这里，时间是奢侈的，而生活是与疾病赛跑。
北京肿瘤医院旁的”癌症岛”（图片来源于网络）
为了照顾罹患肺癌的老伴，老李来到“癌症岛”已经三个多月了。三周一次的化疗让他们成了这里的常客。老李的时间线早已固定好了：
早晨5:00起床，为在医院住院的老伴准备早餐；
6点，老李带上保温盒里的早饭，骑上共享单车赶往医院，他要在医院开始查房前陪老伴吃完早餐，准备一天的治疗开始；
10点，买菜做饭，把做好的午饭送到医院，在病房的椅子上小睡一会儿；
下午4点，准备晚饭，陪老伴一块吃晚饭，聊聊治病的日常；
晚上9点，返回住处，上床休息。
在“癌症岛”，大部分住客的日常均是如此。而大家一块聊天的话题也通常和治疗相关：治疗中血小板太低，应该多吃些红皮花生；化疗导致白细胞降低，鲫鱼汤与牛尾巴炖汤的效果不错；维生素B6和叶酸在治疗中一定不能断，如果治疗带来了皮疹，金银花煮水涂抹能很快痊愈……
高度同质化的生活让日子过的有些麻木，而治疗带来的不适和疗效的好坏是决定心情的唯一标准：化疗带来的副作用众所周知，而即便是选取了最恰当的药物，病情的缓解率也不过40%。
在“癌症岛”，每个人都有自己的故事。转眼一天，又到了早晨5:00，“癌症岛”上的居民们又开始了新一天的生活和憧憬。
Part
3
原料药的故事
“这是一群与死神缠斗的病人，他们正在自己动手配制“救命药”，哪怕面临触法、中毒甚至死亡的重重风险。著名的肺癌专家、广东省人民医院副院长吴一龙说。
能用的药全都用过了，母亲的病情却仍然出现了进展，阿飞实在无法，只能硬着头皮上9291了——在药品上市之前的研发阶段，新药都有属于自己的数字代码，现在多被当作是某个原料药的简称。
AZD9291，是第三代抗癌靶向药奥希替尼（Osimertinib）的代码，由于在治疗晚期非小细胞肺癌的临床试验数据十分优秀，这款由阿斯利康公司研发的新药已于2015年11月在美国获批上市。
而中国，该药当时还在临床试验中。
在“抗癌药代购第一人”陆勇因海外代购卷入刑案风波后，一些重症患者开始了更为冒险的行动——自己制配救命药。
药品制剂发生药效的部分被称为原料药，原料药不能直接服用，需要按照一系列严格的加工流程进行称量、配比、加入辅料混合并灌装。
精密电子天平、小尺寸药勺、称量纸、混匀器、研磨器、一次性乳胶手套、胶囊外壳和医用淀粉……阿飞上网购置了这些材料。
装配完的原料药胶囊（图片来源于网络）
寻找原料药并不难，阿飞向倒卖原料药的病友买了一些。同时，病友群里传阅的一份名为《装药工具、副作用处理、装药指南合集》的文章，事无巨细地指导了自行配置的全过程。
不同的药粉颜色不同，299804（达克替尼）为浅粉色，184（卡博替尼）为白色，9291（奥希替尼）为黄色。
一个月的量，大约3克，每一克800元。
装药是考验耐心的体力活。阿飞按部就班，心想千万不能出错。用斜剪开饮料吸管口，让吸管盛上更多的药粉，锡纸一定要四边折高点防止粉末撒落，把1克原料和4克辅料称量好，用力混合摇匀。
“混合均匀摇匀的越充分，副作用才会越小吧。”病友们推荐了100目以上的筛子和两大张锡箔，来回筛、倒，最好20次以上。
摇到手都酸痛了，才可以小心翼翼地装胶囊。一共需要装成30粒胶囊，才够一个月的量。
初次装药的人，装1克药，可能需要四五个小时。有的卖家熟练了，便会帮患者代装，收取额外费用。
等待阿飞和他母亲的，是满心的期待和担忧。谁也不知道，不敢奢求的好运和不可估量的副作用，究竟哪个会先来。
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试药人的故事
癌症从来都没有一个标准答案。从人类认识癌症的一年多年起，每一个治疗方案的确定，都是经过无数人尝试得来的。而在“尝试”的背后，代价往往是生命。
这个故事是一个关于试药的故事。
“憨叔”这个称呼听起来有些戏谑，又带有些亲切的意味，听起来像是一个乐呵呵的老人。但这个称呼若是在肺癌治疗的“江湖”里提起来，又有了另一层让人热血沸腾意思：
憨叔，网名“憨豆精神”的肺癌患者，带领肺癌患者互助互救的开拓者，肺癌患者的精神领袖。任何时代都不缺乏英雄，这个乐呵呵的老人我更愿意冠之以一面旗帜，一道信仰，在病痛肆虐的世界中一缕希望的光。我想，对于憨叔而言，这样的赞誉恰如其人。
你一定无法想象一个年过六旬的老人，研究国外最新的癌症科研论文，追踪每一个癌症临床新药，积极沟通所有国内外顶尖肺癌专家。
最令人倾佩的，憨叔把所有追踪的前沿药物统统在自己身上试了个遍。
“2992恶心呕吐的副作用太大，经过实验，在吃饭时服用药物，可以有效提高药物利用率，也可以减轻胃肠道反应。”
“299804副作用太大，而且EGFR靶点效力比较弱，在病情进展期间不宜使用，否则会发生爆发性进展。”
“未言生，先言死，我总结了癌症患者死亡的经历，整理出了一套癌症患者向死而生的道路。”
憨豆精神之歌
洋洋洒洒百万字，我不清楚憨叔为了得到这些经验，到底承受了多少痛苦。憨叔甚至把所有肺癌症状、肺癌药物的药理，用药时机，用药副作用等等一系列经验整理成了抗癌体系，帮助所有肺癌患者。
在生命的最后几个月里，憨叔甚至还在把他在治疗中的错误与患友分享，提醒大家不要重蹈覆辙。
如此种种，我只能用“伟大”二字致敬憨叔。
《我不是药神》中程勇推荐患者尝试印版格列卫
故事背后的话
我要说的故事结束了，但我们的故事并不以这样的悲哀收场。《我不是药神》末尾，字幕告诉我们慢性粒细胞白血病的控制率已经由2002年的30%提升到了如今的80%，靶向药物格列卫也早已列入医保，不再昂贵。
事实上，我们取得的进展远不仅仅如此，癌症的治疗在进入21世纪以后正在以从未有过的飞速进步着：2002年，第一款肺癌靶向药物吉非替尼上市，大幅延长了患者的生存期，而如今易瑞沙的第三代药物奥希替尼的上市了让存在特定突变的肺癌患者的平均生存期超过3年；
十年没有新药的肝癌近期迎来了重磅药物仑伐替尼；
以PD-1抑制剂为代表的免疫治疗更是推开了癌症治愈的大门，卷起了免疫治疗的旋风，让我们真正看到了攻克癌症的希望。
未来一定可期。写下这篇文章的原因在于我们坚信癌症的未来一定是光明的，在我们后辈的生活里，癌症会像感冒一样，不被大家担忧，也从不会危及生命。但我们经历的这个时代不应该被遗忘，患者们做出的努力应该被刻在时代的丰碑之上：
我们应该记得尝遍药物带领肺癌患者们前进的肺癌患者“憨叔”；我们应该记得无畏试药，创造7年生命奇迹的肝癌患者小P；我们应该记得第一个尝试PD-1抑制剂，把PD-1抑制剂带入中国的患者家属F姐。
我们应该记得，魏则西给我们留下的不只有对治疗骗局的憎恨，还有从香港到西安，癌友的爱心接力让需要3-7°冷藏保存的PD-1抑制剂毫发无损的到达则西手中。
谁都不是药神，我们只是想认真的活着。
本文仅供医学药学专业人士阅读
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