大学生魏则西,漫画家熊顿,歌手姚贝娜,演员徐婷….
当癌症降临的时候,每个人都猝不及防。对他们而言,生存与死亡的问题,确实有些残忍。但越来越多的癌症正在侵袭,面对汹涌癌情,我们能做些什么?
过去三个月,腾讯公益、腾讯新闻联合咚咚肿瘤科,进行了一次中国癌症数据的深度调查。我们查阅了大量有关癌症的流行病学文献,梳理了近年来的相关的癌症大数据。
最终,由腾讯公益、腾讯新闻联合出品,咚咚肿瘤科医学支持的癌症大数据报告《被癌症困扰的中国家庭》与大家见面了。
调查结果颇为触目惊心。下方视频是本次调查的部分内容,点击立即观看,时长4分钟。
被癌症影响的,不仅是四百多万癌症患者,还有他们身后的家庭成员。
咚咚用户小A(化名) 26岁,无业,现居北京
早晨四点整,当城市还在沉睡的时候,小A的手机闹钟就响了。
她要准备的事儿很多:
冰箱里的海参早就泡发好了,把海参和小米一块熬了粥,就可以当作父亲起床后的早餐;
病例资料还需要整理一下,特别是最近一次的CT报告:病情又进展了,一定要和医生好好商量一下治疗方案;
6点准时出发,8点前必须赶到北京肿瘤医院。只有在排队加号的队伍里尽量靠前,才有可能见得到今天出门诊的专家。
小A说:“挂号的名额半个月前就没了,只有这样碰碰运气。”
到了下午,她还准备去301医院看看,能不能碰运气加号见到今天出诊的肿瘤科主任。
……
图片来源:网络
小A是个典型的北京姑娘,大大咧咧又有点“侠气”。大学毕业4年了,用她的话说就是“一事无成,还是无业青年一个!”
1年前,小A的父亲在体检中查出肺癌。一下就打破了全家人的生活。
“他(指小A爸爸)刚刚确诊的时候,(我)好像也没有什么特别惊慌的情绪。就只是心里咯噔一下,想着可能要给他做个手术。那个时候对癌症一点概念没有,完全没想到生活会变成现在这样。”
小A的父亲最终确诊为肺癌晚期,没有机会进行手术,只有通过靶向药、化疗来尽量控制病情。确诊病情后两个月,小A辞去了工作,专心在家照顾爸爸。
“没办法呀,抗癌真的挺花钱的,我妈还得工作,很难照顾好我爸。反正工作没干多久,我来照顾我爸好了。”
“照顾病人没想象得那么累,每天准备好增加营养的三餐(治疗让小A爸爸瘦了很多),陪他聊会天,陪他出门散散心。但是(我们)心理压力特大:每个月都会进行一次治疗效果评估,CT结果出来前那段时间最恐慌,当年高考我都没那么紧张过。”
现在,小A是咚咚肿瘤科的核心会员。也是抗癌圈子里小有名气的“抗癌达人”。辞职后,不仅悉心照料父亲的生活,小A的重心更是放在了给父亲制定更加完善的方案上。
“照顾我爸其实空闲时间蛮多的,无聊了就在网上瞎百度,想了解一下肺癌的治疗。最开始也被各种虚假信息给骗过,也尝试过一些‘民间偏方’,最后遇到了咚咚肿瘤科,才算是真正摸清了门路。癌症不像感冒似的,医生也没时间听你说那么多。最后的方案可能五花八门,只有自己搞明白了,才能跟医生说的清楚。也能选出最适合的方案。”
在小A的精心照顾下,小A父亲的病情到目前为止基本保持稳定,对癌症患者来说,这已经是最好的消息了。谈起未来,小A有些矛盾:
“说真的,确实挺迷茫。这样下去什么时候才是个头啊?但总的还是充满希望的,现在新药开发那么快,说不准赶明儿癌症就被攻克了呢?”
1400万人的集体迷茫与希望
2015年,中国人口预期癌症新发病例总数为429.2万人。这个数据或许过于抽象,综合2015年我国户均成员3.35人,仅2015年一年,受到癌症影响的中国人口数量至少可达1400万。
我们面对的,可能是中国数量最为庞大的一个特殊群体。他们就在我们周围,可没有切身体会,我们永远不可能感知他们的世界。当我们生活、娱乐、工作、休闲的时候,他们正在为生存这个基本权利努力斗争。
我们都在漫不经心地生活,而他们却在用尽全力地生存。
与小A一样,1400万人面临着迷茫与希望,小A只是他们中的一个缩影。迷茫来源于无休止的治疗,与癌症的抗争是一个漫长的拉锯战。在中国,由于癌症起病隐袭,加之体检意识尚未全面普及,约50%的患者确诊时已属于晚期,无法通过治疗手段将癌细胞赶尽杀绝。
对于晚期患者,医生们只能与癌细胞达成“共处”协议。过去二十年间,癌症的治疗技术突飞猛进,在“共处”这个目的上,人类取得了不错的成绩:大部分癌症的生存期由几个月上升到了一年甚至几年。
但这个成绩的代价都由患者们承担了:肿瘤细胞的不断进展会带来五花八门的并发症,而控制病情的细胞毒治疗则会带来普通人难以忍受的副作用。
在大家对癌症的认知里,放化疗扮演的角色想必不太光彩。
1400万人,在病情进展与治疗之间不断徘徊,满是迷茫。
但迷茫的同时也有希望。就像小A期盼的那样。随着生物与医学技术的不断进展,越来越多的医学禁区正被研究者们打开。进入2010年后,医学在人体免疫的突破正在给肿瘤治疗带来全新的活力。
第一款针对癌症的免疫治疗药物在2014年上市了。它的面世为部分肿瘤患者带来了病情的长期缓解,甚至少部分幸运儿因此得到了临床治愈。部分科研者甚至断言:人体免疫是挡在我们攻克癌症面前的最后一道大门。
这是他们的希望。我们也希望社会将更多的注意力转移到他们,以及他们的希望上。
每一个为治愈而萌生的念头,都是最重要的种子。
当然,这个调查的主要目的也是为了提醒更多健康人:癌症就在我们身边,万不可大意。
就像我们的视频结尾说的那样:勤筛查,早治疗,积极干预生活习惯,避免成为癌症大数据的那个分子。
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