“
这是一个最坏的时代,也是一个最好的时代。
”
对于大部分正在阅读本文的肺癌患者而言,这句话可能是生活最真实的写照。
肺癌是我国发病率最高,同时也是死亡率最高的癌症之一。如果不幸罹患肺癌,意味着在所有不幸的癌症患者中,也是比较倒霉的。
但这也是最好的时代:通过基因检测,80%的肺癌患者可以使用靶向药物来控制病情。作为精准打击肿瘤的最佳手段,靶向药极大地延长了肺癌患者的生存期:EGFR19号外显子缺失突变的患者,生存期可达40-50个月;某些ALK基因融合突变的肺癌患者,已经平稳地度过了八年(基因中藏着钥匙:肺癌患者如何轻松度过8年?)。
今天,我们要和大家聊一个执着、努力和一点点幸运的故事。
采访对象:小A(化名)
采访时间:55分钟
小A通过咚咚肿瘤科成功入组临床试验,所用药物是AST2818——国产的三代EGFR抑制剂,各位咚友可将其视作国产版本的AZD9291(奥希替尼)。
目前,AST2818正在进行一期临床试验,根据咚咚获悉的临床效果来看,AST2818的效果及副作用都十分理想,未来我们将进行详细报道。对AST2818感兴趣的咚友可扫描文末二维码进入调查问卷,填写相关信息。如合适,招募人员将及时与您取得联系,根据您家情况助您入组AST2818临床,免费用药治疗!
注:EGFR突变是亚洲肺癌患者的常见突变,在中国,约50%的肺腺癌患者存在EGFR基因突变。三代EGFR抑制剂AZD9291(奥希替尼)更是肺癌靶向药物中的重大突破,把一半一代EGFR抑制剂耐药患者的生存期,延长近一倍,达到40-50个月,而且已经在国内上市,价格不菲。
虽不幸罹患肺癌
万幸可用靶向药
2013年9月,我在体检中发现右肺中叶占位,随即去上海一家三甲医院进行复查。增强CT显示,右肺中叶有个5公分大的肿块,两肺下叶和胸膜多发小结节,淋巴及纵膈肿大等。为了进一步明确病理,医生安排我住院,接受了一系列检查,包括验血、气管镜、核磁共振、骨扫描,还做了肺穿刺。最终我被确诊为低分化非小细胞腺癌,所幸基因检测结果为EGFR阳性,21号外显子L858R突变。
刚开始得知自己得了癌症时,除了震惊、害怕、恐惧之外,完全不知道自己应该做什么,整天处于懵懵懂懂的状态。当时,医生根据基因检测结果,给了两个治疗方案让我选择:化疗或者靶向。我一直害怕化疗,就选择了靶向,又从医生推荐的三种靶向药里选了一个中间价位的靶向药,其实就是易瑞沙。
有了药,就每天吃呗。易瑞沙效果真的很好,让我维持了近两年时间,肿瘤也缩小到不到2cm。这期间我的身体状态也很好,看起来完全跟正常人一样。所以有时候我就在胡思乱想:要是每位癌症患者,都有这样的药吃着,肿瘤也就不可怕了。
靶向药物终耐药
经波折化疗起效
靶向药,终归还是会耐药。2015年7月,影像检测显示肿瘤有点饱满;9月份,肿瘤就增大到将近3cm了,没办法,易瑞沙耐药终于还是来了!
在此期间,我一刻没有停止学习相关的医学知识,也初次接触到咚咚肿瘤科,了解了许多抗癌资讯,知道了临床试验等等。其实医生一般不会帮病人做决定,常常问患者:你打算怎么办?如果患者自己一无所知,根本无法为自己做出正确的决策,也无法寻找新的治疗办法,所以我坚持学习、了解临床知识,我必须自己对自己负责。同时,我的家人和朋友也给了我非常多的支持,帮我一起搜索资料、找方案等。我知道我们的努力肯定会有回报。
易瑞沙耐药后,当时我想参加阿斯利康的AZD9291的临床试验,也为此做了穿刺,但是因为某些原因,最终没能入组。我非常失望,但我不想放弃,要求再做基因检测,发现了T790M突变,这时我明白自己的耐药机制了,本来只是是21外显子突变,现在多了个20外显子,又多了一个突变。
就这样拖到2015年底,临床试验未能入组、易瑞沙又耐药了。无奈之下,思来想去,我最终决定听医生的话,先去化疗。化疗差不多进行了一年左右,医生让我在化疗期间继续服用易瑞沙,我理解这相当于双管齐下吧。含铂的双药化疗进行了六次,后面单药化疗进行了四次。刚开始化疗并没那么难受,身体状态还可以,但越往后感觉就越不好受,副作用持续的时间越来越长,身体也越来越虚弱。不过,化疗还是有效的,肿瘤也缩小了。如果这个效果能维持的话,我肯定会坚持化疗。但是,2016年底,医生告诉我,肿瘤又长大了,化疗也耐药了!
无奈化疗也耐药
只能临床看运气
易瑞沙耐药,化疗也耐药,似乎没有更好的治疗办法了,我唯一的希望是自己的T790M,还有最适合我的AZD9291。有一些癌友告诉我有非正规渠道的药,但我这个人比较保守,最终还是没有选择。
我入不了临床,只能盼着AZD9291上市。等到9291上市,我才知道,它的价格实在太贵,小老百姓根本承担不起的,虽然有赠药,但第一年就要20多万。为了治我的病,前期的靶向和化疗加起来,已经自费二十多万了。对我来说,这真是十分巨大的消耗了,况且靶向药还有早晚会耐药的问题,要是以后又耐药了,我该怎么办呢?
所以,我还是希望能在临床试验中碰碰运气。我对经过国家批准的正规临床试验还是很放心的,但苦于难以了解临床试验这方面的资讯,有时候了解到了也不知道联系谁,所以我非常感谢咚咚开通这个临床渠道帮了我。
我一直盯着9291的临床,但是进口药物的入组标准非常严,我没能入组。但是我并没有放弃,我坚信:有努力就会有回报,机会是给有准备的人的。
今年三月起,我做了非常多的准备工作,包括跑医院、找医生、搜信息、汇总资料等,并按入组要求又做了穿刺,结果再次确认了我有L858R和T790M,依然是双阳性!
前期准备没白费
肿瘤缩小近一半
准备期间,通过咚咚我知道了2818,这是一个类似9291的药物,已经经过国家批准,可以进行正式的临床试验了。在咚咚的帮助下,经过多方协调,我一步步通过临床筛选,在等待、审核、各种配合中,非常不容易地成功入组了!这个临床比较人性化的是,它承认三甲医院的穿刺报告结论,不需要重新再穿刺,让我少受一次苦!
现在,我已经入组两个月了。最近的CT检查是在7月5号,肿瘤缩小了接近一半!
所以,临床试验的主任、药方代表和咚咚肿瘤科的工作人员都非常为我高兴。当然最高兴的还是我和我的家人,我们也真心感谢咚咚为我牵线搭桥,为我们付出的各种努力。非常感谢咚咚肿瘤科的临床招募人员,感谢她帮我寻找各种匹配的临床机会,而且一直在帮我进行各种沟通和协调。说实话,如果没有咚咚,我可能都不知道这个临床试验的信息,有可能我会完全错过这次能够拯救我生命的机会,真的非常感谢!
现在我的肿瘤缩小到一点几里面的样子,包括原发灶和转移灶都比以前缩小了。当然总归会有点吃药的副作用,腰酸背痛、头晕之类,目前也无法证明这跟2818是否有直接关系,或者只是我个人不适应。下面是医生对我CT报告的评估,我已经PR了,真的好高兴。
总的来说,这次能入组临床对我来说是一个比较好的机遇,而且效果还是比较好的。目前还只是PR,我希望能到CR,让肿瘤完全消失。我也会继续努力,保重自己的身体,我也希望这个靶向药2818能够吃的久一点,迟一点甚至不耐药就更好了。
我最后想告诉大家:入组临床试验确实是不容易的一件事情,需要有很大的耐心,因为检查中心需要很多的资料,需要患者先去医院做不少的检测,有时候条件也很苛刻,所以,并不是每位患者都能入组;但是,如果能有机会入组一些正规药物的临床试验,也是很值得的。咚咚这方面做得很好,他们推荐的临床试验都是精挑细选过的。抗癌药一般都很贵,很多家庭也负担不起,参加临床试验是一个减轻负担的好事,而且临床试验中出现副作用,还有主治医生的细心指导,也挺好的。
最后,再次感谢咚咚肿瘤科,也感谢各位患友愿意听我聊这些,希望能对大家有所帮助,希望所有肿瘤患者都能CR。
咚咚点评
1:首先恭喜咚友小A,通过临床药物AST2818的治疗,取得了非常理想的治疗效果!祝福小A在接下来的治疗中继续好运,成功CR,甚至临床治愈!
2:整个采访过程中,我们感受到小A足够的乐观与积极。通读全文,或许有的咚友会心生羡慕:这位病友真的运气好棒!成功避开了第一次穿刺T790M阴性的误诊,还成功通过咚咚肿瘤科入组了新药的临床试验。真的一帆风顺吗?采访过程中,我们同样了解到小A在治疗过程中的一些曲折。这些曲折并没有出现在文章里。在我们看来,小A的乐观积极、坚持与努力才是赢来这份好运的根基。
3:AST2818值得期待!这是国产的三代EGFR抑制剂,针对易瑞沙、特罗凯或凯美纳耐药之后产生EGFR T790M突变的肺癌患者。为了便于理解,各位咚友可以将其看作国产AZD9291。临床前的研究数据显示:AST2818对T790M突变的肿瘤效果十分理想,并且可以通过血脑屏障(意味着可以入脑,对脑转移瘤同样有效),安全性良好。2016年8月,国家食品药品监督管理局批准其进入临床研究。目前,AST2818正在进行一期临床,很快会进行二期临床试验,感兴趣的肺癌患者可以扫描下面的二维码或点击“阅读原文”填写调查问卷,提交自己的治疗记录,咚咚临床招募部门会很快与您取得联系,帮助您参与AST2818的临床试验。另外,对于正在服用易瑞沙/特罗凯/凯美纳的患者,也可以填写问卷或者加咚咚临床助手微信号dongdonglczs,加入咚咚的临床试验储备库,我们会跟踪患者的治疗历程,及时推荐靠谱的临床试验。
4:祝所有咚咚粉丝,身体健康,感谢您的关注和信任,期待您的分享和转发。
本文仅供医学药学专业人士阅读