在抗癌路上，盲试药物已经成为许多晚期肿瘤患者的无奈选择，就像小P父亲在接受采访时说的那样：“患上这个病，是世界上头号医学难题，如何能走得更远？从过往的治疗经历看，单靠医生恐怕还不够，还得要自救”。【参考文章：致敬小P：生存以上，生活以下，在艰险的抗癌世界，他创造了这样绚烂的奇迹；病友小P：这面抗癌的旗帜倒下了，却播撒开更多希望的光】
怎么自救？如果能够在提倡循证医疗、肿瘤精准诊疗的当下可以通过“真实世界数据研究”为肿瘤患者用药做相应的参考，我们相信是可行的。此前，美国FDA通过“真实世界研究”数据批准罕见病药物上市，也证明了相关数据是有价值的。
在此，咚咚平台倡议大家把治疗方案详细地记录在咚咚的电子病历系统中，咚咚将会对相关数据进行整理和统计、分析，当相关癌种的数据达到统计学意义上的临界值后，我们将会把相关数据进行脱敏处理，智能统计出同类病的人群分布、常见症状和治疗方法，让所有参与者享受大数据的“果实”。
当然，倡议书也许对一些伸手党和懒惰的人没什么作用，所以不填写病历的人将看不到统计数据。（如下图，会员等级越高，能查看的大数据越多）
对于随时保持动态更新，随时记录病历数据的用户，我们将会开放更多的权限和更多有价值的数据，也许看到这里您还不明白！下面咚咚就以肝癌举例说明。
时常在肝癌群里看到这样的问题：
○ 肝癌是用O药好还是K药好，使用国产的PD-1效果怎么样？
○ 联用化疗还是联用抗血管药物哪种效果好？
○ PD-L1阴性使用PD-1有效率多少？
咚咚平台通过把肝癌患者的病历数据统计出来，然后智能分析使用O药的有多少人病情得到缓解？有多少人肿瘤减小？有多少人使用国产PD-1有效？使用的是哪个药物？三线化疗后还有什么方案？“狗药”有没有人吃，效果怎么样？神药二甲双胍到底能不能提高有效率……这些令人难解的问题也许就因有你的数据而得到解答。
以上解答不仅适用于肝癌，也同样适用于各类肿瘤。咚友们能否通过“真实世界数据”破解世界头号医学难题，让您在面对病情时不再迷茫，就需要大家共同努力攻克难关了。
从APP首页进入病历系统，您的微薄之举，让咚友们更省心！
对于隐私问题声明：咚咚平台不会私自传播患者信息，更不会傻不啦叽的让敏感信息可以查看到，我们只会对处理过的数据信息共享惠及平台所有用户，数据是大家的咚咚只是一个处理数据的“程序猿”，当然叫我IT狗也行……
本文仅供医学药学专业人士阅读
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