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这是我和咚咚的故事

半夜睡不着 2024年11月18日
2019年,肿瘤发生肝转移,那时的我满心迷茫、恐惧与不知所措。我在全网搜索,渴望找到有抗癌经验的地方。已记不清是在哪里看到了咚咚肿瘤科,我下载了它。看了几天后,我发起了第一条问问,期待为自己的病情找到答案,由此我的咚咚之旅开启。 在咚咚,我认识了一位鼻咽癌前辈,他教会了我许多宝贵的知识:让我更深刻地明白怎样才是有效的抗癌之法,也懂得了如何做一个聪明的患者。是他告诉我特瑞普利上市的消息,而在此之前,他已经从香港购买 K 药两年了,如今他换成特瑞普利,效果依然很好。正是因为他的极力推荐,我才敢盲用PD1,也因此我有幸享受了长达 3 年半的CR。若没有前辈的现身说法,我是不敢盲用的,毕竟当时的适应症是黑色素瘤。 那段时间,每天都跟着他学习抗癌知识。他无偿且热心地帮助我,哪怕我想表示一点心意,也被他拒绝。正是因为他的点拨,我后来不断学习抗肿瘤知识,和医生之间的信息差也不断减少,对疾病的恐惧也随之减轻。我也从一个抗癌小白,变成了抗癌“老油条”。 2019 - 2021年,我都在默默学习抗肿瘤知识。也是在2021年,我开始在咚咚发布了自己的经验贴,没想到得到很多咚友的支持,这让我想要不断分享。后来,在咚咚小蓝的鼓励下,担任了鼻咽癌板块的版主和群主。在此期间,我乐此不疲。有人因我分享的经验而受益,这让我无比开心充满成就感。更觉得这是一种传承,我的抗癌前辈让我少走很多弯路,我也希望能帮助更多迷茫的病友。 那时,我们一群熟悉的咚友在社区和病友群分享抗癌生活,其乐融融,抱团取暖,并不觉得抗癌之路孤单。我也收到了人生中第一个奖杯,被咚咚评为优秀创作者。这让我这个学渣心里美滋滋的,我享受这份被认可的感觉,也真心喜爱咚咚肿瘤科这个大家庭。在这里,病友们相聚,没有现实生活中的顾虑,我们畅所欲言,分享抗癌生活,都为了治愈的目标而奋斗。 2021-2023年不幸遭遇肝转移复发两次,我选择局部治疗加全身治疗。在此期间,我依旧在咚咚记录自己的抗癌经历和经验。每次咚咚更新后,我都会发现那些熟悉的老病友面孔在减少。或许经过多次更新,它对大家来说有了些陌生感。但于我而言,它依旧是那样亲切。我能真切地感受到,很多病友其实并未离开,他们在某个角落默默地关注着我分享的内容。因为我长期分享抗癌经验,咚咚小蓝邀请我创作了两期抗癌成功故事。也正是在这个过程中,咚咚大白留意到了我的经历。在一次次的互动往来中,我们逐渐相识,从此,我和咚咚大白的故事开始了。 2023年,我已经抗癌8年了。说实话,经济方面一直是负支出的状态。大白知道我经济困难,中秋节时,公司的月饼订单就找我家来做,因为他知道我家经营着烘焙店。之后,又受到大白的赏识和邀请让我在咚咚兼职,有了这份工作让我得以维持生计。工作期间没给我任何压力,从未见过如此暖心的老板和公司。对我这个晚期肿瘤患者没有丝毫的嫌弃,就这份包容与善意,就足以让我铭记于心…… 在咚咚兼职几个月后,又再次肝转移了,而大白并未停掉我的工资,还让我好好休息。不仅给我安排了速熠素和益生菌,还时常询问我的治疗效果。还给我介绍了好几位医生,让他们帮我分析病情。 可命运就像一块无情的巨石,狠狠砸向了我。长达半年的治疗,病情却持续恶化。市面上的药物都已用尽,我只能将希望寄托于临床试验组。入组穿刺后有了新白片,大白立刻帮我申请免费的基因检测,还鼓励我不要放弃,他说等我康复后,邀请我去咚咚全职工作。我是何等荣幸,能获此待遇。在互联网世界中被如此温柔对待,我感动不已。所以我想写下和咚咚的故事,让更多肿瘤患者知晓这个温暖的平台。 我的抗癌之路虽满是现实的残酷与寒冷,然而,这五年时间咚咚肿瘤科却宛如冬日暖阳,给予我温暖。这份温暖让我笃定地相信,即便世界有万般不公,我的心也会永远向着阳光。 今年,咚咚迎来了成立10周年,而我与咚咚的故事也已至第五年。我深信,我们之间的故事不会就此终结,而是会不断延续,长久书写。我也坚信,就像大白说的那样,太阳下山有月光,崎岖坎坷终有尽头。同时,希望正处于迷茫的你们,能找到温暖的归宿。咚咚就在这里,它仿若一座灯塔,静候你们的到来。这就是我和咚咚肿瘤科的故事,你们呢?是否也有一段温暖的历程?
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16条评论
  • 橙子哥

    太阳下山有月光,崎岖坎坷终有尽头。说得真好!

    22分钟前

  • 十四五规划

    温暖经由你们传承与传递,不愧是厉害和值得骄傲的大哥,超有情怀的老板和平台,感谢有你们!

    22小时前

  • 思念等待

    加油一定会继续CR的。

    昨天 09:56

  • 广州 鼻咽癌 十二笑

    继续期待CR加油💪

    11-19

  • 汤姆小迷弟

    加油,一定要再度迎来CR!

    11-19

  • 爱吃的大熊

    咚咚真好

    11-19

  • 谈古论

    咚咚有微信群吗?

    11-19

  • 任重道远294

    感谢咚咚。让大家抱团取暖

    11-19

  • 陪着麻麻打怪兽

    咚咚是个有爱的平台[爱心]

    11-19

  • 暖阳_9

    [太赞啦]

    11-18

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