确诊癌症后，要不要告诉TA实情？

本文来源：菠萝因子

从我写癌症科普开始，几乎每天都会收到癌症治疗相关的邮件、留言，渐渐发现，来咨询的人里，家属远比患者多: “菠萝，我妈妈刚查出xx癌，我们都在想办法瞒着她，现在有什么新药么？”

 

在中国，确诊癌症后，第一个得到消息的往往不是患者，而是家属。在震惊之余，家属面临的第一个难题就是：

 

“应不应该告诉她/他实情！？”

很多时候我们选择隐瞒，胃癌成了胃溃疡，肺癌成了肺炎。瞒住患者后，家属开始和医生商量治疗方案，同时到处搜索信息，找专家进行咨询。

 

我们都觉得是为了患者好，因为担心患者心理承受不了，想不开，做出错误的判断和决定。

 

隐瞒真的是对患者好么？

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一个小实验

 

讨论是否应该对患者隐瞒病情，首先需要问的是：“患者自己想知道么?“

 

带着这个问题，我做了个小实验：在最近两篇科普文章后面，我分别做了两次调查问卷，在一堆问题中各隐藏了一个看似不相关的问题。

 

• 第一份问卷：“如果亲人查出癌症，你会告诉他/她真相么？”

• 第二份问卷：“如果你被查出癌症，你希望知道真相么？”

 

我一共收到2000多份答案，结果很惊人：

 

在亲人得病的时候，74%的读者选择向亲人隐瞒所有或者部分病情，只有26%选择告诉患者所有信息。

 

但如果换做自己生病呢？

 

高达85%的人都希望能知道所有信息，自己身体自己做主！

 

我预计到了这两者会有差别，但没有想到是26% vs 85%这么个巨大的落差。

 

• 85%选择自己做决定的读者里，有很多也选择不让亲人自己做决定，这是为什么？

• 如果隐瞒病情是担心患者承受不了，那为什么绝大多数人成为患者后，不怕自己崩溃？

• 为什么大家对自己心理承受力如此有信心？而对亲人毫无信心? 

 

将心比心，如果我们都希望知道真相，自己身体自己做主，是否也应该考虑用同样的态度对待我们最亲的人?

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患者了解实情会崩溃？

我们之所以不敢告诉病人真相，是怕他们做傻事。但这其实只是我们的猜想，事实怎么样呢？如果患者都知道真相，真的会有很多人想不开么？会影响治疗效果么？

 

对这些问题，最好的答案在美国。

 

在美国，医生绝不会对癌症患者隐瞒病情，因为美国70年代就颁布了《患者权利法案》，明确强调了患者享有“知情同意权”:

1：患者对疾病相关的诊断、治疗、预后等信息，享有知情权；

2：患者对于治疗，看护有接受或拒绝权；

3：患者在充分了解所有信息后，有自己判断利害得失的决定权。

 

简单来说，在美国，如果患者不知道自己病情，医生做任何治疗都是违法的。

 

因此，美国医生已经习惯第一时间将病情和可能治疗方案告诉患者本人，由患者自己决定如何治疗以及何时告知家人。在美国，反而是患者常常瞒着亲人，怕他们担心，默默自己治疗，和中国完全相反。

 

美国多年经验证明了，向患者坦白病情，没有出现想象中很多患者崩溃到做傻事的情况。

 

一时的情绪失控，不代表患者无法理性面对癌症。“癌症”两个字对任何人来说都无异于晴天霹雳，所有人一开始得知患病都会不知所措、头脑一片空白。接下去可能就是被恐惧、无助甚至是绝望的情绪所吞没……

 

但这些感觉都是很正常的，是人类遇到挫折情绪释放的必经阶段。但这也是暂时的。随着时间流逝，几乎所有患者都能慢慢接受这个消息，逐步释放这些情绪，对治疗和生活做出自己理性的判断。当然，家人和朋友的关心很重要，能让这个过程更快一些，但应该给患者一些时间。

 

美国是世界少数立法强制要求医生告诉患者病情的国家之一，但同时，美国癌症生存率是世界领先的，这至少从侧面证明，第一时间给患者公开透明的信息，整体看来，并不会给治疗效果拖后腿。

大家可能要说，美国和中国文化差很多，美国人或许心理承受力更强。

 

那我们再来看看我们的东亚邻居日本。

 

东亚地区，包括中国，日本，韩国等，都有医生和家属联手“隐瞒病情”的传统文化。但日本从90年代开始反思这样做的价值，为此做了大量科学研究。

 

绝大多数日本的研究结果表明，患者应该被告知真相： 

1：85%~90%患者都希望知道真相。（和之前我做的调查问卷结果一致）

2：这种选择和年龄、性别、教育背景、职业无关。

3：这种选择和癌症早晚期无关，晚期癌症患者同样渴望知道真相。

4：重要的是，对比试验表明，告诉患者实情，不会增加患者出现精神疾病，比如抑郁症，自杀倾向等的概率。刚才已经说过，短时间情绪失控很正常，也是必需的，这不是精神疾病。

 

正因为这些研究，越来越多日本医生达成共识，应该主动告知癌症患者实情，20多年过去了，现在这已经是主流选择。

 

临终患者应该知晓实情么？

一个相关的问题是：如果癌症患者治疗无效，病情进展已经无药可治，快到生命终点，应该告诉他们实情么？

 

这个选择要困难得多，全世界医生都在激烈争论，可能永远没有正确答案。但我的态度仍然是，对绝大多数心智健康的患者，应该告诉，因为有一些研究结果表明：隐瞒弊大于利。

 

1：绝大多数被调查的病人希望知道实情，以便完成未了心愿，安排身后事。

 

2：隐瞒容易造成过度医疗，不仅增加花费，而且带给患者不必要的痛苦。对最晚期患者，进行舒缓疗法，提高生活质量，让生命体面走到最后本应该是更好的选择。如果患者不知实情，而家属不愿放弃，要求医生尽力抢救，会带来很多无效治疗。

 

3：被隐瞒患者死在医院病床或手术台概率大大增加，而知道真相的病人很多在生命最后会选择回到熟悉的环境，在亲人陪伴下走完最后一程。

 

4：隐瞒患者会给很多家属带来长期负罪感。隐瞒病情后，患者如果在治疗中去世，或者去世前表达没有完成心愿，或者治疗过程痛苦，都容易导致家属在患者去世后，长期处于后悔，自责等情绪中。

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知情是一种权力

 

由于上述的种种原因，我觉得有独立思考能力，愿意掌控自己生命的患者，都应该有权第一时间知道真相。

 

当然，任何事情都没有绝对。如果患者不愿知道结果，应该尊重；也有些人可能有精神疾病，或者没有独立思考能力（比如小孩），这种少数情况下，隐瞒是值得考虑的。

 

我知道，大家隐瞒病情的初衷都是为了帮助患者，但其他国家的长期实践，大量科学研究都证明隐瞒病情弊大于利。

 

告诉真相，把生命的决定权还给患者，同时也卸下家属和医生本不应该承受的压力。

致敬生命！

 

 

参考文献：

1：TattersallMH, Gattellari M, Voigt K, et al. When the treatment goal is not cure: arepatients informed adequately? Support Care Cancer 2002;10:314–21.

2：HorikawaN, Yamazaki T, Sagawa M, et al. The disclosure of information to cancerpatients and its relationship to their mental state in a consultation-liaisonpsychiatry setting in Japan. Gen Hosp Psychiatry 1999;21:368–73.

3：HosakaT, Awazu H, Fukunishi I, et al. Disclosure of true diagnosis in Japanese cancerpatients. Gen Hosp Psychiatry1999;21:209–13.

4：Disclosurepreferences regarding cancer diagnosis and prognosis: to tell or not to tell?J Med Ethics2005;31:447-451

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6：Guidelinesfor Telling the Truth to Cancer Patients.Jpn. J. Clin. Oncol. (1998) 28 (1):1-4.

7：TruthTelling and Treatment Strategies in End-of-Life Care in Physician-LedAccountable Care Organizations: Discrepancies Between Patients’ Preferences andPhysicians’ Perceptions.Medicine (Baltimore). 2015Apr;94(16):e657.

8：Disclosingthe truth to terminal cancer patients: a discussion of ethical and culturalissues.

9：http://www.cancernetwork.com/articles/oncologists-need-tell-terminal-patients-truth