回忆我妈妈一年以来的治疗亲身经历,走过的弯路不计其数。遭受不治之症的打击,一家人一时间无所适从,病急乱投,错过许多机遇。
如果时间能重来,我必定要说动自己和亲人团结一心,冷静的研究和理智判断,在最短时间内快速了解病况和靠谱医治方式,针对治疗总体目标,做最实际的考虑——生活品质的最优控制。
由于当时遭遇确诊时我与亲人是这般的惊慌无奈,想必这世界上也有某些与我相同的人,因此将我的一些就医经验梳理出来,要是能帮上大家,也算作抚慰妈妈在天之灵。
当亲人遭受晚期癌症,你将必须要了解的几件事。
为什么要确诊
诊断的目地有2个:确诊病症;确定原发病灶和分期。
有关癌症的分期知识,请参考NCCN诊疗指南(美国国立综合癌症网络,National Comprehensive Cancer Network ),也可以参考我国发布的各癌种专家共识。
根据这些手册指南,大家能够了解亲人的基本病情,处于什么状况,国际上规范的治疗方案,最新疗法或新药的研究近况。
确诊的方法有哪些
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CT/加强CT、ECT(放射性核素骨扫描)、MRI(核磁共振,一般查头颈)、腹部B超;
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PETCT(正电子发射计算机断层摄影CT,价格昂贵,一般自费);
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活检(务必保留足够的活检组织,以备基因检测使用)(注:病理是确诊金标准):
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生化检查。
前二种都归属于医学影像检查,不一定全做,应依据病人状况选择进行检查。第三种是病理学确诊,最后一种包括常用的全血细胞计数、肌酐、电解质溶液、肝功能检查、血细胞钙等生物化学指标值查验。
如何得到最终诊断意见
得到诊断意见反馈的结果和病理报告以后,最少得到俩家三级甲等医院的肿瘤科求教权威专家,对比得到最终的确诊意见。
这个最终意见必须包括原发性恶性肿瘤部位及尺寸、迁移灶部位及尺寸、病理学分期、恶性肿瘤分化程度,有的医院还会提供免疫组化结果。
所有的这些检查单最好是用手机拍下来整理好,把重中之重內容和大夫叮嘱的常见问题按時间记下来,那样不论是之后复诊、去别的医院会诊、在网上咨询,拿出来的资料都非常清晰。
确定主要治疗方案
确诊后就可以选择治疗方案了。那么怎样选择或了解医生给出的治疗方案呢?(延伸阅读:史上最全肿瘤治疗方法解读!)
在有好几个计划方案可选择的情况下,可以向专业人员(恶性肿瘤大夫、肿瘤专家等)、自身病友或者他们的亲属求教。
同时也可以参与多学科会诊或者听取第三方医学意见。
确定輔助治疗方案
晚期癌症病人常出现转移,但是转移灶和原发灶的治疗方式有时候各有不同。
比如骨转移、不挨近脊柱等敏感地方的骨转移,肺癌肝转移的患者,需要配合中药材口服、外贴调养控制骨转移的进度速率。对有癌痛的患者起到有效的止痛作用。
輔助医疗在针对提升晚期患者的存活品质是很更有意义的。
要不要告诉病人病情
要是患者并不是(心里非常强劲信心的)文盲,或是对亲人拥有90%左右的信任,但是内心承受力也不是特别好的时候,建议有计划的一点一点将病情透露给患者。
如果刚开始采用瞒骗的心态,可是半途出現疏漏,患者遭受的打击将会更大;而刚开始就和盘托出,患者也将会没办法马上消化吸收,可能会影响到后续的治疗。
是不是要将患者的衣食住行特殊化
例如癌症病人不可以吃什么,必须吃什么,不可以做什么,必须做什么等等……我建议,依照患者本身的状况来。
要是患者自己非常想要遵循这些规定,不在危害一切正常营养成分摄取的状况下,无需干预。
同样道理,亲属也不必因为这些规定而严格限定患者的衣食住行。
不过,这里并不是说病人的生活起居就可以无所禁忌(不可以吸烟、饮酒、暴饮暴食、熬夜、过度疲劳),同时,病人的禁忌也应该随着开展的治疗情况而调整。
患者生病以后的信仰问题
许多晚期患者获知自己病况以后,开始有了某些宗教信仰。我觉得,在不过分强调形式的前提下,信仰针对癌症病人的心理状态基本建设是很有帮助的。
只要没有危害正常的衣食住行,家属不应该过分干涉。
可否应用替代疗法,比如推拿、香熏等取代医疗的方式开展輔助医治?
必须特别注意这种医治,要在专业人士的指导下规范性开展,记牢,必须要专业人士。
以前有病人去找中医按摩,这个医生不注意幅度,不明白医理,結果对恶性肿瘤、颈部淋巴开展了推拿,結果造成了肿瘤的迅速扩散。
家属如何自处
这里的亲属,指的是已经看到这里的你,独立的个人,可能是子女、爸爸妈妈、密切相关的家属……
癌证不单单是一种单独的病症,而是牵一发而动全身的疾病,肿瘤进展可能会带来各种身体疼痛、免疫功能障碍、多器官衰竭、全身恶液质……
我们唯一不能选择的,就是逃避。尽人事,听天命,希望这一切能让你变得更强大,这也许是不幸之中,唯一的万幸所在了。
另一方面,和家人融洽相处,建立有效和谐的沟通渠道,团结一心渡过难关也是至关重要的。
试想如果病人的儿女、配偶、父母三方对治疗各执一词、争论不休,无法互相理解,不仅严重影响了病人的情绪,也会将治疗带入举步维艰的泥坑。
本文仅供医学药学专业人士阅读