了解和掌握真实的病情信息，拥有疾病知情权，对于患者和家属至关重要。只有这样，患者和家属才能够最大限度的保证患者接受良好和正确的治疗，这样就可以尽可能避免出现高花费且疗效反而更差的治疗。掌握真实的病情不仅可以减轻恐慌、和医生更容易交流，还可以避免一些不良医疗行为。
临床上，让医生比较头痛的一件事，就是有很多患者和家属对疾病相当不了解，描述病情的时候颠三倒四，并且对所患疾病的许多认识都可能是错误的。他们不知道如何获取准确的有关疾病的信息，经常被网络中错误和夸大的信息所诱导，或者被周围的人灌输了错误的知识，同时，主管医生可能因为非常忙，没有足够时间来解释清楚病情和各种治疗方式的利弊，于是不少肿瘤患者对疾病及治疗会很迷茫和混乱，自己所患疾病到底是什么类型？肿瘤分期是什么（多严重）？如果这些都不清楚，更别说知道这个疾病大概的生存率，以及应该怎么治疗，治疗的获益和毒副作用大概是什么样子。
本文就是协助肿瘤患者和家属自测对病情的掌握程度，并给出对应的建议。
首先，我把对病情掌握程度分为六个等级，如下所示：
有时会碰见有人问我：张医生，肺癌怎么治疗？我问：请问是什么类型肺癌？然后对方茫然地回答：不知道。这种情况是万万不行的。因为只知道肺癌完全不够，肺癌有很多类型，常见的比如腺癌、鳞癌和小细胞肺癌，性质和治疗方式存在明显的不同，所以必须准确的知道病理类型，比如肺腺癌、肺鳞癌。
建议：
患者和家属需要仔细看病理报告，以及出具报告的时间，这样可以知道准确的病理。举个例子：患者于2021年9月1日行肺穿刺活检或支气管镜检查或手术治疗，病理报告是肺腺癌，这种描述就很清楚。
这也属于对病情掌握的很不好，比如患者和家属知道肺鳞癌，当询问肿瘤分期时，就完全答不上来，要不就是错的。肿瘤分期的知识有些复杂，不同的肿瘤分期方式不同，一般都使用AJCC分期，到达第8版，可以参见我既往写的知识，确诊肿瘤后如何评判严重程度（怎么评估恶性肿瘤的严重程度？）。
注意，肿瘤分期是可以变化的，初诊断的分期和最新的分期可以不同，以肺癌为例，初诊断时可以是手术治疗后的IIA期，过了2年出现骨转移和肝转移，就成为最严重的IV期。
建议：
了解AJCC的肿瘤分期，并推荐找一位可信的专业医生帮忙核实，避免出错。举例：患者于2021年9月行肺腺癌手术治疗，术后分期是IIIA期T3N1M0，2022年5月出现骨痛，完善CT检查发现骨转移和肝转移，于是成为IV期肺癌，也就是晚期肺癌。
即使知道了正确的病理类型和分期，这经常还不够。因为很多肿瘤可能存在重要的免疫组化和基因突变，并且会有不同的治疗方案。（注意：也有很多类型的肿瘤无需去了解免疫组化和基因检测结果，因为都不重要，仅仅知道病理类型就够了，比如小细胞肺癌、肝细胞肝癌、肾透明细胞瘤等）
比如：肺腺癌可能存在EGFR、ALK或ROS1、BRAF等突变，以及免疫组化PDL1；
胃癌最重要的是免疫组化：MMR蛋白、HER-2蛋白和PDL1蛋白表达；
乳腺癌最重要的免疫组化包括：ER、PR、HER-2和ki67；
结直肠癌最重要的免疫组化是MMR蛋白和HER-2蛋白，基因是Kras、Nras和Braf。
建议：
了解该肿瘤的最重要的免疫组化和基因检测是什么，并在病理结果中查找。比如：患者于2021年2月行结肠癌手术治疗，术后分期是IIIB期T3N1M0，免疫组化为PMMR，HER-2阴性，Kras G12D突变，Nras和Braf为野生型。2022年1月完善CT检查发现肝转移，于是成为IVA期结肠癌肝转移。
既往治疗的经过很重要，影响着后续治疗方案的制定。
建议：
尽可能了解既往的治疗经过和时间阶段，并准确描述。
举例：患者于2021年2月行结肠癌手术治疗，术后分期是IIIB期T3N1M0，免疫组化为PMMR，HER-2阴性，Kras G12D突变，Nras和Braf为野生型。术后2021年3月-8月行6周期奥沙利铂+卡培他滨化疗，2022年1月完善CT检查发现肝转移，于是成为IVA期结肠癌肝转移，2022年2月-4月采用Folfiri+贝伐珠单抗化疗4周期。
这么描述可以清楚的知道病理、分期、重要的免疫组化和基因检测，以及治疗过程：也就是奥沙利铂+卡培他滨化疗和Folfiri+贝伐珠单抗。
能掌握第四等级的水平已经挺好的，但可以描述患者最新的具体状态会更好，这难度要高一些。
建议：
学会描述患者最新的具体状况。包括四方面：
（1）体力状态。ECOG评分，我曾经写过文章，一定要维护患者良好的体力状态以及如何评估ECOG评分。如果和正常人一样体力充沛，就是体力状态好，ECOG 0分，如果体力很差，每天需要卧床休息，白天卧床休息时间大于50%，这就是ECOG 3分。
（2）病变的范围。有时知道分期还不够，肿瘤转移通常是IV期，但IV期的患者存在显著不同，转移的数量、大小和部位很重要。比如肝转移1处的肠癌对比肝转移10处加肺转移3处的肠癌，治疗的最终目的就完全不同。所以可以用CT等检查描述具体的病变数量、大小和部位。
（3）患者目前最严重的症状，比如疼痛、咳嗽、咯血、乏力等。
（4）血常规、肝肾功能电解质血糖、肿瘤标记物的数值。
举例：患者于2021年2月行结肠癌手术治疗，术后分期是IIIB期T3N1M0，免疫组化为PMMR，HER-2阴性，Kras G12D突变，Nras和Braf为野生型。术后2021年3月-8月行6周期奥沙利铂+卡培他滨化疗，2022年1月完善CT检查发现肝转移，于是成为IVA期结肠癌肝转移，2022年2月-4月采用Folfiri+贝伐珠单抗化疗4周期。目前无症状，体力还不错，ECOG 1分，血常规提示血红蛋白110g/L，肝肾功电解质血糖大致正常，CEA 90ng/ml，CT提示肝脏有4处转移灶，最大直径3.5cm。
这样描述病情是不是就非常的简洁明了，重点突出。
能够达到第六等级，知道准确的病理类型和分期，重要的免疫组化和基因检测和既往治疗经过、可以描述患者最新的具体状况，已经做的很不错。
各位肿瘤患者和家属，读完后可以自己比对下，看看自己对病情的掌握到达哪个阶段。如果没有达到第六等级，尽量学习和了解下，或请教医生，争取达到第六等级。如果只停留在第一至第三等级，那对病情的掌握还远远不够，完全无法掌握主动权。
其实仔细想想并不难，仅仅只需要掌握最重要的五个方面罢了：具体的病理类型、肿瘤分期、重要的免疫组化和基因检测结果、既往治疗经过、患者最新的具体状况，只要肯用心去学或请教专业医生，一定可以做到，这样就能对病情有较为清晰的认识。
此外，要注意，第六等级也只是掌握了病情，我希望患者和家属还能继续学习，比如从CSCO指南、NCCN指南或我既往写的的文章，学习不同肿瘤大致的治疗原则和方案，知道大概的生存期，不同的时候应该选择什么样治疗才合理，治疗的获益和毒副反应大致是怎样。只要大家认真学习、仔细整理病情、多向专业医生请教，才能真正了解病情，才可以保护患者和家庭，尽量让患者可以接受到最简洁、权威、标准、高医疗质量的治疗方式，活的可能最长，并且可以减少很多无效的花费和过度治疗。
本文仅供医学药学专业人士阅读
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