院长，能允许一个死亡率100%的科室存在吗？肿瘤过度诊疗的背后……-咚咚肿瘤科

摘要：

“你有什么资格谈死呢？你死过吗？”作为一名安宁疗护医生，路桂军常常被这样问。于是今年清明节前，他给自己办了一场“生前葬礼”。

在许多发达国家，治不好的病人不会拼命地用二代、三代的靶向药物来治疗，而是通过安宁疗护与肿瘤科的衔接，提供最好的、有尊严的、有准备的死亡。在中国，家属对病情的隐瞒会被理解为一种“别告诉她”电影式的善意的谎言，而在一些国家和地区，此种做法可能会触及法律的红线。

我国安宁疗护覆盖率不足1%。因为周边居民无法接受“晦气”，北京松堂关怀医院曾在27年间被迫迁居7次。而逃避谈论和应对死亡，也许只会让死亡变得更加痛苦：全球80个国家和地区临终患者死亡质量评价中，中国大陆排在第71名。

中国大陆的安宁疗护的发展已形成医院或病房、居家服务、社区三种模式。在体系和模式尚未成熟的情况下，发展安宁疗护还需突破一些医疗体制的壁垒。

在肿瘤治疗领域，临终关怀是一个备受关注的问题。

临终关怀，又称安宁疗护，指为疾病终末期患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，控制痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适安详、有尊严地离世。而是否选择放弃“治愈”、接受临终关怀，又和患者及其家属的生死观有很大关系。

“2021北京大学清明论坛”的举办恰逢“张煜揭黑事件”发酵之初，中国科学院院士、北京大学医学部原主任韩启德在论坛上公开发表观点——过度医疗，很大程度是对死亡恐惧造成的。他将医疗决策的过程比喻成赌博，而恐惧往往会让人失去清醒判断“赔率”的能力：“如果你对生命看透一点、对死亡不那么怕，下赌的时候，就会比较清醒。”

“一些医生对肿瘤病人进行过度治疗，是因为我们国家的医学模式还停留在生物医学模式上，没有向心理模式、社会模式转变，依旧把治病救人作为行医的唯一目的。”北京大学医学人文学院医学伦理与法律系教授王岳对”医学界“表示，“而在许多发达国家，治不好的病人不会拼命地用二代、三代的靶向药物来治疗，而是通过安宁疗护与肿瘤科的衔接，提供最好的、有尊严的、有准备的死亡。”

与一些激进而昂贵的肿瘤治疗方案相比，国内临终关怀的收费并不高。应该选择继续投入成本、承受风险进行治疗，还是走向临终关怀，这往往是由医生、患者和家属各方因素所确定，许多时候我们无法对个案进行简单评判。但无可否认的是，大量过度医疗、医患纠纷的案例背后，时时有我国民众对医学技术之过高期望、死亡观念之落后，以及临终关怀事业之薄弱的映射。

办一场自己的葬礼

路桂军“生前葬礼”现场，下同

今年清明节前，清华大学附属北京清华长庚医院疼痛科执行主任、安宁疗护病房负责人路桂军给自己办了一场“生前葬礼”。

闭眼躺在棺木里的时候，路桂军的所有感觉都变得异常敏锐。他听到音乐柔美，屏幕上变幻的四季影像色彩映在他的脸上。他感觉到自己的好友一个接一个行绕棺礼、献花，注视他。最后，妻子捧着他的面颊，眼泪掉在了他的脸上。

亲人哀痛让他再也承受不住。他崩溃地叫停了现场，坐起身来，试图告诉大家“这个消费亲人痛苦的环节可以不要”。

“你有什么资格谈死呢？你死过吗？”作为一名安宁疗护医生，他常常被这样问。举办生前预演葬礼，本意是去体会患者临终前的感受，而此刻，他感觉到“血亲的离别无法面对”，对亲人的不舍与愧疚，让他无法安心“离去”。

如果说别的科室都是负责“救命”的，那么安宁疗护就是负责“送命”的。路桂军负责的安宁疗护病房成立于2019年，团队包括医护人员、临床药师、医务社工、心理咨询师等，负责用医疗技术、人文关怀等手段来缓解疾病终末期患者身体与心理上的痛苦、提高其生命质量，至今，他们已帮助上千名患者安详离世。

虽然成立安宁疗护病房才三年，但在探索安宁疗护的道路上，路桂军实际已行进近20年。他1993年开始成为一名麻醉科大夫，而后成为国内最早一批专注于疼痛治疗的医生。

“身上插满管子，连接各种仪器设备，一大帮医护人员奋力拼搏，试图挽留那具已经毫无生命力的躯体。病人死亡之时，整个抢救场面狼狈不堪，气管可能已经被切开以开放气道，心肺复苏可能已经压断病人的肋骨……这就是现代工业社会里个别死亡特有的孤立性、非社会性，甚至非人性。”山东大学基础医学院教授、生死教育专家王云岭描述的这种医院里“经典”的肿瘤患者临终现场，路桂军见到过许多次。他想，死亡不应该这样毫无尊严。

在自己的病房中，路桂军逐渐不再主张用极端手段抢救病人，并开始做一些临终关怀的简单尝试：嘱咐家人在患者弥留之际握住他（她）的手或是搂着，轻声告慰；患者离世后，医护团队向遗体鞠躬告别，表达尊重，同时也是一种对家属的哀伤关怀。

在长年的学习和尝试中，路桂军形成了一套更为完整、成熟的安宁疗护模式。患者或其家属多数是经人介绍或循着媒体报道慕名而来，如音乐人赵英俊、“错换28年人生”当事人姚策，还有许多知识分子、宗教信仰者等，但大部分是普通人，临终期从几日到一月不等。路桂军将团队作为“患者临终之前最后一段路程的方案设计师”，酌情为他们制订安宁疗护的方案，包括疼痛纾解、生命理念引导，以及利用节日等时机与家人互诉衷情、满足临终者生前愿望等。

他还向“医学界”描述了自己的一套与患者交流的方式：和患者“推太极”，即悉心询问和引导，一步步打开对方的心扉；向团队成员强调，与患者沟通时要做到颔首慈眉，宽广、包容、和缓，以天使角色引领者患者渡过生命尽头的恐惧，以这样的方式换取患者信赖和安心。

这样做，有其文化和心理上的依据：传统文化下的国民心目中是有信靠和仰望的，且春秋时期之前，我国巫师、医师是一家，古人多求助于鬼神以治病，故巫医往往并提。路桂军认为，若在病患的生命尽头能恢复医生的悲悯神性，助其理解人世间的生死诱惑、苦难真谛，那也未尝不可。

对中华传统文化的深刻理解、西方医学体系的严格训练，在路桂军身上交汇并融合。此外，路桂军在疼痛科摸索实践了将近20年的经验、国人死亡观念的日趋进步、所在医院的包容与支持，这些都为2019年清华长庚医院安宁疗护病房的建立提供了较为成熟的条件，也让路桂军有了尝试举办“生前葬礼”的底气。

不过，不是每一个临终关怀机构都能如此幸运。

“名不正言不顺”

有临终关怀医院被迫迁居7次

北京松堂关怀医院可能中国第一家临终关怀医院，成立于1987年。2014年其院长李伟接受媒体采访时称，因为周边居民无法接受“晦气”，医院曾在27年间被迫迁居7次，“上百个居民堵住医院门口，不让老人入住，老人们被迫坐在马路边，护士们抱在一起哭”。

类似的事情，直到7年前还在我国一线城市上演：2014年，上海推广临终关怀进社区工程遇市民抵制；同年，杭州一小区内欲建临终关怀中心，但因居民反对最终取消。《新京报》在2017年曾报道，北京多家临终关怀机构出现亏损，其中，北京隆福医院为经营临终关怀项目一年亏损两百多万元。因为相关机构少、临终关怀“一床难求”。

虽然在中国发展历程有30余年，总的来说，安宁疗护在我国大陆尚属新生事物。它的前身是12世纪欧洲一种专门照料朝圣途中病饥之人的驿站，柏林修女玛丽·艾肯亥在1879年将一所安宁院改为收容晚期癌症病人的场所，除了药物，还用祈祷等手段为病人祛除苦痛。1967年，西西里·桑德斯在英国创建全世界第一所现代化的临终关怀院，而后，安宁疗护服务遍布英美等发达国家。

上世纪80年代，安宁疗护传入中国台湾、香港地区，而后在当地达成高覆盖率，被纳入全民健康保险或免费医治，具有健全的法律保障和丰富的资金支持。而在大陆，从上世纪80年代末至今，设有临终关怀科的医疗机构有上千家，但多集中在上海、北京等一线城市，安宁疗护覆盖率不足1%。

“名不正则言不顺，言不顺则事不成。”王云岭表示，将西方传入的“Hospice”概念译为“临终关怀”实际上是准确的，但也造成了这一事业在中国发展的观念障碍：缺乏死亡教育传统的中国公众拒斥死亡，对“临终”事业缺乏好感，甚至充满敌意地抵制。

王云岭注意到，中国政府自2013年开始在正式场合开始使用“安宁疗护”这个概念，“相比较来说，它的人文色彩更浓一些，言说生命更委婉一些，不易让人直接联想和言说‘死亡’。”

人固有一死，逃避谈论和应对死亡，也许只会让死亡变得更加痛苦。2015年，英国“经济学人智库”对全球80个国家和地区临终患者死亡质量进行评价，包括终末期患者的照护环境、人力资源、照护质量、照护负担及可及性5个方面。调查结果显示，中国台湾排名第6，中国香港第22名，而中国大陆排在了第71名。

死亡观念落后的，不仅仅是普通民众，还包括很多医护人员。2013年，一项对洛阳市某医院150名医护人员安宁护理从业意愿的问卷调查结果显示，37.33％医护人员表示愿意从事安宁护理，62.67％表示不愿意或不确定。而“医护人员的死亡态度”，很大程度上影响了其从事安宁护理的意愿，影响效果仅次于“受教育程度”，高于“对安宁护理的了解程度”。

而在路桂军的经验中，常态下医疗医护人员与家属相约一同向临终患者隐瞒病情，似乎已成为我国医疗界的一种“传统”，更别提做到向患者和家属普及正确的死亡观念。

一次，他发现一位来疼痛科就诊的患者已时日无多，建议他下次用视频的方式就诊即可，患者惶恐道：“大夫，你是不是觉得我下一次可能没有机会再找你看病了？”他虽然感觉到自己的身体情况越来越糟糕，但每个科室的医生都告诉他“没事”。

“我看你现在的情况，或许下一次不一定有机会亲自来。”路桂军坦言，“大家都在这条路上走着，关键是要自己想明白，没有什么遗憾就圆满了。”

后来，这位患者向路桂军表示了感谢，他说与路桂军的相遇是一种缘分，如果有来世，希望未来与他在另一个世界“不见不散”。那天，路桂军与学生一同出诊，“他们觉得这一幕很瘆人，但我却感觉很温暖，是我与患者之间坦诚的温暖。”

“精准医学立足于细胞组学、基因组学，眼睛只盯着靶点，失去了对生命关怀的全貌。”谈及临终关怀，北京大学医学人文研究院教授王一方说，“高消耗、高技术的尝试，或许可以暂时对付疾病因子的消长，却难以疗愈那些受伤的灵魂，这是现代医学的盲点与痛点。”

有研究指出，在中国台湾地区，安宁疗护事业的发展，反过来影响了生命与医疗观念在当地的变化。“随着安宁疗护理念的推广，越来越多的人签署生前遗嘱，放弃不必要的抢救，在临终阶段选择了安宁疗护……避免了很多无效及过度医疗。当医疗面临极限、死亡无法避免时，安宁疗护给了患者和医疗人员另外一种最人性化的选择。”

中国并非没有发展临终关怀的文化资源

王云岭认为，在中国发展困难重重的临终关怀，是西方事物在中国本土化不成功的典型案例。而一些专家指出，虽然从西方传入的临终关怀深受基督教文化影响，但在中国，并非没有发展临终关怀的文化资源。

“中国文化是富有诗意的文化……《桃花源记》其实就讲的死亡的过程，入洞就是生死之间，到了那边不知时间、空间，不知有秦汉，不要交税，其实就是一个新的地方。包括像庄子的‘化蝶欲仙’，包括‘驾鹤西去’。”王一方在清明论坛上说，他将对这类此岸与彼岸的叙事理解为一种消解死亡的手段，或称对死亡的“悬置”。

“安乐死是要‘解决’痛苦的人，而安宁疗护是解决人的痛苦。”路桂军说，“这可以用中国的‘善终’文化去解释，即身心灵三位一体，在天人物之间实现一种共荣，寻求到永恒的生命意义价值，在不断超越和整合中得到平安的感受。逝者安详，家属安宁，环境也平安顺遂，多美。”

在许多人看来，葬礼是“办给活人看的”，繁复的殡葬习俗被视作封建迷信的产物。路桂军从安宁疗护的视角去分析，这些习俗实际上可以达成一种对家属的哀伤抚慰，利用葬礼、头七、百日这些节点和仪式来释放家属对亲人的哀思，是一种中国传统文化的智慧。而举办生前葬礼，只是将这样的仪式提前了，将逝者自己也被纳入了抚慰的对象。

新的文化观念也正在形成。王一方在近年提出了“围死亡”的构想，他表示，就像妇产科将孕妇、生产、新生儿问题前后一体化发展的“围产”一样，人们也应该做到“围死亡”：在濒死、临床死亡、生物学死亡、社会学死亡几个阶段予患者和家属不同的照料，将临终关怀、器官捐献、殡葬仪式囊括在内。这既是一个新的医学概念，也是一个生命文化概念——死亡，也可以充满温暖、情意和希望。

在临床实践中应用传统文化的同时，路桂军也对中国的传统家庭观念有了更深的理解。他意识到，家文化往往会与死亡观念纠结在一起，影响着中国人的临终决策。

比如，家属以为患者好的名义不告知其真实病情，而患者也无法与家人诉说对死亡的恐惧并得到疏解，进而出现焦虑、抑郁甚至谵妄。又如，患者在人世间尚有牵挂，大多是关乎家人，但在“别说这种话，不会死”的逃避中，双方始终不能有坦诚的爱意表达，最终只能抱憾而去。对此，路桂军团队会注重用引导的方式让患者与家属互诉衷情，共同做好临终决策。

在中国，不管实际达到的效果如何，家属的隐瞒都会被理解为一种“别告诉她”电影式的善意的谎言。而在一些国家和地区，此种做法可能会触及法律的红线：美国《病人权利法案》于1973年出台，我国台湾也在2015年通过了《患者自主权利法》，是亚洲第一部患者自主权利专法，确保了患者有知情、选择和拒绝医疗的权利。

能不能允许一个死亡率

100%的科室存在？

不同的或许不仅是文化和法律。哈尔滨医科大学人文社会科学学院的张云龙记得，他在参加“第二届海峡两岸安宁疗护高峰论坛”时，来自台湾的苏文浩医师说：“对姑息治疗来说，没有正确的模式和错误的模式之分，最佳的模式是由当地的资源和需求决定的。”

比如在台湾，安宁疗护病房并不单指一个房间，而更像是一个为病患和家属打造的综合场所，设有交谊厅、餐厅、空中花园、祷告室等。而在大陆地区，一线城市床位紧张，在北京的三级医院里，路桂军在疼痛科开设安宁疗护病房，并争取到单人单间，已经很不容易。

实际上，病房只是安宁疗护的一种模式之一。在北京协和医院，老年医学科、肿瘤内科、国际医疗部内科等科室成员被招募进培训小组，集中培养他们进行安宁疗护的理念和能力，而后得以将安宁疗护模式融入各科室的临床实践中。院内还会进行缓和医疗会诊，帮助患者减轻症状、帮助家属释放情绪，“在一定程度上对减缓重病患者的紧张医患关系起到很大作用”。

不只是北京，近年，全国多个省市开展了安宁疗护试点。2016年，国务院印发的《“健康中国2030”规划纲要》明确提出，要实现从胎儿到生命终点的全程健康服务和健康保障，加强安宁疗护等医疗机构建设。2017年，卫健委颁发《安宁疗护中心基本标准、管理规范及安宁疗护实践指南》，其中提到，发展安宁疗护有利于节约医疗支出，提高医疗资源效率。

哈尔滨医科大学人文社会科学学院教授贺苗曾总结，中国大陆的安宁疗护的发展已形成三种模式：安宁疗护医院或病房、居家服务、社区安宁疗护。在路桂军看来，从医疗资源层面考虑，安宁疗护应该在基层社区大力发展。但开展安宁疗护工作不仅需要人文精神，还必须有一定医疗技术作为基础，需要一些大医院的资源支持。

“可以充分利用国家正在大力建设的医联体，各级医疗机构形成互动机制，加上医务社工等社会力量的协调，形成中国特色的安宁疗护体系。”路桂军对“医学界”表示。上海实际上已经在实践这种模式，其于2012年把设立“舒缓疗护”病房和“临终关怀”列入市政府实施项目，全市已有近百家社区卫生服务中心为肿瘤晚期患者提供居家和住院相结合的舒缓疗护服务。

不过，在体系和模式尚未成熟的情况下，发展安宁疗护还需突破一些医疗体制的壁垒。

首当其冲的是绩效标准问题，若用传统医疗评价体系来考核床位周转率、死亡率，那所有安宁疗护机构都会是不合格：临终关怀需要一定时间，病房床位周转率差，而死亡率是100%。“能不能在决策层面形成一个认识，允许一个死亡率100%的科室存在？”路桂军发问。

其次是费用问题。安宁疗护工作需要花费大量的人力成本，在现行医疗体制内却没有收费标准，相关项目在大部分地区没有纳入医保。“安宁疗护应该属于社会福利性事业，对于社会的发展、稳定、文明以及人的尊严都具有重要意义。但由于这一事业无法带来利润，在一个一切以经济指标为风向标的市场经济时代，这一事业很容易被忽略，更难获得民间资本的支持。”王云岭说。

而在利用生前葬礼的契机再次反思、总结这些问题之余，路桂军仍在回味自己在葬礼上的崩溃一刻。“我躺在棺木中内心诚惶诚恐、泪目气促。貌似此刻真的要走，而我还未见证子女精彩人生的开启，此刻涌上心头的尽是对孩子们的放不下、难释怀、怎舍弃、后悔做得太少……”但这也让他和在场嘉宾更能深刻理解，生命走到尽头，最放不下的是爱。

“即便有死亡准备的人，死亡心理防线松动甚至崩溃几乎是必然的……生死安顿没有尽头、没有止境，只有尽力而为。”路桂军的好友、死亡问题研究学者雷爱民感慨。

参考文献：

1. 路桂军. 见证生命，见证爱［M］.广西师范大学出版社，2020.

2. 程彦如，刘振洁，路雪芹．医护人员安宁护理从业意愿及影响因素分析［J］．护理研究，2015，29(10) : 1277－1279．DOI: 10．3969 / j．issn．1009－6493．2015．10．046．

3. 申靓亮, 刘冰冰, 赵利梅,等. 我国台湾安宁疗护的发展历程及启示[J]. 护理管理杂志, 2017(03):189-191.

4. 贺苗, 曹永福, 王云岭,等. 中国安宁疗护的多元化反思[J]. 中国医学伦理学, 2018, 031(005):581-590.

5. 张斌. 安宁疗护的概念,对象与要求——台湾的安宁疗护介绍之一[J]. 医学与哲学, 2004, 025(011):79-80.

6. 宁晓红. 中国大陆应该大力发展安宁缓和医疗事业–北京协和医院的经验体会[J]. 中国医学伦理学, 2019, 32(03):17-22+42.

点击查看全文

本文仅供医学药学专业人士阅读

院长，能允许一个死亡率100%的科室存在吗？肿瘤过度诊疗的背后……

办一场自己的葬礼

“名不正言不顺”

有临终关怀医院被迫迁居7次

中国并非没有发展临终关怀的文化资源

能不能允许一个死亡率

100%的科室存在？

晚期乳腺癌化疗6个问题，一次搞懂

「永不失效」的抗癌药：CAR-T细胞可在人体存活超10年

晚上没睡好，早起跑步去！研究发现早起运动或能抵消睡眠不足造成的肿瘤生长加速

运动，一剂既能止痛又能甩掉疲惫的良方，大幅提升转移性癌症患者生活质量

运气好到「逆天」！那些早期发现癌症的幸运儿，究竟如何做到的？

保持好心态，无进展生存期翻倍！情绪对抗癌的影响远超你的想象

癌症基因检测全攻略：你必须掌握的十大关键问题！

肺腺癌晚期，吃伏美一年半，近期耐恶性胸水，二次基因检测MRT扩增，吃伯瑞和伏美五天，我的问题是胸腔应该怎么治疗，是用铂类加贝乏灌注，还是单独贝乏，那个效果好，谢谢

2023年4月查出肺腺癌晚期！脑转。骨转，基因检测EGGR突变，吃伏美一年半耐药，胸膜转移，胸腔积液，再次基因检测，MET扩曾，医生建议！伯瑞替尼加伏美~或者化疗，想问目前怎么控制胸水，吃药好，还是化疗好

接上条食管癌的SCC异常升高和结节增大问题，补传半年前PETCT

分享:专业营养师推荐的升白食谱

最近天天玩得开心。初一来广州，初二去永庆坊，初三去白云山，初

新年打卡

好久没来

CR

七周年纪念！

关于我们

进口/合资PD-1

国产PD-1

服务

关注交流