“每分钟有7个人确诊为癌症，每个家庭都会有患者。”我曾对这句话没有感觉，毕竟和自己又没有关系。 人们对癌症避而不谈，营造了一种冷漠气氛，可真的和自己没有关系吗？ 2019年2月20号，在浙江省人民医院天台分院，父亲确诊为胃癌晚期。 从确诊无法手术到决定化疗，医生只给了我一天时间考虑。 那个时候，我的小爷爷，淋巴癌，化疗无效，肿瘤急剧进展，正奄奄一息。我几乎是在所有人的反对中签下的化疗同意书。 父亲第一次注射化疗药（奥沙利铂）后不到半小时，我接到小爷爷离世的消息。他从确诊到离世，只有五个月的时间。 化疗后第二天，我匆忙给父亲办了出院手续，然后带着他奔赴灵堂。在亲人悲痛和父亲化疗的手忙脚乱中，我接受了一个离世和一个重病的事实。 每个家属都经历过确诊时的手足无措，检查时的忐忑，病理报告出来前的侥幸，谈话签字时的恐慌和纠结，手术室门口焦急的等待，排队等医生或者没有床位的焦躁…… 曾经我以为，治病救人是医生的责任，医院是治病救人的主战场。 然而，随时可能失去亲人的恐惧，漫长治疗过程中的坎坷，以及来自社会、家庭、工作和发展的压力，都需要患者家属来承担。 医院并不是我们的主战场，家里才是。 在治疗间隙，作为家属，我们该做些什么呢？ 01 饮食营养、提升免疫力 从亲人确诊癌症的那一刻开始，你是不是觉得在饮食上就束手束脚了？病人不吃饭，我们焦虑；病人吃太多，我们也忧心。 相信很多家属都和我一样，在饮食这件事上犯过难。到底应该给患者吃什么？有什么禁忌？怎么吃比较好？不同治疗阶段的饮食结构有何不同？ 俗话说：“三分治，七分养”。癌症的康复和饮食结构、营养结构息息相关。饮食调理得当可以帮助患者更快恢复健康，对降低复发和转移风险都有一定作用。 合理的营养膳食应该遵循“全面、均衡、适量”原则。在微信群里，我给很多朋友的建议是： 高蛋白、高脂肪（优质脂肪）、高维生素、易消化、多样化、低盐少糖，少食多餐。 不合理的饮食可能会导致我们的身体出现营养不良、体质变差，出现免疫力和抵抗力低下，导致病情的复发与恶化。 大部分的治疗方式，都需要患者自身的免疫系统做出重要调节与配合。 如果免疫系统崩溃，什么治疗都无济于事。 充足睡眠、适量运动都是维持健康免疫力的关键。患者心理也很重要。心态乐观积极，多看喜剧、多听欢快优美的音乐，少看悲伤故事。 在医生的指导下积极锻炼身体，多补充营养。不要因为化疗中出现呕吐而不吃东西，反而要克服自己，多吃营养食品，才能提升免疫力。 用国务院新闻发言人的话说：该追星的追星，该玩的玩，该吃的吃，这样有助于舒缓焦虑。 千万不要被肿瘤吓住了，积极做好长期带瘤生存的心理准备。 02 陪护关键之保营养 很多人在治疗中会忽略一个特别重要的因素：营养。 癌症是一类代谢疾病，使人体代谢异常，增加身体炎症，令人食欲不振，还会加速体内蛋白质分解，减慢蛋白质和脂肪合成，使得身体消瘦。 放化疗的副作用会导致一系列消化道异常症状，如恶心、呕吐、腹泻等，进一步影响患者获取和吸收营养。 对于患者，不论是疾病本身还是治疗，都增加了身体消耗。 营养不良在癌症患者中普遍存在，尤其是消化道癌、头颈癌等。约20%-85%成年癌症患者都有营养不良的现象。 营养状况直接跟治疗效果、术后恢复、住院时间、治疗费用、感染率、死亡率相关。 研究表明，营养不良的患者在医院的感染率，是营养正常患者的2倍；住院时间是营养状态正常的1.5倍，而死亡率更是高达3倍，住院费用也是高达3倍。 营养不良与肿瘤是一对孪生姐妹。营养不良促进肿瘤发生发展，肿瘤又通过多种机制引起营养不良，从而形成恶性循环。 尽管肿瘤患者营养不良发病如此普遍，后果如此严重，但我们对肿瘤营养不良的认识仍然相当片面和肤浅。 陪父抗癌一年多，我慢慢发现：放弃一些无效的额外支出，转而用在营养支持上是多么重要的一件事。 肿瘤营养支持可提升患者生存质量，降低营养不良并发症的发生。肿瘤营养疗法可贯穿肿瘤治疗的全过程，融汇于其他治疗方法之中。 营养支持不能等到重度营养不良才进行，那时很难纠正了，更多时候需要我们未雨绸缪。 如果进食无法满足身体需要或者无法进食，应尽早配合医生进行营养评估，并开展合适的临床营养支持。 03 陪护关键之防感染 曾经有个癌症恢复期的患者朋友去拔了一颗牙，出现感染。然后，人没了。这世上就是这样又少了一个奇迹。 癌症病人少去折腾牙齿，去看牙医一定要先告知自己是癌症患者，避免感染！ 肿瘤进展并非导致患者死亡的最主要原因。患者自身的炎症及感染，在所有癌症死亡病例中占据非常大的比重。 我们平常的感冒，就是最常见的感染。健康人正常体魄，可以不用太过担忧，但治疗中的患者就要小心了。 由于化疗或者肿瘤本身的影响，免疫力受损。就算是普通感冒，都有很大可能会引发重症肺炎或者败血症等。 这些重症感染，每一次的治疗费用，都是个巨额数目，并且可能加剧肿瘤发展，或者引起器官衰竭，甚至死亡。 每一次的化疗，都有可能发生这样的感染。无论从经济，还是治疗本身出发，我们都应该尽可能避免病人感染。所有跟病人有关的东西，一定要保持卫生。 对于病人而言，日常洗衣服，应添加消毒剂；可晒干烘干，不可阴干。日常饭菜，应该多用煮，尽量避免炒。水果选择表皮完好的新鲜水果，洗干净再吃…… 在通风不好或空气质量差的地方，病人应主动带医用口罩。 总之，预防炎症与感染，是癌症患者日常病情管理中最重要的部分。 04 注重患者的生活质量 所有治疗都要遵循一个最重要的主线： 在保证生活质量的情况下，提高生存期乃至“长期治愈”；在保证不了生活质量上的一切做法都是错误的。 生活质量高，患者和家属都会有信心；生活质量低，不仅患者痛苦，家属也煎熬，尤其对于晚期癌症患者来说。 一旦被判定为“晚期”，意味着后续所有治疗都不再以“治愈”为前提，而是尽可能地改善生活质量、延长生命。 （1）护理治疗是癌症护理中的主要方面。癌症患者都要进行各种治疗，如手术、放疗、化疗等。手术前，应安慰病人，使其增强信心。 手术后应协助医护人员随时观察患者的生命体征，如血压、脉搏、呼吸、神情，手术刀口处有无渗出物等。对疼痛、恶心、呕吐、腹胀、咳嗽之类症状，也要注意观察，及时处理。 放化疗可以发生血细胞下降；放疗可发生放射性皮炎；化疗可发生药物刺激性血管炎、局部组织糜烂、坏死…… 我们应加强观察，及时处理，减少病人痛苦。 （2）癌痛护理是治疗过程中最不可忽视的一项。癌症本身、癌症手术及放化疗都可发生一定程度的疼痛。解除疼痛是护理中的一个重要内容。 药物止痛是主要方法，可选用世界卫生组织推荐的三阶梯止痛方案，配合其它疗法，可使90％的癌症患者较好地解除疼痛。 给药最佳时间是在疼痛发生前，即病人未痛或刚开始痛时。及时合理的止痛用药比忍痛，更有利于身体及治疗。止痛用药虽然不是治疗，但可以改善身体状态。 及时、按时的用药可以避免疼痛引发的身体急剧消耗；避免痛觉过敏及异常等神经性损伤；避免焦虑、抑郁等心理情绪影响。 父亲是因为癌痛，被查出胃癌的。幸运的是，随着第一次化疗药进入体内，他就没有再痛过。这极大提高了父亲的生活质量，也给我带来了很多安慰。如果他痛苦，我想我会坚持不下去，也会想着放弃。 注重癌痛护理，有痛感尽早寻求医生的帮助，不要因为担心止痛药不好就拒绝服用。 很多患者因为受不了疼，选择放弃，千万不要让这样的悲剧发生在我们身上。 05 注重患者心理， 别把病人当“病人” 在整个治疗过程中，病人思想上有什么痛苦、疑虑、担忧、畏惧等，最能理解的无疑是家属。 家属往往扮演着病人心理医生的角色，在病人精神上所起到的作用是不可估量的。 生病后，多数患者会有一些变化，如变得暴躁。如果没有家属的支持，病人可能会感到缺少精神支柱，丧失治疗信心。 得了肿瘤，少干活，好好吃饭，好好养病，这些无可厚非。但是千万不要让病人每天闷在家里养病。 “一切包办”看起来似乎关怀备至，其实并不合理。这样子他们反而时刻觉得自己是肿瘤患者。时间一长，病人会把自己封闭起来，不利于身体恢复。 每一个癌症治疗中的病人，都伴有不同程度的肌肉丢失症状，尤其以并发癌性恶液质的患者的表现最为明显。 如果身体允许，不要经常躺在床上，应该多出去走走；偶尔干干家务，干干农活，可以减少骨骼肌的丢失，对癌症的治疗和恢复大有好处。 06 做好分工、抱团取暖 长期的经济压力和精神压力必然会使家属产生情绪的不稳定，也会给家庭带来紧张和不和谐的气氛。 家庭中每一个成员都应有一个共同的认识和目标，做好分工，为了病人。 为了家庭，不应相互埋怨、争吵、推诿；大家要彼此克制，加强谅解，勇挑重担，相互帮助。多沟通、多商量、共同克服各方面困难。 你可以加几个癌症群，主动和别人分享经验；可以学习别人的经验，少走弯路；也可以彼此分享副作用的处理方式，不至于碰到时手忙脚乱。 但加群一定要谨慎，千万别加什么伪科学和营销群，宣传什么治疗无用的。 作为家属，能有效过滤无效信息，筛选有用信息也是一项需要培养的能力。 当然，有怀疑时可以请教主治医生。 07 做好最坏的准备 父亲得了癌症以后，我想象过所有的结果，很多结果在情感上都不能接受。我肯定，如果这一天真的到来的话，我一定会崩溃。 由于缺乏“死亡教育”，我们在面对疾病时，无助得像个孩子。 慢慢的，我愿意从理智上理解所有结果的可能性。 虽然癌症已经不完全和死亡划等号，但是这个过程中还是随时面临着风险，你一定要有心理预期。 在关于癌症治疗的复杂数据模型里，有生存期、敏感性、耐药性、有效率、治愈率、瘫痪的几率、手术成功率、并发症的可能、感染的可能这些令人费解的排列组合在。 很多人连“两害相权取其轻”的选择都没有，比起他们，能有机会接受常规治疗的人实在是要幸运得多。 医学是一门充满不确定性的科学。哪怕已经进入精准医学时代，医生们试图干预疾病的种种努力，并不一定会通向一个确切的好的结果，癌症尤甚。 具体到某个特定的人，这个昂贵的靶向药物一定能奏效吗？手术后肿瘤会不会复发？化疗是不是一定可以缓解？答案只有上帝知道。 医学的美妙之处又在于，总有不确定性存在。那些斗志昂扬的人们，希望采取积极的战斗方式，将生命延续足够长的时间。 总有微弱的可能性存在，等到新的更好疗法问世。 父亲查出来的时候比较晚，但是后面所有的治疗都走在概率中。感谢所有的医护人员，父亲的状态越来越好。 仅凭这一点，我内心对命运的感激就已经超越怨恨。 08 增加收入、节省开支 我曾经在各大肿瘤平台发起过一个问题：如果100万只能买10个月的命，你买么？我在知乎也发起这个话题，回答的人不少。 单是看着这些答案，我都能清晰地分辨哪些是患者，哪些是家属，哪些又是未曾经历风雨的幸运儿。 我分享一个回答：“既然你这么问了，说明你犹豫了。” 这刺痛了我的神经，我知道他的意思。 这一年来，我做了所有我能做的事，父亲确诊的时候我不到25周岁。我自认为在很多事情上，我要胜过太多太多的家属，但我唯一自责的就是自己的经济能力。 都说“久病床前无孝子”，可是现实是，我们连陪伴的底气都没有，家人生病，没有钱，光陪着根本帮不上忙。 很多人都和我一样，面对的是“陪伴和金钱缺一不可，家庭与工作却无法两全”的无奈。 一张薄薄的诊断书，就能把我们从生活的鸡毛蒜皮，打入生存的奋力挣扎中。 我想了很久，也不知道该怎么回答自己提出来的问题。钱真是个残酷的变量。有些人有钱，但是没得治；有些人有药治，却没钱。 如果我爸是因为没有足够的钱而得不到该有的治疗，我不知道，未来我要怀着什么样的心情说出：我没有能力买这个药，我对不起你。父亲也许不会怪我，可我这辈子都无法原谅自己。 节省开支，努力挣钱，加油。 最后，划重点： 1. 饮食营养、提升免疫力 2. 陪护的关键：保营养、防感染 3. 注重患者的生活质量 4. 注重患者的心理，别把病人当“病人” 5. 做好分工、抱团取暖 6. 做好最坏的准备 7. 节省开支，增加收入 在患者整个诊治及康复过程中，家属所起到的作用绝对不小于医生和护士。对于医生来说也是最重要的助手，但当好肿瘤病人的家属并非易事。 至今，我依旧会在夜里一次次地惊醒。但我不会再让自己哭到不受控制，我知道：家里是抗癌的主战场。 再多的建议，都不如“上心”两个字。有心的人总会想尽一切办法学东西，让自己成长，把被动变为主动，让不可能成为可能。 将命运掌握在自己的手里，通过学习是可以达到的。做自己亲人的私人康复师，这样才能做到真正的『因人而异』！ 最后，想和你分享一条网友给我的留言： “加油姑娘，我也在陪我母亲抗癌。我母亲是罕见的十二指肠癌，做了PET-CT，发现肝转移，肺转移……作为同行者，看你的记录我深有感触。你所经历的绝望，悲伤，希望和喜悦，我感同身受。伴随着大人的治疗，也经历了“久病成良医”的过程。曾经父母给予我们生命，如今需要轮到我们带给他们生的希望。一切都会好的，奇迹掌握在自己手里。” 这条写在2019年12月的留言，给过我莫大的鼓励和希望。患者和家属之间相互懂得，相互鼓励太重要了。 点击查看全文 本文仅供医学药学专业人士阅读
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