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骗老爸说医生说他介入术后恢复比较慢,需要打点好的针来体高免疫,另外有点尿蛋白,也需要再治疗下。在当地肿瘤医院办理住院,K药也买好了。
没有做基因检测,之前是打算上O ,后来考虑再三,也去医院问了不少方案,包括咚咚的榴莲大夫也给了很中肯的建议,最终决定用K,昨天打做了血项检查。
明天做心脏彩超,再打两瓶护胃保肝的针剂,没有特殊情况周五打第一针。另外,这次的血项检查CA199居然从两周前的大于1000降到了244.2 我简直不敢相信自己的眼睛,我问大夫是不是换试剂了,他说没有,总之还是有点高兴,期待一切顺利。
乐伐10mg+K第一针 DAY1:100mg+100ml生理盐水,过滤避光输液器。 安全起见留院观察,目前没任何反应。
K+乐伐 第一针 Day 3 昨天的乏累情况没了,早晨打喷嚏流鼻涕有点像感冒状态,脖子后面有一片红疹不痒,嗓子还是哑没痰,眼皮浮肿减轻,饭量体感不错。 其他用药: 乐伐10mg 槐耳颗粒3袋/天 胸腺法新暂停 功能剂AHCC 4粒*750mg 每天。
K+乐伐 第一针 Day 4 出院 老爸一到下午5点左右就会打喷嚏流鼻涕,但是不烧。今天化验血项,肝功和凝血都基本正常,前白蛋白有点低,总蛋白正常。
大夫建议我给爸爸买个吸氧机,本身在高原,肺部扩张不那么好。另外,尿蛋白降了80多,眼睛不怎么浮肿了。今天电梯口碰见主任了,说建议在做个局部介入,再观察两天看看。
K1-Day7: 爸爸的精神很好,健谈快乐。我一度觉得他根本就不是个晚期癌症患者。老爸除了退酸乏力,还有比之前的觉稍微多一点,偶尔咳嗽两下没有痰,暂时没吃富露施。
今天爸爸突然说:"小二,等你退休了,爸都多大了,爸也跟你斗不了嘴喽",我说"爸爸你90了也能继续跟我斗",说完赶紧去卫生间了,眼泪不争气。不到最后一刻,决不放弃!
K1-DAY15:老爸腿乏力,血压偏高,别的体感没什么不舒服。降压药非洛地平 2.5毫克*2 ,偶晚上高。吃鸽子肉和泥鳅汤,爸爸说感觉挺好,眼睛的水肿也消了不少。今天大夫主动提醒我,告知爸爸下一针快打了,要检查肝功准备。真心感谢这一路以来,帮助我的朋友和医生们!
K1-DAY17:K+乐伐,之前血压一直稳定,最近高压150-155,低压正常,目前吃着非洛地平5mg,感觉控制的不太好。
本来应该昨天打第二针K,老爸的血压有些不稳,厄贝沙坦片联用后,相对稳定了,我和主治大夫商量一下,观察两天,下周一打。
今天,我比较感动,主治医生跟我说会不断努力,尽最大的努力救治老爸。真心感谢这一路走来,所有给予帮助的朋友和医生们,有的素昧平生,真心感谢!
K2-DAY1:老爸今天第二针K, 100ML盐水,53分钟滴完。今天那个护士经验少,前10分钟有点太慢,后来我建议调了下。
我大致算了下,因为用的避光输液器系数15,所以38滴/分能够把时间的控制在40分钟-45分钟,以后就建议护士这么滴。老爸状态挺好,打完针吃了一碗鸽子汤,希望老爸继续努力。
K2-DAY4:大致反应为食欲下降,腿乏力,血压又有点不稳定,胃不舒服,早晨打喷嚏流鼻涕类似感冒的症状,偶尔病灶处疼一会。病灶处偶尔疼没有处理,乏力没做处理,胃不舒服吃了多酶片,血压继续用厄贝沙坦片和波依定联用。每天鼓励老爸不低于3小时的运动遛弯。
老爸今天入院检查准备第三针K,最近一周有拉肚子的情况,乏力情况也比第一针明显,脸上有一小块紫色血斑块。最严重的是昨天下午,水样便去了几次,目前没有肚子疼的情况,吃了蒙脱石散能控制拉肚子,吃上就好了。
跟大夫说了,大夫怀疑乐伐引起,我怀疑是K的副作用,有点1级免疫肠炎的感觉。大夫今天安排检查,先排除感染引起的,总结第二针的反应第一针大,不过体感整体还可以,除这几天拉肚子、腿乏力之外别的还可以 。
另外,我说让大夫开点营养针呢,这两天拉肚子,害怕电解质紊乱,大夫说现在都是中成药,我直接拒绝了,大夫说他也不建议打。这TMD什么情况,医院西药类的营养针全停了。
今天做影像增强CT,尿检和便检结果都显示隐血,这两天吃的蒙脱石散止泻,倒是不拉肚子了,但是昨天下午胃不舒服,又疼又凉的。大夫给开了雷贝拉唑肠溶片,吃了就不疼了,但是晚上感觉还是不舒服,这两天吃着云南白药。今天要慎重商讨一下,打K的时间。
第三针K稍微推迟了几天,但是没有超过28天。因为大便和小便隐血,外加有些拉肚子拉错、胃不舒服。害怕消化道出血风险大,昨晚主治直接跟胃镜室大夫联系今早加做胃镜,增强CT结果也出了。
胃镜:有点胃部糜烂,别的没啥大问题 用药:雷贝拉唑肠溶胶囊 碳酸氢钠+美滋林 2针K+乐伐检查总结:FAP CA199 缓慢增高,影像基本稳定。
K3-DAY1:今天老爸第三针,老爸说打完就觉得身上发热,我看老爸的脚又开始皮疹了,另外血压高了,上午没打前血压正常,下午打完就高了,吃着两种高血压药控制是还算稳定。之前两针都没有停槐耳颗粒,第三针就暂时停了,也休息一段时间。目前别的症状还没有。我有种直觉,感觉快要起效了,希望我的感觉是真的。
K3-DAY3:老爸说从昨天晚上到现在明显感觉到乏力了,肝区还有背部有点游串着疼,有时候还扯着腿根,不过很轻我,活动下就不疼了,这什么情况?我查了查,有说疼痛也是副作用。不知道有没有患友有类似情况的,是好是坏。
K3-4天:老爸的流感症状越来越规律了,基本早中晚各一次,每次打好几个阿嚏然后就不停的流清鼻涕持续10分钟左右,然后就症状消失了。我查了K的说明书,常见症状。另外,这次打完针感觉病灶处不咋舒服。
老爸说这次针好像生效了,但愿吧。我都不敢奢望什么,能稳定控制,我就谢天谢地了。
从爸爸生病后,我就没有自己的生活了。在北京治疗期间,不能老是请假,我就把工作辞了,天天在医院陪着,为了不让老爸担心,骗他说休假。
做完一次介入后,大夫说回去吧,没有治疗方案了。不甘心,找了各种专家还有咚咚的榴莲大夫,最后决定了K+乐伐的方案,没有在北京打,回老爸奋斗一辈子的高原了,联系医院、和医生讨论方案、查询资料基本上就我一个人。
大姐虽然在父母身边,但是她也有个家庭,本身也不是个操心的人,连个化验单意义都不愿意学,加上父母也是不愿麻烦子女的人,基本上能自己解决的问题都自己处理了,也很少麻烦他她。
生病前父母还和朋友合伙做了点生意,基本上半辈子心血都搭进去了,目前生意也不咋顺利,一堆事,效益也不行。就这样,我从北京回来了,一边忙着生意的事,一边给爸爸治疗,过起了双城生活。
事情多压力大,另外我也不咋适应这边的气候,感冒快半个月了也没好,都快发展成鼻炎了。昨天又雪上加霜,吃药过敏了,起了一脸红包,心情也是差到了极点。也只能在咚咚上叨叨几句,睡一觉,明天还是要继续。
K4-DAY4:本来早就改打第四针的,老爸一直拉肚子、胃不舒服、偶尔发烧,状态一直不咋稳定。目前老爸的体感比之前差了,血项检查各项指标都小幅上升,大夫说影像上看基本稳定,但是没有缩小。
关键是老爸现在有病灶边缘疼痛了,虽然不频繁,主任还是让吃了止疼药,不想影响他的生活质量。老爸现在也有点烦躁了,说越治毛病越多了。哎,这两天医院保肝保胃治疗,精神比之前好点。
影像检查,还是进展了,尽管甲胎从400多降到了200多,但是CA199已经大于2400了。
其实从近半个月的体感来看,情况每况愈下,肝细胞癌控制的还凑合,可是肝内胆管癌的恶性程度太高了,办个月期间体重从138直降到112。K打了四针,10mg仑伐吃了近7个月了,先是碧康后是原研,期间还打了三个月的胸腺法新,槐耳颗粒吃了六个月、AHCC一直在用。
就我爸现在的身体状况,虽然肝功不是特别差,医生已经不敢给打了,我爸自己也不想打了,半个月的时间直接胆红素飙到80。现在我爸每12小时服用40mg的奥施康定,疼痛情况还可以,基本稳定。
下一步怎么办?我今天跟我爸说仑伐加到12mg,他不同意,觉得耐受程度已经到极限了,就目前这体质化疗基本不可能,我最初打算是换T+贝伐,现在看来是不可能了。明天找主任和主治再商量下。
今天主治叫我去看CT影像了,我的心啊。前后对比已经满天星了,全面的进展了。明显乐伐耐药了,K又没有效果。我原想着局部治疗一下,调强减轻下肿瘤负荷,减轻点疼痛,影像出来了,大夫也不敢做了。
主任问我啥想法,我说我不激进但是也不能等死,毕竟没到最后。我想加量到12mg乐伐,主任和主治都不同意,主任想让换安罗替尼冒险加一针信迪利单抗,我们主治说如果换药更倾向换瑞戈替尼,我的想法是乐伐加量到12mg,如果肝功可以,再加一针K,T我是万万不敢上了。抉择,冷静!
真是祸不单行,老爸昨天吐了好多次,胃部附近涨的厉害,吃的排气剂全吐了,没办法下了胃管往外吸了,好多了。拍片子显示有小气液平,有肠梗的症状,好歹小部分。还伴有少量腹水。妈蛋的,这病真是太凶狠了。从昨天到今天要求禁水禁食了,今天补的脂肪乳和氨基酸。
除了引流降黄疸,还有什么办法能够控制胆红素呢?老爸影像显示肝内胆管肿瘤进展速度太快,昨天把介入科主任找来了,看完影像说不建议做,风险太大了,现在老爸脸和眼睛全黄了。
我亲爱的爸爸还是走了,尽管我做了所有我能做的,还是没能留住他。爸爸最后深度肝昏,所有人都以为他再也醒不来了,可是爸爸半夜突然清醒,调理清晰的说了自己的遗言,爸爸说他此生无憾。
爸爸与我天人永隔,父亲念孩一阵清风,孩念父亲只能仰望星空!