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感觉爸爸的命就握在我的手里,好害怕选错了

老爸加油啊 2022年07月06日

爸爸是混合型肝癌,晚期。

 

目前吃乐伐第三天。背疼、嗓子哑、血压高、小便泡沫多,关键是心里一点底也没有。希望能有效果,也不白遭罪。

 

他自己不知道病情,今天说这几天肚子长肉了,说的我是心惊肉跳的,害怕腹水,观察了一下不像。虽然大夫没说让检查,吃了一个星期得赶紧去检查去。

 

老爸吃乐伐的第六天,目前的状态是精神还不错,胃口也还行。副作用体现在,乏累,红疹,血压稍微有些偏高,小便有泡沫。之前大夫也没有说让检查啥,说能不用别的药就先别用,我看很多伙伴都说要控制尿蛋白的情况。


 

周一或周二的带爸爸去检查一下,说实话真心感谢很多热心朋友的帮助,要不然真是觉得很无助。需要多查查资料。

 

爸爸这几天的体感还是不错的,血压也相对稳定了。没超过150,之前也是有轻度高血压,一直吃的是非洛2.5mg每天一次一粒,也没有增加。感觉副作用的情况慢慢有点适应了,也不知道是啥情况。打算17号,带他去佑安化验下,还得编谎。

 

昨天晚上家人给我爸爸打的胸腺法新,没发现异常。今天早上跟我说背部也不疼了,血压也慢慢稳定了,我看皮疹的症状也轻了,也不知道是什么情况,身体适应了?另外,之前都是饭后吃,今天建议我爸爸早上吃,吸收更充分,再观察下。

 

老爸在家里已经打了两次胸腺法新了,一周两次。老爸说感觉打了,身上不那么乏力了。另外,之前乐伐是饭后吃的,这段时间基本上有点适应了,就试着早晨空腹吃了,已经两天了,血压什么的还算稳定。老爸每天都出去溜达,还是有助于血压和消化的。近期体重没降,略微小涨。

 

今天看见有咚友分享,说和鹌鹑蛋可以提升蛋白,蛋白低容易腹水。具体为:早上空腹,用开水搅拌冲服,一次五六个,糖可放可不放。还有一个就是,吃蚕蛹一天两次,早晚个各7、8个。留着以防万一。

 

今天去医院开单子检查,医生开了肝肾和腹部彩超,还是那个态度,能吃靶向就吃,看指标如果副作用不大就继续。我说那要是出现耐药了怎么办,医生反问了一句什么意思,我也懵了。

 

接着我说就是什么情况下不能吃了,他说就是没效果了。我说我爸体感不错,比之前好多了,吃和喝都还不错,他大夫只是说了句,病人愿意去哪就去哪吧,现在还可以,该说的事情也要说。

 

这态度真是消极的不是一星半点的,在看我爸这情况简直不能接受,我爸现在哪也不疼,吃饭和睡眠还不错,真恨自己大学没学医。

 

今天爸爸去化验了,总体指标好转点了。肝功基本正常,转氨酶65.甲胎蛋白降到342.10了,蛋白什么的也都正常,B超检查也没出现腹水,整体还可以。老爸总觉得自己好了。能瞒一天是一天吧。

 

老爸这两天的状态感觉没有头两天好了,昨天说胃不舒服,不消化,还腰疼。我问他是怎么回事,他说是南北窗子开着,晚上吹着了。吃了胃药感觉症状减轻,贴了膏药,弄了热敷感觉腰也好多了。

 

今天,路过个老中医门诊,我爸要进去看看,就让他去了,妈妈偷偷跟人家说了我爸病情,老大夫给那了盒温和的健脾胃药,我妈又给买了盒西洋参。

 

目前,有不舒服的症状调理调理也好,不过度吃其他药为原则。等1个月了,去做CT,哪不合适,再想法调方案,后期医生消极,家属多学习,科学治疗,减少爸爸的痛苦,延长生命,一定行的。

 

老爸这周的体感还不错,血压130-145之间,声音还是有些嘶哑,每天出去遛弯3次,走累了就歇歇。这周有腰疼的情况,通过贴膏药、热敷、艾灸已经不怎么疼了。

 

爸妈在高原奉献了一辈子,反而适应不了内地的气候了,北京热,父母又怕吹空调,家里也不敢开空调。

 

爸爸老早就吵着要走了,我阻止了好几回才拖到现在,爸爸不知道病情,总觉得自己好了,其实医生的意思也是想让我送他们回去,毕竟认识,所以话说的直白。

 

可是我还是接受不了,就想让爸妈一直在我家住着。妈妈说,回去吧,总归还是要回去,要是爸爸体感不好了,回去更受罪了,矛盾。

 

老爸老催我上班去,不让我送。我跟妈妈商量好了,他们平安到家缓几天我就去,能多陪陪他就多陪陪他,我妈妈岁数也大了,一个人照顾太累了,吃乐伐也快一个月了,再骗着去检查,评估一下,也为下步治疗做计划。

 

爸爸妈妈平安回去了,悬着的心终于放下了。我爸的状态挺好的,说天气凉爽。希望一直这么精神着,乐伐吃完一个月了,下步还得继续骗着去检查我们一直瞒着爸爸,但是我感觉他是知道的,只是不知道那么严重,希望老爸一直加油。

 

爸爸的胳肢窝附近有个红色的血瘤,耳朵后面也有疣子,昨天给我视频,现在这两个东西已经消失了,我爸可高兴了,不知道跟吃靶向药有没有关系。

 

我跟姐姐也商量了下步抗癌思路,吃着靶向药,耐药就继续换,靶向药是不能停的。辅助一点中药调理,绝不过度仅仅是调理。

 

不考虑介入了,伤害太大了,上次爸爸做介入发烧19天、转氨酶整到700多,一旦爸爸的各项指标符合PD1,就上PD1,不做基因检测了。老爸我爱您,加油。

 

老爸马上要复查了,很紧张,害怕听到不想听的。很多时候爸爸都属于那一小撮概率的人,肝癌就肝癌吧,还混合型的,希望老爸治疗也能占那幸运的一小波。

 

爸爸确诊后,我整个人都是崩溃的,什么都着急。动用所有的关系找医院、找医生。之前不了解咚咚,也没有那么多的善良人帮助。

 

在介入治疗效果不理想的情况下,医生建议吃高效率的靶向药,当时并不知道那么多知识,想着只要有希望救老爸,药是真的就行了。

 

也没考虑别的,随后买了推荐人的药,碧康乐伐10Mg,价格是真不是一般的贵,后来了解到了咚咚,有好多热心善良的朋友帮忙解答,也学习到很多抗癌知识,也知道了大致的药价行情,也体会了所谓的“水深”。回头看看这两个月,有悲有喜。

 

爸爸的复查结果血项部分出来了,肝功基本上可以,肿瘤指标涨了不少,现在就等影像出来了。爸爸的状态挺好的,一直也不知道自己真实的病情。我多希望他能一直快乐下去,哪怕是带瘤生存呢。

 

我现在有点后悔放我老爸回去了,他嫌北京热,出了家门谁也不认识,总之100个理由要回去。

 

回去心情是好了,可是医疗水平真是不敢恭维。就让我老爸做个复查,说入院才报销。那好吧,结果开了一堆无关的检查,做CT增强让我们老爷子跑了两趟,检查个尿蛋白也是折腾了两次,这还是省级三甲医院。

 

更夸张的是,姐姐去给开单子,然后有个主任问吃什么药,我姐说暂时只吃了仑伐和槐耳,人家张嘴就来了句,你们吃的是二线药。

 

NCCN指南上都有的,难道不学习的嘛,这也算医疗常识了吧,还停留在10年前,只知道索拉非尼。

 

等天凉点,还得把老爷子弄回北京。

 

从来没有觉得自己那么挫败过,联合会诊没看成,说是这是医生才能申请的,而且时间很长,患者必须到场。

 

今天刷了一个301的肿瘤号,我想着去问问大夫PD1的方案,结果大夫跟我说他主张仑伐替尼+化疗,吉西他滨+卡铂,三周一次,排队得两周后,今天已经开了5张住院了。

 

咋选择,感觉爸爸的命就握在我的手里。害怕选错了,如果可以,我真希望用我的命去换爸爸的。


 


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2条评论
  • 门前流水尚能西

    做为患者家属的那份焦虑、无助,真的很痛苦🫂🙏

    2022-08-10

  • 鱼鱼要加油

    胸腺法新和胸腺五肽有什么区别吗

    2022-08-08

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