当前位置: 首页抗癌笔记正文

积极抗癌,一年半了从不敢松懈,但切忌过度治疗

愿安康 2022年07月01日

切实感受到父女连心了,今天一天都比较烦躁,中午我妈说我爸不舒服都没吃饭,我就赶紧跑回来看看了,吃了个奥美拉挫,我就又出去了,大概4.5点开始坐立不安,老爸给我打电话说去挂水了,最近饮食太刺激了,本来可以避免的。

 

各位病友,夏天了,不要贪嘴,辛辣刺激,冷饮千万不要贪嘴,有静脉曲张的病友同时又在吃靶向药的一定要保护好胃,之前有段时间吃保肝药不舒服会加个奥美拉挫,最近疏忽了,还好有惊无险,目前情况稳定,喝了一碗小米粥没有再吐了。

 

看到啤酒肚又出来了是满心的欢喜,已恢复到战斗状态。


 

前天跟一个病友聊天,很稳定,但是听大家说乐伐有效率高上了乐伐,现在耐药了,想换多吉美但是不知道有没有效果(其实已经有三四个病友说这种问题了) 。

 

关于选择多吉美还是乐伐,在稳定的情况下,或者是肿瘤进展不是特别快的情况下肯定不能错过多吉美(一个月就知道效果了,多吉美吃三五年的大有人在,错过的不是一个药,是一个活着的机会)。

 

多吉美耐药了吃乐伐见效的很多,但是乐伐耐药吃多吉美有效的却很少很少, 更何况没有乐伐的时候大家有的选嘛? 

 

也可能多吉美价格基本也都公开透明了,可能没啥利润了,所以很多人为了卖药一上来就说选择乐伐,乐伐有效率确实高,但是不可否认的是耐药也快。

 

婆婆前几天来看我,说我爸状态好像比上次来还要好很多,今天带爸妈出去吃饭,爸妈辛苦了半辈子,从来没有享受过什么,只能在我有限的能力内给你们有限的享受。


 

我真的真的很羡慕四五十岁的人还在为爸妈生病的事着急,我的爸爸还这么年轻, 靶向药又停了一个星期,在抗肿瘤的道路上一直佛系的走着,愿所有人安康。

 

很多人把pd1当成最后的稻草,今天无意间看到这位姐姐分享,开车去医院打针,老公却没有一起回家, 腹水从3月份第一次咨询我(之前已经存在)一直到月初,中间原因没有细问。

 

看到很多人都在纠结腹水了能不能打pd,或者是想着赶紧把腹水消了上pd1,在这里我想说的是,pd1绝对不是最后救命稻草,在身体机能不允许的情况下还是要谨慎考虑。

 

分享小妙方:针对秋咳 贝母5克(一定要野生小川贝)➕梨➕姜, 我爸最近感冒严重,吃了几天药,喉咙好了,但是依然咳嗽,连续喝了三天基本不咳嗽了。


 

回想这一年多,最大的改变就是跟爸爸的关系,癌症,对一个家庭的打击绝不亚于意外失去家人。爸爸,你守护了这个家30几年,现在我跟妈妈保护你,愿所有人安康。

 

原来上学的时候经常十一点到家但是爸爸从来不问我什么时候回来,也不允许我妈去接,每次都一个人回来。


这次爸爸说去接,我说不用,可以打车,很方便,我爸说不安全,回来炖了牛尾巴汤等着我,因为升白细胞很好,经常买牛尾巴我爸以为我喜欢吃, 亲爱的老头,爱你。


 

从去年9月份左右咚咚病友分享了一个方子说对顽固性腹水效果很好,但是里面有很多药材大家不好配,我当时还在漯河,第三天就回到亳州帮大家找药,一开始不熟悉,量非常少,加上有禁售的很多人不愿意卖,跑了一天找了很多朋友才配完(谢谢抗癌路上帮助过的所有好心人)。

 

当时就想着万一我们用到了,也好有个经验(目前我们还不需要用,愿爸爸在多过几年好日子)。

 

目前来看腹水贴对于非癌性的大部分效果真的很好,但是中间没有分享过了,最近问的人比较多,所以借助咚咚平台再说下,(不接受任何杠精质疑及反驳)。

 

当时刚加入咚咚,那个时候咚咚真的是家属的另外一个大树,最开始认识了陈哥,汤米哥,小邱,磊哥,还认识了cr大神小张哥以及后来结实的众多病友及家属,在抗癌路上真的很感谢感谢有你们。

 

12月,愿上天对病人们善良点。又经历了一次消化道出血,这次却没能陪在身边,很是抱歉,以后不会再出远门了。

 

确诊一年3个月,这一年三个月过的好快,以前总想快快长大,现在却总觉得时间过得太快,越来越相信第六感了,出来的那几天爸爸状态很好,就放心出门了。

 

但是刚出来两天的时候就特别浮躁,坐不住,果然家里说爸爸那几天不舒服,他说喝速愈素喝的恶心,我也没在意,现在想想自己也真是心大,还是旁边诊所小医生跟我通了语音说我爸爸消化道出血了,而这已经5天过去了,我都没想到去问爸爸大便情况。

 

因为跟旁边诊所小医生沟通过我爸病情(我爸不舒服就去他那拿药,我怕他乱开药,跟他说过) 我爸说胃不舒服的时候他就问我爸大便情况,给爸爸输了护胃的和止血的,很感激。

 

今天复查,基本稳定。小冉今天被罗氏邀请参与Hcc交流,同中山医院樊嘉,周俭两位院士交流!小冉跟我说,越努力越幸运, 一步一步的努力,我知道,我明白,我理解。


 

一年4个月了, 前几天消化道出血现在已恢复过来,最近胃口很好,前天我箍牙不能吃东西,昨天带老头出去吃饭,吃了半份蛋炒饭,两个菜。


 

老头最近嗨的不行,饭量也很好,5天重了一斤。老头说再这样吃下去得减肥才行。确诊快一年半了,从一开始说最多三个月到现在,很珍惜很珍惜每一天,愿这样得日子能再久一点,最近带了牙套,笑的很不自然。

 

恭喜老铁喜提2斤脂肪。最近疫情严重不让聚众打牌,老头每天闲着没事就鼓捣东西吃,年三十到现在长了2斤肉。

 

抗癌这条路大家都走的不容易,五年,大大小小手术20几次,得坚强。

 

最近很忙,老铁很好,不要过分纠结肿标,以影像为标准,(我们甲胎正常了,但是影像还是进展)。一切治疗以肝功能为基础,保护好肝功能很重要。

 

昨天发现爸爸肚脐凸起,怀疑腹水增多,问了爸爸说肚脐这样已经很久了,但是最近很能吃,胃口很好,称了体重没有异常增多。加油铁姑娘。

 

带着爸爸和爷爷去检查,好在都好,可以放松一下了,以前觉得腹水一旦有了就不可能吸收,现在看来想法有误,但是一年半少量积液终于没了,不管怎么说都值得纪念。春天是养肝的好季节,大家不要错过。

 

对于免疫,只能说拭目以待,能不能说一些单药效果呢?把有效的总结出来,爆发进展的也写个文献才是对患者的负责,联合乐伐有效,然后认为是免疫的功效,乐伐耐药了,想着换一种pd尝试,而不是换靶向药,确实挺荒唐的, 肿瘤病人哪经得了一个月的耽误。

 

感觉最近两天很安逸,一年多终于安逸两天了。今天又对比了一下爸爸19年11月和七月,四月的增强核磁的结果,趋于稳定。

 

抗癌路上提心吊胆,从来不敢松懈,一方面时刻关注肿瘤变化,一方面照顾病人心情,但是真的很难两全,肿瘤进展一定要积极抗肿瘤,但是切莫过度治疗。

 

肿瘤稳定就要好好养身体,好的身体素质才能更好的去和癌细胞对抗,靶向药影响脾胃,影响食欲,可以尝试中药调理,但是不要轻信偏方。

 

自从爷爷生病之后爸爸也知道我不容易,很配合,自己每天吃维生素,青菜,吃鸡蛋,喝速愈素,喝阿胶水。

 

加油,铁姑娘,愿所有人安康。



点击查看全文
1条评论
  • 希望康复

    铁姑娘 又看到你的文章 谢谢你 祝一切安好!

    2022-08-04

推荐商城

我的抗癌日记(2)

3月13号早上8:30,准时到达肿瘤大楼。经历重重疫情关卡,到达ct准备室呆着~医院要求前一天不要吃东西。但是可以喝一些水。我填了一些纸质版申请表格注意事项之类的文件。就开始长长的等待。等到快12点的时候。终于叫并且休息的。护士小姐姐给我打
修缘

在不该得病的年纪,和鼻咽癌做斗争。

今天是2020年9月13日,过几天就是我36岁的生日,之前的两个本命年我已经记不起发生过什么特别的事情,可这第三个,绝对会让我终身难忘。在最不能生病的年纪,患上了万分之一概率的重疾。从确诊到现在差不多四个月过去,放化疗结束也一个月,放化疗的
Sisi

纨绔人生,从经历鼻咽癌后开始改变

在没有这个病之前,我一直是个玩世不恭的人,没有什么生活压力,不懂得珍惜时间生命,不懂得努力生活,不懂得亲情孝顺,但经历过这个病后,我开始重新审视自己的人生并改变了以前的自己。我是独生子,生活在一个中产家庭,虽然家庭并不是很富裕,算不上富二代
Lee

鼻咽癌经历

我1990年出生于一个广东落后的沿海城市,如今已经29岁了。像做梦一样,现在的我,已经是两家咖啡店的老板,并有一夫一子,小有成绩。从小时候的穷苦潦倒,到辞职、创业,期间还经历得了鼻咽癌的事情。一路走来,有幸福,有辛酸,有痛苦,有喜悦,虽然有
文文

与爸爸一起度过的抗癌时光

2019年8月5日,爸爸确诊食道鳞状细胞癌。再过两天就整整一年了,想记录下每天与爸妈的通话记录,希望永远都不会停更。治疗过程2019年7月,爸爸就开始出现吞咽困难、经常呕吐、背部疼痛等症状。由于没有家族病史,爸妈都没重视,以为是肩周炎,治了
你还年轻

28岁如何面对胶质瘤

前27年对于生命脆弱这个概念并不是太明确,有些东西真的发生在自己身上才深有体会。我还记得2020.6月20号左右,我坐在篮球场然后站起来,没有站住,左腿突然发麻无力摔倒了,开始以为是坐久了,没太在意。然后第二天,第三天都发生这样的症状。第四
Chloe

肝癌晚期治疗情况、临床症状、疼痛记录

我爸爸7月3号因肝癌治疗无效永远离开了我们,最终离开是因肝癌引起的肝性脑病及严重的肝肾衰竭导致的。从确诊到病逝,整个过程大概3个半月,跟医生预期的3-6个月时间差不多。整个生病治疗期间我大部分时间都陪伴左右,最后临终时也守在身边。爸爸治疗期
海若心

爸爸肝癌治疗,打PD1、吃仑伐替尼,病情稳定

怎么也没想到爸爸会得这种病,肝癌合并门静脉癌栓。爸爸今年才55岁,身体健康,走路比我都快。除了抽烟,没有其他不健康的生活方式。但是年轻时染上了乙肝。据我妈说,那时我刚出生,我爸就得了这个病。多亏他乐观坚强,自己积极治疗,否则早没命了。我妈总
Summer

肝癌症治疗过程回顾

有过几次想写下一段肝癌治疗的精力, 但也是各种原因一直没有写下来。我要说的这段肝癌治疗经历,不是我自己,是我的一个表弟,但我对他的整个治疗过程都特别了解。第一次想写是术后快到五年的时候,我们特别高兴,以为跨过了这一坎儿,这时他的病情突然出现
鲁鲁121

肺癌晚期,顽强生活,连医生都夸我心态好

暮春三月的西安,依然在为抗疫而忙碌,我也是千万防疫人群的一员。早起,半个蒸馍、1个鸡蛋、1包牛奶入胃,楼下的小姑娘朝我打招呼,我回她“姑娘早啊么么哒。”59岁的我,在生活中就是这样,总能跟所有人打成一片,大伙们说我很“时髦”。这样的我很难跟
随风不逐流

意外的抗癌之路

看着自己微胖的身材,精神满满的,哪能想到会让癌症找上门。2020年注定不是不平静的一年吧!其实说起来,也是有点耽误了,2019年年末的时候就摸到乳房边上有个疙瘩,想着去医院检查下保险,因为年底事情多,单位又忙,过了年疫情严重更不敢去医院,一
小丘林

抗癌日记–一切都会好的

此时此刻,老爸因为肿瘤的折磨,躺不下,躺下了也就是两个小时左右就要起来,每天晚上是最难熬的,爸爸就这样坐着,20200419 因为爸爸出现呕吐症状和疼痛不能平躺睡觉,人变得很憔悴,长春去不了我们只能去了我们这的县医院,来做对症治疗,刚开始第
YWY

在读医科研究生,陪父亲肝癌抗癌经历

下面说说我个人的经历,希望为同为肝癌折磨的病友和家属提供一些经验。我父亲在2016年10月发现的肝癌,我当时是一个大三的医学生,国庆假期看到父亲脸色发暗,他经常饮酒,据他说最近喝酒很少的时候也会醉,工作感觉很乏力,我想到家里人好几个长辈都是
霖罗

食管癌晚期,我们会一直陪伴

父亲生活习惯,66岁,酗酒(每天半斤)不吸烟,染头(少白头,常年染发),吃饭不定点,这些是我认为最不好的三大坏习惯。确诊过程,2019年4月因为突然失声(第二次),去三甲医院检查,喉镜说声带白斑,和医生交流时随口说了句吞咽有异物感,医生安排
Blue

父亲抗癌记(3)

联系医院,准备进行下一步治疗,感觉又充满了希望,万一免疫治疗有效果呢,现在钱有点成问题了,大不了就借,借不到就贷款,贷不了可以卖房子,只要他有强烈的求生欲望。如果他自己受罪,我也绝不会自私地让他勉强维持没有质量的生命。8月8日,开始输液了,
小椰子
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: