2018-7-26 爸爸接受Keytruda的第一针,针前针后的血压脉搏都正常。针后的半夜间曾有三个小时的高频率咳嗽,后自行缓解。其余没有不适之处。
7-27 如常休息、食饭,偶有咳嗽但不严重,下午回广州。晚餐饭量如常,如常在八点半就上床睡觉。两天以来,爸爸表示虽然有吃止痛片扶他林,但腰疼持续,不强烈。
Keytruda第一针-针后第三天。早上八点手探爸爸额头,体温正常,精神状态不错。爸爸告知,昨晚睡得很好,半夜只是起床一次去小便,睡觉期间也没有咳嗽。午饭饭量如常,饭后午睡。
午睡起来后,约两点半,爸爸自行冲一包“活力加營素”,喝了一杯,觉得云尼拿味道不错。表示下次去香港可以买。晚餐饭量如常,饭后看球赛。晚上约九点半上床睡觉。总结今天:暂没有不适出现,精神状态保存稳定、淡然。
Keytruda第一针-针后第四天。因为是周日,整天观察爸爸。体温、行动、谈吐、饭量均正常。午饭时曾问了一下爸爸,问他是否觉得累,他说有一点,累就躺在沙发上歇歇睡睡。我说很好,累就睡,正常的。我心里面暗暗揣测,是否药力已经开始发挥作用?期待奇迹。
午睡后,因为家族有聚会就一家三口一起去。爸爸很开心,和奶奶一起去看我们准备要买的新房子的样板间。爸爸一直问奶奶喜不喜欢这个房子呀?奶奶说,很好很好。爸爸很开心,我觉得爸爸应该是希望在有生之年让奶奶可以放心,我们一家三口可以住上电梯房了。
所以,我一定要坚强,一定要再咬紧牙关。家人相聚的时光总是很快短,吃完晚饭聊聊天就散了。爸爸回家后洗完澡,歇一歇就上床睡觉了。总结今天:暂时没有不适出现,不过我要再整理一下万一出现不适的对应适用药物,要列一个清单。还有饮食方面的禁忌。
Keytruda第一针-针后第五天。早上起床后,见到爸爸如常在吃早餐。我没多问,怕他有负担,不过看上去还不错,没什么异常。出门前,听见他和远在美国的二叔在视频聊天,说起他上周去了香港,打了几万块钱一只k药,有的没的在说。
下班回家后,我把自己设计的记录表拿出来给爸爸看,然后说这是香港医生要求的,需要记录他一天早中晚的体温、血压、大小便、痛感、味觉等等。爸爸觉得没必要,但可能因为我说是医生要求做的,他勉为其难接过这一叠空白表格。我就说,爸爸你尽量做吧。总结今天:暂没有不适之处。
Keytruda第一针-针后第六天。我一早起床后,看见爸爸在看iPad,他在看《足球》电子报。我坐到边上,一边发微信,有听到爸爸断断续续的咳,但不是很厉害的那种,只是轻轻的干咳,大概几分钟后就没有了。不知白天这种情况有没有再出现。
晚上下班回到家,看见爸爸一切如常。他只是说,不想填那些表格了,太麻烦了。我没说什么,先随他吧。晚上在咚咚这里,听了一小段关于PD-1副作用的医生解说(免费)。主要就三点:1.发烧(应对:物理降温、多喝水、布洛芬)2.疲倦(应对:睡觉、休息)3.输液反应(应对:针前用抗组胺药)。总结今天:除了短时间内的干咳,其余都正常。
Keytruda第一针-针後第七天今天我一天到晚都在外面忙——去银行,置换港币。回到家,爸爸已经睡了。我问妈妈今天爸爸怎样啦?妈妈说,难得爸爸今天突然有兴趣吃家里放着的大芒果和甜李,而且吃得很欢,因为這些水果都很甜不酸。
我说那很好呀,想吃就让他吃,慢慢感受一下其实這些都不是他以前觉得吃了会口淡的東西。总结今天:沒有不适,主动吃水果。爸爸,加油!不管结果如何,我们都要努力活下去。
Keytruda第一针-针后第八天。早上七点半就听到大门锁门的声音——爸爸出去逛公园了。看一下天色,不晒,阴天。这个时候出去应该挺好吧?晚上回来我问爸爸,早上去公园么?爸爸说,是呀,看着不晒就出去走走呗,可是还是挺闷热的。我说,那你就别在外面多呆,别热着了。饭后,爸爸就开iPad看恒大球赛。观察他气色、饭量、行动都如常。大概十点就上床睡觉了。
总结今天:暂没有发现不适之处。我一直希望肾上腺转移瘤和淋巴结转移的这两个点,可以受控于Keytruda,可以消除痛楚。香港护士有提及,曾有患者打了k药后,痛感也缓解了很多。
Keytruda第一针-针后第九、十天。爸爸这两天依然如常,没有出现不适。还不忘叮嘱我记得提前买好直通车票(当然我已经买好了)。看他精神不错,吃饭、睡觉、看书看球赛。今晚还喝了一点点酒,不过就说觉得酒已经不好喝了。我就顺势说,不好喝就不喝呗,慢慢以后就不再喝了。
有看到一些圈友的家属,其副作用反应真的是因人而异。而我能做的就是提前准备应对的药物和方法。当然,人的意志和意识也是相当重要的。
所以,我还是要潜移默化地向爸爸灌输不要吸烟不要喝酒。我一定要这样坚持着。总结这两天:暂没有不适出现。除了爸爸,我们作为也要努力对抗病魔,软招硬招一并用。
Keytruda第一针-针后第十一天。又到周日,早上起来就看见爸爸在清理冰箱(不是自动除冰的冰箱,需要定期清理)。看来他没有因为病了就不愿干家务活。其实,还真的和正常人一样吃喝拉撒睡。
午饭时,爸爸说他觉得只是轻微疲倦、背部有点酸痛、喝水多了会觉得胃胀不舒服(导致喝水少了),其余没有什么不适的地方。
午饭过后,让爸爸秤一下体重,看有没有变化。没有,还是维持40公斤。我像祥林嫂那样说,爸爸,你还是要再增强一下体重和蛋白质。在打第二针之前,就每天早上加一只鸡蛋,来个密集式营养升级战。爸爸居然说好,结果晚餐的时候很乖地准备好鸡蛋,明天一早起床就很方便弄热就吃了。
总结今天:没有很强烈的不适,只是轻微疲倦、背部酸疼,我想这些都好理解。只是喝水少了并不是好事,但喝多又胃胀不舒服,这一点我要问问医生,看怎样处理,或是肾上腺转移瘤有什么情况?此刻我想不通……。
Keytruda第一针-针后第十二天。早上天气不错,爸爸和我一起出门,他去公园走走,我去上班。见他精神状态都不错,心里面很踏实。现在我每天都尽量早回家吃饭,因为白天去上班了,晚上爸爸又早睡。所以要争取多点时间观察他,和他聊聊天。
不知是不是我过于担心和敏感,我发现爸爸的声线没有以前那么洪亮,有那么一点点觉得他的声线变得有点紧(好像喉咙疼痛时的那种喉部紧紧的感觉)。不过貌似他没觉得异样,我也不好直接问他,怕加深他的顾虑。总结今天:暂没有发现不适,只是我个人觉得爸爸声线有点变。
Keytruda第一针-针后第十三天这几天陆陆续续搬东西,结束五年一个人的独住生活,搬回父母身边。要抓紧时间弥补过去这几年对父母缺失的关顾,虽然以往每个周末都回父母家,但是似乎做得并不足够。总以为父母是永远的存在,但殊不知父母是会离我而去的。
我每天都记,记下爸爸的一点一滴,不管好的坏的。我最亲的人只有父母,时间不多所以要再做多一点、再做好一点。爸爸今早在我还没起床的时候就去公园逛了,半夜下过小雨,空气变得很清爽,应该很合适锻炼身体和呼吸新鲜空气。饭量如常,早睡早起,规律吃药。总结今天:暂没有不适,保持稳定的精神状态。
Keytruda第一针-针后第十四天。早上爸爸主动和我说,他在这段时间有仔细感受着自己腹部疼痛的变化。他说,8月5号之前,即使按规律每天早晚吃两颗扶他林,还是会隐隐约约感觉得到腹部的痛感(不强烈,只是隐隐的痛感)。
但是从5号之后,按规律每天早晚吃两颗扶他林,基本上都没有感受到痛感,一点都没有。我觉得这是一个很重要、很正面的信息。我再次提出要爸爸填一下那个身体状况登记表,因为有时候感觉,尤其是疼痛感,唯有当事人才能清楚。
我们要监控药力的有效性和转移的可能性,唯有通过这些日常规律的数据去评估分析一二。爸爸认可。总结今天:暂没有不适,要继续观察爸爸自身各样指数。
Keytruda第一针-针后第十五天。这几天都忙得车轮转,每次都很晚才到这里报告一下。爸爸今天状态还是不错的,我稍微安心一点。最近工作也挺忙的,所以爸爸状态安好,我就更安心先把工作的事情处理。
我问妈妈,爸爸是否有每天早上加一只鸡蛋?妈妈说有。我是觉得爸爸也在慢慢努力地配合治疗,对他治疗有帮助的都逐步接受。总结今天:暂没有不适,保持规律。
Keytruda第一针-针后第十六天。下周二下午就打第二针了,打之前的上午要先验血。希望爸爸各样指数正常,那就可以如计划打第二针。爸爸今早就和我说,想那天打完针就约个香港朋友吃吃饭、聊聊天。我说好啊,那我负责去找个吃饭的地方呗。想想这样也挺好,起码爸爸还能保持正常的社交欲望,不会因为这个病而封闭自己。希望一切顺利。总结今天:暂没有不适,爸爸气色不错。
Keytruda第一针-针后第十七天。早上爸爸主动说去奶奶家吃晚饭。我说好啊,出去走动走动挺好的。刚说完不久,奶奶就打电话过来了,爸爸马上笑盈盈说:妈,我们下午过来啊哈,晚上一起吃饭。听得出奶奶很高兴。
下午三点就出门了。先去趟菜市场,爸爸亲自去买了一条鱼,一斤虾,一只卤水乳鸽。妈妈就去买了酸奶给奶奶吃。去到奶奶家,奶奶见到爸爸很开心,又时不时看着爸爸良久。
晚饭时,姑姐、婶婶都过来一起吃。热热闹闹,看着心里真舒服。今天发现爸爸吃饭的速度快了好多,呵呵。晚上吃得欢,也吃的挺多的。总结今天:暂没有不适,胃口保持良好状态。
Keytruda第一针-针后第十八天今天一整天都陪着爸爸,觉得很幸福。如常做饭,吃饭,聊天……。晚上一家三口还出去饭馆吃呢。今天让爸爸去称体重,和上周日一样没有变化,还是40公斤。总结今天:暂没有不适。
Keytruda第一针-针后第十九天。明天就去打第二针了,心头万千思绪。最近有好几位咚友家属的病情都比较反复,甚至有的失去了至亲。每当此时,我都很想抱一抱这些咚友。
因为曾几何时,在我很彷徨无助、万念俱灰的时候也很想有个人能抱一抱我,和我说一声:加油、挺住、不要放弃、一定会有办法的!有了安慰和鼓舞,我能很快地调整自己的情绪。
我知道,爸爸的病并不能可以完全治愈。但是只要积极、自信、乐观的心态,一定可以把病魔的气焰压下去。我要带动起爸爸的斗志和生存欲望,爸爸只有我一个女儿,我一定要撑住!
爸爸每天都在努力,过着常人般的生活,我应该更加心存感恩和信念。看着爸爸有条不紊地收拾明天出行的行装,我要做得更好!总结今天:暂没有不适;明天,一切顺利。