2020.06.17晚。原本是开开心心的下班和同事一起去夜市,突然我姐发消息给我,问我下班了吗,我说刚下班要去吃饭了,她说好。就没说别的了。然后我们还没到吃饭的地方,我朋友就给我发微信让我回家,说我家里出事了,整个人瞬间懵了,脑海里浮现了各种可能出现的场景,一路上也不知道是怎么撑回去的,是我姐先和她说了,让她好好陪着我,因为我一个人在杭州工作,和朋友住一起。回去之后我朋友告诉我,我爸查出肺癌晚期,那一刻感觉天好像塌了,我爸今年55岁。我23岁。哭了一晚上没睡觉,想给我妈打个电话,不知道第一句话应该说什么,第一次感觉到这种无力,不知所措,哭到没有力气再哭。
我姐让我过两天找个借口再回家,我爸爸还不知道自己得了癌症,打算先瞒着他。我哭了一个晚上,也该整理一下情绪了,然后订了21号的机票,冷静下来给我爸发语音,说公司有业务,要回哈尔滨一趟,顺便回家待几天,我爸一个一直爱发语音的打字费劲人,开始打字回我消息了,因为他在住院,住院的时候胸腔有积液,他在抽积液,整个人没什么力气怕我听出来。爱有时候就是互相隐瞒。
2020.06.19。情绪已经冷静了很多,找朋友打听了很多关于肺癌的问题和治疗方案,知道了很多以前从未听过的医学名词,然后给主治医生打了电话,医生说我爸有胸腔积液,然后抽了积液,积液里就已经检测到恶性肿瘤细胞了,确定是肺癌晚期而且转移胸膜,现在不能确定的就是不知道是肺转移胸膜,还是胸膜转移肺,大夫更倾向是胸膜间皮瘤,因为胸膜上都是恶性肿瘤,我爸自身身体不好,很瘦,大夫不建议取病例,说有风险。然后和我说肺癌和胸膜间皮瘤化疗药有一个共同点,就是都可以用培美曲塞,建议先用培美化疗。然后我提出要用积液分型,残渣包埋,做免疫组化,进一步明确病理,然后再进行下一步的治疗。我爸那天第一次说想我,这是我长这么大,我爸第一次说想我,我又在手机屏幕这面掉眼泪了。
情况恶化,因为我爸当时的状况不太好,所以我也同意了。先用培美化疗一次。
21号。今天是父亲节。
我回家了。
2020.06 25。爸爸第一次化疗做完出院了,除了没劲,整个人状态还可以。
2020.06.29。免疫组化结果出来了,肺腺癌晚期。原发是肺,转移胸膜。直接送检去做基因检测,肺腺癌如果能配上靶向药吃靶向药是最好的,感觉有了一点点希望。
2020.07.09。基因检测结果出来了,没配上口服的靶向药,EGFR(exon20)突变,导致耐药。希望破碎,只能暂时继续化疗。
没有配上靶向药意味着要先定期去化疗了,当天和老板提了离职,我的公司领导和同事都是很好的人,帮了我很多忙。
2020.07.12。今天是我爸主治医生值班,通知我们来办理住院,然后14号用药,昨天刚下的推文,现在住院不用做肺部各种检查了,病人和陪护只做核酸检测就可以,我和我爸去一起做了核酸,下午3点核酸出来结果,办理住院。
2020.07.13。早上要抽血检查,上午还有一个肺部ct。ct单子是昨天护士提前给我打出来的,今天早上8点自己先去预约,然后再叫我爸过来做,因为通知单上明确写了临床诊断,不能让我爸看见,可是这次住院他没有那么难受了,我去哪他都要跟着,非要和我一起过去预约,正在我头大的时候,我叔叔给我发语音说他到医院门口了,救星!!然后让我叔叔把我爸支走了,躲过一劫。两个小时取ct结果,我提前出来了,取完去复印社再打印一份删减的给我爸看,我爸实在是太聪明了,有时候到希望他能糊里糊涂的,做完什么检查的结果他都要自己看。医生告诉我把临床诊断和诊断印象里有恶性肿瘤的词去掉就可以,其他的他也看不懂。
CT结果和抽血检查的各项结果都出来了,大夫说各项指标都还不错。比上次好很多,就是蛋白还是有点低,需要继续补蛋白。
2020.07.14。今天要用化疗药了,还是培美曲赛二钠单药。提前和护士打好招呼,把药品的名字标签都换成了普通的消炎药名,省着我爸偷偷百度!用完药他晚上就开始有反应了,有点胃疼,可能是因为我爸本来胃就不好,有浅表性胃炎,用完药太伤胃了,半夜睡不着觉在医院走廊来回溜达,心疼,为什么好好的人会得癌症,还不抽烟不喝酒。今天的愿望是希望世界上少一些病痛吧。
2020.07.21。找了天津一个老中医给我爸开了中药,也是盲试,说是不会有副作用,但是效果没办法保证,每个人都有个体差异,每个人对药的吸收能力也不同,期待会有微妙的好运气吧。
2020.08.02。今天又来住院啦,最近加了很多病友群,很多朋友给我分享自己或者家人的治疗经历希望给我一些帮助,或者提醒我不要走一些不必要的弯路。真的很谢谢大家,都是善良温柔的人,希望大家永远都不要生病!!!平安健康度过一生。我之前一直都觉得自己是个蛮幸运的人,无论上学还是工作,身边都会遇到很美好的人,这次也是,虽然我爸生病对我的打击很大很大,甚至刚开始有那么好几个瞬间已经对生活失去希望了,觉得日子不能更糟了,每天都很煎熬,闭上眼睛就是肺癌晚期这几个字,晚上睡觉之前就要掉眼泪,天天哭着睡着,一直把自己循环在这种坏情绪里,是找不到任何希望的,只会觉得每一天都越来越难。但是我这些天看到了一些大家的经历,和很多癌症病人或者家属聊天,她们的乐观真的感染到我了,其实人生来就是苦的,要不然怎么有个词叫人间疾苦呢,只有苦中作乐,才能看见希望。只有你自己看见希望了,才能抓住希望,所以千万千万不要让自己陷在无力的漩涡里,每个人都会遇到各种各样的事情,忧愁的,欢喜的,要平和轻松的去面对,你越觉得它不可逾越,它就真的不可逾越了。这句话送给我,也送给同样的在烦恼的你们。因为今天没做任何检查,所以啰嗦了一些鸡汤。
2020.08.05。爸爸已经做完化疗出院了,住了三天,抽血检查的结果今天才给到我。
肺部ct影像结论显示的肿瘤比上次小了哎?但是又有了多发结节,肺大泡和肺气肿…还有CEA也比之前低了,其他的各项指标基本都在正常范围内,蛋白和白细胞也不低了,总体来说治疗效果应该还是可以的,至少体感和状态很不错,还胖了两斤呢,看来食补蛋白还是效果的,连地榆升白片都没吃白细胞竟然上来了。如果有想参考食谱的可以私聊我,就不写上来了,因为我爸也吃中药了,也不知道是哪个起了作用… 希望治疗可以持续有效,坚持个两年三年,没准到时候又出新的特效药了,希望能在抗癌这条长跑路上坚持的久一些吧,革命尚未成功,抗癌仍需努力。
2020.08.08。我爸刚睡着,前两天还说这次化疗副作用不大呢,结果今天就开始难受了,还是浑身乏力,胃疼,后背疼,我爸说他喝水都难受,哎,太遭罪了,不知道是不是因为他有浅表性胃炎,化疗太伤胃了,怎么办,好无力,如果以后每次都这样,就要重新选择治疗方案了,我爸的身体素质承受化疗确实是有些难的,肿瘤医院的大夫说可以试试二代阿法替尼,吃一个月看看有没有效果,太纠结了,之前是建议先化疗4-6次,做3次停掉会不会有影响啊,有没有20插入吃阿法替尼的病友?
2020.08.26。 第四次化疗,我爸现在正在用药,抽血检查结果各项指标基本都在正常范围内,前几天状态也挺好的,他化疗最大的副作用就是胃疼(因为之前有胃病的原因)最近吃了个胃药叫麦资林 ,挺管用的,前天还一起出门去看了电影,八佰好看 ,人状态一好起来对治疗就又有信心了,今天天气也太好了吧,阳光照在身上,让人心情也变好了,希望治疗一直顺顺利利。
2020.09.26 第五次化疗
自己最近情绪一直不是很好 很难静下心来 言归正传吧
还是先继续记录我爸得状态 依旧是 化疗前常规检查 抽血各项指标都还不错 肿标也和之前大差不差的肺部ct也和之前差不多… 复查了一下头部 没发现问题 稳定即有效 对癌症患者来说 能用副作用最小的药控制住肿瘤 没有新的转移 体感也算舒服 就真的是很好了。
我爸最近心情不是很好 说实话 我虽然一直都是哄着他 我爸也还算听我的 但是我真的不知道应该怎么说怎么做才让他心理负担小一些 可能无解吧 谁有病谁不难受谁不多想呢 而且肿瘤治疗给病人带来的痛苦 可能是我们无法想象的 甚至我们想象的不及他们承受的十分之一 所以一定要照顾好病人的情绪 真的太重要了 千万千万不要觉得他们矫情 不要觉得他们小题大做 对很多人来说都是 身体的疼痛 再疼都能忍受 可是精神一旦没了支撑 人就容易垮掉 癌症病人的心理疏导 还有家人的陪伴真的很重要 所以一定要多陪陪病人 多和他们说说话 哪怕只是一些鸡毛蒜皮的生活琐事
人在感受到自己被爱被需要的时候 可能会有更多的勇气和意志来对抗病魔吧 因为我爸就说过一次 就算不为了自己 也要为家人努力活着 这话听起来怎么这么让人心疼
写完我爸 到我了 我这两天也不舒服 然后 祸不单行 我外公也生病了!!!!!emmm就是在我爸出院之后 我回到家里 然后就直奔家里县城的医院去看我外公了 因为疫情 家里的医院也特别严 都是有核酸才能进 然后我就没跟他说 直接拿着我的核酸报告进去看他了 刚看见我还挺高兴 然后听说我要在医院陪他住就来脾气了 老爷子可倔! 硬是把我撵出来了!
我外公身体一直挺好 但是这次不太好 家里医院确诊不了 昨天也办了转院 去大医院看了 回家拿换洗衣服的时候和我外婆说 自己有800块钱是之前哪个孩子给的他给塞起来了放在哪了 拿出来给我外婆 说怕自己死了她找不到 退休16年 就自己塞起来过800块钱 最后也给拿出来了 觉得老人家有点可爱又有点心酸 害 今年生活的主题不会一直围着医院转吧 一波未平 一波又起
我爸第六次化疗的时间也到了,这次没去化疗,上次ct进展了一丢丢,今天买了TAK788,打算吃一个月试试。等吃到药再来更新感受。
2020.11.04。老王吃788目前还算稳定,副作用也可控,轻微腹泻。人还不错
我外公也去第二次化疗了,头发掉的厉害,今天剃了光头。过几天给他买几顶好看的帽子。
不管多难过,生活都要继续,只要人活着,就有希望。
2020.11.25。和我外公视频,老同志精神很不错,剃了头发依旧帅气哈哈
2020.11.30 陪外公去吃饭了,和外公聊了聊天