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我,28岁,面对胶质瘤的无奈和拼搏

Chloe 2022年04月13日

前27年对于生命脆弱这个概念并不是太明确,有些东西真的发生在自己身上才深有体会。

我还记得2020.6月20号左右,我坐在篮球场然后站起来,没有站住,左腿突然发麻无力摔倒了,开始以为是坐久了,没太在意。然后第二天,第三天都发生这样的症状。第四天去了医院检查,医生说检查一下腰椎和脑袋。腰椎的ct显示腰椎间盘突出,医生说可能是突出压迫到神经导致左腿发麻。我也没太在意,心里想这应该是小问题。脑部ct需要预约的,拍完ct,医生轻声说了句是颗肿瘤,需要手术,我再三确认,听得到是否是真的。当时医生说如果是良性的用医保花个2-3w,如果是恶性的就要花个10w左右。还说让我放心,在他们医院检查出来,一定会给我手术的。出了医院自我消化了一会,确实也很难消化。突然有一天,医生跟我说我有一颗肿瘤,需要手术,这种心情就很复杂,那样的心情就像是走在马路被突然车撞了一样

很明显是生活给我开了一个玩笑,我才跟在一起三年的女朋友在属于我们的纪念日领了结婚证,就得到这样的消息。

我在医院外面思考了许久给对象的爸爸打了一个电话(因为还没办婚礼,就先叫叔叔,还没改口)首先告诉他这个消息。叔叔态度倒是很好,支持我手术,并且表示不要太担心

然后给我舅舅打了一个电话,说了一下情况,让我做进一步的检查,先不能着急

最后我给我对象打了一个电话,如果不抱有侥幸心理,之前检查结果是腰椎间盘突出导致压迫神经,如果等拍完脑补ct,检查报告出来再做决定,领证的事情就推后再说了,这可能会成为我这辈子最后悔的事情,耽误了一个女孩子的一辈子

没有电话给我爸妈,不想让他们太担心,毕竟还没进一步的确认

后面的检查就是拍核磁共振,增强,波普,最终医生跟我说从胶片上看是一个低级别的胶质瘤,具体也要是等肿瘤切片做病例分析才能得出结论

去医院挂了专家门诊,教授看了核磁共振的影像报告,跟我说是一个低级别胶质瘤需要手术,肿瘤的位置正好在右侧额顶叶运动神经旁边,正好控制的就是左腿。我也就面对现实,接受这个结果

等待手术的期间也有腿麻过,慢慢的我从心理上也接受了这个现实,总的来说心态还可以,整个7月就是正常的上下班打篮球,还是很开心的

2020.8.5 
入院的第一天,不太习惯,一晚上没有怎么睡。34号床的病友手术完,术后反应很大,一晚上睡不着,和他老婆说了一个晚上的话,偶尔还有两句争吵。后面聊天得知,手术的大叔是第二次开刀了,去年是三级,今年是四级,也是胶质瘤。家里还有两个孩子在上初中,一男一女,挺不容易。

35号病友也做过手术了,是一个二级的胶质瘤,术后经常发烧,情况也是好坏反复。家庭情况也是两儿两女在上小学,这次从老家江西赶过来,拖家带口求医。

801号病友是一个老先生,60多岁,脑积水。等待手术。对我还是蛮照顾的,跟我说新来的,一会跟我一起排队去洗澡。陪护家属,术前病人洗澡都是要排队的

人的认知过程和接受一个事情的事实都有一个循序渐渐的过程。这么些天我百度搜索,从各种渠道去获取胶质瘤的信息。一开始只是简单的看一眼,因为怕看的太多接受不了,所以大致看看学习。后面从和病友聊天,以及他们术后的治疗,自己病人的状态,了解到胶质瘤是一个比较容易复发的肿瘤。按照级别分为四个等级1234等级。看肿瘤的位置是不是太靠近神经,如果太靠近就会切不干净。术后肿瘤切片做病理分析它的性质,是什么级别的胶质瘤,复发的概率是多大。再加上基因检测,匹配靶向药,有没有遗传的可能,是否需要放化疗。从我的症状来讲,如果不做手术,未来就是腿麻加重,然后就是偏瘫。四个字 尽早手术

2020.8.12 

教授查房跟我说,肿瘤位置正好在中央区,手术比较有难度。略微思考了一下,难度不难度这个东西也没办法。周一就要手术了,只能面对了。医生通知家属下午过来签字,后天就是剃头,麻醉师的告知,周一就要去挨刀了。修养了这么多天,这一天终究来临。

2020.8.12 

新来的病友34号,是个16岁的小伙子,5岁的时候偶尔一次检查查出来胶质瘤,然后手术。这次过来也是头部手术,类似于头骨增生。

生活蛮不容易的,但是小伙子还不错,很乐观。王者荣耀还是个王者级别,我星耀表示佩服。但我更佩服的是,他和他爸父子之间的关系,两人每天有说有笑,关系比较融洽。

相反我爸是那种传统中国式的爸爸,平时不怎么沟通,也没有太多的话。以前上学那会成绩不好,所以父子关系一直比较紧张,后面工作了,关系缓和了一点。这两年偶尔也会电话互相询问最近生活情况。这次生病住院,他在老家抽不开身,没有过来。给我打了几次电话,说不要紧张,吃点好的什么的。

2020.8.13 
下午来的35号病友是个老爷子,今年71岁。来的时候还带了瓶洋河大曲,真的有点猛,他女儿说老爷子喜欢喝点。在我有限的医疗认知里面,手术前应该不能喝酒吧,还是白酒。我还是比较佩服的,哈哈。

2020.8.14 
刚刚手术家属签字,心情还是比较沉重的。上面写了诊断结果右侧额顶叶恶性肿瘤,心理上多多少少会不舒服。胶质瘤从大的层面来讲就是属于恶性肿瘤,分为1-4级级别。1-2低级别,3-4级别。医生说太靠近功能区,手术当中会尽可能再保留功能的情况下,多切除一点。后面就是病理分析,基因检测,结合放化疗,康复治疗

突然发现生命确实挺脆弱的。

腿突然发麻了,就像触电一样,没站稳差点摔倒了。上一次腿麻在7.27号,以前麻就那么几秒钟,现在已经几分钟了,所以应该说是比较严重了。不过距离手术时间还有两天,接受命运的审判吧。


34号床的小伙子做完手术了,去了重症监护室。刚刚和他老爸聊天,发现生活其实真的不容易。他有三个孩子:两个女儿,一个儿子。为了儿子病情每一年都要来上海一趟。当初他儿子年纪小,来上海求医,在医院门口租了一整个月的旅馆。天天在医生办公室门口坐着等医生,整整等了一个星期,最后同意帮他儿子手术。这应该就是父爱吧。孩子岁数太小,肿瘤位置不太好,能够在手术上面签字也是一种勇气

大哥也劝我,摆好自己的心态,这个是最关键的。发现的早,也年轻,早手术。另外也和大哥聊了下午的术前签字和风险告知。切除的越干净,意味着对人体功能的影响就越大,所以这个东西要综合去判断,自己去平衡。比如下午医生跟我说,一个女大学生,肿瘤位置正好功能区,最后肿瘤切除的很干净,但是手术过程中手很明显的不听使唤,结果就是术后康复也不一定就能够恢复的好。这个就是一个权衡利弊,看自己怎么选择了。大哥也给了我建议,听医生的。在医生的能力和认知范围之内去切除肿瘤。

从看病到住院,这一路的心理路程还是比较复杂的。刚领完证的第二天,查出来有肿瘤。所以说在这个过程当中还是要多一些的自我安慰,和自我调节。不然这个坎有点难过去。

上海的天气格外的热,被太阳晒过的马路,有一层热浪,扑面而来。从医院出来了溜达了一下,见见我对象,现在在回医院的路上。

医院的生活格外规律,早上6:30起床,7:00吃早饭,7:30吃药,11:30吃午饭,13:30洗澡,17:00吃晚饭,18:00吃药。除此之外的时间看看电视剧,看看电影,看看cba,nba。话说广东和辽宁的第二场比赛真的是像再打假赛。

医院晚上想睡得好,基本很困难,所以只能白天睡。前面也说了,入院的第一天感觉很压抑,因为从来没有住过院,也想不明白为什么自己要遭受这样的劫难。我不需要什么天降大任于斯人也,我就是一个普普通通的人。现在回过头想想,难道这不就是普通人要面对的生老病死。

34号病友那个小伙子今早从重症监护室出来了,状态还可以。我很佩服这个小伙子,不仅仅是他游戏打的好。他很多药物过敏,打点滴里面没有加镇痛的药。就是骨头突出一块,手术切除掉,麻药过后肯定会痛的。这种痛,我暂时还无法理解,等我手术出来,可能就领会了吧。年纪小小遭遇了很多人没有遭遇过的劫难。他爸跟我说,他知道自己的病,平时吃什么喝什么会注意。一起和同学聚餐,点的菜他看一眼,能吃的他就不另外点,如果点的菜他都不能吃,就自己点一个,然后只吃那个菜。学习也蛮努力的,考上了他们那里重点高中。

麻醉师过来跟我说明麻醉情况,我妈签的字。我简单问了下情况。准备手术的时候就麻醉了,划开头皮,打开头骨,这个过程我是睡着的。鼻子上还会插一根管子,监控呼吸用的,麻醉师告知我可能有点难受。到了切除肿瘤的步骤,教授会把我叫醒,按照教授的提示,比如说出特定的词语,做出特定的动作。我的肿瘤在右边控制的左腿,应该是动左腿左手左脚。进手术室应该是8点前,下午3点手术出来。手术时间长因为要一步步定位肿瘤的位置,然后结合互动慢慢切除。术中还要做一个核磁共振。昨晚鼻子的管子还拔下来,然后去重症监护室。至于头发,不用剃光头。只会在开刀的位置,把头发剃掉。

2020.8.15 
看完cba总决赛,比赛总体来讲还是很精彩的。阿联真的不容易,希望不是什么跟腱上面大的伤病。威姆斯当选总决赛mvp,当之无愧。

同时也要鼓励自己,术后早日康复,早日回到熟悉的野球场。晚上打球的兄弟,微信跟我说要组团来看我,我说疫情原因,医院不给进病房探视。只能等我什么时候可以下地走路,可以去医院楼下看看我。他说群里很多人给他转了账,让他做个代表过来看我,真的蛮感动的。因为我们认识就在野球场,大家在一起打球,然后认识的都在一个微信群里面。并不存在什么利益关系。能来看我真的很感动,只有在遇到困难的时候,有些关系才能体现出来。什么是真朋友,什么是假朋友。

最后跟自己说一句,加油,奥利给


拍核磁共振定位,医护人员看了单子跟我说了句,年纪轻轻怎么搞了个恶性肿瘤。心情略微复杂。明天就要手术了,是好是坏,谁都不清楚。不过一切终有定论,只能等待手术的到来。对未来没有发生的事情,之所以感到紧张害怕,就是因为他即将发生,但又还没发生。比如明天手术,是明天,而不是今天。就当他是一场梦,醒了就好。至于网上所说的胶质瘤病人的生存期,看了也是蛮吓人的,还是要自我安慰一番,心态要摆好。

本来定在10.5号的婚礼,也是要在手术之后在做打算。婚礼场地,婚纱照,婚车,伴郎,伴娘等等已经准备好了。所以等待我的不是我一个人,我还有我的家人,还有即将娶回家的老婆。从这一点上来说,值得期待的东西有很多,要承担的责任和义务也很多。当前要做的就是明天手术,然后手术结果,已经后续的病理分析报告,康复治疗。

晚上和女朋友一起吃了个饭,也可以叫老婆了。等于是提前过情人节。现在回到病房,穿上病号服。感觉心情也还好,顺其自然吧。

2020.8.17 

准备准备手术了

从icu出来没什么精神一直在睡觉。今天可以拔掉导尿管。这几天亲戚朋友的关心。还有我妈妈的辛苦陪护

手术非常成功,目前看是一个二级的胶质瘤。具体等病理分析结果,在加上基因检测报告。希望是好的结果吧

唤醒手术过程还是比较轻松的,等待的过程可能会有那么一丝丝的紧张。手术麻醉确实遭罪,以及头颅固定真的难受。还有插导尿管。剧痛。icu那一夜不知道怎么熬过来的,从来没有感觉到时间那么的漫长。

今天准备下地活动一下,回复一下微信消息。争取早起出院。目前身体状态非常好


dongdong


2020.8.19 

一觉睡醒,状态比昨天还要好,导尿管已经拔了。可以下地行走,左腿的感觉要差许多。

上午看了最后一节开拓者和湖人的比赛。湖人外线投不出来比赛就难打的,反正即使湖人赢了开拓者也是脱了一层皮。看好开拓者黑八。詹姆斯不容易,又当爹又当妈。

2020.8.20 

睡不着,一会还要吊水,甘露醇,这玩意速度快,吊着不舒服,但是没办法。

左腿左脚还在恢复当中,目前下地走路没问题,但是细节控制方面要差点。需要一个过程。预计下周出院

2020.8.21 

早上教授查房,跟我说明天出院吧,,很激动,后面也给我看了术后核磁共振结果,说切除的很干净

目前左腿左脚继续康复,有点不太顺畅。然后等待病理分析结果,和基因检测结果。教授说,如果基因结果显示比较活跃,需要放化疗。重点还是看基因检测的结果,决定后续的治疗方案。

2020.8.27 

每个晚上都有噩梦,不是被打针就是被吊水。病理结果到今天还没出来。刚刚梦到病理分析报告自己是最差的结果。无形中的心理压力还是有的。左腿左脚明天去康复科专门做康复治疗。因为一直紧绷着,不太协调和利索。走路是没有太大的问题,但是感觉上左右两条腿差了很多。

2020.8.27 

蛮不幸的,噩梦变成了现成

病理报告显示结果 idh野生型三级胶质瘤

问了一下医生

复发的概率很大 如果肿瘤的位置不好,无法手术,并且复发的周期也很短

现在的心情有点麻木,不知所措,我妈妈还在厨房准备中午的午餐,我不知道怎么跟她说。也不知道怎么跟即将结婚的老婆怎么说,我想好了,结婚就算了。不能够耽误别人。

接下来就是基因检测,然后是结合放化疗。

2020.8.27 

生活有时候真的特别残酷 但是又不能不面对

从来没有想过,有一天自己会去做开颅手术。以及后面还要面对的二次开颅手术。

婚礼的事情我还在想怎么跟对象说,婚就不接了吧。真特么奔溃。

2020.8.28 

一觉睡醒,心情比较复杂,本以为手术结束,一切都会变好的。没想到这一切才刚刚开始。2020.8.27这一天过得很艰难。我今天看到我妈,我不知道怎么面对她。她只有我一个儿子,年轻的时候生了很多病,受了很多苦。好不容易看儿子进入社会,工作稳定,谈了对象,领了结婚证。10月份要办婚礼。但是却发生这样的事情。对她老人家来讲,是一个很大的打击。我也蛮对不起她的。年纪这么大了,还要照顾我,为我担心,到老了,说不定没有我的照顾。

这一切的一切就这样发生了,我显得很无奈。只能一步一步的去面对,凡事都有一个心理接受的过程。接下来要做的

1.明天去康复医院做左腿左脚的康复

2.早晚天不热下楼散步

3.下午走到球场看看熟悉的伙伴打篮球,吹吹牛,心情会好点

4.等待基因检测结果,然后复查,然后放化疗

5.28号 和对象在一起的3年零2个月

2020.8.28 

老婆一会要到家了,她从南通回来。我一会怕我跟她说着说着就会哭,男人不应该坚强一点么。我突然这样问自己?但是那种无力感,谁又能懂。

我跟她在一起的纪念日定在了6.28号,所以今天就是在一起的3年零两个月

我93年,她97年。 追女孩子要主动。死缠烂打的那种,每天都聊天,空了就约会吃饭看电影,逛街。我那时候工作比较自由,时间多。追女孩子说实话要花心思的。普通男孩子,不太有钱,颜值不太高,还不花心思。那就只能单身到底了。用现在的话说,就是舔狗

再说说今天吧,今天还是蛮开心,公司老总给每个人发了 888红包。王老板就是牛逼。去年9.17入职,再过段时间就入职一年了。

2020.9.1 

文章回来了。下午去了篮球场,看他们打比赛。罚球线投了几个球,感觉手感还是可以。见到了一些老熟人,都在问我最近干嘛去了。只能回答他们,受伤了。今年打不了篮球了。心情很愉悦。期待着重新上场的那一天。

2020.9.4 

每天下午快乐的放风时间就是去篮球场当观众

准时下午5点之前到达球场,因为5点之前收费5块,5点以后10块。前几天只能看看,这两天可以投篮,手感还在。期待着恢复的那一天。另外针灸推拿效果还是可以的,左腿左脚走路顺畅多了。可以慢跑。

下午等太阳下去点,就去篮球场看看比赛,喷一喷老熟人。

2020.9.7 19:11

今天照旧去了针灸,针灸这玩意我说真的,扎针之前我是真的紧张,都冒汗了。然后通电,再然后再用艾草,大概20分钟。后面就是按摩左腿。目前就是左腿,左脚平衡感比较差。

9.10号我就过生日了,在这个时间段,这个生日还是蛮特别的。9.10号正好也是复诊的那天,问问教授下一步的治疗。整理好自己要问的问题

1.是否可以结婚 ,如果可以是否需要延期

2.放化疗周期多长时间

3.食疗对于神经损伤,以及平时饮食注意什么

4.做什么样的针对性康复运动

5.复发的周期(概率)

2020.9.8 

相对于前段期间,这两天头有点胀,有点痛的感觉,反正不舒服,腿麻也加重了一点。个人感觉问题不大。问了医生,如果头痛加重挂急诊拍ct。

距离基因检测报告出来和复诊还有两天,所有的结果我都做好了心理准备。面对一切。

2020.9.10 11:11

带着基因检测报告,挂了教授的号。放化疗同步。去之前心情还是比较复杂的,现在从医院出来,感觉也还行,接受这一切,勇敢面对吧。30天的放疗,然后同步吃药化疗,定期核磁共振检查。

至于10月份的婚礼,要跟对象家里人商量下,然后再做决定。

还有生孩子这件事情,三年以后再说。

2020.9.10 

这段时间发生的这一切对于我来说,都是一段特殊的不能再特殊的经历。祝我生日快乐,希望接下来的治疗可以顺利。也希望爱我的人和我爱的人健健康康。健康真的胜过一切

2020.9.11 

在回去路上,对象跟我说了句,早知道不领结婚证好了。虽然她没有恶意,这句话直击我心灵深处。突然没忍住,我在车里哭了很久。领结婚证这件事情,应该是我这辈子做过最后悔的事情。不是说我有多高大上,有多善良。当你真的爱一个人,如果提前知道自己这种情况,第一时间选择治疗,而不是领什么狗屁结婚证,这样容易耽误别人一辈子,还特别自私。我从来都不是那样的一个人。

在一起的三年多,我也没有刻意隐瞒什么。以前也没有什么重大疾病,也没有头痛,头晕。最多只是感冒咳嗽,还有一次打球左脚骨折过,还有过脂肪肝,后来脚骨折好了,经常打球,脂肪肝就没有了

令人无法理解的是谁能想象左腿只是偶尔发麻,居然是特么一颗肿瘤在作祟。

也没有想到手术很成功,冷冻切片是二级胶质瘤,病理检测报告是一个三级的胶质瘤。

原以为手术成功,康复好,这件事情就结束了。我还要去放化疗,接下来能做的就是去放化疗。

世间难买后悔药,也没有那么多如果。能做的就是好好对自己的老婆,领结婚证这件事上对她有万分亏欠。

有关于举办婚礼这件事情,本来打算定在10月5号。和对象商量了一下先推迟,以后再说吧。从她的角度来讲,说推迟也是可以理解的。另外时间上来说也很紧。

2020.9.15 

刚下地铁,准备吃个饺子。上午去医院拿核磁共振报告。后天是术后的第一次复诊,然后看安排放化疗时间,以及放化疗之前需要准备的东西。这几天上海都在下雨,所以都没出门。不然惯例是每天下午5点前去野球场看看比赛,见见熟人,喷一喷他们。少了一个乐趣。

2020.9.17 

术后第一次复诊,教授看了核磁共振报告说,情况良好。

接下来就去做放化疗。医生也说尽快安排放化疗,这样效果更好。


2020.9.18 

在回去的地铁上,早上7.30出门,搞到现在。

去了伽马医院,排号挂号,办理大病医保。中午拍核磁共振,下午模具定位,然后排队拍CT。就这么跑了一天。

下周一接着过去报道

下周四开化疗药物

总结一下:医院真的是一个充满人情世故的地方下了地铁直奔篮球场,看看他们打球。

2020.9.22 

在回去的路上,第一次放疗完,也没啥特别的感觉。以后每天上午11点医院报道。

周四去医院开化疗药,做好心理准备

2020.9.24 

早上去华山医院开好了化疗药,这会在伽马医院做好了放疗,开好了止吐药,以及注意事项晚上看看吃化疗药过后的反应,这个需要关注下,顺便查了血常规,以后每周一次。

2020.9.25 

到野球场了,看看比赛,基本上都是半场4V4,现在球场收费了,加上天气原因,人少了,没有以往热闹。

看完比赛回家烧菜,煮饭。另外昨晚吃化疗药,暂时没什么特别的反应

2020.9.30 

在回家的路上,还有10分钟到站,在外面许多年,中秋节好像没有怎么和家人过过。这次让爸妈看看我,同事也看看爸妈。

然后去看看我的外婆外公,从小在外婆家长大,住了10年。她现在也80岁了,知道我的事情一直很担心

就像评论中所说的:在心中做好最坏的打算。同时也积极治疗,摆平自己的心态,一切朝前看。

当前重点度过这个放化疗,目前来说身体状态一切都可以。

然后就是康复左腿,左脚。现在感觉上要好一点了,左脚的力量也在一点一点恢复。

最后感谢这段时间帮助过我的人,关心过我的人。非常感谢

2020.10.3

 dongdong

今天特意来看了外公外婆,外婆82岁,外公80岁。

逢年过节我也都会给点钱给外婆。外婆先塞了钱给我,说给我买点吃的,补一补。然后她老人家就哭了。我也没忍住哭了。

后面跟我说:做手术的那天一直在担心。打了好多电话给我妈,自己耳朵又不听见,很着急,说我受了这么大劫难。

我也不知道怎么说,可能是情到深处,自己就不自觉落泪了。

我是读完小学5年级才回的自己家里,然后老家接着读6年级。我那时候没有幼儿园,一年级上3年就等于上了幼儿园了。所以一共差不多在外婆家住了10年。

还要让这么大年纪的老人家操心,心理蛮愧疚的。

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