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滑膜肉瘤算什么?我与滑膜肉瘤的抗癌日记(下)

Crovax AKA 蓝染 2022年04月13日

之后的几天,我都在不断做截肢的心理建设,因为家人朋友都说化疗实在是太可怕,不可预知的副作用太大。而他们让我相信科学进步,未来可以期待3D打印的义肢,应该效果可以。我渐渐地也没有这么纠结了,毕竟我的内心也是排斥化疗的。


结果回重庆没几天,华西医院的专家让我去照PET-MR和PET-CT,确认一下到底有无扩散转移。之前骨科的专家就说,第一次手术如果没做干净就像监狱里拿机枪扫射犯人一样,扫射完了监狱的门也破坏了,如果还有没死的就可以跑出来了。所以我现在存在着转移风险,而且滑膜肉瘤也是极易转移到肺的。宜快不宜迟,我又再次前往华西医院。


在这里又要称赞一下华西医院,整个西南地区只有华西医院温江院区有PET-MR(正电子发射计算机断层显像仪PET和核磁共振成像术MR两强结合一体化组合成的大型功能代谢与分子影像诊断设备,同时具有PET和MR的检查功能,达到最大意义上的优势互补。),因为PET-MR是最先进的诊断设备,全国也只有10多台,但检查费用也高,2万左右一次。




做这个检查也确实挺累的,首先,需要头天晚上少进食少喝水,晚上10点以后就不能再吃喝了。第二天一早,医生就会先测你的血糖,然后给达到要求的人注射有一定辐射的同位素F-18。PET的原理就是利用肿瘤细胞代谢是正常细胞的几倍,通过含有同位素F-18的氟代脱氧葡萄糖,简称FDG,在高代谢的恶性肿瘤组织中葡萄糖代谢旺盛,聚集较多,代谢值高,这些特点能通过图像反映出来,从而可对病变进行诊断和分析。注射完氟代脱氧葡萄糖约1个小时左右,我就开始了PET-MR检查。这个检查极其缓慢,而且压抑,试想你躺在一个噪音很大的管道里,有时候全身都在漆黑的管道中,一动也不能动,因为任何动作都有可能影响到检查结果。就这样,我迷迷糊糊地思绪万千,开始各种思考人生。终于过了2个小时左右,完成了检查,全身都麻木了。接下来就是PET-CT,这个就半小时搞定。终于完成了这一切,当时我心想,再也不要做PET-MR了,又贵又难受。


过了2天,检查结果出来了,肿瘤肺部转移可能性大。




拿到这个结果,我其实还能接受,因为肺部的结节之前在重庆附一院照胸部CT就有,而且每个人的肺都有结节,肺结节炎性病变也有可能让代谢值增高。而且我本来心肺功能就好,没有任何不适感,因此对于这个结果,我不是很相信转移到肺了。


但是,对于医生来说,只要有可能就绝对不能掉以轻心而不去管。于是乎,我现在的治疗方案就只有一种了,化疗然后再看是否需要再次手术。

不用截肢了,哈哈哈!


既然现在的治疗方案就只有一种,那么我也不必纠结太多,调整心态等待化疗。化疗方案必须等到基因检测报告出来才能够确定,因为需要确定肿瘤的分级分型分期,这直接决定用什么药。


在等待的这段时间里,为了将身体状态调整到最好,我做了几件事

1.断食了2天,只喝水,基本上喝的都是元气森林的燃茶,补充足够的纤维素。因为看了一些最新的抗癌文章,题目是断食触发干细胞的再生,下图讲述的是断食和仿断食饮食的好处,有助于抑制癌细胞,减速老化。



2. 一周坚持游泳4天,我去健身房办了一张周卡,然后去了4次,每次游半小时,1000米蛙泳。在游泳的时候,我能够感受到心肺功能的正常,没有任何不适症状。因此,肺上转移我更没有放在心上。


3. 每天12点以前手机开启飞行模式,然后立马睡觉。不熬夜是保障免疫力的最基本操作,希望大家都尽可能少熬夜,熬夜会让身体无法正常完成免疫功能,比如褪黑素的分泌,影响多方面的代谢。


4. 忘记病情,我这段时间过得很开心,完全忘记了生病,还和家人去过了一个美好的端午节。

就这样过了一周多,于6月底拿到了我的基因检测报告。


这个结果不太好,因为FNCLCC分级为3级,已经是恶性程度很高的级别。我请教医生我这个分期是几期,医生说肺上有转移就是4期,也就是晚期。


但是我一点都不害怕,自己的身体情况自己最明白,坚定信念,积极治疗,其他就交给命运。


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