当前位置: 首页抗癌笔记正文

历尽千辛,O药援助终于申请通过了!记录治疗随想(上)

吴下炎黄 2022年04月13日


今天是个好日子


今天是个好日子,折腾了两周的O药援助申请,终于批下来了。

这里真的要吐槽一下我们国家的EMS,真的好慢好慢,我周二下午把需要补的资料从苏州寄出,然后这两天就盯他们家的小程序和公众号看到哪儿了,直到今天上午才到北京100061-10信箱。

好在中国慈善基金会欧狄沃援助项目组的人都很给力,一收到资料就开始审核,速度非常之快,真的非常感谢他们,电话咨询也不厌其烦给你解释。

下午打了个电话给药店,确认了一下取药的时间和程序,心里有个数。然后再跟医院主治医师发了个短信,告诉一下情况,2周一个疗程,转眼又到了住院用药的时间了,希望能尽快安排上床位。

过去的这两周,我一直在忙O药援助申请的事情。老爷子吃东西注意了些,妈妈每顿都给他把食物用破壁机打碎了,基本上没有出现之前那种腹痛的情况,但,肠鸣还是有。另外,不知道是不是甲羟孕酮的效果,这周的胃口也比以前好了些,想吃东西了,整个人也比以前有了精神。这几天每天下午都下楼到小区的院子里转转,跟人家去侃侃大山,前天是我去催他回家,昨天是我老娘去催他,今天我就让他孙子去找他。一会儿功夫,两人一起回来了,老爷子满脸笑容,看来,他还是喜欢孙子去找他。

今天晚上,他把最后三粒“芪胶升白胶囊”吃完了后,如释重负。这个中药胶囊个头不小,感觉每次吃得都很痛苦,其实这种辅助用药,商家为何不能做得小一点呢?让病人更容易下咽呢?之前我让父亲干脆不吃了,可他不肯,每顿都坚持吃了,这种毅力令我敬佩。

     晚上在群里了解了一下car-t项目的情况,以备不时之需吧

      

丫头关心爷爷瘦了


按理,明天应该是规定的住院日子,然而尚未接到医院通知,根据前面几次的经历,按时住院是不可能的,因此,今天也就安心在家休息了。
一早便开车去湖东把小女从外婆家接回来,疫情加病情,确实好久没见到丫头了,貌似也长高了点。
回到家后,童言无忌的女儿看到了爷爷,突然说:爷爷,你怎么瘦了?你的手臂怎么这么瘦?两句问话,听得我眼泪都快出来了。老爷子愣了愣,倒是很坦然的跟孙女说:爷爷生病了,所以瘦了。我也有点欣慰,看来这孩子,倒不是个冷漠的人。一旁的奶奶也不停的感慨:到底是血浓于水啊。
大概是因为孙女霸占着电视,今天,老爸上午和下午都出门溜达了好久,精神看起来还不错,就是晚上回来后,感觉有点累了,躺在沙发上闭目养神了一会儿。医院配的升血的中药今天也吃完了,老妈让他又恢复吃乳之宝胶囊,我没有制止,只是让他们下次去住院时带给医生去问一下能否吃,毕竟这个保健品他们已经吃了好多年了,有点依赖性了,总觉得不吃会怎样怎样。
今天一切都还正常,除了晚上有点腹泻,老妈有点担心,加之下午她不小心碰碎了养生壶,就觉得有不好的兆头,我跟她说:别多想了,这病就是这样,不知道什么时候会给你来点事情,我们能做到就是保持信心。
对吧,保持乐观的信心,哪怕是麻木的也行。


过去的人,心里头有就行了


今日是中元节,跟老娘随口提了一下,老娘说,我们家不信这些,过去的人,心里头有就行了,不要太在乎形式。有时,我真觉得老娘比我豁达多了,可有时她又会跟我说,你在家我才踏实,我知道,这一年来她照顾老爸,最大的辛苦还是在心理负担上。
中午吃完饭后,我还是找了个理由早早的把丫头“骗”回了湖东,再在那儿陪她滑了下轮滑,一晃马上就要开学了,开学她就是小学生了。
老爸依旧早上和下午在外溜达,在家他只能傻傻的看电视,在外面倒是认识了不少同龄人,一起乘凉聊天,有点小惬意,似乎可以忘却身体的毛病。
化疗的辅助药都吃完了,我尝试把买的“红花生皮粉”加到牛奶和鲜榨的水果汁里,让他喝喝,据说红花生皮可以提升血小板,去年化疗8次,血小板从最初的230多降到了100以下,这次要未雨绸缪。其实,老爸也是个倔老头,不是医生开的药,他都有些抗拒,尤其是对中药,不愿意尝试,生怕吃错了。
好在这几天老妈做的鸭血粉丝,还是挺对他胃口的。之前有朋友推荐猪血提升血小板,可惜这儿买不到,鸭血应该可以替代猪血用用吧?希望能有懂行的专家给予指导。先谢谢啦!


一切貌似都处于正轨中


今日处暑。下午正准备下班时突然乌云密布,暴风骤雨,还在想不知道老爸在小区侃大山有没有淋到雨。家有病人,心总是挂在两头。

一切貌似都处于正轨中,早晨有太阳就光背嗮上半个小时,据说可以增加体内的维生素D,然后早饭,水果汁喝完就外出溜达1个小时,再回来看看电视,喝点蛋白粉,等会儿再吃午饭,午睡2-3小时,再喝水果汁,再外出溜达侃大山2个小时,等我下班了,老爸也差不多收工回家,吃完晚饭再看会儿电视,9点半后上床睡觉。一天五件事,吃喝拉撒睡,都还可以。

只是医院的床位,不知这次要等到何时才能有,作为家属,我们能做的只有每天早上给主治医生发个信息询问一下。仅此而已,急也没用。

晚上,老妈的大妹妹打来电话,她是个直肠子,说话直言不讳,也没啥顾忌的,她安慰老妈,某某某也是这种病,多少年了,都还是好好的,没啥要紧的事情,不要担心。

谢谢她们,这个时候,亲情显得尤为珍贵。


免疫T细胞、穴位针灸和基因检测


上午,送儿子去打第二针疫苗的路上,跟他聊起了生物,他居然知道T细胞,原来现在高中的生物课本已经有专门章节来介绍动物和人体的免疫调节,而且儿子告诉我,现在生物课本每年都有新的内容更新,真可谓与时俱进啊。现代医学不断发展前进,祖国传统的中医还怎么“发扬壮大”?


前一段时间,为了替老爷子缓解化疗副作用,我报名了一个网上针灸班,15天的课程,基本了解了十二经脉的循行和原输穴位,通过在自己身上试验,一寸的针也敢于扎了。今天中午得亏老婆大人的信任,在她手上和脚上的两个穴位试着扎了一下,老爷子在边上看到了,打笑说“像模像样”,没想到傍晚时分,她那困扰多久的便秘症状居然真的解决了。传统针灸,其实真的很神奇,虽说现代医学没法证明经络的存在,但现实中确实有不少成功的案例,服不服?可惜,连我老爷子这样的,都不信。我想到一个段子,大概是说,要想让国人迅速吵起来,只需要把中医西医这个话题抛出来。


下午忍不住,还是以“周末不能领赠药”为由,跟主治医生联系了一下,希望能够尽快获得床位,不想每次都要把两周的用药方案拖成三周。然,未果。还是耐心等电话吧。


晚上,在咚咚上看到一个病例,NTRK基因存在“融合”,故通过服用拉罗有效控制了病情已经有三年之久。看到她那密密麻麻的基因结果,我很奇怪,为啥去年我给老爸做过基因检测报告没有这么多详细信息,只有简单的几个报告结果,随后,立刻跟当时的基因检测业务员联系了一下,原来数据都有的,只是没有给我。我晕,希望明天能够拿到详细数据。


在这里,我只想说,肿瘤患者已经很不幸了,患者家属也很不容易了,如果还有不良商家对他们“趁火打劫”,那就太过分了。希望我们的社会有这样的基本良知。


点击查看全文
推荐商城

手术结束,希望明天结果可以奥利给

去医院检查的时候,医生很直白的告诉我,是肺癌,腺癌。我点点头表示知道,然后我问,仿佛自己对这些很了若指掌。其实,也就是这里看一点哪里了解一点而已。医生说,浸润的可能性大,要手术,但还是要以病理报告为准。我说好。我的主刀医生也很耐心的告诉我给
此生不修妻

感恩生活,患癌后咬牙再坚持一下,也许就好了

2019年26岁的本该是我觉得最顺利的一年吧。跟老公订好了婚期,准备2020年春天结婚,正在按部就班的准备着,拍婚纱照,看家具,看酒店。老公很好,工作稳定,爸妈健康,感觉人生顺风顺水。然后老天跟我开了个玩笑,10月底一次偶然,洗澡摸出乳房的
往昔、博

我要自己做选择

30岁,未婚未育,2020年11月1日确诊为乳腺癌。一、9月中后旬大姨妈前后,乳房多处有刺痛感,右乳更甚,因为平时大姨妈前后都会有胀痛的感觉,所以就没当回事,直到某天洗澡不经意间摸到右乳内上有肿块,不痛。9月29号到医院挂乳腺科,专家号只有
米米好不

用PD-1抑制剂,为什么要做基因检测?

1) 携带JAK1、JAK2、BM2、HLA、STK11等基因突变的患者,可能对PD-1抑制剂天然耐药。2) 伴有MDM2/MDM4扩增、EGFR突变,使用PD-1抑制剂,可能发生爆发进展。3) MSI-H (微卫星高度不稳定)的患者或dM
蜡笔小新

26岁,我抗癌6年,癌症让我更明白生活

得了癌症,对我来说是一个做了6年的梦,又虚幻,又真实。6年前,我二十岁,刚刚出来社会,在深圳一家餐厅做服务员,一天站8个小时,每个月拿2600块,过着出卖劳力的生活;有一天加班到12点(晚班有时候有些客人很晚走),想着明天有一天假期,躺床上
幻灬觉

16岁鼻咽癌,祝我生日快乐

十六岁鼻咽癌,2020.8.7那一天像平常一样起床吃饭。左边脖子疼了好几天,以为自己是落枕了没太注意,洗漱的时候就照了照镜子,发现脖子肿了一块。于是就去了当地的诊所看了看,医生说是淋巴发炎,吊了针就回家了,肿块消了一些,过了几天又肿了起来,
vacoyan

今年二十岁,乳腺癌手术一年,希望坚持结果一切顺利

今年20岁。19岁的时候偶然摸到右侧乳房里有一个球状的东西,挺大的,一摸就能摸出来。暑假的时候去医院检查,发现两侧乳房都有纤维瘤,左侧的比较小所以做了麦默通,右边的太大了只能做开放。手术是局部麻醉。右边因为做的开放所以在手术台上就出了病例结
highiky

鼻咽癌又如何?吵架谁都吵不过我!

2021年1月刚刚结束鼻咽癌治疗后一周年大检查,结果都是正向的,白细胞血红蛋白等指标也都很不错,只是高频听力下降了,医生问我有什么不适,我答:没什么不适,唯一的改变就是在单位吵架嗓门更大了,谁都吵不过我!把一个科室的医生都逗笑了!以后继续按
右倾45~

滚蛋吧肿瘤君!记录我遭遇乳腺癌的体验

女,36岁本命年,未婚未育。19年1月跟闺蜜闲聊说到乳腺问题,回家洗澡还真摸到右乳房靠近腋窝处有个花生米大小的肿块,工作忙没当回事,一直想着空点了就去医院看看。直到5月看了一个文章,跟我一样的情况结果是乳腺癌。吓得我一个激灵翻下床,找出手机
几米手机

努力生活,爱惜身体

本人女,31岁,宫颈原位腺癌2020年6月给我家小娃娃报名平衡车培训,周末有个环湖骑行活动,为了鼓励小娃娃学习平衡车,从淘宝买了辆成人陪练平衡车,车座子极其不舒服,骑了2小时,因为姨妈最后一天,换姨妈巾不及时再加破车座硌人,急性阴道炎去医院
我心你心

癌症改善食欲方法

改善食欲的方法:1、山楂乌梅汤:乌梅20-30颗左右,山楂一小把,一起放锅里煮,水放多一些,没有糖尿病可以加些冰糖,煮开后小火慢熬,最后大火浓缩,凉后装容器放冰箱。喝的时候拿出来兑上温开水里面就可以了,不够甜的话,可以加些蜂蜜。2、太阳神猴
大海!

十四针PD-1了,纪念我的抗癌一周年

今天入院做检查,明天就要用第十四针替雷利珠了。确诊到今天整整一年,这是最糟糕的一年,也是最痛苦的一年,从最初的绝望到现在的平常心,想想其实也就这样了,好与坏已经不重要,积极治疗,把今天过好,不去想明天,因为即使是健康人也无法预知明天会发生什
詹詹

说说我的甲状腺癌手术

座标:广州,男,35体检,第一次听说甲状腺结节2020-6-31,在广东省第二人民医院进行例行体检,B超医生说有甲状腺结节,问以前有没有。我第一次听说这玩意,印象中以前体检没有检这个地方。第二天收到体检小护士电话,说报告有点问题,现在过来拿
jackieyang

靶向药引起的牙龈出血

看到有病友提起免疫治疗副作用-口腔溃疡、牙龈出血。这个副作用持续时间可能比较长。建议使用药物:康复新液,每天数次于患处涂抹,非患处也可进行预防性涂抹,含住少量药液,让药液在口中停留数分钟再服下(或者不服下直接吐掉);补充维生素B和维C(药店
guobule

我的抗癌心路

这是昨天写的没发出去写作也是梳理和疗愈,哪怕写来自己看,记录自己的抗癌心路,希望自己能坚持每天更,2021年更敞开和接纳自己,接受人人的帮助,也一定尽力帮助更多的人。全家4人肺癌,妈妈已经第七年,不是我一个人在抗癌,我们都在一起努力。今天是
快乐自立
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: