父亲57周岁,农民/工人;我,独生女,护理学研究生,研二,25虚岁。
双十二前一天,在武汉看异地的男朋友,我妈跟我说我爸常规体检胸片左肺有结节,医院和厂里都让去复查增强CT,还把片子发过来给我。看了片子我整个人都不好了,不是专业知识学的多好让我看出来了,只是,很强烈的直觉,是癌。我立马联系医院里的师姐,帮我预约了周五的增强CT,联系我妈预约周五的胸外科医生。一天都在痛苦和担忧中度过,很害怕,中午还和男朋友的老板(研究生导师)吃饭,食不知味,全程没有笑容。恨不得当天回杭州,可是我知道,回去了也没用。
双十二当天,坐上了回杭州的动车,依旧担心害怕,胃口也不好,但还是心存一丝侥幸,毕竟没有确诊。
回家后,上午,带着我爸去做增强,照理要一个小时能出来,我带着他提前在医生诊室门口等,本想先进去问一下医生CT结果出来没,没想到那么快出来了,就把我爸叫进来(是我当时最后悔的事),只觉得医生看病病人还是要在场,进来后,医生立马让我爸先出去,那一刻我整个人都不好了,因为我知道那意味着什么。医生说八成是癌,哪儿有什么八成,自己医院的,说这话我认为就是十成了,当时很不能接受,然后在医生诊室给我妈打电话,然后两个人一起哭,倾家荡产?不存在的,我们根本没有家产,我还在读研究生,我们家农村造房子欠的钱刚还完,可以说一点积蓄都没有。但我依旧想给他治,打电话给老板,抑制不住自己情绪依旧在哭,联系了胸外科医生决定住院再查,老板也说这大概率是癌,但责任医师说这个大小可以做腔镜,让我别担心。走出诊室,克制自己情绪,告诉我爸要住院,我说CT没查清楚,要住院再查,他说刚有个人CT查就查清楚了,怎么我就查不清楚了。生病的人总是格外细心,会关注别人看病的情况,我就说每个人情况不一样的,听医生的总没错。去预约准备中心预约住院,约了1216住院,我爸说周末要回去上班(他那个工作做二休二),我心想周末检查也不方便,而且这以后或许他就不能上班了,让他体会自己的社会价值挺好的。期间等老板电话的时候,坐在诊室外面,真的克制不住想哭,但在爸爸面前不能哭,一边若无其事和他聊天,一边微信找朋友借钱。中午,约好住院后,带我爸去吃了杭帮菜,带他吃顿好的,把他送上车,我就哭的不行。一下午,在医院图书馆,本该学习,怎么可能还学的进去,一边哭一边借钱,把嗓子哭哑了为止。都说成年人世界的残酷,都是从借钱开始的,我其实来得早了点。
住院,查。。。头颅MRI,各种抽血,血气,心电图,查PET-CT,气管镜(这个真的很难受),周四做了活检,周五晚上发高烧,怀疑是活检后感染,一直照顾到周六下午,烧才下去。周一,我陪夜,周二,那天做完PET-CT有辐射,护士长建议我别陪着了,以后还要要孩子,本来打算让男朋友陪的,但有辐射也不太好,告诉他后最后他陪的。周三,我妈来了,告诉了病情,周三晚上,我爸一晚上没睡,在医院走廊走到凌晨四点。慢慢接受,我只能告诉他们,没事的,化疗两次然后手术再化疗两次就好了,但其实我也一直这样认为,因为肺癌还是腺癌和鳞癌居多。而且PET做出来只有附近淋巴转移,还没有转身转移。
20191223 周一
本该今日出活检结果,已经加急,但是周末不上班,说周一下午能出来,结果只做出来恶性,没做出分型,还需要免疫组化,免疫组化需要一周。医生建议周二出院。
过了一周,让护士长帮忙查了一下免疫组化结果,是小细胞。。。整个人崩塌,学医那么多年,虽然没有上班,但也知道小细胞意味着什么,小细胞太快了,而且大多数病人发现时已经晚期。在别人快乐跨年的时候,我一个人在宿舍哭的稀里哗啦,晚上一个闺蜜不放心过来看我,情绪慢慢平静。
新的一年开始了,我爸也住院准备第一次化疗了。他们一直问我做出来分型怎么样,我骗他们,和正常人差不多,就听着医生说怎么治就怎么治就好。但其实我很难接受,很怕告诉他们不能手术的事实,对农村人来说,见癌也见多了,不能手术相当于是死刑。今天的治疗就是化疗前水疗。
3号的时候,我妈来了,来照顾我爸,还是反复问我,我打算等第二次化疗后告诉他们,化疗没杀干净,还需要放疗。。。我没办法,不能让他们丧失希望。今天需要化疗前签字,当时我正好和我妈换班我去吃饭了,是我妈签的字,我很害怕医生告诉她实情,所幸我妈说医生签完字就让她回来了,说该说的都和你女儿说了。我赶紧去找医生了解情况,那天,听到了最好的消息,医生说主任的方案是两次化疗,因为小细胞对化疗敏感,两次化疗后在控制最好的时候开刀动掉,我很感恩,医生愿意一试,我也愿意相信他。手术后再需要化疗四次。我很高兴,告诉了爸妈治疗方案,他们很害怕,因为本来我说手术后要化疗2次,这会变四次了,我说要根据做出来的分型来的,医生决定是四次就是四次。
五天化疗,很痛苦,期间我爸从第二天开始胃口不好,第二天第三天吃的很少,我妈也很痛苦,看他吃的少。
8号的时候出院了,预约了年初八0201再入院第二次化疗。希望他能坚持住,希望会有好的结局。
大年初十,本来应大年初八,但是可是刚开科,陪父亲去医院第二次化疗。疫情严重,手续全部被我落在了学校,很多生活用品也是,路上吃的也很少,去医院前先去一个小超市买了点零食,担心医院管的严饮食是问题。这次是我一个人陪他住院,因为陪客人数限制了,安顿好父亲后,去大超市给我爸买了生活用品和他爱吃的。第一天没有治疗,只上了一些一般的水。
5天的化疗,本以为这次住院就要看看化疗的效果,一直等CT没等到,直到医生找我签字,医生说下次住院看看化疗效果如何。煎熬,但也轻松,仿佛每次和医生聊病情总有我不敢接受的点,以至于有些讳疾忌医了。第一天,还好,之后每天胃肠道反应都很重,几乎吃不下,一天基本只有早饭能好好吃,一开始上药就很容易吐,连喝水都觉得有味道,嗅觉很灵敏,人也浮肿了不少,看着精干的父亲一脸病态,真的有些难以接受。
富阳所有公交出租都停了,费了九牛二虎之力好不容易打车到了杭州和富阳交界口,不让出租车进去。妈妈找了别人开着证明来接我们,我和父亲三点左右才安全到家,下次住院估计是0301,希望有好消息。
疫情期间尽管千辛万苦,但是还是想住进来,第一天就想着能住进来就好,住进来之前还要做胸部CT排查新冠,正好也可以看看肺癌的生长情况。等了很久,一直很希望能听到好消息,医生告诉我们能手术那该多好,就算放化疗首选,但后期复发也很严重,如果能有手术机会我一定毫不犹豫。
等到3.2号,焦虑,做检查,看结果,我自己也去取了前一天做的CT报告,发现从3.7*2.8缩小到2.3*1.8了,猜测或许能有手术机会。果然中午去给爸爸买饭的时候医生告知周三做手术,不管最后结果如何,都愿意一试。
上午医生找我谈话,和我说手术风险。我问他医生建不建议手术,医生说私底下肯定是建议的,但指南什么其实小细胞手术还是有争议,但是病灶割掉总也好一些;或许化疗好不复发还能多争取几年,我自己也愿意手术,父母亲都不知道是小细胞,只知道是肺癌,别人都能手术,他们都希望是能手术的,我也和医生说,既然能有手术机会,我一定愿意尝试,有的小细胞都没有机会。希望会有好的结果,加油。
20200303
上午医生找我谈话,和我说手术风险。我问他医生建不建议手术,医生说私底下肯定是建议的,但指南什么其实小细胞手术还是有争议,但是病灶割掉总也好一些;或许化疗好不复发还能多争取几年,我自己也愿意手术,父母亲都不知道是小细胞,只知道是肺癌,别人都能手术,他们都希望是能手术的,我也和医生说,既然能有手术机会,我一定愿意尝试,有的小细胞都没有机会。希望会有好的结果,明天加油。
20200304(周三)
手术当天,排在第二台手术,第一台是个老爷子,九点半就从病房接走了,能感觉到我爸爸的害怕,但是我没有办法。本来以为十点就能做上手术,后来手机显示十二点才开始。等待的过程很漫长,两点多护士让我去手术的谈话间,医生给我看切下来的肺叶和淋巴结,左上肺叶都切完了,淋巴结切了六七十个,主任说能清理的他都清干净了,但是创伤比较大,下来嗓子可能会哑掉(有的人能恢复有的不能),胸腔引流管出来的可能也会比别人气泡多量也多,术后恢复应该需要很长时间。心里一颤,但是没有办法,手术顺利就好。等了很多,手机提示三点多手术做完的,还要在苏醒室呆到麻醉过去。四点半多五点不到,送回来了,我爸有意识了但不是特别清楚,全程开始讲普通话。。。实习的时候也上过台,可真看到自己从小到大伟岸一样的爸爸这样无助地被送回来真的很心疼,想哭很想哭。疫情还是只能一个人陪,病房护士和手术室护士交接,因为疫情不能开空调,我爸一下来冷的不行,护士要上心电监护,整理盐水还要交接,很忙没办法给我爸借被子,隔壁床很善良直接把家属盖的被子给我爸,捂得严严实实的。爸爸一直在说麻醉师打了很多次都没麻醉好,我哄他说那是人家技术不好,我爸说不能这样说的。。。他很可爱。当天插着尿管,引流管,上着监护,晚上我也没睡好,得看着尿袋的量。
20200305(周四)
手术第一天,麻药过去开始痛了,上午查房的时候尿管拔掉了,心电监护最后就留了指脉氧。已经能在床上看pad了,就喜欢看越剧。恢复的还可以,下午我带他开始走路了,还锻炼肺功能。
20200306(周五)
他恢复的还可以,已经开始心心念念拔管子了,因为他管子没有气泡,比医生预计的情况要好很多,量也还可以,下午护士长说估计周六可以拔了。
20200307-0308
周六把管子拔了,周日上午做胸片查血看情况决定是否能出院,做出来很好,周日顺利出院了。两周后复查,拆线,看术中活检结果,再确定化疗方案,为了保险起见,肯定还是要化疗的,尽可能清的干净些我也更放心,我想复发的概率总要小一些,希望接下去的一切都能顺利,还会继续更新,希望给广大小细胞肺癌的病友和家属带去希望和力量,大家一起加油。
20200323(周一)
今天陪他去医院复诊拆线,看病理结果决定下一步治疗方案。线上午就拆掉了,病理等到下午才出来,所幸,只转移了一个淋巴结,医生也说比想象中情况好很多,但愿能越来越好,接下去还要再进行四个化疗。我知道后面或许会复发,而且复发可能性不小,但是已经很感谢
20200408-0414(术后一化)
术后第一次化疗,没有给他买止吐的药,化疗反应比较重,后面几天挂营养液了,本来想术后4化的,可能要调整为2化了,怕他身体吃不消。最近呼吸一直是有些重的,感觉有些气急,其他都挺好。希望一起加油,能好好的。
20200426
天气好,还带父亲去踏青啦,感觉他很开心,趁着我在家陪他多走走。
父亲看起来不错,五月初就是术后第二次化疗了,望一切顺利。
20200504
明天就要住院了,今天一早过来做核酸检测,明早确认核酸结果正常才能入院,定好了宾馆,第一次带父亲住不错的宾馆,早早结束医院的行程就想带父亲去逛逛,去逛了西湖,给他买了海澜之家的衣服,很开心。
20200505-20200510(术后二化)
和往常一样,第一天入院,第二天开始连续五天的化疗。这次买了止吐的药,反映稍微好了些,前两天舒服了不少,虽然后面几天还是会干呕,也会难受不想吃东西,但没有到要挂营养液的程度啦。一直在看《李小龙传奇》。
10号结束化疗10号就嚷嚷着要回去啦,不喜欢在医院,他更喜欢农村的好山好水。这次情况还可以,所以我们预约了月底再做化疗,还是希望术后四化。
20200601(周一)
也不知道怎么了,以前一直不认可放疗,但是在病友群里也学到了很多,一般认为有淋巴结转移还是建议胸部放疗的,一想到是否做这个决定,开始慌了。约了治疗的医院的放疗科主任。
20200602(周二)
带上我爸的PETCT去找了放疗科主任,其他报告电脑里都有,因为是一家医院,主任对着手术前后的片子和PET,和我说哪些部位其实是有风险的,虽然切的干净,但是不能保证,所以和我们手术医生通话,最后决定还是需要胸部放疗,关于脑预防,主任说前几年比较建议比较活,目前看来并没有那么有效,说对我们来说胸部放疗比较重要比较急切,主任之间沟通说让胸外科化疗结束转科过去。还剩下两次化疗,我本来觉得要是可以同步放化疗就更好了,虽然也担心父亲身体吃不消,但是两个主任既然决定好了,也就这么干了。打电话告诉他们,先告诉我妈,再让我妈做心理辅导,我爸其实是抵触的,不想放疗。
20200529-2020604(术后三化)
术后第三次化疗开始,也买了意美,但是这次体感没有之前好。我开始忙了,第一次尝试让我妈陪床,之前一直不敢是怕他们吵架,我爸不想吃的时候我妈会逼着吃,不吃就闹脾气,两个人就情绪都不好。不过没想到比我想象中好,可能释放放手也是必要的。不过这次PICC出了问题,脱管8cm,拍片后还是决定再穿刺一次PICC。原来右手的拔掉了,重新在左手穿刺了PICC。出院的时候送他们回去,我爸状态不好,这次化疗还是挺难受的,路上一直劝我爸,告诉他就算最后一次化疗不做放疗也一定要做。
20200625-20200702(术后四化)
还是坚持来住院了老父亲,这次也是我妈陪的,状况比上次化疗稍微好一些,上次应该是白细胞太低了,打过升白针后化疗,出院后白细胞掉的更厉害了,在乡镇医院打了升白针恢复过来了,最后一次化疗还算可以。
20200725-20200904
一个多月都在住院放疗,一开始定位做模具都是我妈陪的,等真正开始放疗了我妈就回老家了,父亲一个人在医院住着,一天三顿自己去外面买,我一有时间就去给他擦擦身体,去看看他,大概隔个两三天去一趟。父亲放疗期间状况一直很好,知道后面几天胃口有点不好。期间我妈每个星期过来一趟给他带点家里爱吃的东西来。我给准备放疗涂抹的药膏没有用上,医生不让用,康复新液有在喝,放疗每次酸奶也给他准备好了,父亲也挺独立自主的,和一群病友交朋友一起去放疗还挺自在的,每次陪他聊天他也很开心的样子。0904距离手术半年,正式进入空窗状态,我们打算出院一个月后去配中药,两个月去复查,希望能空窗久久。