男,28岁。2019年膝盖疼痛,脚后跟疼痛,曾在当地医院门诊骨科未查出原因。2020年2月疫情在家消瘦,嗜睡,精神食欲不振,恶心呕吐,便秘。3月在当地多家医院问诊,吃了一个月的药病情未改善。最后3月底在中西结合医院确诊甲状旁腺。4.1住院,4.9手术术后病理切片为恶性。当初做手术的时候就已经有转移。患者不知情,医生告知患者父母。父母隐瞒病情与5.6月份多次带患者往上海六院就诊。记录如下:
4.29 出院一礼拜左右第一次上海就诊 鳞0.72 钙3.20 甲状旁腺激素1015
5.19上海拿了吃骨质疏松的药吃三个礼拜 一个礼拜一次
5.26 尿酸471 肌酐112 钙3.69 碱性鳞酸酶 470 鳞0.49
5.27 甲状旁腺激素1788
5.29号拿索拉非尼药 吃了一个星期左右后颈脖子连带脖子下疼痛起床困难
6.3左右身上开始出现红疹 到6.8左右出现大规模红疹严重
6.11号上海复诊 鳞0.34 碱性鳞酸酶622 钙2.92 肌酐120 甲状旁腺激素2229
6.14左右红疹开始消退
6.20开始低烧 一天后开始流鼻涕 至6.28低烧未退 期间伴随咳嗽 喉咙疼痛 有痰
6.22号上海前开始少量脱发至6.28左右开始大量脱发
6.24号上海复查数据碱性鳞酸酶423 肌酐121 钙3.53 鳞0.57 甲状旁腺激素2541 索拉非尼开始停药
6.25开始吃阿帕替尼
索拉非尼的副作用占了很多,阿帕替尼无明显副作用(也有可能被索拉非尼概括了)
5.28在上海六院做PET-CT检查,检查结论如下:
1.甲状旁腺癌术后,局部未见明显异常密度灶及葡萄糖代谢增高灶。
2.双肺多发结节,葡萄糖代谢增高,考虑多发转移瘤可能大。
3.全身多发骨质密度异常,局部伴溶解性骨质破坏,葡萄糖代谢轻度增高,考虑甲旁亢骨病伴棕色瘤,局部伴癌转移不能除外。
4.颈根部气管前方肿大淋巴结,葡萄糖代谢未见增高,结合病史,考虑转移瘤可能性大。
后7.8月在北京多家医院问诊专家医生。原定北京朝阳东院颈部和肺部手术,因查出肺结核要求转结核医院治疗。转治北京309医院治疗结合将近一个月,开出不具传染可以手术证明。因4.9高钙救护车送回朝阳东院急诊抢救室,医院会诊表示肺里空洞太大不敢手术让救护车送患者回当地医院治疗。后转至北京协和抢救室降钙至3以下。最后在北京朝阳西院先后住院过两次准备肺部手术。第一次因pet-ct表示有骨转移,医生认为没必要手术从而取消。第二次术前患者发烧无法手术,等待手术时间另排告知有结合史不能手术。最后在北京中日友好医院问诊了耳鼻咽喉科和胸外科都没办法处理。(不管是线上还是线下都问诊了北京多个医院多位专家主任医生,甚至尝试联系过想通过曝光的方式让更多的人看到病情)高钙,骨痛,呕吐,生活无法自理(去上海的时候还能自己走,自己坐动车。在北京已经无法上下楼梯,最后严重到坐轮椅。曾在北京晕厥过2次,一次在宾馆,一次在309医院)在这样的情况下住院难,没有医生接手。每天找急诊打密钙息也不是件容易事。不是所有急诊都有密钙息或输液室,打之前还要先查血等报告单结果。
最后在北京问诊完中日友好医院没有结果,当天血钙4.6。门诊没有输液室,开了药也没办法打。急诊有输液室但是没有药。在北京身处异乡没有地方收留没有退路,为了病人长远考虑只能当日下午坐飞机回去并提前安排救护车到机场接上病人送至当地医院急诊。
2020年9月-2021年至今,在当地医院也是多次转院住院。肺结核早几个月前治疗疗程已足,因高钙没医院接收一直不敢出院。在六院结核病医院病人的血钙控制稳定基本上在3.4左右。10.19因肺吸入异物第一次抢救,抢救后高血压(原血压正常,抢救前病人心率在100-120大概范围,抢救后最高心率达130左右)舌苔焦舌黑苔。10.27病人开始胸痛从早上开始持续到下午。心率直达150,(止痛药吃了没有效,后来是喝中药稳定下来的。大概在10月份到11月底一直有外用中药早晚茶系列)
大概11.21起有感觉心跳跳的重,直到12月开始心脏开始频发心率失常,室颤导致晕厥抢救和除颤。
12月-至今,患者发室颤次数不下20次,真的不是夸张。12.20日早上十点多一直到中午12点十几分左右才稳定下来。期间一直在发室颤,发一次电击一次一早上发了十来次。
12.25和1.13号用过地舒单抗,两次都在打手臂(1.13号的地舒单抗是他爸爸打的,另一个医院的医生和护士不给打让他爸自己打)
12.25-1.5之间钙在3.9-4.7变动,1.1钙4.7期间发过室颤抢救。1.5号开始至1.15号钙一直有往下降,中间偶尔有升回。(钙下降前医院的医生认为是地舒单抗的作用)1.14号因为低钾发过室颤抢救。
目前用过的药:
密钙息一日三次一次两针(不是最大用量)
西那卡塞(印度版)睡前3粒
唑来膦酸(无效)
地舒单抗(2针)
血透未做,病理石膏a(肿瘤物检测出来最多的一块)和切片15片带去北京没拿回来,取了病例石膏b.c送北京做基因检测,PD-L1的报告单加急出来了,PD-L1<1%。剩余的报告未出。
甲状旁腺恶性肿瘤并不常见。一路走来,太多医生没有遇到过这样的病。没有后续治疗方式,病人经过这近一年的折腾属实折腾不动了,每一次转院救护车都多一分发作的风险。长期的变动加速了患者电解质混乱病情加快进展。父母年纪也大就这一个孩子,带着他这一年的奔波妈妈一夜白头,两夫妻日夜轮守病床长期的作息混乱病情的打击让他们脑子原本就不清晰更加的傻愣愣,病人吃喝拉撒全在床上进行。他说能活谁想死,让我活到50岁也好啊。病情的进展他只能眼睁睁看着什么都做不了。父母说自己没文化没水平什么都不懂不然也不会搞成这样子。可怜天下父母心,看到此篇文章如果您有好的意见建议或者推荐,求求各位帮帮忙支支招救救他们。十分感激万分感谢\ud83d\ude4f