2019年,9月,突然有一天,爸爸声音嘶哑了,起初我们都没太在意,因为爸爸身体一直很好的,几乎没生过病,就随便在镇上的医院看了一下,医生说是普通感冒,配了点感冒药回来吃,当时我还嘲笑爸爸,声音和鸭子一样。后来吃了几天也没见好转,又找郎中开了点药在家吃,吃了几天后,还是没有好转,又听说有个地方有偏方,对治疗喉咙嘶哑效果好,就又带爸爸去那里开了几副药回来吃,还是没什么效果,后来就出了个交通事故,住院十几天,期间也去看了喉咙,照了喉镜,说是声带麻痹,开了点药吃,由于车祸照了片子,显示肺部有结节,当时就问了医生(骨科医生)医生说没什么事,抽烟的大部分都是有结节的,我们也就没太注意,医生都这么说了,那就是只要按时做复查就可以了。
2019年,10月底
出院回来后大概过了一个多礼拜的样子,喉咙还是嘶哑,说话费力,说不上一会话,就没声音了。并且开始吃不下东西,感觉食道有堵塞感,食物下不去,肚子又很饿,医院配的药吃了还没什么效果,就决定去大一点的医院去做个全面的检查,期间也在网上查了关于肺部结节的一些问题,当时就预感,声音嘶哑肯定不是喉咙引起的,可能还是跟肺部结节有关系,爸爸又听人说有一家医院对治疗喉咙嘶哑很厉害,刚好那也是一家三甲医院,就带爸爸去医院看耳鼻喉科,又做了个喉镜,主任看了一下喉镜的结果,又看了一下先前车祸时候的片子,就说要住院,要全面检查一下肺部结节,当天就办了住院手术,预约了一系列的检查,妈妈就带着生活用品来医院照顾爸爸。几天后,结果出来了,怀疑肿瘤!!!并且还伴有淋巴结肿大,意思就是说不知道是淋巴结转移到肺部,还是肺部转移到淋巴结,也不确定是良性的还是恶性的,当即感觉天都要塌下来了,怎么可能,爸爸身体一直那么好,怎么可能会是肿瘤呢,医生说要做个病理来确定是良性还是恶性,建议开胸腔镜,因为肺部结节很小,淋巴结较大,所以取淋巴结为活检,查看病理,如果位置好的话,可以一并切除肺部结节。手术室外,妈妈急哭了,我只能强忍着安慰妈妈,要她不要担心,爸爸身体这么好,人这好,怎么可能得这种病呢。几个小时后,护士叫家属看一下活检标本,标本大小大约一粒板栗大小,紫灰色。然后过了一会儿,主治医师出来了,说肺部结节位置不好,结节不大,如果要取掉的话,就要把左边肺部的一半切除,所以只取了淋巴结为活检。又过了半个多小时,爸爸手术室出来了,脸色很难看,胸腔插了管子,排肺部的血水,鲜红的血水格外刺眼。当天晚上是一个无眠夜,看着爸爸躺在床上,麻药醒了,爸爸表情很痛苦,我很难受,不知怎么去安慰爸爸。又是漫长等待结果。这期间,老公也是跑上跑下的,来回接送,没有一句怨言。几天后,结果出来了,恶性肿瘤,低分化麟癌。医生给了几个治疗方案:1.放化疗同步做,化疗6个周期。2.免疫治疗。3.靶向治疗。要我们拿主意,医生建议我们用第一个方案,当时我就问医生,我爸爸这个情况还能坚持多久,医生说如果不治疗的话,估计是9个月左右,采取治疗就能延长患者寿命,至于多久,也要看个人的身体情况,听完我感觉我已经站不住了。爸爸问结果,怕他接受不了,我们说是良性肿瘤。因为同年7月,外婆因为癌症去世,我们都亲眼所见被癌症折磨的外婆是有多痛苦,看着就瘦了,癌症把她老人家折磨成了什么样子,瘦的大概就是那种全身只剩下骨头的那种。癌痛的时候全身都发抖,我们都无法想象,爸爸如果知道自己的病情,会怎么样。妹妹在外地上大学,又临近考试,就没告诉妹妹爸爸的病情,也没说爸爸在住院,可是她那么聪明的人,怎么会瞒得住呢,第二天妹妹就打来电话问我,爸爸是不是住院了,什么病?面对她的提问,我真的是不知道怎么回答,又怕影响她考试,可是她有权力知道这一切,我不能一直瞒着她。挂了电话后,我一直强忍的情绪已经控制不住了。晚上睡觉的时候看了一整晚的天花板,整个脑子里都在回放以前全家人在一起的幸福生活,爸爸妈妈的斗嘴,我和妹妹的各种吵架打架,爸爸教我学游泳,爸爸给我买的各种玩具,带我去看龙舟,带我们姐妹俩去捕鱼。。。
2019年,11月
考虑了几天,我决定带爸爸的病理结果再到另外两家更专业更权威的医院去看一下,会不会有更适合的方案,结果都是一样的。方案也是建议放化疗同步。因为爸爸还不知道自己的病情,如果贸然跟他说要去做化疗,他是有些抵抗的。并且不愿意去。我一个朋友省肿瘤医院上班,我把我爸爸的情况跟她说了一下,她说要我们去试一下临床试验组,配合中医治疗,这次带着爸爸一起去看了门诊,主任人很好,配合我们说是良性的肿瘤,但是要先做几个周期的化疗来控制肿瘤生长,防止肿瘤癌变,后期再配合做一下放疗。爸爸当时什么也听不进,只想开点中药回家吃,后面我们回家做了几天思想工作,爸爸同意做化疗了,然后我们就开始了抗癌之路!又一次住院,又是全面的检查,又是漫长的等待,然后就开始了第一个周期的化疗,反应很大,打嗝,吃不下饭,便秘,呕吐都伴之而来,从做了病理起,爸爸就有点脾气暴躁,化疗期间,更是暴躁,期间妈妈一直都无微不至的照顾爸爸,爸爸发脾气的时候,就偷偷的跑到外面哭,很委屈,从爸爸病了开始,妈妈就辞掉了工作,生活的中心就是围绕着爸爸,她的压力也特别大,我很心疼妈妈,但是我又帮不了什么忙,很气自己为什么不够强大,为什么保护不了生我养我的人。妹妹也请假回来在医院和妈妈一起照顾爸爸,我就回家了。在医院住了十天吧,去医院接爸爸回家,开了三大袋子的中药回家了。爸爸很虚弱,人也没精神,反应特别大,晚上也睡不好,头发也白了,一直说着会被这个病折磨死去,再也不要去医院了,大概在床上躺了一个多礼拜的样子,终于可以扶着下楼走一走了,虽然走不了多远,但是也能下楼呼吸一下新鲜空气也是好的,心情也会好一点。慢慢的,反应小了,能自己下楼溜达一会儿了。声音还是嘶哑,说话费力,但是吃东西没有堵塞感了。妹妹也要回学校上课了。
2019年,12月
本来医院说要我们12月中旬去医院的,但是爸爸觉得身体才好一点,又要去做化疗,就不想去,就说还过一个礼拜再去,我打电话给主治医生,医生说如果觉得人不舒服,就在家再调理一个礼拜,把身体调理好一点再去也可以,但是这样就疗效没得那么好,会差一点,经过全家人商量,还是决定推迟一个礼拜再去,因为看着爸爸才好一点又去,怕他身体受不了。一个礼拜总是过得很快的,又是住院,爸爸在医院附近去剪了个头发,我说让他剃个光头,爸爸笑了笑,可能还不能接受光头吧。妈妈依旧在医院照顾爸爸,常规检查后就开始化疗了,这一次,反应比第一次小了很多,还是打嗝,呕吐,便秘,吃不下饭,但是症状都比第一次轻很多,这让我们很欣慰。同时爸爸开始掉头发了,枕头上的头发一把一把的。帽子里的头发也是一把一把的,白天打针无聊的时候就摸摸头发,把枕头上的头发和帽子里的头发清理干净。妈妈在医院附近找了那种可以加工做饭的店,自己做饭,这样爸爸还能稍微吃一点点饭。一个礼拜后,出院,还是三大袋中药,真的是很大一袋的那种,这一次爸爸显得比较轻松。出院回家就出去散步去了。声音依旧嘶哑。不得不说,中药还是起了很大的作用的,爸爸吃了中药后,人很精神,能去打打牌了,还能帮忙做一下事情,当然,我们是禁止他做事的,可爸爸是个很勤劳的人,身体好一点了就想做事,我们如果哪里没做的好,他就自己上。
2020年,1月
妹妹放假回家了,在家帮着家里干点活,也做做家教,爸爸依旧打打牌,指挥我们做点事。这种感觉好像以前一样,只是指挥人从我们换成了爸爸,我们依旧开心。妈妈心情也好很多了。年前本来是要去做第三次化疗的,但是爸爸怕到时候又和第一次一样反应大,不舒服,又是过年,自己也想走走亲戚,也想和兄弟姐妹们多聚聚。就和主治医生约着正月十五后去,过年前两天疫情大面积爆发,到处找口罩、消毒液、艾条,反复叮嘱爸爸,不要出门,在家好好待着,送口罩消毒液回去。我们还在庆幸,幸好没去医院,不然太危险了。结果还是不能走亲戚,还不能串门,也不能打牌。爸爸又坐不住了,又开始找点事情做,这里搞一搞,那里弄一弄的。声音依旧嘶哑,但是比前面稍微好一点了,说话没那么费力了。
2020年,2月
依旧疫情期间,纠结要不要送爸爸去做第三次化疗,妈妈担心疫情严重,怕感染,想等疫情过了再去,可疫情什么时候过去也是个未知数啊。妹妹也觉得现在去不安全。打电话给主治医师,医生说现在疫情严重,建议我们在当地做化疗,可我们不放心,所以还是在家等。爸爸似乎最近心情还可以。
2020年,3月
已经推迟很久了,联系了主治医师,约了时间,带了满满的口罩,去医院之前,爸爸特意去剃了个光头,疫情期间,医院只能 一个陪护,依旧是妈妈去陪护,妹妹要上网课,我要上班。入院,开了一系列的检查,和第一次一样,医生说要评估前两次的效果,检查结果出来了,效果比较理想,淋巴结小了很多,肺部结节也小了,主治医生联合放疗科和胸外科会诊,会诊结果是医生建议我们转科室,转到放化疗科,开始放疗,爸爸问要住多久的院,医生说放疗要住大概50天左右,爸爸不同意,要住得太久了,而且疫情还没过去,我们也不放心,于是,在原科室开始了第三次化疗。这一次,依旧有反应,比第一次轻,但是又比第二次重。这一次大概住了10天。出院那天,又是好几大袋的中药,比前两次都要多,我看了一下药方,跟前两次的都不一样。这次出院后,爸爸在家躺了两天,反应小点后就出去打牌去了。中药依旧每天喝,爸爸说,这一次的中药喝了后,老是恶心想吐,没胃口。没有前两次那么按时按点在喝,但也还是每天都喝了,在中药快喝完的时候,突然发现爸爸声音不嘶哑了,和以前差不多了。这是一件全家都高兴了好久的事情。
2020年,4月
爸爸不想去放疗,原因之一是放疗费用大,报销小。感觉自己好很多了,可以不用去医院了。我们做工作也做不通,老人家舍不得钱,而我作为大女儿,又没多少能力,我不断的怪我自己,为什么我这么差劲。
2020年,5月底——6月
爸爸觉得这几天喉咙又有点不舒服,老是感觉有痰卡着咳不出来,我一听,心一紧,赶忙带着爸爸去医院,这一次重新挂了放疗科的号,医生说要我们直接办住院,爸爸想先检查一下,再决定要不要住院,可医生说直接住院做检查。我们考虑了一下,因为以前我去我们当地的医院问过一次,也可以做放疗,而且费用要便宜好几倍,这边要10万多,而我们当地只要3万左右,当时我们都犹豫了,当天就赶回当地直接去医院门诊,结果当地医院暂时只能普放,省肿瘤医院是精放,而且当地医院的精放还要等一个月多才安装好,精放的费用相差也就2-3万,只是说当地医院报销高一点,我们又犹豫了,一边是爸爸病情不确定,怕反复,一边是几万块的区别,想来想去,还是爸爸身体重要,钱没了还可以赚,爸爸的身体才是最重要的呀。第二天就带着东西去省肿瘤医院了。依旧疫情期间,只能一个陪护,依旧是妈妈去,这半年,妈妈看着也瘦了好多了,累的,心疼妈妈。以前喜欢念妈妈,说妈妈这里不行,那里不行,同一个妈妈,同一个我,可我现在真的说不出口了,妈妈的白头发也渐渐多了。还没满50岁的人,怎么一下子看着老了那么多。入院,可能换了科室了,也可能这次间隔时间比前面长,开了一大堆检查,又是排队做检查,发现左下肺膨胀不全,又做了一次支气管内镜检查,取了细胞切片做了个病理检查,结果正常,这期间妈妈跑上跑下的,我上班,最近有点忙。检查结果出来了,白细胞低,连着打了几天升白针,其余的结果都比上一次好,淋巴结已经很小了,肺部的那个肿瘤如果不仔细看的话,也都看不到了,医生说如果我们不是以前在这边住院,她可能都看不出来了,由此可见,效果确实还是可以的。医生说还要做一次化疗,巩固一下。我们也觉得可以,这次用的化疗方案和以前有点不同,用的紫杉醇脂质体,这个反应比以前的大一些,人难受一些,每天都是打营养针,这一次住院先把定位模做好,放疗时间约到7月初了。这一次住了十几天,去医院接爸爸的时候,人看着憔悴了很多。在家休息了几天后,人感觉精神一些了,又可以出去打打牌,钓钓鱼了。放假的时候,我也是尽力带女儿回娘家,多陪陪家人。
2020年,6月30日
现在是凌晨了,天亮后就要送爸爸去医院了,先去做常规检查,过两天就可以做放疗了。加油,此篇文章仅献给迷茫中的癌症患者和家属,癌症就弹簧,你弱它就强,你强它就弱,所以我们一定要有战胜它的信心。加油!!!!~
2020年6月30—7月2日。
昨天晚上没怎么睡好,想着今天要送爸爸去医院。天气很凉爽,妈妈在家摘了好多自己种的蔬菜带过去准备自己在那边加工做饭。现在医院办入院手续的时候都要做核算检测,陪护也要做。下午3点才办完入院手续做完核算检测,放疗科的病人真的多,没有床位,挂床,还要去外面租房子,医生也不知道什么时候会有床位,想吐槽一下我们这个主治医生,脾气很暴躁,有什么问题,我们家属不懂的去问一下,都是特别的不耐烦,如果第二遍还去问的话,就板着一副脸,感觉好像有深仇大恨一样,请问遇到这种主治医师我们病患的家属应该怎么办???也不能换主治医师,本来家人病了,就是伤心的事情,我们自己也不专业,遇到了不懂的问题,肯定要问一下医生,可是这个医生真的是太难沟通了,而且经常就是找不到人,科室的护士都很好,我们要有什么事情,还是很耐心,可是一听说我们要找的这位主治医生,就都是笑一笑,然后让我们在那里等,也不帮我们联系主治医生了,整个科室的医生护士都怕她,对于这种情况,我真的是不知道该怎么处理,投诉吧,又听说这个医生的老公在医院很牛X,又怕得罪了她,到时候她随便一报复,受罪的还是我们。。哎,说偏了,下午开了几个常规检查,做了CT,做了CT定位。然后开始找房子,医院附近的房子好难找,而且都好小。感觉也不干净,找了几个小时,终于找到一个带厨卫的小单间,租了一个礼拜,看到时候会有床位不。搬完东西,我就回家了。晚上,爸爸说牙疼,疼得睡不着。
CT的结果出来了,对比5.29日,左上肺结节较前进一步缩小,现仅见少许斑索影,左中肺及左上肺索条影同前,边缘清晰。左下肺膨胀不全同前。双侧叶段支气管通畅。纵膈未见明显肿大淋巴结影。所示胸廓诸骨未见明显骨质破坏征象。双侧胸腔未见明显积液征象。肝实质内多个小结节状低密度影同前。
应该是没什么事,上次化疗后也是有效果了。这两天爸爸在打牙疼消炎的药。今天下午安排了做放疗。
后续会继续更新。
2020年7月3-5日
昨天放疗没有排上队,安排的今天做第一次放疗。晚上10点多放疗科的医生打电话过来要爸爸去做放疗,放疗很快,大概只有几分钟就弄完了,我们都以为是有光线照射,爸爸做完出来说什么都没得,就是躺上面,定位膜固定好,盖好被子,然后躺几分钟就弄完了。反正我们也不太懂,暂时没啥反应。做完就回租房了。爸爸说以后每天都是这个时间去做放疗。
白天也没啥事,就看看电视,上午围着医院转一圈,散散步,本来周末是放假的,因为昨天做了放疗,今天加班,还做一次放疗,依旧是晚上10点半,第二次放疗做完,暂时没什么反应,能吃能睡能散步。周日医院放疗科放假,爸妈坐地铁出城,我们再去地铁站接爸爸回家,一到家爸爸就去找他的老伙伴聊天去了。精神状态挺好的。
2020年7月6-12日
周一下午,老公送爸妈去地铁站,爸妈自己做地铁去医院。现在交通也方便,挺好的。到医院就打了手臂针(重组人白介素),爸爸说今天打的这个手臂针好痛,打完还有痛很久,问了护士,护士说这个针是很痛。晚上做第三次放疗,没啥反应。白天依旧没什么事,到处转转,放疗做的第5次的时候,开始有点反应了,有点恶心想吐,问了医生,医生说是正常反应。这期间,又打了两针重组人白介素,爸爸说不想打这个,太痛了。可医生说要打。没办法,只能听医生的。爸爸现在都是周一到周五做放疗,周末回家休息。恶心反胃的反应稍微好一点了,爸爸说在家就不会感觉恶心反胃,去医院就有一点。
2020年,7月13-14号
妹妹考试考完了,这一次妹妹也去了,觉得爸爸妈妈天天没啥事,太无聊了,准备带爸爸妈妈去附近玩一下,清早抽血,做例行检查。做完后,妹妹就带爸妈去爬山去了,拍了蛮多照片过来,还挺开心,想起去年刚开始来这边住院的时候,我也带爸妈去那里爬山了,就在山脚下坐了一下,当时心情很沉重,跟现在比起来,差别挺大的。妹妹说,索道维修,爸爸坚持要爬上去,爬到山顶,大概一个多小时,中间爸爸还蛮精神的,反倒妈妈和妹妹觉得有点累。只要他们开心就比什么都好。下午抽血结果出来了,白细胞2.8,太低了,打升白针,打重组人白介素,然后老老实实哪里都不去了。等白细胞升上来再去玩。妹妹回家准备家教和考研。
2020年,7月-8月
爸爸依旧每天放疗,在外面大概住了二十来天吧,医院终于安排上了床位了,爸妈连忙搬到病房去了,每天都在等放疗的时间点,其余时间都没什么事情。大概放疗到十来次的时候,爸爸说喉咙痛,问了医生,医生说是正常反应,后来同科室的病友说喝蜂蜜水会缓解很多,然后爸爸开始喝蜂蜜水,确实,喝了一个礼拜左右的蜂蜜水,就痛了。做到快二十次的时候吧,爸爸的脖子到锁骨处的皮肤开始脱皮,而且痒痛,医院配了个搽的药,搽了几次也好了。这期间,爸爸的精神状态都非常好,只是白细胞不稳定,基本每周要打三次重组人白介素,期间还要打另外的升白针。
2020年,8月初
忘记是8月几日了,反正放疗做到第20次的时候了,早上妈妈去问医生我爸爸的身体恢复情况,还要做多少次,医生很不耐烦,摔凳子,还说了妈妈一通,我以为是我妈妈没问到重点,然后我打电话到医生办公室询问我爸的情况,主治医师接了电话一听是我爸的家属,就说听不清楚,我以为我手机信号不好,就要我妹打电话问,结果一样,因为爸爸的病房刚好在医生办公室对面,他清楚的看到医生摔电话,然后我们就打电话投诉,投诉中心说整个医院,就她的投诉是最多的,经常就是有她的各种投诉电话,后来经过办公室主任的沟通,最后才说给我们的方案就是一共做30次,做到第25次的时候,会照ct,评估一下这些次放疗的效果。投诉之后,态度稍微好转。继续做放疗,做到第22次的时候,爸爸约了ct,ct结果是医生和主任当时就看了,医生就说是结果好很多了,但是现在要重新定位,剩下的8次放疗要把靶区从以前的位置移到另一个位置,又要等一个礼拜的样子,因为当时医生是跟爸妈说的结果,我们在手机上并没看到结果,我们隔了一天半才在手机看到结果,我们在手机上看到的ct结果是和放疗之前的结果一样的,大致结果同前。为什么做了这么多次,没什么实质性的效果,反正就是哪个部位都没有变化,以前每化疗一次,都是显而易见的好转,而这次放疗已经做到尾声了,居然没一点变化,我开始怀疑是不是靶区位置没放准,不然怎么没一点变化呢,然后又是网上查,也到专门的app询问,有几个医生给的回复大概就是说现在的医疗技术都是精准放疗,一般不存在放错靶区,还有就是说放疗一般都是一个月后才开始进入敏感期之类的,也有说放疗期间没变化就是好的现象,代表着这个方案在压制肿瘤的生长,因为我也不太懂,就都是按照医生主任的治疗方案来的。回家休息了四五天,又开始了剩余的几次放疗,本来正常安排是周四最后一次,周五就出院的,结果周三机器坏了,因为爸爸的放疗时间是晚上,妈妈就去跟放疗科的医生协调周五的时间能不能调到早上,刚好做完就可以出院,放疗科的医生协调不了,又找主治医师,主治医师直接说调不了,因为周五家里有事,必须上午出院,就又找主任,主任一个电话,就协调好了,周五早上7点爸爸就做完了,我们也早早出发去接爸爸出院。爸爸先去办出院,结果主治医师就是不给开出院手续,一定要等到下午才给开,说如果没搞好,我们又会投诉她,因为今天主任开会,不在科室,爸妈也找不到别的办法,后来等我们到医院后,我就又去找医生,说麻烦她帮个忙,实在是家里有事,上午必须把出院办了,她就说她事情多,出院手续也要等各个部门结算,我说你先把你这边搞完,我们签了字,到时候如果上午办不了,我们就先回家,等下周要我朋友来办一下出院,她就说办不了,一定要等到下午,问她下午几点可以办,也不说,态度非常差,反正那个意思就是故意要等到下午才给我们办出院,我这脾气一下就来了,就跟她理论,总之就是吵了一架,护士长出来协调,然后就上午办完了出院,出院都时候反正医生啥都没交待我们,也没说回家要注意什么,也没配药回家吃,只在出院医嘱上看到一个月后复查。真的是被这医生气的说不出话来,怎么会有这种医生,医患关系为什么这么紧张我大概能理解一些了。或许也是碰到这种医生了吧。。。今天先说到这里,到时候一个月后复查再说吧。
出院之前,主任说现在有一个临床试验药,叫TQB2450,问我们要不要试一下,如果有想法的话,就可以联系临床试验组去提交资料,看能不能匹配,我们也不太清楚,这是个什么药,也不知道要不要用。请问有用过这个药的病友吗?能否告知一下。