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陪母亲对抗黑色素瘤的艰辛历程,大家共勉!

Ree 2022年04月12日

母亲左胸部有一比较大的痣,从小就有,由于全家人对皮肤癌的不关注不了解,导致母亲的病发现就已经是中晚期。

2019年4月怀疑患有黑色素瘤,CT显示已经转移到腋窝。医生说可能只有半年的生命了,手术的意义不是很大,但我坚持做手术,最后做了肿瘤扩大切除与淋巴结清扫手术,病理结果显示腋窝有15颗淋巴结,其中12颗为恶化黑色素瘤转移淋巴结,结果很不理想。休养一个星期转向肿瘤科治疗,虽然查出有基因突变,但由于医生一直强调恶化程度较高,我们还是选择了化疗,化疗一期,母亲特别难受,于是果断放弃化疗。到处寻医,去过湘雅附一粟娟教授团队,中山大学附属肿瘤医院张晓实教授团队,当时张晓实教授给出的方案是维莫非尼加K药,并且建议我们到湖南省肿瘤医院蒲兴祥医生那里治疗。在蒲医生的推荐下,我们选择副作用较小的免疫治疗,也就是打K药治疗,从2019年6月开始进行K药治疗,13次K药治疗后复查,CT显示左锁骨多个淋巴结肿大,大者短经1.3cm,医生说不能排除是转移,于是赶紧预约彩超,彩超显示淋巴结不是良性,需要穿刺确定性质。第二天进行了彩超下的穿刺,一周后收到病理结果,怀疑为黑色素瘤转移。从2019年4月到2020年4月,仅仅一年,癌症复发,这意味着之前的治疗方式不再可用,而且复发位置在颈部,不建议进行手术。我们只能重新选择治疗方案,而此时摆在眼前的可选方案只有化疗与靶向治疗,由于恶黑对化疗不敏感,我果断排除了化疗这一治疗方案,选择了靶向治疗。张晓实教授给出的治疗方案是先用靶向药把病情稳定住,如果两个月没有再长新的肿瘤再联合K药一起治疗,5个月后如果肿瘤没有消失再选择手术,把肿瘤切掉。医生跟我们说有两种靶向药可选择,一种是D T,一个月7万,不能报销,但效果可能更好,一种是维莫非尼,报销完一个月1万多一点,但有皮疹与关节痛等副作用。由于经济原因,我们只能选择使用比较便宜的方式,吃维莫非尼。从2020年5月8日开始吃,而且药量减半,但是副作用很大,母亲全身肌肉痛,镇痛药起不了多大作用,现在只希望副作用能够逐渐减弱,药效有用,肿瘤能够消失。


作为家属,很痛苦,恶黑的恶化程度那么高,不知道母亲还能坚持多久,也不知道我们的经济还允许我们支撑多久。祈祷一切都会好起来。


2020年5月18

母亲从5月8号开始吃靶向药,维莫非尼,刚开始时药量减半,每次吃2颗,每日两次,其副作用是全身肌肉痛,5月16号晚上母亲突然增加药量增至3颗,17号身上长满了疹子,高烧38.7,吃了布洛芬,今天去广州中医药大学附属第一医院看了中医,希望通过中药的调理可以减轻靶向药带来的副作用,更希望靶向药有效,可以使肿瘤早日消失。


2020年6月17

由于靶向药的副作用较大,母亲从5月17日开始停止使用靶向药一个星期,5月25号又重新开始使用靶向药,恢复剂量2颗一次。6月9日去中山大学附属肿瘤医院找张晓实教授复诊,述说副作用太大怎么处理,张教授说需要CT结果对比,看在吃两粒的情况下靶向药是否有效,如果有效就继续吃,无效就要想其他办法。6月13日做了CT扫描,·15号出的结果,16号张教授给出判断:这一次CT扫描较上次相比,没有明显的进展,左锁骨上的的转移肿瘤从1.3cm缩小到1cm,这变化不明显,右锁骨以及气管出现淋巴结,淋巴结太小不好做出判断,也有可能是炎症等情况引起。也就是说这一次CT扫描能说明的是吃维莫非尼以来控制住了病情,没有明显的进展。但奇怪的是原先吃K药副作用导致的甲状腺淋巴结消失、以及肺纵隔上从发现肿瘤开始就存在的0.8cm大小的淋巴结消失。

吃维莫以来,母亲从100斤瘦到90斤,胃口比较差,买了醋酸孕酮片之后食欲有所改善。每个药都有耐药性,希望在产生耐药性之前,能使这个药发挥最大的作用,最好是颈部肿瘤能够消失。

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