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与癌共舞八周年,一路走来,一路坚持!

a猛 2022年04月12日

dongdong  2013年7月13日注定终身难忘,同很多病友一样,一个无意间的发现,右脖处有一大小约3cm肿大淋巴结,不痛不痒,位置固定,没有任何不适感觉。我以为是熬夜,睡眠不足,导致免疫力下降,淋巴发炎。今晚开始早点休息,恢复体力,淋巴自然会消除(此刻心中总有一种莫名不安感)。        第二天一大早,睁开眼就迫不及待的摸摸淋巴节,真希望通过昨晚的美梦一起把它带走,然而现实并非如我所愿,它依然稳稳呆在那里。本来还是不想去管它,执意不过老婆的坚持,一定让我去医院检查听听医生的建议。

(此时老婆也因为一岁多女儿在床上玩耍,快要滚落之时,作为妈妈的本能反应,冲过去用自己身体接住了女儿,而自己身体重重摔在地上,导致右锁骨骨折,在家休息)

  我清晰记得,来到医院挂了一个头颈普通号,一位年轻的医生接诊了我,先是摸摸淋巴结,简单的询问近来一些症状,便给出了建议“停下手上所有的工作,办理住院做进一步检查,初步怀疑鼻咽出了问题”。办理住院,进一步检查?我没听错吧,一个肿大淋巴结,住院检查,你吓唬我?更何况自认为身体素质一向很好,持着怀疑的态度,走出医院,去上班(此刻心中第二次出现莫名不安感)。回到工作地,立马打开电脑,根据目前存在的症状,近两个月耳朵有堵塞感,偏头顶痛,颈椎疼痛,近半年时间鼻涕还会有血丝出现,现在淋巴结肿大,一系列症状,输进电脑,一个很刺眼的词出现在我面前“鼻咽癌”。“鼻咽癌?”以前都没听过,怎么可能和我联系在一起?怀疑又有点恐慌,于是对它做了初步了解,鼻咽癌属于小癌种,俗称“广东癌”。早期5年生存期可达90%以上,甚至治愈,但是晚期5年治愈率不到30%。真被吓着了,第二天赶紧返回医院找到接诊我的医生,办理住院,接下来做了一系列检查,血象检测,胸部CT,骨扫描,鼻咽磁共振,鼻咽镜、鼻咽活检,淋巴穿刺取活检等等。而这等待病理报告期间,我还是不愿去相信,然而当一系列结果出来后,鼻咽活检显示:病理非角化癌,双侧淋巴结肿大约3*2cm,右肺多发结节,最大约1.0*1.7cm,建议随诊,骨扫描:c5椎体转移,颅底骨质破坏。最后结论:鼻咽非角化型癌,T3N2M1(骨肺转移),IV期。dongdong


   在医院一个人默默找个安静地方呆着。那刻,疑虑、不接受、恐慌、绝望,或许同时存在,但脑中又一片空白。不知何时,老婆也陪同坐在身边,表情凝重,然而还强装轻松的安慰着我:“刚才和医生谈了病情,只要积极治疗,放松心态,没事的,不要多想了,既然已成事实,考虑越多越对病情不利。”看着她,我们的生活才刚开始,想着不到两岁的女儿,此刻我要放弃了,她们怎么办?甚至女儿长大后连我模样都不记得,岂不是亏大了,所以我要坚强起来。瞬间,有一种强大的自信心支撑着我,更加相信自己一定可以冲过所谓5年生存率,同时为自己设了第一个目标,我要陪伴女儿上小学,让她记住我的样子。于是便站起来,拉起老婆说“走,找医生,询问治疗方案”。

  当然此期间,也动用了所有亲朋关系,去上海,中山咨询最佳治疗方案,甚至求神拜佛。目的只想去最好的医院,找最权威专家治疗。然而反馈回来的治疗方案大同小异,唯有不同可能在检查设备上更先进些吧。(此刻我已转头放四科,主治医生龚主任,也正是这位亲切,负责,临床经验丰富的医生,帮我一次次闯过难关)。

   加之考虑现实情况,父母年龄大了,来了身边只会增加他们的担心,也帮不了什么,老婆锁骨还未好,又要照顾孩子,最主要我们都是工薪阶层经济条件根本不允许,平时自己性格又很倔强,总认为自己的事情就该自己解决。于是,选定了离家不远省肿瘤医院,接下来八年便在抗癌路上。

  初治:TP方案两次,无效。GP 泰欣生4次,放疗32次(C5颈椎也一同做了放疗),后期因为肺部变化,口服化疗,又静脉化疗,右上肺部放疗,再次静脉化疗,左下肺部再次放疗,口服靶向药,口服化疗药 靶向药,入组临床试验,肺部介入手术,直至今日仍在坚持路上,正所谓“经验”丰富。毫无疑问,这些年治疗副作用有时候也让你觉得生无可恋。这里就不做介绍,免得病友心塞,若有“战友”想了解可以私聊,我愿尽力分享,帮助。

    (治疗期间,第一,二次TP化疗有点蒙,老婆陪同,岳母帮忙做饭,后期所有的治疗基本都自己完成。同时在此我也想针对恶性肿瘤的认识呼吁,相关部门能否考虑在某恰当阶段普及肿瘤常识,其实大多数恶性肿瘤早期都有相关症状。而且根据世界卫生组织国际癌症研究机构发布,2020年全球最新癌症负担数据,中国新发病历457万例,死亡病历300万,高举全球第一,而大部分死亡原因,就是没能做到早发现早治疗,发现大多属于晚期阶段,失去最佳治疗机会)

   我的抗癌心得,大致分前五年后三年,希望通过分享可以和病友们互相鼓励,一起加油!\ud83d\udcaa

   首先,肿瘤是人体正常细胞通过生长和分裂,形成新的细胞。细胞通过衰老或受损会死亡,以维持机体的动态平衡。当机体无限制分裂和扩散就形成肿瘤。了解肿瘤是正常组织细胞不受控制无限制分裂和扩散形成,并不是外来物种。那又该如何去让这些不乖孩子变得听话些?唯有改变自身体质,可目前肉体已被攻陷,那就从精神上筑建第一道防线。

  一、强大的意志力与正确的心态,有时胜过良药。

     患病以来,亲朋好友见面都会持着关心的态度说,“没事的,要有信心,放平心态”,我真心感恩他们。但俗话说:“不曾经历,又何曾体会?”对于一个重病之人,时常会来自于肉体和精神上双层折磨,时刻提醒他是位病人,让他又该如何放平心态?前五年,我曾经认为自己做到了。虽说那时病情变化让我每年都不得不去医院呆上两个月,但也就几天的化疗出现的肠胃副作用,掉几根头发,其他大部分时间对于生活,工作,锻炼,陪家人,一切如常,它并没有太影响我的生活,走出医院,真没当回事。还常用一些所谓心灵鸡汤劝病友,“人生生老病死自然规律,尽然遇见,慢慢释然,欣然接受,积极面对。”“即便生活以痛吻我,我便报之以歌,”“人生不如意十有八九,总要为那一二分精彩努力坚持”等等。然而后三年,随着病情恶化,药物、放疗副作用不断出现,这些因素累加在一起的折磨,甚至梦里都在时刻提醒自己身患重病。肉体被折磨的无法忍受,精神也几乎崩溃,几次也让我有过想过放弃的想法。

   2019年1月份,右上肺部肿瘤进展最大约6.0*7.1cm,呼吸困难,胸闷,疼痛。dongdong

放化疗引起口腔溃疡,眼睛,鼻腔,同时发炎肿大,神经性萎缩,脑部昏沉,头疼。人生过成这样,既没有任何一点价值,还要拖累家人,死亡便是解脱,精神完全处于崩溃边缘。于是,我便有了放弃的念头,写好了遗书,写好了给女儿从一年级到大学毕业作为父亲想说的话,写了感恩父母的养育之恩,一切准备就绪。我便跟老婆说出想放弃和捐献遗体的想法,至于捐献遗体还自觉颇有道理跟她讲了几点,一,这辈子人生才刚开始就要结束了,真感觉没有一点价值,我真不想死了也没有价值,想为医学做出点贡献也不枉白活一生。二,女儿将来长大了,问起爸爸,起码在这件事情上多少能让她为爸爸感觉自豪。三,我真不想让任何人担心了,更不会留着遗体举办什么追掉会让活着人伤心。此刻,感觉自己大义凌然似的。而老婆的态度出乎意外仅仅几句话:“我知道你现在难受,但我相信你以前没事,现在也不会有事,我需要你活着,现在更不是谈捐献时候。”草草打发,愿望没达成,更不会有人帮我申请捐献申请表。

   (关于捐献:之前就在医院了解过,医院没有捐献机构。后来几经打听,才知道某捐献机构办事处,有天我便自己偷偷骑着电动车,一路摇摇摆摆到了设在某区政府办事处,办事处在4楼,好容易找到某楼,没有电梯,此刻让我爬4楼真比登天还难,可是尽然来了,努力爬吧,爬半楼都要休息好久,否则几乎喘不过气,也不知多久终于到了办事处,办事处记得有三个人,听了我的诉求后,给了两张申请表,说了句回去填好送回来,还没等我多问几句,填好表后续怎么办,就不耐烦打发我,“你先把第一步走完,后面有事会和你家人商量”此刻拿着两张表,心里却十分的不舒服,总在想自己连捐献的价值都没有吗?一路心情低落,所以至今为止,表我早已经填好,而且想捐献的想法也曾未改变,可就是迟迟没去交表,我一直在想,即便捐献真能用于医学研究吗?所以真心希望某机构能够用心点,加强管理,尊重一下有这种想法的人。)

    父母知道真相,从老家赶来陪伴,有天在阳台晒太阳,看着妈心情还好,想和她聊出了我的心愿,平时她很支持我的想法,爸此刻又不在家,真希望她能支持,没想到母亲听了后,一向坚强、乐观的她,瞬间崩溃了,没有做声,却泪如雨下,半天才憋出一点力气,丢给我“从小到大我养你这些年,从高中开始几乎每年只有在假期才看到你几天人,现在你说不想活了,你若不在了,你让我今后怎么去活?也便不再理我,回了房间。此刻我才意识到,自己有点冲动,此刻也明白活着已经不是我一个人的事情了。一种自责,愧疚,让我深深思考自己想法是不是错了。尽然目前改变不了肉体的折磨,那心态是否也出了问题?查阅一下什么叫正确心态。心态即心里状态,心里过程是不断变化,有暂时性的,又有稳固性,一个健全的心态,比一百种智慧更有力量。心态既然有暂时性,那我目前有消极一面也正常。积极调整,或许还有希望,从那时开始我学会了及时调整,转移注意力。比如有时候偶尔一个噩梦,让我惊醒,我会立马起床,不再躺着胡思乱想,去阳台呼吸下空气,又或者是打开评书听听故事,找到释放点转移思想,也不在纠结今夜没睡好。也是从那时好像又有一种强大的意志力支撑着我,我必须要站起来。

    接下来又去医院找方案,直到7月份,一个偶然机会,我的主治医生推荐我入组临床试验,想了想自己目前状况,能用的方案几乎用完了,毫不犹豫答应入组。但入组需要取肺部活检。这又给我出了一个难题,首先病灶位置不好,本院肺部专家认为穿刺风险大,不愿意手术。二附院肺部内科一位主任医生愿意帮我活检,手术安排在晚8点,某楼地下室负二楼,手术那天也没让老婆陪同,当一个人走进地下室,阴森森的感觉,连个病友都看不到,真有点恐慌。手术结束,吐了一大口血,艰难回到病房,然而等待两天,结果不尽人意,没有取到活组织。又经朋友推荐一附院呼吸科许主任医术高明,可以去尝试下,此刻为了一线机会,再次前往,不过这次主动要求老婆陪同,住院几天,终于等到手术机会,这次成功取得病理,接下来顺利入组。

    2019.8.20,开始进入临床试验用药。3个月后复查肿瘤缩小30%,身体机能也越来越好,奇迹再次出现,次年5.1还带着孩子去爬了庐山。

  然而药物都有耐药性,不可避免,当我用药1年3个月时候,同样出现耐药,不得不出组,此刻右上肿瘤直径大约7.6cm,纵隔及其他小病灶也不在乎了。下一步又该怎么走,谁也没有把握,没有手术,放疗机会,常规治疗又是化疗。突然想起之前穿刺许医生所提粒子植入,去赌可能会赢,不赌等于直接放弃。于是,立马前往一附院,2020年12月10办理住院,11日晚手术,12日出院仅仅3天完成。而在介入手术中,说是局部麻醉,可能是我天生对麻醉无效似的,手术不多久,我就完全感觉不到麻醉的作用,听着手术医生说,其他部位都挺好进针,比较顺利,而右上肺处不是大动脉就是气管,纵隔处也很复杂,尝试几次都不成功,每进一次针就剧烈疼痛,口吐献血。当医生尝试多次,都没成功进针,有放弃的念头。这时候我居然还鼓足勇气医生说,我不怕疼痛,尽然做了,就一定打进去。强忍剧痛,脑中一遍遍想着女儿的画面,那一刻我知道也只有她能给我强大的精神力量。大约1.5小时手术结束,主任医生说“手术比较顺利”。我随口问了句起码进了十多针吧?有位医生回答我“你太小瞧你自己了”后来才知道,这手术是同位置反复来回进针放粒子,整个肺部共植入了97颗。那刻真是觉得强大的意志力,已经远远突破肉体上带来的极限。

  手术后,一个月复查病灶缩小,刚好赶上过年,很是高兴,起码不会担心过年期间出问题,影响一家人的过年情绪。虽然目前还在这条条艰难道路上坚持着。它也像一颗定时炸弹,随时会被引爆。不过经历过这些年,真不太不在乎它的变化对我带来的心理影响,即便有一天它攻陷了我的肉体,我的精神防线永远也不会让它越过!共勉!\ud83d\udcaa\ud83d\udcaa\ud83d\udcaa\ud83c\udf39\ud83c\udf39\ud83c\udf39


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1条评论
  • 香香儿

    太坚强了,我老公抗癌第七年,最早(2015年)是声带癌,二年后鼻咽癌,再二年后前喉庭癌,现在全喉切除,一年后又转移到淋巴,后又手术,现在又转移到肺门。一路走来那痛苦是无法言表。看了你的文章,感触颇多。愿我们都能坚强的和病魔抗争,一起战胜病魔,努力加油💪

    2022-10-10

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