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胆管癌,爸爸,我想陪你走完最后一段路

大道至简 2022年04月12日

1月21日 :爸爸剧烈背痛,一宿不眠

1月22日:粤北挂号看门诊,医院要求做CT,自费1000元,爸爸强烈反对,说只是想开一点药,遂后转马坝城区医院发现38℃发烧,开消炎针,B超

1月23日:继续消炎针,B超显示肝内4.1*3.6、2.9*2.4高回声团,边界欠清,我却只以为是肝囊肿,消炎就好


1月24日:大年三十,心脏突发供血不足情况,口服丹参滴丸,持续30min缓解,他说他命很硬的,让我别担心

1月25日~30日:持续打消炎,精神逐渐好转,但无法入睡,低烧反复至30日左右退去,我还是没有察觉,这与以往有什么不同。

2月1日:进粤北医院全科医学科检查身体,当天做了心电图,正常

2月2日:做了心脏彩超和颈血管彩超,报告正常


2月3日:做了MR头部平扫,正常。上腹部肝MR平扫 增强,增强剂无法打进血管,只做了平扫。

2月4日:我永远不能忘记这一天,医生电话通知三姨,三姨电话跟我说怀疑爸爸是肝癌。爸爸不知情,仍然在打护心的吊瓶。

2月5日:爸爸继续在医院打护心的吊瓶。医生当面跟我说高度怀疑爸爸肝部恶性肿瘤的可能,我告诉了哥哥。医生建议做增强再确定,遂中午做了增强MR。我送爸爸回家,我回医院等候未有出报告。


2月6日:爸爸继续在医院打护心的吊瓶。拿到增强MR报告,我不敢看结论,找到无人的地方,我祈求天,千万不能是恶性肿瘤。苍天没有怜悯爸爸,报告依然维持原判,考虑恶性肝癌或转移癌,医生建议做PetCT鉴别是否有转移。我哭成得像一个小孩子似的,我把结果告诉了哥哥,哥哥也哭了。我们假装没发生事一样接爸爸回家,我告诉爸爸,医生还不敢下判断,需要进一步检查。他告诉我让我不要担心,他不会是癌症的,起码能撑个5年,让我不要再叫他检查了,哪怕是他也不怕,他说他这条命在16岁那年就拣回来了,我强忍泪水。晚上我趁爸爸和宝宝在玩的时候偷偷拍了视频和相片,我怕宝宝以后记不住爷爷了。


2月7日:在家休息,爸爸似乎知道自己情况不好,趁现在身体健康把宝宝弄坏的玩具都修好了,不知是不是我想多了,他还教宝宝怎么使用wifi播放机按小燕子儿歌,说以后不用爷爷按了妹妹自己也会按,泪目。


2月8日:是元宵节,晚上爸爸坚持要自己出去走走,10点妈妈煮了汤丸,打电话给爸爸他说他有去狮子岩了,现在在往回走的路上,平日他走这么远需要20分,结果走了30多分钟才到家,疲惫乏力是这个病的特点,他还坚持着,我的心好痛。


3月9日:爸爸在家休息,我早早起床陪爸在客厅喝茶,聊了很多,从他一生开始聊起,小时候因为家庭成分问题,读完小学无法上中学,便无所事事做做散工,10多岁时进入曲建做泥水工人,并一直兼职,承包一些小项目做起。19岁时胆囊结石差点要了他的命,住院2年,那时检查手段有限第一开刀检查,医生不敢手术又缝合,第二做了切除胆囊手术,取出半杯结石。后来事业有很大起色,买地建房,做起了包工头,赚了很多钱,说起以前他表现出了很大的成就感,这也算是一种心理安慰吧,我为他感到自豪。直至04年结石发作,胆管重新形成小胆囊,再次开腹切除,并切出鸡蛋大一个结石,手术不太成功,05年再次开腹做了取石并做胆肠吻合,术后吻合处破裂,腹水,感染腹腔,引流,他又从死门关走了一遍。15年肝脓肿,生命体征很弱,昏迷了,后来挺过来了。他的一生真的多灾多难,我无法想象接下来的日子。晚上,我以快上班为由,提出全家拍一个全家福吧,我不知这是不是和爸最后一次合照,只能好好珍惜吧。临睡前爸爸交待嫂子如果以后家里跳闸了,应该怎么换保险开关,这一举动,令我更加觉得他是不是已经察觉自己一次,很严重,我不敢想象。


4月10日:这天和爸爸去做petct,护士打了4针才打中血管,我好心疼我爸,每次检查都要受罪一次。下午petct结果出来了,我一个人去拿,把我最后一丝的希望都浇灭了,胆管癌伴肝多发转移瘤且出血、肝硬化、淋巴转移、心膈角转移。我六神无主在车上痛哭,回家我骗爸说是胆管腺瘤,能治愈的,但他可能知道我隐瞒他了,但他没说什么。看着他毫无血色的脸,走路很慢很慢,爸,您要顶住,我希望奇迹能发生,我不贪心,一年,天啊,能不能给我爸多一年的时间,2015年的时候,我对天说我愿意用我20年的寿命为爸爸续命,他挺过去了,可才过去5年啊!问了几个医生都说这种情况预后极差,让我做好心理准备,我不愿意看到他们这么说,一定会有奇迹的。


5月12日:梁总帮忙联系了中山肿瘤医院介入科的赵明教授,得知他12日上午出门诊,我连夜开车赶回广州,当晚下很大雨,加上连续几天没怎么睡好,路上一边打电话跟老婆聊关于爸爸的事,一边开车才有精神不让自己睡觉。去到广州已深夜两点,到胡总家借宿一晚,早上7点多就到中山肿瘤介入科等了。一直等到9点半赵教授才来,找他看病的人非常多,加上我没有挂号,厚着脸皮挤进去才被安排到第三个看。赵教授一看爸爸的mr和petct,问我做了穿刺没有,我说没有。他说没有百分百确诊他也给不了治疗方案,虽然从影像诊断应该是肿瘤,但也要先做穿刺,他说你做了穿刺再过来帮我安排手术。来回500公里,6个小时换来几句话,我心凉了半截,所谓的教授也就是流水线一样的看病,所有流程都按指南,毕竟生病的是我爸,不是他爸。回程的路上,梁总问了一下我爸的情况,我问她,我应该告诉爸的具体病情吗?我怕我无论做哪种选择,我都会后悔,梁总说你问你自己内心三遍,内心会告诉你答案。我的内心告诉我,我觉得要爸爸自己做决定,他有主宰自己命运的选择权,但也不能被他知道病情。晚上我跟爸爸说,要不我们到广州去治疗吧,爸爸默许了,他虽然不知道到自己有多严重,但他很虚弱,大体也知道情况不乐观,我决定了,要做介入,但需要补几天等身体好一些再做,我内心其实着急,一方面我怕他现在情况熬不住,一方面他这个病越拖会越严重。


6月13日:今天爸爸的脸色稍微好一点,为了爸爸身体好一些,我找了深圳中医院肝病科刑主任,帮爸爸看了一下舌头,他开了个方,爸爸马上就去药房开了,其实爸心里也很想快点好起来。连续几天看知乎,每天都看好几个小时,有的人选择保守有的人选择激进,我内心也一直在斗争,治还是不治,治又是通过哪种方式治,这个过程是艰难的,我决定下午不看了,我也不能垮,我想好好睡一下。晚上,爸爸交待我和几个堂哥堂姐商量,他希望有生之年能把爷爷的墓地移去公墓,让大家有力出力,我喉咙一下酸了。


7月4日:爸爸说今天吃了中药,走路气没有这么喘了,我没有指望中医能治好,只想给爸爸一个寄托罢了,人一旦失去希望是很可怕的。现在觉得上天真的不公平,爸爸一生善良,从不做恶,凡事情愿自己多做一点,吃亏一点,为什么要得这个病?不都说因果报应吗?为什么?


9月17日:这天拿报告挂了中山肿瘤郭教授的号,他说目前按爸的情况,不考虑全身化疗的话,就先看看病理有无靶向药物,他们医院有个试验组,吃药免费问我考不考虑。我又联系基因公司,基因公司的人让我做好准备,这个病没有多少靶向药能吃,可以试试做蛋白免疫,看看pd1的效果如何。晚上联系三姨,让她帮忙找粤北的肝胆科主任安排住院,取病理样本。


9月19日:三姨帮忙联系到粤北医院肝胆外科吴主任,安排入院做穿刺,给之前的报告他看,他竟然说也还有可能不是(癌),让我再做一次增强CT,虽然说我心里已经打定输数了,但我也希望向他说的那样真的是误诊了,当天安排了CT。由于爸爸常年打针,血管都已经硬化或消失了,ct的针硬是打不到血管,一个科室的护士轮流换着打,起码打了10针,每次针插进爸的手臂,我的心就被扎一下,最后是一个头发都花白了的护士长打进去的。那一刻我真的想,是不是我的决定令爸爸受苦了。爸爸在做CT前又跟我说了一遍,他不想治了,我沉默了,我好想告诉他真实病情,但不能。


9月20日:姑妈过来我家帮忙带宝宝,我去送饭给爸爸,姑妈跟我说,爸爸跟她说怀疑自己是得癌症了,因为我们一家都躲着他怕被他知道。我去送饭给爸爸,今天医生开了护肝的针,下午一直陪爸打针,期间聊了很多关于我们缪家的历史,爸爸是一个很传统的人,他对于爷爷墓地的事情一直放心不下,同时也看得出,他对爷爷生的8个小孩,孙后辈都没有一个男孩而耿耿于怀。晚上CT报告出来了,还是原来的诊断,我最后一丝的希望也被浇灭了。粤北的医生真的挺不靠谱的,都这样了,还要给家属一点希望,然后再推你下深渊,就为了那点检查费奖金吗?


9月21日:上午7点50我就赶到医院,主管赵医生叫我到办公室,跟我说,现在我想穿刺的目的是什么,我说第一想知道到底是什么第二如果是有东西,想治疗。他说如果有东西,治疗也不一定有好结果,为什么就一定要穿,他说穿刺会导致出血或感染,没有人敢担保这个风险,而且要穿好几个地方,如果没穿出东西来,起码要穿3次,如果大出血要开腹止血,我吓到了,真的,从来没有一个决定让我这么难。首先爸爸本人不想穿刺,妈妈也不想,我哥也不愿意,从头到尾只有我想,这为什么要折腾呢?内心纠结了很久,我跟爸爸说了风险,他自己拿主意,他最后选择不查不治了,如果真到那一步了,就那样去吧,不管了。我最后签了知情同意,不穿了,出院回家!我知道我一定会后悔的,但又有哪个决定我会不后悔呢??


9月27日:晚上我给爸爸发了短信:爸爸,听哥说那天你拿影像报告看了,你不要想太多,你现在积极心态最重要,医生都没有确诊癌症只是怀疑,哪怕是,也有很多带癌生存5年的案例,积极心态和锻炼很重要,我同学他爸也有5年,无论发生什么事,我们一家人去面对,我会一直陪伴你,妈妈哥哥嫂子还有两个孙女都在身边,多活一天都是赚的。生老病死是每人都会经历的过程,只是有的人早一点,有的人晚一点,那么多磨难你都经历过了,鬼门关都走过几次了,看开一些,开心一些,你可以看着两个儿子成家,两个孙女健康快乐成长,比起很多人已经是上天最大的礼物了。过几天我会带你去看最好的中医,买进口药给你控制病情,不要担心,我很怕你晚上一个人不睡觉一直想,如果你想和我说话就发微信或打电话给我,好吗?爸爸我爱你,你要坚强!


每天太阳照常升起,我却怕我的世界没有你。


dongdong


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2条评论
  • 汪汪队

    加油,我爸也是胆管癌,也问过赵明,但是赵明给我感觉不太好,现在介入3次了

    2022-09-05

  • 长话短说

    看得太揪心了。不知后来你爸爸怎样了

    2022-07-30

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