15岁时你战胜了淋巴瘤,30岁希望你也能战胜肝癌。这条抗癌路,无论多苦多困难,我都会一直陪着你走下去!
2019年2月19号,爱人确诊肝癌晚期,弥漫性。病灶集中在左肝,主干和左边分支癌栓形成。和大家的医生给的3到6个月生存期不同,直接告诉我随时都有生命危险!
2月22号栓塞左肝,微球栓塞。主治教授的意见靶向药可吃可不吃,年轻医生建议靶向药选择进口不要选择国产艾坦。
2月27号开始足量口服多吉美。服药期间没有任何不适。 3月3号凌晨三点发现拉血便。拉了6次,叫来护士医生确定消化道出血。禁食禁水,上了生长抑素止血针。24小时连续输。
3月18号出院。体重从确诊的168斤瘦到140斤。3月21号凌晨睡觉突然觉得呼吸困难,剑突下方疼痛厉害。人无法动弹,120急救送到当地医院急救中心。
一系列检查确定肺部感染和介入后肝脓肿。当地医院消炎无效,第三天转回湘雅介入科抗炎治疗。核磁显示介入后病灶大片坏死,大量气体形成。消炎一个月后出院回家。4月开始第一针拓益免疫治疗。咨询主治能不能上仑伐,一口拒绝,不允许上靶向。
自己要求做个胃镜看看出血原因,显示十二指肠球部溃疡渗血,排除门脉高压引起的消化道出血。6月底当地医院胃镜复查显示疤痕形成,溃疡已经愈合。
7月12号自己联系药代购买正版仑伐替尼口服,拓益联合。10月复查影像进展,仑伐耐药,主治没有给予任何治疗方案。拓益9针无效,自己换了O 药。第一针O后胆红素有轻微超标。常规护肝3天降到正常 ,12月6号复查肝功一切正常。当天上第四针O 药。7号复查胆红素升高。 常规护肝一星期后复查,胆红素最高150多。
核磁显示胆管没有扩张,癌栓一直都是稳定同前。 这期间和主治教授说了三次怀疑免肝。 目测脸色尿液越来越黄,常规保肝无效。教授满脸都是轻蔑,一句病情太严重导致,然后就是以年底科室要关门为由赶我们出院。 在我的各种哀求签字免责后,电话求助传琦姐的治疗免肝经验后给上了120毫克甲强龙。第二天抽血胆红素降到50多,目测退黄有效。
之后因为对激素的减量没有经验导致胆红素反弹。机缘巧合隔壁床的病友要我赶紧去移植科。1月20号抢救性移植,2月14号出院回家。4月13号全身Pet-CT显示腹膜后淋巴结转移,左侧股骨。右侧髂骨转移。
5月27号开始托姆刀放疗骨转移,第一次就见效。入院时无法行走,坐轮椅。第二天自己可以走着去放疗室。10次回家止痛药完全不需要再吃。 一路走来经历了人性的善与恶。 世间最好的祝福就是希望你身体健康,没有故事。我们还活着!我们应该活着!
老公生病后,一直在纠结如果早点重视乙肝,如果每个月都监督他去体检,如果坚决不让他抽烟嚼槟榔,如果去年检查没有耽误,如果他没有得肝癌,如果只是误诊……。可是人生哪里有那么多如果!本就没有后悔药吃,再纠结也改变不了现实。既然老天要这样安排,逃避,害怕,抵触,都没有用。现在需要做的唯有坚强,积极面对,科学治疗。这条路注定不好走,我也必须陪你走下去!这是爱与责任。夫妻本是一体,是苦是甜都要耗到底!
湖南的冬天火锅是标配。生病以来,老公的心态没有太大变化,还是和以前一样单纯善良,乐观开朗。对什么都是无所谓的态度。过好今天就好。相反我每天都是如履薄冰战战兢兢。 生怕他冷了饿了哪里不舒服,有点动静我就紧张,宁愿生病的是我。
传奇美女说,摊上这个病是因为老天爷嫉妒我们太幸福。是的,曾经我觉得自己是世界上最幸福的女人。生活也全部都是正能量,车子房子孩子都有了。钱不多,却也过得安稳幸福! 一场大病,天塌了。其实现在回过头来看看,自己远比想象中坚强。女本柔弱为母则刚!为了儿子有爸爸有妈妈,便是我们坚持下去的唯一理由!
第一次和孩子聊起生死。问他,如果有天爸爸妈妈离开你去天上了怎么办?他本来一个人在自娱自乐的玩玩具,听完我的话,突然跑到我身边,表情凝重,委屈到想哭,问我为什么要去天上。我说每个人都要死的,这是自然规律。孩子说我想要爸爸妈妈活到100岁,吃碗长寿面你们就不会死了!妈妈,你们多吃点蔬菜就能活到100岁!我不想你们死 那样就没有爸爸妈妈了!
以前手机打开全是自拍。 抗癌后各种自救心酸。回过头来看,特别感谢爱人的坚强!抗癌路上陪伴最暖人心。 每一次来长沙都会陪着一起,在家里稍微有点不舒服表弟都会第一时间过来,每次去医院急诊开车接送,随喊随到。 成了家里的专职司机 这份兄弟情确实难得。有时我们都放大了自己的痛苦,却忽视了自己所收获的幸福。抗癌路上,我们不孤单。