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15岁淋巴瘤,30岁肝癌,人生如戏,致敬乐观的你

曾家小肉肉 2022年01月25日

 15岁时战胜了淋巴30岁希望你也能战胜肝癌。这条抗癌路,无论多苦多困难,我都会一直陪着你走下去!

 

2019219爱人确诊肝癌晚期弥漫性。病灶集中在左肝主干和左边分支癌栓形成。和大家的医生给的36个月生存期不同直接告诉我随时都有生命危险!

 

222号栓塞左肝,微球栓塞。主治教授的意见靶向药可吃可不吃年轻医生建议靶向药选择进口不要选择国产艾坦。

 

227号开始足量口服多吉美。服药期间没有任何不适 33号凌晨三点发现拉血便。拉了6次,叫来护士医生确定消化道出血。禁食禁水,上了生长抑素止血针。24小时连续输。

 

318号出院。体重从确诊的168斤瘦到140斤。321号凌晨睡觉突然觉得呼吸困难,剑突下方疼痛厉害。人无法动弹120急救送到当地医院急救中心。

 

一系列检查确定肺部感染和介入后肝脓肿。当地医院消炎无效,第三天转回湘雅介入科抗炎治疗。核磁显示介入后病灶大片坏死,大量气体形成。消炎一个月后出院回家。4月开始第一针拓益免疫治疗。咨询主治能不能上仑伐一口拒绝,不允许上靶向。

 

自己要求做个胃镜看看出血原因显示十二指肠球部溃疡渗血排除门脉高压引起的消化道出血。6月底当地医院胃镜复查显示疤痕形成溃疡已经愈合

 

 712号自己联系药代购买正版仑伐替尼口服拓益联合。10月复查影像进展仑伐耐药主治没有给予任何治疗方案。拓益9针无效自己换了第一针O后胆红素有轻微超标。常规护肝3天降到正常 126号复查肝功一切正常。当天上第四针7号复查胆红素升高。 常规护肝一星期后复查胆红素最高150多。

 

核磁显示胆管没有扩张,癌栓一直都是稳定同前。 这期间和主治教授说了三次怀疑免肝。 目测脸色尿液越来越黄,常规保肝无效。教授满脸都是轻蔑一句病情太严重导致然后就是以年底科室要关门为由赶我们出院。 在我的各种哀求签字免责后电话求助传琦姐的治疗免肝经验后给上了120毫克甲强龙。第二天抽血胆红素降到50多,目测退黄有效。

 

之后因为对激素的减量没有经验导致胆红素反弹。机缘巧合隔壁床的病友要我赶紧去移植科。120号抢救性移植214号出院回家。413号全身Pet-CT显示腹膜后淋巴结转移,左侧股骨。右侧髂骨转移。

 

527号开始托姆刀放疗骨转移第一次就见效。入院时无法行走,坐轮椅。第二天自己可以走着去放疗室。10次回家止痛药完全不需要再吃。 一路走来经历了人性的善与恶。 世间最好的祝福就是希望你身体健康没有故事我们还活着!我们应该活着!

 

老公生病后,一直在纠结如果早点重视乙肝,如果每个月都监督他去体检,如果坚决不让他抽烟嚼槟榔,如果去年检查没有耽误,如果他没有得肝癌,如果只是误诊……。可是人生哪里有那么多如果!本就没有后悔药吃再纠结也改变不了现实。既然老天要这样安排,逃避,害怕,抵触,都没有用。现在需要做的唯有坚强,积极面对,科学治疗。这条路注定不好走,我也必须陪你走下去!这是爱与责任。夫妻本是一体,是苦是甜都要耗到底!

 

湖南的冬天火锅是标配。生病以来,老公的心态没有太大变化,还是和以前一样单纯善良,乐观开朗。对什么都是无所谓的态度。过好今天就好。相反我每天都是如履薄冰战战兢兢。 生怕他冷了饿了哪里不舒服有点动静我就紧张宁愿生病的是我。

 

传奇美女说,摊上这个病是因为老天爷嫉妒我们太幸福。是的,曾经我觉得自己是世界上最幸福的女人。生活也全部都是正能量车子房子孩子都有了。钱不多,却也过得安稳幸福! 一场大病,天塌了。其实现在回过头来看看自己远比想象中坚强。女本柔弱为母则刚!为了儿子有爸爸有妈妈便是我们坚持下去的唯一理由

 

第一次和孩子聊起生死。问他如果有天爸爸妈妈离开你去天上了怎么办?本来一个人在自娱自乐的玩玩具,听完我的话突然跑到我身边,表情凝重委屈到想哭问我为什么要去天上我说每个人都要死的,这是自然规律。孩子说我想要爸爸妈妈活到100吃碗长寿面你们就不会死了!妈妈,你们多吃点蔬菜就能活到100我不想你们死 那样就没有爸爸妈妈了

 

以前手机打开全是自拍。 抗癌后各种自救心酸。回过头来看特别感谢爱人的坚强!抗癌路上陪伴最暖人心 每一次来长沙都会陪着一起在家里稍微有点不舒服表弟都会第一时间过来每次去医院急诊开车接送,随喊随到。 成了家里的专职司机 这份兄弟情确实难得有时我们都放大了自己的痛苦,却忽视了自己所收获的幸福抗癌路上我们不孤单


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1条评论
  • 一点也不虚

    有你的陪伴,才有你老公的奇迹!

    2022-11-01

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