2010年7月,母亲查出肝硬化,原发小肝癌。在东方肝胆医院进行了消融术。
2017年10月甲胎30首次超标,影像检查不出病灶。
2018年8月甲胎累计上升到12000,影像还是检查不出,9月petct确诊转移腹膜。吃起了多吉美。
2019年9月腹水中量多吉美耐药,吃了3周瑞戈非尼停药至今16天。
2019年10月8号腹水大量腹胀难受,上海肿瘤医院穿刺引流,至今共引流10000ml,肿瘤进展,住院输液保肝人血白蛋白营养,胸腺肽,红卡,支持治疗。医生说指标稳定才能上仑伐+k药,目前一直停抗肿瘤药。
这两个多月每天在痛苦煎熬中度过。腹部由于黏连一直引不出水,只能不停的换穿刺孔位,腹部孔位至少7-8个看着就难受,白蛋白最低的时候25。身体状态非常差只能躺着,东西几乎不怎么吃,还一直伴有感染。
就这样每周一次抽水换孔位,打红卡药持续了3周,腹水总算有所控制。可是倒霉的事情又接着来了,胸水又出来了,还好红卡药也能用于胸水,左肺抽了2次打了2次红卡,右肺抽了3次打了3次红卡。胸部穿刺比腹部疼不知道多少倍。
母亲几度想放弃,在我的劝说下也坚持了过来。还好家里的妹妹是护士,每天挂白蛋白,保肝药,保胃药,营养液等。打了8次红卡总算是暂时控制住胸腹水了,胃口也稍微好点了,仑伐替尼也吃了一星期了暂时没有啥大反应。
拿了验血报告白蛋白上到了37,转氨酶也差不多恢复正常值了。让我又看到了一丝希望,虽然很渺茫但我不放弃!希望仑伐能控制住,身体状态好点再用上pd1!
仑伐替尼吃到2月5号,两个月了准备去做个全面评估。目前情况基本稳定,之前一直卧床,现在自己可以起来半夜煮面,过年之前还想自己大扫除。
这两个月都没挂水,白蛋白基本稳定在35左右(还是有点偏低),每天吃点蛋白粉,转氨酶从最高120多现在基本回到正常值,还有点轻度贫血,胃口也上来点,晚上睡觉还是不太好需要靠安眠药才能睡好点。
这几天有点腹泻了一吃东西就肚子里面搅腹泻,不知道是仑伐副作用出来了还是其他原因。希望仑伐出奇迹吧。等过完年养好点还是想试试pd1。
抖音上看到刘鲁明教授的中药治疗不知到怎么样,我们自己也想吃点中药调理下身体人瘦的只有80斤了,还睡眠不好。
母亲患肝癌第十年整。去年10月胸腹水以来仑伐替尼单药7个月完全无副作用,最近一次”考试”勉强过关,腹部ct显示肿瘤稳定腹水稳定,胸部月底才能做希望一样过关。血指标甲胎还是高于3600多,白蛋白也稳定在35。
和去年底比起来现在比之前好很多了,自己有时候楼下散散步。体重还是上不去一直在85斤左右,瘦的皮包骨头,胃口好很多量也吃的不少就是体重不涨。
自己心里一直在祈祷如果就这样能一直和癌细胞共同存活下去该多好啊!至于pd1也一直没有上,希望能出来越来越多的肝癌一线新药。
终究还是进展了。仑伐替尼用了9.5个月,腹部胸部影像进展。这周五打上了第一针pd1,暂时没有副反应。现在胃口不好吃不下饭,人无精打采的晚上吃了安眠药也睡眠不好。
感觉又要回到去年10月的状态了,只能希望现在的方案出奇迹吧。用药情况如下: 索拉非尼:1年;瑞戈非尼:3周;仑伐替尼:9.5个月;恒瑞双艾:第二天。
母亲肝癌马上踏入11年大关。自仑伐替尼2粒耐药以后,后面的治疗可以说是一波三折。
仑伐耐药以后医生建议双艾方案,阿帕替尼一粒吃了17天因副作用不耐受停药2周,后又吃回伦伐替尼3粒吃了10多天后,因转氨酶升高后停药至今30多天。艾瑞卡打了两次距离第二次打至今40多天。
期间做过ct核磁共振提示有增厚,本来今天就打算换AT方案了,然而周6的核磁共振出来提示有缩小。问了医生说是好事推荐继续打双艾。个人怀疑之前的进展是假进展。
母亲肝癌11年。索拉,瑞格,仑伐均耐药,现在双艾方案第五针中间有过假进展,停过2次。这次ct显示有明显缩小,希望每次都有缩小!
在这里特别我要感谢咚咚里的医生们,季医生,张医生,梁医生们各位医生医术高明,用药针对性很强,对我帮助很大。这几天胃口也还不错,身体也没啥不适,体感真的很重要。虽然人还是瘦弱,还不能长时间行走,但是至少能看到一天比一天好,希望双艾一直有效。
过年期间一直各种副作用缠身,乏力,胸闷,喘不过气,吃了安眠药还睡不着觉,停阿帕替尼后缓解吃上又发作,停到现在快一个月,艾瑞卡第7针也没大上。最近复查肿瘤还行稳定状态,腹水增多好多肚子又涨又大,口服利尿和静推利尿消不下来,只能穿刺引流。
可是现在的状态不比一年半前,怕是很难挺住不抽又涨的不行。从新来一遍不可怕,只求给这个机会把AT能再用上。
母亲走了永远的离开我了,最后时间很痛苦走的时候很安详,希望天堂永远没有病痛!