2020年8月13日 早上做了一系列的检查:有关肿瘤指标,心肌炎,甲功,血常规,肝功能等;做了心脏磁共振;骨扫描(追加扫描腰椎盆骨部分)。
结果如下:鳞scc还是上涨了9.8(上月8.1),心肌炎中肌钙蛋白T0.029,一年了首次正常,其它基本正常。心脏磁共振也显示情况好转;骨扫描显示骨头没问题,腰椎第3节有骨质增生。
8月14日 一早看了医生门诊,决定目前还是服用安罗替尼,在影像没有提示进展前,还是保守治疗,不管scc指标是否上升,毕竟体感还是可以的。 是否再用PDL1还需要和几个科室专家主任论证过后决定,慎重再慎重!
下阶段9月7日复查腹部、胸部CT,全面血液化验,涉及细胞因子等,挂免疫不良反应多学科门诊,讨论后续治疗方案。
上周6下午接到心脏磁共振医生的电话,说这次做的机器不是同一台,怕有误差,本着为我负责的态度,让我这周三再来趟上海,在以前做过的机器上重新做一次。于是我这周的治疗行程就是杭州同德医院看中医加上海中山做磁共振。
第一次这么正经的看中医,我朋友问我:你信不信中医?信则灵!关于中医,自生病始,很多朋友提议过,一直没有去行动过,一来怕跟免疫治疗有冲突,二来也不知找哪个靠谱的医生?
在思想上总觉得抗肿瘤治疗的每一步都很重要,不敢错,这次在尝试了化疗,免疫治疗,再化疗,放疗,吃靶向药,指标还是不稳定的情况下,把中医调理提上来,希望能提高免疫力。
周二上午挂了同德医院柴主任的号,先配了7天的药,然后下周再去复诊。这几天喝药后感觉睡眠好了些,到中午就想睡觉。周三上午再次做了心脏磁共振,说心肌炎还有一些些,虽然心肌酶指标是正常了,但是对继续用pd1还是有风险的。这结果对于9月7日的多学科会诊很重要!
9月7日一大早坐车到上海复查,1点左右先去抽血,这次验血项目很多。然后挂号窗口取号看医生,排队做腹部、盆腔、胸部ct,颈部B超,心电图。
临下班时验血结果出来了,scc第一次出现下降8.6,很开心。把主治医生堵在门口,要看电脑上的ct结果,仔细对比了4月30日和6月5日的ct图像,发现腹膜后的淋巴结有增多和增大,堵住了双侧输尿管,双肾都有少量积水。面对这个结果心情一下子又到冰点了。
9月8日下午,是免疫治疗不良反应多学科门诊。诸多专家的得出的结论是:停止安罗替尼,重新用pd1,可瑞达100毫升,可以结合放疗。降低剂量,也许对副作用会好一些,这一切都是未知。9月9日明天上午去门诊挂水,再一次开始免疫治疗。
9月10日已经回家。昨天关于要不要重新打pd1纠结了一天,在下午的时候还是决定冒一下风险打了100毫克的可瑞达。
问题来了:1.可瑞达起效慢,我又是不足剂量打,对腹部的淋巴结能起到抑制作用吗?2.专家说的放疗同时进行,我也咨询了放疗医生,说可以进行,目前在ct上能见到的腹部淋巴结需要分两次治疗。3.是否要采取pd1+放疗的方案。两者叠加副作用是否更大?
以上都是常规治疗方案,我还想去联系下生物公司,询问关于细胞免疫治疗的有关方案,是否有更好的治疗方案。
9月30日 21天的常规复查,心情很忐忑。不知单药100毫升会不会有效果?肌钙蛋白T会不会升高?
令人意外的是指标出奇的好,鳞状抗原从8.6下降到2.6,恢复正常值。肌钙蛋白T也没有升高,也在正常值中。
笼罩了一个多月的阴霾一下就烟消云散了,主治医生也很开心,说我这下可以开心过个国庆了。在化疗不敏感,靶向药无效,淋巴结进展的情况下,恢复使用pd1还是冒着一定风险的。
最后让我下定决心的还是主治医生对我说的一段话:你去年评估心肌炎是1级,可以不停药,但是当时免疫性心肌炎的案例不多,为慎重起见,停药了。要是换作现在,根本不用停。何况如果评估重新使用pd1风险很高的话,我们也是不会同意的。
10月5日 关于吃中药的事,也是一波三折。用靶向药的时候,我曾经去杭州配了20天左右的中药,服用后上火很严重,脸上长了很多痘痘,嘴唇起泡。再加上9月查出淋巴结进展,主治医生让我停了中药。
回家后我还是很纠结是不是因为这次中药的缘故造成淋巴结进展?于是我联系了多年未见的同学,他是个老中医,是我国第一批名中医张沛虬的关门弟子,请他帮我看下方子,然后他说配点清凉解毒的药,把身体的毒素排一排,不要急,慢慢来。
在经过主治医生同意的情况下,我又开始服用中药了,准备中西医结合治肿瘤。k药加中药,标本兼治。