确诊转移性鳞癌2周年。四针可瑞达100毫升后昨天ct复查，显示腹膜后、膈脚后、盆腔及腹股沟淋巴结有的增大，有的缩小。最主要的就是腹膜后椎4.5处的淋巴结从6月份到现在都没缩小，其中一个还发展了，有2厘米，难怪每天腰痛。
现在的处理方案，继续可瑞达治疗，局部tomo放疗，今天已经做了定位，回家等医生通知。 这样的消息应该是喜忧参半，希望这次做了放疗后病情能稳定下来，烧钱的日子都要开始了。
腰部的疼痛越来越严重，西乐葆已经没有效果了，放疗还没约上，医生只是大概说了下周，也不知具体日期。7岁的儿子问我：“妈妈，周五你在家的可能性是多少？”我说，是零。
他有点失望，周五圣诞节他有个活动要参加，肯定希望我能在。 2.由于腰痛，我辅导完他的作业，就上床休息了，让他洗个澡，他说太冷不洗，随他去吧。他就一个人刷牙洗脸洗脚。
在床上，他似乎想到了明天就要到老师那里去做作业，放学就不能买东西吃了，于是就恳求我明天再去接他一次，被我拒绝了（其实明后天我肯定在家，医生到现在通知还没来）。
他又自言自语道：“我现在有点想姐姐了！”也许是想到自己马上要一个人睡觉了，有个姐姐做伴还是挺不错的，虽然两个人在一起经常吵架。
在床上他还是翻来覆去睡不着，突然冒出一句话：“妈妈，饺子给我多准备些。我早上要自己煎饺吃。”“怎么你要自己做吗？你早上会起得来吗？还是让你爸爸给你做蒸饺吧。”儿子没有同意让他爸爸做给他吃，我不在的日子里，大概还是到楼下早餐店吃。
看到儿子这表现，突然自己也睡不着了，有些担心自己去上海6周左右的时间里，孩子会孤单（他爸爸是大老粗，只会接送孩子，到家就是让他一个人看电视的那种教养方式，平时和孩子没有交流）。
但是也没有办法，孩子终归是要长大，虽然比同龄的孩子承受了更多的不安，惶恐。我只是希望和孩子分别的那一天迟点到来，我还没有做好告别的准备，孩子还不会独立自主的生活，不会分辨是非，不会自己主动的学习。虽然孩子终会长大，但还是希望在我的有生之年能为他做得更多。
于是我也找到自己为什么最近看他打乒乓球进步不大就开始发火的原因，原来我是怕时间不够了，觉得他每天在原地踏步就是在浪费时间，是我等不起了。
再给我几年的时间吧，那时女儿研究生毕业，有了稳定的工作，儿子小学毕业，升入初中，高中。这愿望是不是太奢侈了？
等了快一个月，中午做上放疗了。医生说这个月淋巴结大得特别快，已经侵蚀旁边的腰椎（12月是一些侵蚀，不到一个月的时间现在是吃进去了），难怪很痛，西乐葆不管用了。
躺在放疗设备上，短短十几分钟居然坚持不住，那种酸痛而又不能动的感觉就让我是生不如死，全身都冒出冷汗。总算熬到结束，身子起不来了，好无助。
医生问：没有家属吗？是的，这次又是我一个人来做放疗，高估了自己的身体状况。回到宾馆给弟弟电话，问他是否有空？从外地提前回来陪一陪，说着说着就哽咽了，眼泪哗哗流了下来。
女儿也来电话，听出我的异常，我让她明天下午放学了陪一天，至少可以在治疗结束时拉我一把。
这下好了，家里人都知道了，纷纷打电话来，家姑现在连夜从宁波赶过来，明早可以陪着。这是我第二次一个人在上海很无助的经历，上一次是9月份，一个人要决定是否继续用pd1。单k100毫克，对于我来说效果不大，看样子要联合用药了。
昨晚百度有关骨头被侵蚀的文章，看到的都是骨转移的字眼，早上医生给我开骨头修复针时问：我是不是已经骨转移了。她说不是，你嘛，就是淋巴结旁边的骨头被侵犯了。所以这次放疗范围还是蛮大的，包括淋巴结和周围的骨头。6月份看到的三个黄豆粒大的淋巴结，两个还小小的，只有一个发展了，向旁边侵犯。
时间也过得很快，确诊有两年多一个月了，离上一次放疗也快半年了，早上去主治医生办公室，定下这次治疗方案是放疗+k药+白紫，下周一安输液港，打白紫，新的一轮治疗又开始了，头发要掉第三回了（第一回治疗是紫杉醇+顺铂+k，第二回紫杉醇+顺铂无效后换白紫+吉西他滨+tomo放疗，安罗替尼维持治疗无效后单k，第三回是tomo放疗+白紫+单k）。
新的一年在抗癌路上重新出发，希望前方一片光明。
不知不觉，25次的tomo也快放好了，还有4次。体感在做第七次的时候就好多了，平常腰椎不痛，也没有腿麻，屁股痛等症状。医生看了扫描也说骨头恢复得挺好，心里甚是高兴。
不料周六早上一觉睡醒，又出幺蛾子了，左侧脖子上感觉有东西，一摸还真有淋巴结。周一做了颈部和胸部ct，提示颈部淋巴结有进展，这下好了，过年也不能回家，早上做了颈部放疗定位，预约了住院做淋巴结穿刺。
这下一估摸在上海要住3个月了，不服自己也不行了。个人感觉这些都是以前残留淋巴结的复发部位，如果在一开始化疗加k药效果很好的时候，及时跟上放疗，复发的概率就会小很多。
但当时咨询放疗医生时都不建议用，又后来得了免疫性心肌炎等，治疗方向就变了。去年得知进展后，对于淋巴结处理不全面，没有及时把具有活性的淋巴结都处理完，导致现在骨头被侵犯，颈部淋巴结也复发。希望现在跟进放疗还不晚。
今天是农历二十八了，准备在上海过年了。2月1日，结束了腹部的放疗，做了脖子淋巴结的穿刺，重新做了病理和免疫组化，基因检测。
2月2日，白紫2化，趁着病理和基因检测结果未出，回家休养了几天。 2月8日，开始脖子淋巴结的放疗，25次放疗加5次tomo。
和主治医生商量了接下来的治疗方案：从基因检测结果看，TMB达到90%，用免疫是有效的，但是考虑到脖子淋巴结开始放疗，怕上免疫会有免疫性肺炎等影响，暂时还是上化疗和放疗，在身体承受得住的条件下治疗，细水长流，来日方长，慢慢消除淋巴结。
4月13日 每年都会做petct，这是第四次了。做的时候体感很不好，以前都没有这感觉，这次躺着有濒死感，只盼望能早点结束。
4月14日 检查结果出来了，很失望。三个月的放化疗加免疫，都无效。该消失的淋巴结都还在，颈部的，腹膜后的，糖代谢还很高，都有2厘米左右大，盆腔也新增了三个小淋巴结。L2腰椎处有病理性骨折，总体来说比以前严重了。约了医生明天见面讨论下方案。
4月15日 9点多来到医生的病区，由于没有吃早饭，眼前一发黑，晕倒了。一阵手忙脚乱的处理后，醒过来后可我的情绪崩溃了，想到自己一个人求医，没有亲人在身边照顾，病情又严重起来都没人了倾诉，必须自己一个人承受时，默默流泪了。
我可爱的主治医生连忙来安慰我，还不算太严重，起码目前来看器官还没发现问题，不过治疗方案是要换了。
1.先处理腰椎骨折的问题，需要去骨科预约做个手术，打个骨水泥。2.化疗要上，换药。我问能不能再局部消融，她说暂时不要，看化疗情况。中午的时候就约好骨科医生，开了住院单，让我回来等电话。
4月16日 回家的路上，发现嗓子说不上话了，呼吸也很浅，没有感冒症状。
4月19日 来到宁波中医院到同学处配了些中药，因为在上海放疗，停了4个月。中药还是吃起来。
又到李惠利医院肿瘤科配化疗药替吉奥，医生怕骨科手术日子拖太久，淋巴结有发展，还是先把化疗药吃起来。顺便挂了耳鼻喉科的专家号，查下喉咙嘶哑的原因，做了喉镜和颈部b超，得出结论是颈部的淋巴结增大压迫喉管神经了，目前只能这样，回上海再想办法。
4月20日 骨科医生来电话让在家里做核酸检测，进一步等通知，估计是2天以后。
自从知道自己腰椎骨折后，回家就基本躺床上少走动后，白天腰痛就减轻很多，晚上还是有点痛胀。最不习惯的还是无法说话了，想不到自己这么快就无法说话和唱歌了，以前说多录些唱歌的音频，可以给孩子留个念想，还是很有必要的。自己最喜欢的两大爱好唱歌和旅游都无法实现了，希望能找到治疗方法，尽快好起来。
回家后我思考着两年多来的治疗经历，为什么去年6月的tomo放疗三个淋巴结会有效果，而这次会无效。
唯一的区别是去年6月份放疗是在大化疗5次之后做的，那是的淋巴结估计已被杀的七零八落了，再用放疗是锦上添花。
而这次是化疗辅助放疗，用白紫小剂量同时进行，起到的效率就很低。
还有就是使用化疗药的方法，本人对scc非常敏感，当化疗药耐药时就应该果断的更换。
总结治疗经历，寻求下一步治疗方案：
1.第一次化疗用紫杉醇和顺铂加可瑞达，效果非常好，后来用单免到2019年7，8月时scc就一直在升高，医生说看影像，影像其实是在2020年2月时才发现进展的，这期间因为免疫性心肌炎停了所有的治疗，用激素和其它免疫抑制剂半年，2019年9月到2020年2月这半年没有引起重视，追加其它治疗时失误了。
2.第二次化疗还是用紫杉醇和顺铂，3次后检查，淋巴结没有变化， scc下降缓慢，决定换白紫和吉西他滨，用了两个疗程后局部放疗，这里和放疗医生也有分歧，当时我想把能看到的淋巴结都做掉，医生不同意，认为其它的几个还很小，观察观察。
后来就出大毛病了，12月份ct得出淋巴结进展，12月底淋巴结侵犯骨头，骨转移了。颈部的淋巴结侵犯喉管失声了。这也就半年的时间。
3.2021年和放疗同步进行的白紫单药化疗，没有效果，换药后不知会怎样？ 写到这里时，我发现自己傻了，去年6月和医生产生分歧的时候，应该多去别的医院咨询咨询的。那么这次呢，我是否应该去广州或者北京看病？是我太信任我的主治医生了吗？
4.局部的淋巴结能不能手术清扫？
这些问题的答案由未来解答，一个人抗癌很孤单，咚咚的病友给了我莫大的支持和希望。加油，将抗癌进行到底。
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