2018年3月发现胸水,去协和看病,医师说没事,胸水很少,回家养养就行了。
2018年5月剧烈运动后觉得喘憋。每天遛弯1万步,其他症状均没有。去北京医院呼吸科检查,发现大量胸水。
2018年6月胸腔镜确诊胸膜间皮瘤、肉瘤型、中分化,ki67 80%,骨转移。
培美曲塞+奈达铂化疗2次,2018年8月化疗评估病情进展,无胸水,转到肿瘤科,培美曲塞+顺铂化疗2次。
2018年9月化疗评估病情进展,无胸水。医生建议做基因检测查看靶向药和pd1表达。穿刺取了组织和血液,同时吉西他滨+榄香烯化疗2次。
2018年10月思路迪基因检测,价格18800,基因检测tp53突变,无靶向药。pdL1表达50% TMB 5 MSI MSS(微卫星稳定),HLA-I 杂合。
2018年11月化疗评估病情进展,新出现脑转移,医生说再观察一下,先用k。
11月12日第一次用k药2支,症状发烧、乏力、嗜睡。体温38度左右。之后几天一直低烧37度多,但是人精神很好,食欲不错,第四天做了脑核磁。
之前一直困扰许久的肩膀疼消失了,病灶处的疼痛比较轻。之前每次60mg奥施康定+普瑞巴林。开始去掉普瑞巴林。发现肩膀一直都不疼。K药第五天后出院,不疼之后体感很好。
1月7日,今天是K药第二针第21天。理论上今天应该住院评估使用第三针。 但是医院电话一直不通,排队住院可真麻烦啊。
最近体感都很好,除了新增嗜睡的毛病,不过因为最近每天都会吃同仁堂开的养血补气的中药,同时,看中医时候说之前睡眠不好,加了一些安神的药,不知道是不是这个原因导致嗜睡。最近因为嗜睡连止疼药都忘记吃了,看起来病灶处是不怎么痛了。2019好运加载中。
1月8日,打完第二针K药的23天,终于住院了。病友见到我爸都说气色真好,我爸听了倍儿高兴,不停在楼道嗨聊。
想到一个月前,他还因为脑转移四肢活动不便,呕吐食欲不振,导致身体特别虚弱,只能坐轮椅。不得不说伽马刀和K药真的神奇。
今天照片子评估了,胸膜上的肿瘤变少变小,K药效果很好,可惜脑转移复发,又长了俩新的肿瘤。下周一继续上第三次K,医生也会讨论新的放疗方案,目前体感很好,继续加油。
明天开始用第三次k了。同时还要商量脑转移要怎么治疗。害怕全脑放疗后整个人会记忆减退变傻,现在无比焦虑。这次验血比之前好太多,现在能吃能睡状态不错。
病灶处出现了一种新的疼痛,之前从没有过,不知道是不是K药在发挥作用。同时发现今天老爸有点皮疹。之前都没有呢。关关难过,关关过,加油加油!
1.14 K药第三针第一天。没发烧,整体感觉都不错。能吃能喝的,体重160斤。 咨询了放射科的主任,现在水肿还有点严重,不能直接放疗,明天做核磁,再看看。由于春节的原因,放疗可能会安排在年后,反正有在用k药加上体感不错,年后也可以的吧。加油加油!不怕脑转移。
打完k的第三天。老爸有点嗜睡和肌肉酸痛,没有发烧的症状,下午做了核磁,脑转暂时没有症状,多希望k能把脑子里的也控制住。
k药第三针第三天。因为嫌饭不好吃,闹脾气不吃饭,体重降了,精神气色没问题,也不觉得疼。依然还是嗜睡,明天去看放射科。
第三针K药第三天。我爸昨天白天睡了一天,导致晚上完全睡不着了。其他都还好。今天去了北京医院和宣武医院放射科,咨询脑转移治疗的问题。
两家医院的主任都让我们做全脑放疗。毕竟一个月前才做了伽马刀,现在又出现了两个新病灶,病情发展的很快。全脑放疗能更好地预防其他小病灶的发展。
好在新的两个病灶都长在很表层的位置,不算很严重,放疗不会有生命危险。副作用肯定会有,短期内的头痛,长期可能会出现记忆下降等,这些都是因人而异了。今天宣武医院的医生也说胸膜这里控制的还不错,左边胸膜没有受到侵犯,肝上也没有转移。加油!
K药第三针第6天。昨天做了放疗的定向,等着放疗的消息。目前体感一切都好,脑转也没有任何症状。有一点乏力和肌肉酸痛跟k药前两次症状一样,希望k药继续有效!
K药第三针第8天。今天做了第一次全脑放疗,时间很短,大概也就7-8分钟。做完打了半瓶甘露醇去水肿就可以回家了。医生安排了12次全脑放疗,看了脑ct 医生也很费解为什么脑袋里一个月长这么大。
抽了个血检查一下,明天去问问医生,但是看化验结果一切正常。放疗的副作用就是头疼,今天早早睡下了。抗癌路漫漫,还是要加油!
k药第三针第九天。今天做了第二次放疗,回来之后还是头疼,没有食欲,想睡觉。放疗让体感变差很多,主要是头疼影响食欲。虽然也没有吃止疼片,但就是感觉不舒服,还有10次啊。希望爸爸做完能过个好年,年后继续打K。希望这次全脑放疗能把脑转移根除!
节前做了12次全脑放疗,一切顺利!好像也没有太多副作用。今天打了第四针k药,一切正常,血常规也很不错,过了一个很好的春节。老爸现在除了乏力没劲儿,劳累后心跳快之外,好像没什么不良反应。
虽然体重还没有增长,但是体感好了很多,疼痛感很弱。期待全脑放疗能把脑转解决。可能明天就出院啦,下次住院又要评估了。
k药第四针第7天。目前体感都不错,偶尔会有点疼,吃20mg的奥施康定可以管一天,能吃能喝就已经很满足了!
第四针k21天。全脑放疗结束30天,去雍和宫烧香显灵啦! 距离做完全脑放疗已经一个月了。今天看片子复查,医生说效果特别好,脑子里的病灶全部消失! 不知道是不是k在放疗下大显身手了! 感恩感恩!今天住院评估胸膜的病灶,希望k还能继续起效!
k药第四针 23天。好消息一定伴随坏消息,胸膜也找片子评估了,一些病灶缩小,另外又有新的病灶出现。脑转移的病灶确实完全消除了。明天主任看片子,出后续的方案,希望病灶能一直缩小吧。
k药第5针第三天。这次联合了紫杉醇,现在过了两天还没有什么副作用,能吃能喝,除了常见的乏力,不想动。最近肩膀又开始有点疼,只是没有以前那么强烈,暂时没有吃止疼药。希望两次之后复查能有好消息。
k第六针第二天。转眼都四月了,从确诊到现在已经10个月了。K联合紫杉醇第二次,状态还不错。
这次打完k之后疼痛从胸膜变为了胆囊的位置,而且胸膜完全不疼,只有胆囊的位置有个点疼,十分奇怪,第一次出现这个位置的疼痛。侧卧就不会疼,平躺就疼!希望只是胆囊息肉或者胆结石,不要出现其他问题了。
第六次k +紫杉醇。昨天照ct评估,发现不太理想,具体结果要等报告。但是病人状态倒是没什么变化,不知道具体是进展多少。明天等主任来了再商量下一步的计划吧。同时,医院的医生一直建议我们把k换为君实的拓益。
6针k后耐药,病灶全部进展。感觉一夜回到解放前,不知道是不是因为联合化疗吃了激素的原因,后两针k居然一点用没有。
考虑到病人是肉瘤型间皮瘤,医生建议我们用安罗替尼试试,如果可以耐受 ,后续加上君实的拓益。
高表达+k居然这么快就耐药了,安罗替尼没有什么数据,副作用还很大。用靶向药真的怕把病人吃垮了,后面再想用免疫都没机会了。
6.17-7.28,六周时间,吃了四盒安罗替尼。整体感觉ok,没什么副作用。但是奥施康定还是要一直吃,病灶还是会疼。
最近抽烟太多了,感觉对病情不好。今天住院了,等待评估。七月再见。水逆再见,八月对我们都好一点!
8.1 第一针君实下去,病灶开始疼痛加剧,虽然也能忍受,也不知道是好是坏。死亡不需要勇气,留下活着的人才需要勇气!