2021-3-24病情进展。
自从2020年4疫情后复查发现肾上腺转移,一整年病情一直有进展,我们医生的处理方案是发现了就介入消融处理,一直消融,可是还是遏制不了病情进展,现今病灶存在于肝内2个一厘米的复发并在,门脉左支癌栓。
另:左右肾上腺都消融过,左肾上腺11*7厘米空洞无明显活性,右肾上腺4*2。5厘米边缘有活性。
治疗上的歪路:对于肿瘤患者这种进展快的疾病,坚持相信西医,中医治疗需谨慎。2020年11月因为忘记了检查的时间,复查时间推延了15天,这15天老爸右肾上腺突发疼痛,复查发现右肾上腺转移,复查后住院,医生安排了介入+肝内消融,右肾上腺消融术,右肾上腺消融的时候手术情况惊险,不过还是平安度过,可是右肾上腺术后疼痛难忍,状态比之前差。
然而隔壁肝病医院的一位中西科的主任医师来到了我爸的科室寻找临床试验的患者,试验中成药护肝药的临床。我想着爸的肝功能不是很好,而且改主任态度热情,很热心的为我爸诊断,我就尝试一下这中西调理。
我爸抽到的是对照组,可以免检查费,不用服药。我也开心,可以减免检查费,该中医师热情的给我爸把脉,说平时可以到她可是找她开一些护肝中药调理身体,我也信了。
自从右肾上腺手术后,我爸的肝功能每况愈下,十来天的时间白蛋白持续下降从36降至29至26,总胆持续55-70徘徊。总是全身瘙痒难耐。我就去找了了改中医师把脉诊断我爸开些中药和西药服用,但疗效不大。
2021年1月份初,我爸中肿复查需要做肝内消融,因为前次的右肾上腺手术过程疼痛,有心理阴影抵触,状态也不好,肝功状况差,肝内消融术后爸发生了炎症,发热。
我就紧急安排时候转到隔壁肝病医院该中西科主任的病房进行术后调理(中肿床位紧张不负责调理)。肝病医院住院设施落后(大冷天没暖气,没热水(有热水器)规矩过分严格:要求必须家属陪护,进病房区后,直到患者出院才能离开病房,医生对病情记录方式拖沓重复不是很懂肿瘤(他们是肝病医院不是肿瘤医院))。
中西医调理的手法异于平常的西医,对于我爸这介入消融后的处理,是“饿病人3天不能进食”,一直输入大量液体,每天量度尿量的水疗疗法?里面的医生8个人,只有一名男生,主管主任居然是个30岁左右的小年轻。一提意见一堆女医生女护士噼里啪啦说一大堆。
由于医院规定我不能去病房探望,我爸第4天打电话给我:女儿,你再不帮我办出院,我快要饿死了。第六天我去接他。已经是认不出的骨瘦如柴。
从来没有见过我爸如此,像饥渴了一个月的印度难民似的。眼眶湿了,当时我还没意识是医院的问题,我还以为是我爸大病初愈所以如此。6天治疗3800元(医保后)。
1月26日,我爸由于吃鱼过敏。腹泻呕吐,半夜紧急去医院急诊,我再三咨询爸,他选择了该肝病医院。入院当晚,爸前两天的大便全拉空,这次的治疗我毕生难忘。
我爸入院后,当空我看了周边患者全是脸黄绿黄绿,半夜见到有点吓人,当值医生安排照B超,用闪烁眼神和口吻说轻微机械性肠梗阻,要求3天不能进食,直到有排便或者下次B超没那么梗阻。
又饿三天就算了,该医生安排早晚通肠。第二天我爸就打电话给我诉求他们把他的菊花都戳伤了(一群女护士)。说不当他是人来治疗,第三天让我赶紧把他办出院(因为我爸一直有突发性过敏,无明确过敏源,通常不去医院第二天,剧烈呕吐拉完一晚上,第二天就好了)。
3天治疗3200元(医保后)。自此,我爸宣布到死也不要送他去那家医院。 2021年由于肝功能不好,过年期间脚水肿,2月末,我就安排市一调理我爸第一次大手术的医院,环境舒适,设备全换新了,周边环境宜人。
老主任医师居然是我爸中肿主诊医生的老同学,医术高明,为病人钱包着想,10天调理,3400元,黄胆肉眼可见的消退,脚的浮肿第二天就消散,虽然还瘙痒,出院当天医生打包票跟我爸说:一周内包不痒。
真的一周内我爸居然能睡个安乐觉,不再瘙痒。两家医院治疗效果强烈对比,对于肿瘤这种疾病真的坚持相信西医,中医还是要谨慎。
我平常自身的大小毛病,我去市一看病也是第二天都消退。医术就是如此高明。
现在治疗方案和情况:2021年3月中旬中肿复查,我们开了仑伐替尼服用,爸住院要做肝内介入消融+粒子植入,首次做粒子植入,医生说是用来消掉癌栓的,粒子植入后我们打算开始打PD-1。
这次爸术后的状态好太多了,感觉恢复到2020年4月前的状态,能吃能喝,又白胖起来。
感言:幸好走的弯路及时拐回来,多听病人感受,你认为好的不一定好,不要过分相信中医,这时踩中医的坑第二次了。平时用药:乐伐替尼,恩替卡韦,熊去胆氧胆酸胶囊,易善复,槐耳颗粒。
我爸没能坚持下去,在2021年5月1日凌晨3点36分走了。住院二十多天了,爸爸走的时候身上一点难闻气味都没有,很清爽,脸色红润,睡着了似的。用妈妈的话说:爸爸应该是上天堂的。
经历了4年零4个月的治疗,当中有顺利也有曲折,有走过歪路,也有幸运的地方。感谢一路治疗过我爸的医生,特别感谢临终前,明知道我爸病情垂危,还愿意接收我爸,尽力抢救我爸爸的南部战区空军医院。
总结一下治疗过程中走过的歪路和教训。
1、确诊的时候,最好找技术成熟,经验丰富,业内口碑好的医生,资源丰富的医生。 首诊医生会负责任的一路跟进肿瘤患者,如果中途再轮换医生,接收的医生不大情愿,初诊医生心里也有间隙。
首诊医生是负责初发肿瘤的位置进行治疗,一旦肿瘤发生转移,转移部位非首诊医生所熟悉的,或者进一步调理,需要首诊医生推荐好的医生接手。所以选择首诊医生很重要。 老教授会更好,他有很多老同学,也教授过很多学生,在各大医院就任重要职位,就能推荐去很多好的医院治疗。
2、好药要尽早用,别等到患者身体储备不行的时候再用,已经错失良机。与肿瘤的战斗是持久战,持久战最重要的是保存体力,跟长跑运动一样。医生常说肿瘤治疗就是要延长患者的生存质量。
譬如:(好的药物(贵),一般的药物(中等),效果不好的药物(便宜))+ 手术(中等价格,最有效果)。4种治疗手段对身体是同等伤害。好的药物+手术,后期一直使用好的药物,能够药物抑制肿瘤生长,不用手术,其实是保存患者体力。
可惜我们选择了比较不好治疗手段,我当初考虑的是让有限的资金,足够长时间的治疗,我选择了一般的药物+手术的治疗。
由于药物控制不好肿瘤,肿瘤每隔3个月总是长出来,每隔3个月到半年进行消融手术,我爸本身有严重肝硬化,反复消融术后,肝脏不足以正常运作了。
最后我爸走的时候,是因为肝衰竭(肿瘤不多情况下),最后的一周,我和家人看着他肉眼可见的一天天衰弱下去,周六177总胆红素,周一需要扶着上厕所,总胆红素334,周二意识开始混乱,周三开始不能下床,周四认不得家人,只能答应嗯,周五闭着眼睛只能勉强应答自己名字(肝昏迷)。周六(5月1日)清晨3点零4分心跳停止。死亡原因:慢性加急性肝衰竭。
3。要倾听病人自己对身体状况的评估,病人喊停,就适度停止对肿瘤的治疗 患者本身对自己身体情况清楚,有可能各种医学指标正常,病人自身还是不舒服,所以我们治疗过程中,要多听病人反馈。
我回想,从开年到现在,我爸每个月都住院,所做治疗的程度前所未有,他每次喊着过了这次,不要再回来了。每每想起近半年来的治疗,就感觉自己是刽子手,我关心我爸,最后我却一意孤行的,把他推向了终点,假若我们少做2个手术,呵护好我爸的肝功能,他应该能坚持多2年吧。
最后,在咚咚我学习到好多治疗肝癌的方法,我在此总结经验回馈大家。