回想一年的治疗过程,感觉老公真的非常坚强。
介入副作用发烧,挺过来了。消融,胸腔腹水压的喘不上气,大便不通,抽腹水,喝酸逐渐好转,一个月体重增加10几斤。
心里期盼着是好现象,结果却不是,心灰意冷,最后一点希望是做手术。到东方肝胆医院可以做,又有了希望。然而手术前一天告诉我有癌栓,可能会转移。一整夜未眠。第二天一早老公进手术室,ICU 住了一晚,老公心情不好,可能他感觉到了什么,一周出院。
火车上不舒服,硬是从上海抗到了贵阳。到家开始修养,因为元气大伤,一度感觉不好,呼吸困难,去医院抽腹水,体力稍微好转,一个月预防介入,医生告诉我复发,连续打击。
从上海回来,每天晚上背疼的睡不着,吃止疼片可以休息几个小时,不甘心,又到南京挂了秦叔逵的号。可能我们挂的是最后一个号,耽误他下班了,也没有提出建议性意见。花了400元挂号费,没有一点关于O 药和乐伐替尼的指导意见。
没办法只能盲试了,吃乐伐10mg 4天疼痛减轻,肚胀减轻,赶紧去北京找专家,到了北京找302医生陆主任,告诉我们乐伐和O药的连用注意事项和指标,强调不让我们放疗(因为之前给他提我们在黎功看诊建议放疗),原因是我家身体条件不能做过多的治疗,承担不起。
很幸运遇到一位这样负责的医生,老公现在有了这样的效果。总结治疗过程:
1、不能过度治疗。8个月做了5次治疗,好人都承受不了,何况是个病人呢。
2、能不吃药的尽量少吃药,尽量食补。
3、病人的心态一定要调整,不要给他压力,爱好什么就让他做什么。
4、适当的锻炼。我家主要是慢走。
O药记录
O 药第五针。副作用还没有出现,晚上陪我们逛街,精神很好,一路逛一路吃。希望这次副作用小点,每次打完腹泻看着他都难受,让人心疼。
O 药第五针第二天。状态不错,副作用还没有,能吃能喝,今天开车还帮我发货,乐伐替尼也由12mg 换到10mg ,以前乐伐用12mg ,指标一直不好恢复,现在换成10mg ,血指标在慢慢恢复。
陪老公抗癌快1年了,一年的治疗一直在做错误的选择,还好遇到了咚咚,让我们了解很多抗癌知识,当时问小张目前最好的治疗方案,他说我家用的就是最好的了,每次我有问题他都很热情的帮忙,非常感谢他。
O 药第五针针后第五天。副作用来了,开始乏力,没有精神,前几天状态不错,一直陪我出去转转,是不是累到了,愿你安好,好了以后一直陪我转。
O 药第五针针后第9天。之前状态不错,今天早上开始呕吐,腹泻,整个人没力气,回想一下,昨天晚上我给他炖了鸡汤,可能过于油腻了,吃了不舒服,消化不了,总想着让他多吃些营养的,补补身体,自责中。
O药第六针,体感不错,血指标好转。老公自己感觉也不错,心情瞬间美丽。
O药打完六针,做核磁,今天拿到结果,有些词看不懂,心情紧张,担心有不好的结果,拿着结果找医生,在外面排队也是不安,终于轮到我们。进去之后,医生对比了之前的核磁片子,他说不敢相信你是个病人,片子上看之前小的病灶已经看不清楚,肝脏状态也比之前的好。
心里一下就放松了,这几个月的治疗终于看到好的结果。我家是O药和乐伐连用,给病友们一些鼓励,大家都加油,好的心态,积极治疗,不要放弃。
O药第七针。副作用就是腹泻,乏力,一直吃着二联活菌散,每次打完O药副作用就不是很明显了。老公有一个月不吃保肝药了,每天吃抗病毒的药和乳酸菌片,昨天查血,各项指标比上一次好很多,目前肝功能基本正常。大家加油咯!
折腾一天终于输上了第八针,感谢302医院的医生护士的帮助。今天带着打完一个疗程的核磁共振片子找主任看,主任说我们这是奇迹,肿瘤三分之二的坏死,静脉通了,癌栓也在缩小。
甲胎蛋白由最初的16万降到了315,病毒量也在正常值。听到这消息我激动的哭了,这抗癌的路上这是唯一一次听到的好消息。
我想努力没有白费,只要有希望就不放弃,我老公今年才31岁,我们的孩子才4岁,我要坚强的面对,老公心态也很好,一直积极配合治疗。希望老公一直陪我陪我到老。
明天输第九针O 药,今天抽血检查,甲胎蛋白又下降了,现在还有93,真的不敢想,甲胎从16万降到百位数,再降到十位数,乐伐和O 药真的是起效了。我们继续抗癌之路,放宽心,今后的每一天都当最后一天过,精彩的过完余生。
第十针O药,一切安好,副作用还是会腹泻。今天抽血检查甲胎蛋白下降,目前55,肝功能和血常规比上次指标好转。
O药第12针,昨天做核磁共振结果不错,门静脉全通了,肿瘤全部坏死,左肝还有些紊乱,肝脏都在长,今天检查血,血常规好转,肝功能好转,甲胎蛋白82,比之前略有增高,这整的我心里有些难过,小张说是肿瘤坏死引起的,但愿是这样吧。今年终于过一个好年,重生,一年熬过来了。战友们加油吧!
年底的时候去302复查,医生说一切都好,影像上已经看不到肿瘤,跟医生谈了一下资金压力,她建议我们用国产的信迪利单抗,可以免费赠送两针,联系了信达的医药代表,年后上班就可以赠药。如果没有上市公布价格就一直赠送到上市为止。他说临床上肝癌数据不错,有效率跟O和K差不多,我这更有信心。
因为药品在北京寄到贵州要2到8度保存,运输是个问题,还好解决了,17号顺利拿到信迪利单抗,输液一小时,之后就开始不舒服,肝区像对抗的感觉,以前输O药是几天之后有感觉,这个药是几个小时就有感觉,这药蛮神奇的。
因为我们是O药和乐伐联合用药,医生给了一个乐伐的联系方式,这下又省一笔钱,我之前每个月大概5万,现在一个起码6周O药不用花钱,乐伐还省不少,碰到好的医生,算是我们的福气了。继续努力的生活吧!
4月份检查核磁,医生判断肿瘤CR,状态都在好转,感谢抗癌路上帮助我们的朋友们。因为甲胎蛋白不正常,还是要定期监测。最近因为甲胎涨了200多,乐伐加到10mg ,6月20号来302复查,甲胎又下降100多,核磁跟上次的一样,肝脏恢复正常,转移的腹部淋巴结也缩小。主治医生建议方案不变。好消息分享跟大家,给大家加油鼓劲!
去年这时候是打完O药的四针之后,医生评估O药和乐伐的方案继续使用,年后去检查医生评判CR,不知道医生的评估标准是什么,但是医生说是就是吧。心情也是很激动,当时甲胎还没有恢复到正常值。因为资金的问题O药就换成国产的信达,这半年甲胎一直在缓慢增长,影像上有没有新的病灶。
后来甲胎猛涨到3000多,咨询医生说换药,停信达,乐伐加量,担心停掉会反弹厉害,小张建议使用O药,我们又开始了O药联合乐伐14mg,果然甲胎猛降到1000多,继续打O药两针之后,甲胎又上涨刀到1400多,这次真的是乐伐耐药了。
停乐伐,继续O药试一试,第四针O药后的一周检查甲胎降到400。肝功能变好,血小板上升,这次我真的是相信O药在起效。老公的心情也不一样了,最近状态也不错,一直在帮我打理生意上面的事情,但愿一直有这样的运气,我会更努力赚钱,一起度过这个难关。
今天抽血检查甲胎降到40。拿报告时我都不敢看的,害怕在上涨。还好一直有效。这一个多月,重量上涨,吃饭都香。上班也不累,恢复正常生活。愿好运伴随大家
马上抗癌两年了,今天抽血检查,甲胎恢复正常。影像因为不是在同一所医院拍摄的,无法对比。结果还是蛮好的。努力坚持,保持好的心态。