2019.1.21,是我永远不会忘记的一天。老公确诊低分化型巨块型肝癌,12×250px,几乎盼了死刑,彼时他才36岁。医生说马上会转移,但是无论如何,我要尝试所有治疗方式,只要有一线希望,我都会努力。
1.24手术,术后第一次的核磁共振报告,没有看到其他新长出来的病灶,心里有一点点欣慰。这算是知道得病以来听到的最好的消息了。老公难得的开心,告诉我像是吃了糖一样。他自从知道生病,脆弱的就像小孩。
这段时间心情很不好。问了几个医生,意思是这样的病情一点不乐观,复发率百分百,后期很难控制且手段不多。巨块型低分化肝细胞癌,这名字听起来就觉得好可怕。
三十多年来,我和老公都努力的活着。帮助人,做人做事对得起自己的良心,为什么这样的事会降临在我们身上?
3.4号术后的第一次介入,找福建省立医院最好的方主任做的手术。术后方主任和我说,肝内暂时没看到病灶,但是腹腔看到了一个1厘米左右的疑似病灶的阴影.腹部CT又拍了一张,还是不能确定位置。我们唯一能做的就是等,等这个月底复查,再确定肿瘤是否有长大。
老公每天的心情都极为敏感,我根本不知道该如何安慰他。因为我自己本身也是非常非常恐慌,但是又不敢表现出来,只能希望他能正面面对并且坚强起来和我一起去对抗它。然而,他现在像个两三岁的孩子,敏感、焦虑,不愿听坏消息,又希望知道所有真相。爱看到家里人和女儿,可是看到了他们叽叽喳喳的又觉得烦躁。整个人处于极度敏感脆弱和矛盾中。发生事情到现在,他依然不肯告诉他父母,我每天活在各种担心不安忐忑里,好害怕有什么不可控制的事发生,好害怕他父母一辈子怪我恨我。未知的每一天,都觉得好可怕,每一天都是忐忑。
问了好多医院的医生,都说巨块型肝癌加上低分化,复发率是百分百,生存期也只有一两年。是真的这么可怕吗?马上判死刑了吗?我真的很想知道,难道真的每个人都是这样吗?是不是也有很多这样病情的战友们已经和癌细胞搏斗了很多年了?
术后两个半月,腹腔内复发。医生建议介入+消融+靶向。做介入那天,和介入科主任聊了好一会。每次和医生聊天讨论病情我都越聊越难受。
4月8号查甲胎从500多涨到6600,确认腹腔隔肌多处复发,隔了十天从4月18开始吃仑伐替尼12mg,吃到现在5月6号查甲胎涨到7800。5月6号开始放疗,期间觉得胸骨疼痛,5月9号CT检查,又确诊骨转移多处。
医生建议pd1加放疗和仑伐替尼一起用,现在就是纠结用哪家的pd1。因为拖家里人土耳其买的O药还要十五天才能到国内。能不能先买国内o药打一针然后土耳其o药接着第二针??国内o药和土国o药的浓度是否一样?不知是否会有影响?心里无数的疑问。
老爸去土国背药回来的事泡汤了。医院不肯外用药且土o也涨了很多不值得我们冒风险。只得乖乖的听医生建议买了k药。5.16上了第一针k药,挂完以后当天晚上就反胃胸口堵觉得很恶心,啥东西都吃不进。挂完以后的第二天,人一直发冷但是没发烧,依然恶心没食欲,实在没法子跑去医院找医生开了防止恶心的药,希望过几天副反应能少一些。
五月份开始k药+仑伐+放疗,肿瘤得到了好的控制,甲胎从15000多一直下降到了890。一直到9月底准备第6针k药时的血检,忽然发现胆红素升高到100多,做了各种检查发现胆管没扩张,便认为是免疫肝炎。用甲强龙挂了7天,可是胆红素还在持续上升到400多。结果,第八天早晨超低血压35-70差点休克,送了ICU抢救,然后,就开始了无止尽的血浆置换的日子。现在整个人已经几乎没有任何生活质量,靠血浆置换维持着生命。医生多次让我们做好心理准备……
2019的最后一个月,老公与世长辞,希望他在另外一个世界里能过得开心快乐没有痛苦。一年的时间,我们陪着他经历磨难,再多的不舍也表达不了自己的心情,愿世间无癌。