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一确诊就被判死刑,我要怎样才能留住你,我的老公

你好麦兜 2021年10月19日

2019.1.21,是我永远不会忘记的一天。老公确诊低分化型巨块型肝癌,12×250px,几乎盼了死刑,彼时他才36岁。医生说马上会转移,但是无论如何,我要尝试所有治疗方式,只要有一线希望,我都会努力。

 

1.24手术,术后第一次的核磁共振报告,没有看到其他新长出来的病灶,心里有一点点欣慰。这算是知道得病以来听到的最好的消息了。老公难得的开心,告诉我像是吃了糖一样。他自从知道生病,脆弱的就像小孩。

 

这段时间心情很不好。问了几个医生,意思是这样的病情一点不乐观,复发率百分百,后期很难控制且手段不多。巨块型低分化肝细胞癌,这名字听起来就觉得好可怕。

 

三十多年来,我和老公都努力的活着。帮助人,做人做事对得起自己的良心,为什么这样的事会降临在我们身上

 

3.4号术后的第一次介入,找福建省立医院最好的方主任做的手术。术后方主任和我说,肝内暂时没看到病灶,但是腹腔看到了一个1厘米左右的疑似病灶的阴影.腹部CT又拍了一张,还是不能确定位置。我们唯一能做的就是等,等这个月底复查,再确定肿瘤是否有长大。

 

老公每天的心情都极为敏感,我根本不知道该如何安慰他。因为我自己本身也是非常非常恐慌,但是又不敢表现出来,只能希望他能正面面对并且坚强起来和我一起去对抗它。然而,他现在像个两三岁的孩子,敏感、焦虑,不愿听坏消息,又希望知道所有真相。爱看到家里人和女儿,可是看到了他们叽叽喳喳的又觉得烦躁。整个人处于极度敏感脆弱和矛盾中。发生事情到现在,他依然不肯告诉他父母,我每天活在各种担心不安忐忑里,好害怕有什么不可控制的事发生,好害怕他父母一辈子怪我恨我。未知的每一天,都觉得好可怕,每一天都是忐忑。

 

问了好多医院的医生,都说巨块型肝癌加上低分化,复发率是百分百,生存期也只有一两年。是真的这么可怕?马上判死刑了?我真的很想知道,难道真的每个人都是这样吗?是不是也有很多这样病情的战友们已经和癌细胞搏斗了很多年了?

 

术后两个半月,腹腔内复发。医生建议介入+消融+靶向。做介入那天,和介入科主任聊了好一会。每次和医生聊天讨论病情我都越聊越难受。

 

48号查甲胎从500多涨到6600,确认腹腔隔肌多处复发,隔了十天从418开始吃仑伐替尼12mg,吃到现在56号查甲胎涨到780056号开始放疗,期间觉得胸骨疼痛,59CT检查,又确诊骨转移多处。

 

医生建议pd1加放疗和仑伐替尼一起用,现在就是纠结用哪家的pd1。因为拖家里人土耳其买的O药还要十五天才能到国内。能不能先买国内o药打一针然后土耳其o药接着第二针??国内o药和土国o药的浓度是否一样?不知是否会有影响?心里无数的疑问

 

老爸去土国背药回来的事泡汤了。医院不肯外用药且土o也涨了很多不值得我们冒风险。只得乖乖的听医生建议买了k药。5.16上了第一针k药,挂完以后当天晚上就反胃胸口堵觉得很恶心,啥东西都吃不进。挂完以后的第二天,人一直发冷但是没发烧,依然恶心没食欲,实在没法子跑去医院找医生开了防止恶心的药,希望过几天副反应能少一些。

 

五月份开始k药+仑伐+放疗,肿瘤得到了好的控制,甲胎从15000多一直下降到了890。一直到9月底准备第6k药时的血检,忽然发现胆红素升高到100多,做了各种检查发现胆管没扩张,便认为是免疫肝炎。用甲强龙挂了7天,可是胆红素还在持续上升到400多。结果,第八天早晨超低血压35-70差点休克,送ICU抢救,然后,就开始了无止尽的血浆置换的日子。现在整个人已经几乎没有任何生活质量,靠血浆置换维持着生命。医生多次让我们做好心理准备……

 

2019的最后一个月,老公与世长辞,希望他在另外一个世界里能过得开心快乐没有痛苦。一年的时间我们陪着他经历磨难再多的不舍也表达不了自己的心情愿世间无癌


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