自我母亲2019年四月罹患胃癌以来,一直默默承受,不敢公开,实在煎熬。
一、晴天霹雳
2019年5月2日,劳动节假期还没过,晚上跟几个朋友在家小饮闲扯,接到我妈从老家打来,电话,问我方便说话吗?我听着语气淡定中透着无助,我心头一紧,就知道我妈有大事要跟我说,而且是不好的事。
我走到僻静房间,说啥事,你说。"告诉你个不好的消息,妈查出恶性肿瘤,胃癌……。" 我妈说这话之前我设想了一万种可能的坏消息,甚至包括亲人过世,意外事故,从来没想过我妈一个健康活泼开朗的 小老太太,会得癌症!
我母亲是一位人民教师,从教40 余年,刚退休两年,退休后每天就是和她的老闺蜜跳舞,参加老年大学,还有在家照顾我身体欠佳的父亲。性格热情开朗,每天生活充实忙碌。 家里两位老人每天都坚持出门锻炼,他们最大的心愿就是,身体健康,不给儿女增加负担。
就这样一个老太太,得了胃癌。
压了心里一万个叹息,一万个不相信,我强做镇定的问我妈,1.确诊了吗?2.我爸,我姐(我姐跟我妈同住一个城市)知道这事吗?我妈说在人民医院查的,医生建议马上住院,我姐出差升职考试,怕影响她考试,让我严守病情先……。
我强做镇定 安慰我妈,同时脑子里搜索各种策略关系,心里打定主意一定要找靠谱的医生医院治。跟我妈通完电话,草草结束聚会,一晚上都在网上收集跟这个疾病相关的种种,"低分化胃腺癌"、"预后极差"、"生存期1-3年……"。每一个都像一只魔爪一片片撕碎我的心……。
二、求医问药
得知是癌症,老娘在电话里说想在老家的三甲医院治,一听就知道是怕影响我工作。我听着心酸,忍着鼻酸安慰她。第一晚一宿没睡。一大早翻电话,翻微信,把有医学背景的朋友都问了个遍。
大多数推荐省肿,但是一床难求。各种托关系,联系上省肿胃肠科一个主治医师,L博,看了胃镜和病理,马上安排床位住院。计划两天后住院。电话里和L博,简单沟通,他很热情的安慰了下,情况未必有我想像的那么糟糕,让我先上医院找他面谈。
心定一点,当晚查了L博履历。39岁,博士,主攻肠胃,各种医学基金获奖。觉得还算靠谱,年龄相仿好沟通,可定为我妈的主治医师。安排好入院事宜,第一晚恶补各种跟胃癌相关的知识。
分享两点:1.曾有想过把我妈送去广州中山大学附属肿瘤医院(据说华南最权威),甚至送去香港(美国没敢想,经济不允许,癌症是长期战,耗不起)。跟L博混熟后跟他探讨过这个问题,他的建议很中肯。
第一点:低分化胃腺癌并不是疑难杂症,找不到病因,这个病对省肿算是常见病,已经积累有非常多的治疗经验,也有很多专家。省肿针对该病的治疗手段药物和设备,均与国际接轨(可悲的是对胃癌有效的药物,国际上也是少得可怜)很可能我跑一趟外地,拿到的治疗方案还是跟省肿一样的。
劳苦奔波,对我妈的病真的就有效吗?所有癌症治疗手段是为了提高病人治疗后的生活质量。老人家对长期去外地治疗,是否会有抵触情绪呢?我势必也要跟过去,我家经济能支撑多久呢?医保是否能报销呢?涉及到很多很多现实问题……。综合决定还是在省肿治,后来发生很多事,证明这个决定是相当正确的。
第二点:一定要拿到主治医生联系方式,并经常保持互动,搞好医患关系。医生大多时间很忙,病人太多,没时间接电话,就保持微信互动。后期治疗中,咨询用药,沟通病情,解惑答疑,拿床位,甚至医保报销,都得到了很多帮助。
第三点:推荐几个我经常刷的,癌症知识信息源。第一、咚咚;第二、菠萝因子(分享癌症知识,公益组织线上癌症训练营 ) ;第三、肿瘤医生 (分享最新专业治疗方案 药物,研究成果) 。治疗癌症,先从科学的认识它开始……。
三、手术机会
给父母订票接上省城,跑前跑后安排入院,检查,胃癌检查常规项:胃镜、肠镜,CT、B超,抽血化验,三天搞完。L博会诊结束后,跟他讨论了治疗方案。
第1、坏消息:胃镜显示两处有癌 均不超过1*1公分,但是是腺癌,胃壁厚度增厚,估计已经大面积侵润,估计半个胃浸润了。
第2、好消息:其他检查显示,没发现转移迹象,其他主要脏器完好。建议手术切除2/3的胃并清扫淋巴结。(胃癌能手术治疗,还是首选外科手术切除,这是胃癌领域普遍认同,保障后期生存期的首选) ,找了个专家操刀,三天后安排手术。
确定治疗方案,大姐也赶上来了。看完老娘,眼里湿润着跟我讨论病情,我快连续三天没合眼,倒是比她淡定很多。我跟她一起在病房安慰老娘,老娘也很坚强开朗。跟同房病友有说有笑,看到大姐,更开心了。折腾到晚上拖着疲惫的双腿从医院回来,路上默念 老妈一定能挺过来。
四、手术室外的等待
2019年五月10日,脑海中一直无法忘记老娘推进手术室的那一幕,一天不吃饭,排空肠胃,整个人看起来很虚,穿着比她大几号的手术服,显得更瘦小。隔着消毒区的玻璃门,看见她似乎有点无助的眼神。鼻子一酸,叫了声"妈,加油,平安"。可惜消毒区隔音,她没听到。我转身离开,不想让她看到眼泪。
接下来就是在手术室门口漫长的煎熬等待。时不时有叫号到家属看割除的肿瘤。父亲年纪大了,经不住熬夜,我让他先回家去,我一个人在手术等待区等。到晚上十一点,不记得抽了多少包烟。
终于叫到我名字,叫我到消毒区门口等医生沟通(事后知道,手术中叫到消毒区跟医生谈话的,都没什么好事)。话题挺沉重,腹腔镜探进去看的时候发现腹膜内壁有大量芝麻状斑点,医生经验判断是腹膜转移,取样活检,暂停手术(知识点分享1),等待病理检验结果,无疑是晴天霹雳。
跟医生谈完,走到手术室外狠狠抽了几只烟,眼泪流了下来。病理反馈回来,没出现奇迹,医生判断是准确的,是癌细胞无疑,我同学也在手术室。他当即建议不切除术,即刻缝合(知识点分享2)。
我同意了医生的方案,从手术室出来后,我三四天没睡觉,整个人是虚脱的。但是想到老娘无助的眼神,又咬牙顶下去。不能让老娘看到不堪的自己,不能倒下。遗憾的事老娘失去手术根治的机会了.
五、治疗方案
老娘上的是全麻手术,第二天意识还未完全恢复。我L博来病房查房的时候约了我到办公室谈话。先是表示遗憾,沟通手术情况,商量治疗方案。他们治疗小组讨论后建议用SOX方案(奥沙利铂+口服替吉奥)。
感谢互联网,老娘病这几天,我不眠不住,恶补各种癌症知识,基本能听懂他的治疗方案和用药策略。虽然是半桶水,但直觉告诉我。听专业医生的,更保险。
同意了治疗方案,跟L博商量对老娘保密(跟主治医生搞好关系很重要,因为病人多,L博又带医学生,查房时候讨论病情很容易泄露病情给病人。患者都比较敏感)。省肿医德尚可,尚未出现当患者面讨论病情的情况。老娘至今都没发觉原发病灶尚未切除。
六、姑息治疗方案
趁陪床期间,我没事总抓住L博聊治疗方案。L博跟我说,他跟日本的同行讨论过我妈的病情,给的治疗策略也是以姑息治疗为主。四疗程SOX后 再全身检查,如果胃部肿瘤还在,还是建议切除,并腹腔热灌注处理腹膜转移灶。简单的说就是哪病治哪儿。
方案很被动,但是对胃癌晚期来说,首要目标是后期能获得比较高的生活质量。尽量少动刀,少下猛药。慢慢治。谈到很严酷的生存期问题,L博自己也无法给准确的答案。因为没有答案,还是因为胃癌的异质性。有的只是概率……。
这也算是唯一的希望了吧。L博安慰我说,腹腔探查的时候,他发现只看到腹膜有种植转移病灶,其他脏器完好,他也探了盆腔,盆腔很干净。我妈体质算很好的,这也是他建议先化疗的原因,我妈身体耐受力还行,就先上化疗。可以保守慢慢治。控制住癌细胞,后期生存,生活质量都有保障。