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4年间放化疗数十次,我如愿用上了pd1!

将军 2021年09月25日

今天看见大家都在发自己抗癌经历,我也发一个,文化水平较低,随便说下。


2014年2月份,那个时候我开始觉得耳朵不舒服有耳鸣现象出现,跑到诊所看了一周没有效果,之后转到福州总院看耳鼻喉科就诊,前后看了一个月没有效果,后面发展到头疼,那时候我开始怀疑得了鼻咽癌。


2014年3月底要求拍磁共振检查和鼻咽镜检查,4月5日我拿到报告确诊鼻咽癌,那时候我的脑袋可以说是一片空白,想想耳鼻喉科主任把鼻咽癌当中耳炎看了快两个月,最后还是我自己要求做其他检查才查出鼻咽癌,气也没有用。


癌症只能相信肿瘤医院,自己开着车带着老婆和老爸往肿瘤医院方向开去,并叫家里人联系鼻咽癌医生,来医院找到医生检查确诊鼻咽癌局部晚期T4N0M0,并制定方案治疗,给出的是紫杉醇+奈达铂先诱导化疗三个周期再行35次放疗,休息一个月返院再进行三个周期大化疗。


治疗期间的各种难受及痛苦就不细说了,放化疗对于鼻咽癌患者来说真的是一个大考验,从175斤到放疗结束剩下128斤,真的是折磨的不成样子,整个过程到14年10月结束,休息两个月后于2015年1月开始返回工作岗位。


2015年六月开始眼睛出现复视,那时侯复查说是放射性损伤,叫我返院进行治疗,我拒绝了,我知道放射性损伤是无法治好的,唯一的办法就是找眼科医生,各方面检查后眼科医生要求稳定三个月进行眼部肌肉松懈手术,手术后眼睛恢复正常。


好景不长在十月底复查的时侯发现左肝占位,petct检查结果鼻咽癌复发肝转移,由于我的主治医生休假未回,主管医生的无所谓,等了将近半个月,主任医生回院的第一句话就是要求肝穿刺活检确定情况,我那个时候就想为什么在等待的十五天里不叫我先做肝穿刺活检,现在做穿刺出报告又要等十天后,在医生的眼里转移患者就那么的无关紧要吗?


想想医生的不负责任真的很无助,我随口问了句:如果结果出来怎么定方案?医生说了句,只能化疗没有其他,说完直接离开座位!预约完穿刺时间我回家等待,趁这时间通过各种关系查找鼻咽癌肝转移的治疗方法,北上广专家的意见是介入和手术切除,通过北上广专家再三会诊决定切除,要求转院马上去上海手术,当然转院是没有那么容易,主治医生各种刁难,后经外院开具症明才到达上海中山医院进行肝切除术,在上海治疗期间非常感谢医院的医生和护士的热情帮助,也非常感谢战友的关心帮助我走过最困难的一关,感谢你们!


16年1月中旬,伤口拆线后我踏上回乡的列车回到家乡,按医生的要求进行六次巩固化疗,六次化疗后再替吉奥口服药18个月。不幸的是在18年复查发现转移肺和腹膜,又不间断的进行六次大化疗,肿瘤是缩小到了0.7Cm,没有想到的是出院两个月又进展了1.5Cm,EB病毒4万多,按主任医生的判定是耐药,对我而言是治疗失败,我的天,那该怎么办?


这几年我大化疗18次,口服化疗18次,放疗35次,大手术一次,该用的方案都用了,唯一的出路只能免疫治疗,这么多年这么多次的治疗费用压的我喘不过气来,我不甘心,我还年轻,不想放弃,每次入院我都是自己一个人来一个人回,老婆要上班,小孩子上学,我不想让他们担心,我想只要我不表明态度,我自己要坚持,癌症不可怕,可怕的事自己对病情的态度,亲人朋友的安慰不如自己的一个决心,因为病在你身,只有你才懂,如果自身不摆正心态,给你神药又何用?神药也会变毒药!把它当感冒对待也好,把医院当超市,需要了回去走走,买个单再回家,逛逛也好!


2018年11月22日,感恩节这一天,我如愿用上了pd1第一针,我相信我是幸运的,我能创造奇迹,非常感谢现在给我治疗的医生团队,很幸运让我踫到你们,真正为病人着想的好医生,谢谢你们!第一针pd1给我的副作用反应是,十个小时后开始身上发冷,慢慢开始体温上升到38.7度,期间还有头晕,脑胀头疼,非常难受,爸爸一直给我行物理降温,直到凌晨四点我才睡着,可能难受了一夜我也累了睡了过去,凌晨六点的时候体温降下来了,因为爸爸要上班,开始父亲不愿意去上班,我执意让他去,我不想让他看到我虚弱的样子。


六点半老婆打电话过来说来医院被我拒绝了,我认为我可以搞定,因为我年轻,这么多年医院来来回回哪一次不是我坚强面对,作为曾经是一名军人的我来说,这个不算什么,这点苦都无法坚持,我拿什么来战胜?想想昨天申办方送药过来和护士的对话:说我的入院记录是三十几次了,不可思议,我笑笑的回了句:在病友眼里我就是打不死的小强。


有的时候我在想18次的大化疗,肝切除术,口服化疗药一年半,放射治疗35次,放疗损伤眼睛小手术一次,再到这次因为治疗耐药进展入组临床,我自己也不知道是怎么挺过来的,仔细一想经过各个医院的治疗经历让我觉得癌症并不可怕,可怕的是你不知道怎么面对,心态放开,积极配合治疗才是关键,凡事放开点,就当我得了重感冒治疗时间比别人长了点,只是我身体恢复慢了一点点,因为我相信只要努力任何难关都可以度过,因为我付出了,我相信我的付出得到的明天会更美好!相信我,我可以做到!加油!


2018-12-30。谈谈用药三针后的感想,能吃,能喝,能锻炼,身体也很好,唯一讨厌的是血管瘤了,本人手贱,有个坏毛病,爱去踫它,一踫破血就流出来,很难止住,要按十几分钟,经常被老婆批评,我在想如果是爱美的女生怎么办?这恒瑞pd1这个问题不解决,将来上市真的前景不可估量,我问了很多病友,都说联合用药,基本不长血管瘤,单药都有长,那不可能一直联合吧,身体也承受不了啊,真希望可以有相应对策出来,也有听病友介绍用滴眼液可以使血管瘤变小,我也不是很清楚,决定去买个试试看,不管疗效如何,也是大家的希望啊!


2019-01-15。今天第四针后评估,起效了,医生说继续用药!感谢咚咚群友的大力支持,下面我对这4针的用药情况及反应说明下:我是入组恒瑞单药14天一针,每次用药200mg,:第一针下去晚上九点开始发冷,后面开始发高烧,有点恶心想吐。头晕头疼,最高38.7度至凌晨四点多开始正常,第二天下午四点多开始低烧,最高37.8度,晚上九点正常了,第三天没有反应,从第二针至第四针都没有发烧,但是自己有一点点感觉不是很舒服,唯一的就是血管瘤从第二针开始长血管瘤,我应该是这些人里面长的最少最小的,还有一点就是用药期间我胖了十斤,体感很好,现在去医院基本是走路回来,应该有快四公里左右吧,每天早晚坚持散步遛狗,基本不会感觉累,晚上睡觉从以前的半夜一两点醒来就睡不着到现在基本五点多醒来。


饮食方面可能和地域相关大家参考下,我海鲜(虾,蟹,贝壳类不吃)海鱼不吃,淡水鱼都有吃,羊,牛,兔子,鸡,鹅不吃,剩下的猪和鸭有吃,味精不吃,药膳绝对不踫,这是我的饮食习惯。


总结治疗过程,十月30日磁共振腹膜后淋巴结1.4*1.2CM,十一月6日恒瑞要求CT腹膜后淋巴结1.6*1.5CM,前后一周增大,感到可怕,后来因为甲减治疗到11月22日才开始治疗,期间间隔了16天,这十几大肿瘤有没有长大不知道,一直到12月25日这天是第三针用药后我公司体检到外院拍CT是1.8CM,肺部一个结节影0.8CM,一直到四针后评估就是1.5*1.2CM,医生说缩小了可以继续用药了。 


总结今天:前后二个月用药过程,心态很重要,可能跟我这几年治疗见过太多太多事件,早看开了,一出医院忘掉自己是病人,早晚适当运动,开心就好,把病情当重感冒看,把医院当超市,我来了是来消费的,逛逛就回家,高兴就好!



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