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PD-1联合乐伐没能挡住复发,但我们从未放弃

Seadon 2021年09月11日

老爸今天PD-1 O药第一针第一天,正式进入联合乐伐的治疗阶段了。但是心里没有底,毕竟没有指南明确说明联合能否预防复发。接下来就是观察,跟踪。


 


最近了解到细胞免疫治疗可以防复发。我总结了一下主要有几点: 

 

1.细胞免疫疗法常用的有DC和CAR-T,DC用于没有肿瘤(防复发),CAR-T用于有肿瘤。目前CAR-T在血液瘤中效果较好,实体瘤效果一般; 

 

2.细胞免疫疗法日本领先国内挺久的,日本之前诺贝尔奖的那个就是从事细胞免疫疗法。目前日本DC已处于第五代,国内应该在第三代和第四代;

 

3.日本比较有名的有濑田诊所,国内有上海细胞治疗集团,费用日本会贵很多。

 

时间过得太快了,昨天在中山医院进行了第二次PD-1注射。我比对了验血报告,发现甲状腺多个指标超出范围,而且是增长的趋势,不免担忧是否需要做一些处理。而且我发现我们打PD-1医生竟然没有让做心电图,我不知道是否规范,医生只是验血。


 

PD-1第三针,因为国庆休假延误了3天。目前联合出现了轻微的皮肤副作用:脚底,手皮肤有点红肿。我现在对于联合期间,使用了一些抗生素药膏,以及吃了头孢,不知道会不会对效果产生影响,担忧……。

 

2019.10.10去中山医院进行了术后第二次复查。我家对甲胎蛋白不敏感,对异常凝血酶非常敏感。术前异常凝血酶原为几十万,术后第一次复查41(正常范围为40内),介入前住院检查为37,这次复查又变成42了。术后三个月,异常凝血酶原还没回归到正常值。

 

上周我爸爸整体的状态就是睡眠不好,导致咽喉发炎以及牙根发炎。由于打PD-1,不敢上头孢这种发炎药,就吃了点中成药。昨天去长海医院看了凌昌全的中医,配了一个月的中药,希望能改善睡眠。

 

今天又到了第四针PD-1 O药的时间了,来医院打了O药。打算让父母回老家休息一段时间,我趁这段时间想去南京鼓楼医院咨询一下细胞免疫疗法。

 

昨天老爸进行了PD-1 O药第五针的注射。注射前进行了验血化验,发现异常凝血酶原这个月有升了,变成51了,超过标准值40较多,有复发迹象。在10月31号时,我去南京鼓楼医院门诊了刘宝瑞的新抗原,他和我说他只做胃,总体上感觉他对细胞免疫不是特别有信心。

 

鉴于父母上海住着不开心,语言不通。再加上上海大医院打O药态度较差。第六针O药换成当地医院了。 

 

打之前做了常规验血检查,还做了AFT,AFP-L3,异常凝血酶原。结果异常凝血酶原和AFP-L3都超了,而且超蛮多,应该复发了。

 

术后做了介入,靶向联合O药,才四个月半,这么快复发有点让我不知所措。本来下周一开始爸爸应该去常州跟随上海癌症协会学郭林气功的,我应该把他留下来赶紧做核磁还是在观察两周?我是不是该把乐伐加量到3粒?接下来我该怎么办呀?瞬间没有方向了。

 

在第六针PD-1检查出异常凝血酶原处于上升趋势后,立刻回家做了增强核磁和肺部增强CT,再把核磁和CT的片子拿到上海看中山医院放射科曾蒙苏主任的门诊,曾主任门诊期间告诉我确实有问题,让我找医生看看能否消融。

 

期间心情非常失落,我们在术后先后靶向,介入联合PD-1,但还是没有挡住复发。曾教授还给我画了草图,指出这个肿瘤离切缘蛮近的,并且靠近血管,能否消融还得咨询专业医生。

 

在门诊完曾教授后,我立刻挂了中山医院消融专家干育红,干教授看完曾教授的图后,再确认了片子,让我第二天住院,如果超声造影能够定位位置,她说就能够消融。 


周三我爸妈从老家乘大巴来了上海,下午办了入院手续住院,当天进行了验血,胸部X射线,心电图以及再次增强核磁,做完回家了。

 

今天周四干教授让我们约了超声造影专家王教授帮我们做超声定位。确认完后11点多,干教授帮我们安排了床位,2点来接我们进入手术室,手术比较快,3点就结束了。

 

我爸爸术后被推出来时反应比较大,非常疼,血压到达172/97。医生来查房时告诉我这个位置特别高,又靠近血管,手术难度很大,所以病人也比较疼。 感觉我家的治疗比较坎坷,一路遇到问题,祈祷这次消融后能好一点。

 

今天带老爸回老家打了第七针O药,是消融后第一针。在第五针的时候发现异常凝血酶原50多,第六针的时候发现异常凝血酶原74,核磁做出有30px病灶。

 

我不知道这个病灶是否就是术前的结节,我也不知道是否代表着PD-1无效,所以我还是决定再打一段时间,跟踪观察。

 

我最近在犹豫是否要上日达仙,胸腺五肽以及干扰素的问题,关于这个问题也咨询过医生。我们开刀医生让我们不要打,也有医生反馈可以打,日达仙和胸腺五肽没坏处,干扰素可能有点副作用,会抑制骨髓。我目前可能倾向于国产胸腺五肽。

 

最近和一个肝肿瘤的病友联系比较频繁。我们一直在讨论基因检测是否有必要的话题。原先是我的观点比较坚定,劝他不要检测,对于肝肿瘤没啥必要。结果就这个事聊了半个月,我被说得想进行基因检测了。

 

本周周五去宁波打了第八针O药,比计划时间晚了3天。本次打针,持续输液时间约75min。 周六带老爸去游泳了,原本想通过游泳运动一下,提升免疫力,没想到把老爸累死了。事后查找资料,发现肝肿瘤病人游泳每次最好20-30min,不宜过长,但是需要持之以恒的坚持。

 

今天带老爸打了第九针PD-1。虽然用的联合疗法,心里一直很担心,怕我老爸没有起效。今天在医院挂床时,还遇到一个病友吐血了,看到这一幕有点恐惧。虽然老爸没说啥,但是对他心理肯定有影响。后天到了消融后第一次复查,感觉比小时候考试还紧张,只能说紧张的等待吧。

 

消融一个月复查,核磁正常,但是异常凝血酶原又类似与术后,开始上升,从两周前的22上升到44。 上次复发是从异常凝血酶原41开始的,当时医生告诉我不要紧,给我开的下一次影像为B超。


两周后变成51,再两周变成69,立刻约了核磁,结果表明确实复发。 由于这次异常凝血酶原上升的速度比上次还快,医生也感觉不对劲,让我预约了下个月的核磁和CT。

 

第十针PD-1:由于新型肺炎病毒影响,我们无法前往宁波医院进行PD-1治疗,医生让我们在本地医院进行第十针。在本地寻找了多家医院,终于在浙江普陀医院进行了第十针。这次与往常不同的是,医生还给我们进行了保胃,肠和肝的一些药物注射。


抗癌路上,每一步走的小心翼翼。从不知所措到坚定信念,从懵懂无知到不断学习。面对不断复发,我们从未放弃。现在,我们很好。


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