3个月前,家人查出来胃癌晚期,全家忙着确诊并进行一轮轮的治疗,我的工作暂停了。
今天想写一写,这3个月的体会。
1.从为什么是我,到为什么不是我?
癌症是人类自身的细胞变异,随着老去,大约40%左右人类患癌。
病人和家属第一反应是:怎么可能是我?为什么是我?很多网友喜欢追问病人,你为什么生病?
我曾介绍过“公正假设理论”——人们认为出现生病和意外,总得有个原因解释,来维护自己心理安全感。比如第一时间认为被性侵的女孩有问题,生病的人有不良的生活习惯,避免了就是安全的。
生病是一个很常见的事情。更像是上帝掷骰子,保持健康生活方式也可能发生。
生病是客观的事实,不是错,不是惩罚,更无关人品道德前世报应。
小红书上微微谷是我很喜欢的病友博主,她说:
“我不会许愿天下无癌,无病无苦。因为无常是世间的规律,所有的抗拒执念,都是自我为难。我们能做的就是接受、反思、成长,去调整自己,去做对的事,让自己发光。”
当然,我们也会思索,为什么会生病?
作为家属,一定不能让病人感到被指责。每个人都在利用这个机会反思,之前的生活哪里可以调整,从而让未来过得更健康、快乐、通透!
有一天我躺在床上,突然一句话出现在我脑海——为什么不能是我?
人怎么可能只拥有快乐,不遭遇痛苦?既然我家有幸运的小概率,为什么不能有患病的小概率?
再看看自己同龄人,父母生病、生育带娃、感情苦恼太普遍了,她们早已经在一轮轮困难中蜕变成熟。 我多年的无忧快乐,妈妈多年没有生病,58岁才开启医院拜访之旅,我们家已是万分幸运。
生命无常,只有努力去接纳。
(陪妈妈散步。第一次化疗初期很虚弱靠着我走,停药时恢复到能跳广场舞)
2.人的意义在于爱和精神
生命的长度比不上生命的宽度,这话我早已知道,但我从未如此深刻体验。
有时候真觉得,只有病人和家属最懂。
有的朋友说:赶紧去旅游吧,吃好吃的……虽然是好心,但听着有点怪怪的。
因为人不是只有吃吃喝喝的生理层面,人之所以为人,是在于精神和灵魂啊!越是面对空前的危机,精神层面越得到升华。
心理咨询师跟我说:
知道你家最幸运的是什么吗?不是在北京有大医院,是你们能很快接纳生病的事实,全家能够团结起来应对挑战。相信我,这是很多人做不到的。
关于疾病的态度,我喜欢《恩宠和勇气》说的:
阳性的价值观就是制造一些东西,达成某些目的,通常比较有攻击性、竞争性以及等级性:它们总是投射未来,依赖的是原则和判断。基本上,这样的价值观总想把眼前的一切“变得更好”(似乎疾病是可以战胜的敌人,活得越久或者治愈才是成功)。
然而阴性的价值观却是拥抱当下,它们接纳一个人,是因为这个人的本身,而不是他做了什么。它们强调的是关系、包容、接纳、慈悲和关怀。
不要用结果来评价抗癌成败,不论是多长时间,每一个勇敢接纳并努力过的人都是成功的。
每个人都接纳自己的不完美,身材、疾病、残障....但我们都是独一无二的生命。生命不是以寿命长短论的。希望长寿到睡梦中离开是一个很稀罕的愿景。
(医生学生助理发的朋友圈)
3.越是艰难,越有收获
这几个月,痛苦的时刻度日如年,积极的收获更加宝贵。
我也以为治疗需要经常住院,没想到是三周打一天针,不需要住院,其他时间待在家里休养生息。这么说显得很简单,副作用处理病人和家属都懂,目前四疗有一些小小的风波还算稳定。
最大的收获,是家人之间有完全坦诚的沟通,我们互相扶持,用实际行动表达对彼此的爱。 坦白的说,没有生病,不会迅速到达如此的高度。
感恩亲情和友谊。
亲人、朋友和同事,送来了手写长信、水果礼物和很多关心的电话。每天都有几个朋友给我妈妈问候。我听妈妈讲了和朋友们的友情故事,又从朋友那里听到对妈妈的高度评价(比如,我人生中最重要的朋友)。朋友之间互相影响,何尝不是生命价值的体现?
谢谢我的朋友们。曾经患癌的A,家里爸爸患癌的老同学,在我迷茫的时候给我希望和指导。谢谢姐妹们耐心倾听安慰,助我渡过抑郁低谷。谢谢病友之间无私帮助鼓励。谢谢男友,用拥抱和陪伴给我坚定的安慰。
感恩生活。
我从毕业后第一次放下工作,每天忙着买菜做饭。我爸和我的厨艺突飞猛进,比饭店还新鲜好吃!
以前我向往读万里书行万里路,看不起每天讨论菜价和孩子屎尿屁的主妇。我错了。如今我全职操持家务,能享受柴米油盐真幸福。
生病放大了我们对美好世界的感受能力。
我从未对这个世界观察如此仔细,一点一滴都感受非常细腻。蓝天白云、微风中的花香、孩子们调皮的样子……
生命轮回,生生不息,繁荣昌盛。人类的个体迭代消亡,但是美好的大自然、人类整体社会和智慧文化依然存在。
不需要旅游,家门口的花就是美好的世界
4.快速学习和求助,但要避免悲观共情
这几个月我一直在搜索、学习、app病友群,迅速学习治疗护理信息,如今我已经在病友群里给新人讲解基础知识了。
2周内我飞速看完了8本书。特别推荐《每一个人的战争》、《正见》、《癌症·真相》(菠萝因子)、《直视骄阳》、《爱来癌去》、《恩宠与勇气》。
从心理学上来说,面对意外打击的失控/无力感,我们本能想找回控制感。所以很多人第一时间问医生生存期,问其他病友你家情况怎么样,活了多久,就是要一个可控的预测。还有很多病人想自杀,因为这反而是一种可控的结局。
我也不可避免看了很多杂乱信息,和很多晚期病友的故事。总结一下:
1.不要被搜索出来的信息吓到,很多信息都是落后的。很多新人(包括我)都被搜索的信息吓坏了,甚至想放弃治疗。现在治疗一直在进步,个体差异太大。既不能过于乐观,也不能被这些信息吓得悲观。
我的医生说:每个病人都不一样,情况多变,只能走一步看一步。现在说癌症是一种慢性病,日子该怎么过就怎么过,就把自己当做正常人去生活。
2. 不要看很多家属写的悲伤回忆或细节描述。看了后我很痛苦,再这么努力都改变不了结局。看了后,网络算法就给你推送更多.
要刻意控制不去看,减少心理负担。 咨询师说:你看到的记录不够全面,是一些总结或情绪记录,看不到那些积极的、快乐的、勇敢的方面。其次,你担心的很多事情都不会发生。
我知道,生活在对未来的恐惧中,非常对不起当下的时光。
大家结局都一样的,癌症是一个提前通告,缓期执行,还有很多无常意外都不给人时间去做好准备。如果天天焦虑最后一段时间,没法过了。
不要浪费时间后悔,不要焦虑未发生的事,只着眼于现在和未来一段时间怎么做。
如何安然活在当下,堪称修行,我还在努力中。
(每天负责策划买菜做饭)
5.给自己减压,各方合作
在治疗初期,我承担了很多决策压力。
看了太多信息徒增焦虑:是不是去xx医院用xx方案更好?PICC、静脉还是输液港?国产还是进口?要不要打xx针,吃xx食品?副作用要怎么处理?
朋友们指出:你太焦虑了。听医生的就行,让专业的人做专业的事。
信任医生,就是在给自己减压。有疑惑不信任了,再找其他医生帮自己决策。
在治疗和日常营养上,我不再追求100分,而是努力追求70-90分之间。
不吃xx药、不用xx产品,并不会有多大的影响。抓住重点,全家人吃好睡好,配合医生的治疗。
医生主导治疗,病人和家属主导营养护理和心理疏导。我们全家每个人,负责照顾好自己的心理状态,并互相鼓励支持。
这里有个不容忽视的角色——病人自己。
咨询师说:要相信你的父母,他们经历了更多的挫折,有更丰富的阅历。人适应困境的潜力是无限的。相信他们,可以做你的榜样。
这里必须夸一下超级能干的妈妈:
在姐姐去世后太悲伤了,身体不适后查出自己生病,一直积极乐观没失眠。自己决定去哪个医院、按时吃药、做病历整理、观察自己体温排便情况、和医生沟通情况、做心理疏导(正念冥想、看书),坚持锻炼...堪称模范病人啦!
6.走过抑郁的低谷
3月参加姨妈葬礼,紧接全家抗癌,我的身心一时难以消化。(是的,我妈妈比我淡定从容多了)。
最开始是麻木和劳累,接下来是抑郁。
有一段时间情绪持续低落,每天都哭,奇怪的是路过一条河都想跳....(跳了也没事的那种)
咨询师让我做了一个抑郁评估量表,差一点就不合格了。有个问题我还记得,是的,我对异性完全丧失了兴趣!
咨询师提醒我,把决策压力分给医生和家人,不要独自承担压力。每天至少10分钟放松减压(比如正念、拉琴、玩游戏....吃甜食都可以),恢复定期锻炼,有时间给放个假。
有一天,我突然觉得好了很多,那种压在心上的石头搬走了!
咨询师说:
我不担心你心理会出问题,因为你的情绪是流动的。你想哭就能哭,想笑也能笑。
和哭相比,不哭是更可怕的。人必然有情绪的。情绪应该是向外发泄掉。如果情绪向内自我攻击,才会出问题。
经历了过去三个月,我觉得我和家人都超棒的!
现在,我拥有了前所未有的自信和勇气。
我确定自己拥有应对挫折和调整的能力。可以哭,但哭完了还能笑。可以焦虑抑郁,但知道如何疏导求助。
我依然身处大海,面前是汹涌波涛。我知道前面的路会很曲折、很艰难。
但是,相爱的人就在身边,携手面对!