妈妈宫颈癌肺转移,纵隔转移,锁骨淋巴结转移。
第一针K100mg和白紫用完已经8天了。用前痰多,稀白黏痰,需要咳痰但不费力。这两天咳嗽得很厉害,喘不过气,咳得时候快窒息了。除此之外就是起了皮疹。
用药三天后,胸部病灶处疼痛,锁骨转移的淋巴结胀大了,且后颈突然出现了个新的淋巴结。今天摸着新出现的淋巴结好像没有了,锁骨的转移灶也小了。我担心是免疫性肺炎,明早去拍片子看一下。
k+白紫第一针后第9天,咳嗽气闷吐痰,ct排除肺炎,病灶出现空洞。结合了平台几位大夫的建议。采用布地奈德和富露施雾化缓解,继续当前治疗方案。但愿度过难关。
每一天都有几个瞬间让我陷入自怨自艾的情绪里。但转念想想,没有人能生活得很容易,或多或少,或早或晚,苦难会非常公平地降临在每个人的生活中,只是以不同的面貌罢了。
对于渺小的人类来说,太多力量不可阻挡,只有意念与思维,也许稍稍可以由我们信笔涂鸦,肆意挥洒。无论生存还是死亡,我们的身体都会在这个温暖的宇宙里存在,很多人带着我们的爱离开了,但我想这分别相对于漫长的时间而言终究是短暂的,总有一天我们还会以另一种形式相见。
你变成的云彩飘过了我的天空,我化身的小小生命寄居在你留下的壳里,一阵风轻轻吹过,也许是我曾祖们的轻笑,我们相见又分别,带着收到的爱独自来去。
把咚咚当作一个没有亲人朋友的树洞。非常想成为一个有能量的人,因为我总觉得好心情是可以互相传染的,没有什么比快乐更重要。希望我做点好事,能跟老天换一点运气给我爱的人。无所谓生死,别遭罪,开心每一天。
近一个月拍了两次ct,第一次是第一针K药联合白紫化疗后,因为咳嗽咳痰,为排除免疫肺炎拍的。第二次是想在第三针之前评估下效果。
昨天看到报告心里一惊,因为报告上有大有小,而且有一个淋巴结长到了100px。但是今天几个大夫会诊,阅片,基本判定长大的淋巴结是炎症引起的,因为那个100px的淋巴结的位置上个月是还空的,并不是我想象中由原先那个50px病灶发展来的。
片子上显示原先的病灶基本缩小变薄,很多病灶里面出现了空洞,而锁骨淋巴结肉眼可见小了很多,原先鹅蛋大小,现在扁了能看到锁骨了。只是第二次化疗后,病灶坏死会排出很多脓液脓血,有些咳不出来,导致现在肺部有感染需要先消炎。目测下一次k药化疗得拖到大半个月之后了。
老公上午陪妈妈去医院消炎,妈妈这两天心情好了一些,跟家里阿姨视频时笑得很开心,也有心情逗外孙了。希望妈妈早日稳定。
第三次化疗推迟,K药停用。一个月之内肺部出现了大片炎症,还长出了一个100px的脓肿,用抗生素10天后炎症部分消退,脓肿小了1厘米。
大夫怀疑免疫性肺炎,今天开始激素治疗,3天后再看效果。用抗生素以后体感渐好,病灶暂时缩小,目前抗肿瘤的治疗只有每天4mg的仑伐替尼。希望肺脓肿快点解决,好继续化疗。
妈妈原本2月19号的化疗一直推迟到了现在。可以第三次化疗了。推迟的这一个月,一直在治疗肺炎。大夫判断是免疫性肺炎,在抗生素基础上增加了激素,确实消退明显。肺炎得到控制,妈妈精神状态也好了很多,又开始买新衣服穿了。
只是我心中有些遗憾,免疫性肺炎几乎把免疫这条路堵上了。跟大夫商量一下,基于对之前肺炎的评估,这一次化疗还可以尝试着用100mg的k药,如果再次发生肺炎则永久停药。希望妈妈能顺顺利利,能在免疫疗法的支持之下多享受几年生活。
目前pd1和pdl1均以免疫性肺炎告终,白紫耐药且副作用不耐受,口服替吉奥副作用不耐受,目前仅靠8mg仑伐维持对锁骨淋巴结的控制。
体感差,主要差在食道受侵饮食受限,人很瘦了,身高1米6体重40公斤,因为病灶总有黏液分泌,每天不间断地需要吐痰,严重缺乏睡眠。
另外因为呼吸道的病灶一直分泌粘液,妈妈说嘴巴里总是黏黏的,漱口都漱不干净。粘液是透明无色的,非常粘稠,有时吐出来时如果被吹成巨大的泡泡,用纸捏挤都不会碎,像胶一样。让妈妈很焦虑很伤自尊。
看妈妈实在太难受了。浑身酸痛,但是又极度排斥止疼药,至今还是早晚一次20mg奥施康定,相较于她的痛苦来说微不足道。对于吗啡之类的更加厌恶,谁劝她吃一粒,简直相当于让她吸毒。
于是只能靠着别人帮着揉捏、摩挲。她又拒绝爸爸给她按摩,情绪不佳时甚至对爸爸歇斯底里地发火,其实爸爸也很可怜,或许是她半生走来积怨太多,如今已经完全不在意他的情绪了。
爸爸还总想殷勤,自尊心一次次受挫,我都不知道怎么安慰他好。我今晚小心翼翼地问她要不要再试一次K药,她缓缓摇了摇头,说再没有精力了。
妈妈对我从无求,到需求,再到渴求……。前几天每天睡觉都梦到她离开我,我做梦喊妈妈喊到醒来,喊到我儿子都在睡梦中跟着喃喃地说妈妈。照顾她的时候身累,心灰,可和她瘦弱干瘪的身体胼手胝足地躺在一起,又像守候一份残缺的幸福。
如果死亡真的只是短暂分离该有多好。如果能一眼看透生命的终点该有多好,那我再也不会怕了。
妈妈没生病时非常爱旅行,去马尔代夫浮潜,在澳洲跟我们一起跳伞。生病以来不得已困在家里,很多地方想等着好点再去,病情却是逐步加重,瘦得80斤都没有了。
不想再等,趁着她还站得起来,跟老公一人带孩子一人带老妈,过了个秋色宜人的周末,续上两天好心情。即便病魔摧残,也是我心中最美的妈妈。
周末又去了金石滩,这次是泡温泉。一个月以前那次是我们一家三口带着妈妈,这次是只有我们仨了。只要她在心里,走到哪我们都相伴。以前我长得特别像我爸,跟妈妈没一张好看的合影。今年老了也瘦了,倒开始像妈妈了,感谢年龄。
人生好像,就这样匆忙,不由人挣扎。有时看到咚咚上的朋友陷在失去亲人的痛苦中难以自拔,很想劝点什么,打了很多字又都删掉了。
每个人都有自己面对打击的方式,想得开或者想不开,不容别人置喙,愿意倾听和陪伴就是一种善良。
但愿每个人都能走出来,因为人生已经太短了,我们既对自己的人生有所责任,多少应该活得有点意义,也肩负了延续先人脚步的使命,流着她们的血液,面容某一处藏着相似的五官,带着她们的记忆和对生的向往……好好活着,快乐一点,比沉溺悲伤更难,也更好。
我仍有很多歌不敢听,很多视频不敢打开,很多回忆不敢追溯。希望自己也能尽快放下,能坦然地、平和地、充满喜悦地回顾关于妈妈的一切。