2020年3月初,老公头疼视力模糊,CT 检查肺腺癌脑转移,如晴天霹雳。颅内两个肿瘤,一个87.5px,一个30px。
开颅手术,切掉大的,病情好转。四周后PET-CT, 除肺部肿瘤和脑瘤外,未见其它转移。EGFR19突变,上周开始吃厄洛替尼。祈祷治疗顺利,药效显著,能尽快控制住病情。
老公靶向药吃了十天,副作用也显现出来。满头满脸的皮疹,痒得晚上睡都睡不踏实,让我都看着又担心又心疼。好在现在除了皮疹以外,其它副作用还未显现,还能吃,精神也不错,每周还能工作三天。下周就要开始准备头部定向放疗三次,祈祷一切顺利!
一个多月以来,我也慢慢接受了现实,变得坚强起来。一边要工作,一边还要照顾老人,病人和孩子。要安排老公的治疗,还要想方设法的增加他的营养。即使心里再痛苦,也不敢在他面前流露一丝一毫的担忧,就怕影响他的心态。求老天看在我们这么努力的份上,能给他一线生机。
老公的靶向药吃上了,脑部的三次立体定向放疗也做完了,到目前为止,一切顺利。老公一边治疗一边坚持上班。因为脑部手术的原因,医生不让开车,我成了专职司机,每天负责接送他。为了配合他的时间,我缩短了每天上班的小时数。从早到晚生活规律而忙碌,多希望能永远这样下去。
周日忙了一天,准备了老公一周的口粮,17个牛肉锅盔,14个椒盐烧饼,一锅黑芝麻馒头,两斤鱼丸子。今天趁把他送去社区医院的两个小时,终于做了一炉自己心心念念的芝麻椒盐牛舌饼,好吃!
今天是端午节,也是老公治疗后第一次复查结果出来的日子。这次做了胸,腹,盆的增强CT和脑核磁。忐忑焦虑了一周,早上去医院的时候紧张得感觉呼吸都有点困难,老公反而看着没事人一样。
结果还可以,脑部放疗后的肿瘤大概缩小了一半(定向放疗一个月),没有新发。胸部肿瘤从鸡蛋变成了饼,缩小了三分之一左右。前几天做的B超显示肝脏有1CM的病变,怀疑是血管瘤,要CT排除是转移。
特地让医生调出CT片子又看了一下,说肝上很干净,没问题。报告说没有淋巴结肿大,没有胸腔积液和腹部积液,各个其它器官都正常,也没有值得怀疑的骨病灶。这下总算可以安心过个端午节了!
另外,还出了个小意外,医生说这次抽血没有结果,采样的血液出了问题。看来这周还要再去扎一针。老公现在能吃能睡,继续每天全职上班,坚持每天锻炼半小时。希望这样平淡的日子能永远下去。加油!我们一起努力!
经过三个月的手忙脚乱,终于摸索出了一套环环相扣的照顾老公的标准流程,既不会让手闲着,也不至于忙中出错。白天的时候就想好晚餐的菜式,一两样荤菜搭配六,七样各色蔬菜和菌菇。
下午下班接上老公回家放下包就进厨房。老公慢跑锻炼回来,正好赶上吃饭。一大盘菜加两块红薯再加一小碗燕麦或者荞麦面是老公晚餐的标配。
吃完收拾,然后开始准备他第二天带到公司的食盒。150克的低脂低糖希腊酸奶拌100克的浆果(蓝莓,草莓,黑莓,树莓)+一个猕猴桃,另外一小盒葡萄,一小盒50克的各种坚果(核桃,杏仁,榛子,腰果,南瓜籽等)和三颗大枣,两个无花果干,几片火龙果干。
接着装好中餐的主食,通常是全面面包/黑芝麻馒头/椒盐烧饼/包子/杂粮卷饼。干完这些差不多正好饭后半个小时,接着陪老公出去快走一圈,2.8公里。
回来准备他第二天中午的汤,肉类是鹌鹑/牛尾/鱼丸/鸭/鸡等正好五天一天一样,再配上五六样蔬菜(山药,藕,笋,荸荠,萝卜,豆米,豆腐,香菇,木耳,莲子,红枣,薏米,百合,枸杞等),切好洗好放冰箱。
接着是第二天的早饭,杂粮杂豆粥或银耳汤的材料放高压锅定时,老公早上的蔬菜摘好洗好放冰箱,通常是100克的口蘑+50克的西蓝花+一小根胡萝卜+一小把绿叶蔬菜。如果早上不吃粥,就是饺子或者馄饨,则把调料和配菜(小葱,香菜,虾皮,紫菜,海带芽等)调好。这样晚上的准备工作就基本完成。
接着辅导孩子功课,洗澡,陪老公练八段锦,老公喝完豆浆后上床睡觉,此时差不多九点半。剩下的时间才是我个人的happy time。刷刷新闻,治疗文章和群里的留言,说说,十点半睡觉。
早上五点半的闹钟老公起来吃药,我则是去把准备好的汤料放汤煲里炖上。然后继续睡个回笼觉。六点45准时起床,先去厨房坐锅点火,下面煮鸡蛋,上面蒸馒头/虾饺/烧麦。
然后切苹果。待水开,倒入准备好的早餐蔬菜后去把炖好的汤装入保温桶。接着将焯好的蔬菜撒上一啾啾盐,几滴酱油和一勺橄榄油拌匀。再盛粥,剥鸡蛋,搞完这些老公正好洗漱完毕。
他坐下吃早餐,我则去火速洗漱,换衣服,吃完早餐,七点半准时出门,顺手拿上一根香蕉或者橘子放车上,给回家的路上老公吃。将他送到公司后再去上班。
我们没有什么忌口,只是少吃和不吃烧烤油炸油腻和腌制食品。另外少油少盐少红肉,多禽蛋鱼虾和蔬菜水果。
好在老公非常配合和信任我的养猪计划,完完全全的将治疗和饮食都交给我,他只负责吃好睡好锻炼好心情好,也让我省心不上。这周的好消息是老公的肝功肾功终于正常!这下可以又安心一个月了。
自从老公确诊,我从来没当着他的面流过一滴眼泪,说过一句泄气的话,可是今天却在他面前大哭了一场。起因是他下班回来睡了一会就不想去锻炼了。
我知道他最近有点疲倦,可是我不想他就此松懈下来。得了癌症,生活就如同在走钢丝,不能有一丝的大意。我不想在我日日提心吊胆,小心翼翼的算计着他的治疗和日常饮食起居,生怕有一点差池,而他自己却不在意,连每天的锻炼都不能坚持。
老公看我哭得如此伤心,乖乖起来去跑步了。 希望他能坚持下去,就像他自己说的,这不是一个人的战斗,我们俩要一起加油!
靶向药四个月,脑放疗三个月,一直以为这个月复查会做CT 和脑核磁,结果折腾了三周,来来回回和医院联系了无数次,CT 没做成,安排好的核磁也取消了,都被推迟到了十月,这次只查了血常规。
血常规还和上次一样,既没有变好,也没有变差,除了肝功稍微有点不正常,其它都还好。医生说转氨酶高得不多,应该是药物所致,不需要处理。
现在的心情真是特别矛盾,既有些担心,又有点如释重负,但愿如医生所说,一切都还好吧。早上还收到了老公发的七夕红包,虽然表现得很惊喜很感动,但说实话,现在对这些真的是不在意了。只要能平平安安的一起携手走下去就是此生最大的满足。
时隔整整六个月,老公因为脑部肿瘤进展,明天要第二次开颅手术。医生说和六个月前的手术一模一样,同样的过程,同样的位置,希望也能像上次一样顺利!
老公的手术一切顺利!老公6月的时候进行了胸腹CT和脑核磁,当时医生说药效不错,体感和血检也好,就把下次CT和核磁安排在了10月。可是有一晚我做梦,梦见老公确诊6个月的时候又不好了,心里就一直忐忑。
8月中旬开始老公似乎觉得特别疲累,他说可能是工作忙,但我感觉不太好,加上那个梦的原因,于是联系医生看能不能安排影像检查,但是医生说疲累是药物的正常副作用。
我还是不放心,又联系了全科医生,想做个检查,全科医生说做CT前先做核酸。上周四,老公早上起来突然说左胳膊麻木,使不上劲,而且头晕。刚好那天核酸结果出来,于是和医生说能不能安排检查了。
没想到医生完全不当回事,说他可能是睡觉压着了,或者是颈椎病引起的,让观察一天。我又联系不上肿瘤医生,着急。周五,老公在家休息一天,头晕得更严重了。晚饭后,我逼着老公去急诊。
因为疫情的原因,家属进不去医院,我把老公送到急诊门口,就回家了。半夜,老公给我发消息说做了CT,凌晨,留言说CT结果出来了,医生说情况不好,脑袋里又长了一个肿瘤,还挺大,他已经被转到肿瘤科病房住院了。
周六上午,好不容易等来了医生查房,我在电话里向医生打听了具体的情况。医生说,CT显示老公原来放疗过的那个肿瘤又长大了,差不多3厘米,周围水肿得很厉害。
他们还必须做个脑核磁才能看得更清楚,然后和外科医生讨论是否手术。另外还要做个全身的检查,确定其它部位的情况。但是周末核磁做不了,只能等周一了。
周一上午做了核磁,下午做了全身的PET。周二上午,手术医生过来说,检查结果显示老公全身控制得很好,只有脑部进展,可能是药的入脑效果不好。他们准备立即手术,切除脑肿瘤。
好在肿瘤不在主要的功能区,但是靠近运动神经,手术的风险可能有出血,感染,最糟糕的情况就是左手左脚失去知觉,可能是暂时性的,也可能永久。但不做手术,肿瘤继续生长一样会偏瘫。
其实我听到可以手术,着实松了口气。 周三(昨天)一早我给老公打电话和留言,他都没回,估计已经被送去手术了。1点半,医生给我打电话说手术完成,人已经清醒,身体四肢都正常。我大大松了口气。
怕老公手术后不方便,我一直忍着没给他打电话,没想到4点多他竟然给我发来一张自拍。我赶紧电话过去,他说感觉还可以,就是肚子饿,等着吃晚饭。我叮嘱他晚饭让护士喂。
6点多,老公又发消息说晚饭吃了,护士给调好了床和餐板的位置,他自己吃的。 今天一大早,他说护士拿了干净衣服,让他去洗澡。中午他已经能自己在走廊溜达了,还说中午的牛排有点硬。愿你以后能一直这样顽强的生存下去。
医生给我打电话,说告诉你一个好消息,上次取出来的东西不是肿瘤,没有发现活的癌细胞,是以前放疗后坏死的肿瘤和被破坏的脑细胞。但是,核磁发现软脑膜有轻微扩增,得换药了。
为什么每次都这样,刚受了一大棒,又得了颗红枣。红枣还没吃完,又被煽了一记耳光。这条路,实在是太难走了。
没想到这么快就走到这一步,只剩下四药联合一条路,A+T+卡铂+培美,下周开始化疗。希望老天能给一线生机。