当前位置: 首页抗癌笔记正文

#我与咚咚的故事#治疗体会

阳光小美 哇哇莉 2021年06月27日

从去年我9月份肺腺癌晚期确诊到现在10个月了,这10个月中,最难过的是刚确诊的时候,因为靶点特殊(braf),没有经验和途径找到靶向药,只能进行了第一期的化疗(培美曲塞单药),因为副作用不耐受,只能又一次去找靶向药(曲美替尼和达拉非尼),万幸是终于找到了,并且药物有效,所以病危的病人得以缓解,最好的时候是去年的11月份到今年的2月份,憋喘缓解,体力恢复,胃口恢复,自信心增强,让我们有机会得以回顾人生和广泛了解更多的治疗方法,但是也让我们麻痹大意了,就是没有足够重视间质性病变。


其实2月底的时候,CT显示肺间质性改变,但是因为靶向药物只有一种,我们不敢轻易停药,大多数医生都认为晚期能够救治到这种程度已经是奇迹了,能扛就扛,扛到不能扛,现在想来,我们应该趁他的体质恢复的还不错的时候,采用对肺间质影响小的治疗方式,比如小剂量铂类联合靶向,或者免疫联合靶向,或者小剂量铂类联合免疫,这样既可以缓解他的肺间质病变,也能找到多一种方法,以备耐药和间质性病变之需。


到了5月份,终于CT显示间质性病变严重,憋喘很严重了,病人本身也是癌性淋巴管炎,医生只能紧急要求停药,使用大剂量激素治疗间质性病变,但是效果比较缓慢了,主任查房时甚至说这么严重了,为什么不下病危通知(这是我们第二次接到病危通知)。


激素 消炎药治疗了差不多15天,从CT显示是控制住了(医生这样说,病人自觉体感没有缓解),建议回家休养(不知道是不是因为死亡率这个指标),这次的治疗经历,我们的心得是病人一直没有发热和白细胞升高的指征,根本就是间质性病变,不是炎症,而之前的两个月因为肺部CT不好看,每月都要打7天的消炎药,其实根本不是炎症,而我们侥幸的以为是炎症,所以延误了治疗。


现在病人不知道是不是回家休养的缘故,体感比在医院好了一些,希望是激素的长尾效应,他的间质性病变得以缓解了。


截止目前的治疗,我们觉得虽然靶向药的副作用最小,效果很好,但是因为有耐药的风险和耐受的因素,我们应该在最初化疗时,克服一下副作用,坚持2-3个周期化疗看看效果,或者在12月份体感最好的时候,小剂量化疗联合靶向,或者小剂量化疗联合免疫,或者靶向联合免疫,试试看治疗效果,为后续治疗开拓多一条通道,而不是现在间质性病变严重,导致没有医生敢给他上化疗或者免疫,几乎无药可医了。


有理论说与癌共舞,其实癌症晚期,也要有消灭癌症的决心,不能抱着与癌共存的心理,狭路相逢勇者胜,癌细胞是不会妥协的,虽然生活质量很重要,但是癌细胞跟我们是你死我活的斗争,所以抓住机会打的癌细胞没有还手之力是非常重要的,因为一旦有喘息的机会,病人就可能耐药了,药物副作用也越来越严重,要打就趁早,但是方案要调整好,这就凸显出医生的重要性了,不一定多高的水平,用心和耐心最重要,现在的检测手段和治疗手段很先进,医生的耐心是越来越没有了,搭配和排列组合,借助检验和影像,是不是更有机会让病人得到更适合的治疗呢?医生治病不能要求速成,不能公式化,必须因人而异。


接下来怎么走,还没有想好,希望我们这次能挺过去,并且选择的新方案对他能够有效。
good luck

点击查看全文
8条评论
  • 周淘宝

    加油加油💪,

    2021-07-02

  • 点滴改变自己

    有见识,知识带来幸运。

    2021-07-02

  • 茉莉花开🌹

    祝好运!💪💪

    2021-06-28

  • ぐ壹訫い

    祝越来越好

    2021-06-27

  • 赵女士_484

    你真比医生讲的明白的多,一定能熬过去,加油😊

    2021-06-27

  • 大唐帝国

    谢谢分享!

    2021-06-27

  • 田园将芜,胡不归

    总结的很好,给我们许多启发。加油💪❤️

    2021-06-27

推荐商城

抗癌神药PD1 治愈就指望它了 纪念下2022.8.11,今天第一针

抗癌神药PD1 治愈就指望它 今天第一针 纪念一下 2022.8.11
小张永不慌张

写给初遇肺癌的家庭:靶向药的选择

奶奶现在吃了两个周的靶向药,脑部肿瘤之前影响她的思考,记忆和行动,偶尔呕吐,没有精神,忘事,嗜睡,不能回想任何事情,一想就吐。。。。靶向药吃上之后,奶奶的情况已肉眼可见般的好转。目前头部症状慢慢消失,
NING·

姐妹们不要害怕,其实化疗没有那么可怕

我用的治疗方案是:白紫、卡铂、帕妥珠单抗、曲妥珠单抗6疗程,帕妥珠单抗和曲妥珠单抗6疗程。 以下这些症状仅出现在6次化疗+靶向中,后面单独靶向药就没啥感觉了。 【昏昏沉沉】在打药的过程中,就会出现
张喜雨☁️

求助:巨块肝癌治疗该何去何从?

如果你遇到了14.2cm巨块肝癌会选择手术切除,还是考虑别的治疗方法。 我们家今年就遇到了这个问题,通过多方了解得到了以下的结论。 1、大肝癌切除后,复发率几乎是百分之百。 2、现在如雷贯耳的可怜组合
西湖旁的落叶

在咚咚混多了悟出的人性规律之一

得病的往往是实在的好人,人物特征: 1.啥事都往自己身上抗扛。 2.牺牲自己,顾全大局。 3.没有底线地对他人好。 4.能宽容别人对自己做坏事,却不能忍受自己得罪他人。 5.宁愿自己吃亏,也不忍拒绝他
小云朵☁️

说说癌性肠梗阻

我熟悉的病友中,有不少是因为肠梗阻去世的。根据我查过的一些资料,写一个总结。 肠梗阻有哪些症状呢?腹痛、腹胀、呕吐、不排便或少量排便 癌症末期发生肠梗阻的发生原因主要有: 1.肠道肿瘤或转移瘤过大堵塞
抗癌老炮

今天收到了医院邮寄的病例,看了下里面的报告,还是不错的。 和

今天收到了医院邮寄的病例,看了下里面的报告,还是不错的。 和医生说的一样,肝内没有病灶了。 现在要做的就是好好养肝,把靶向药造成的肝损伤调理调理✌
道中道-肝癌第7年

2021父亲肝癌诊疗经历

2021年7月5日,住院15天。期间做了125碘离子置入+介入栓塞。前期做加强CT,基础检查,随后医生说门脉有癌栓生成的可能性,如果门脉出问题,很快就会有腹水,体感也很快就不好维持,建议做介入。 我说
孤蝶~

神仙抗癌药又搞事-进军her2突变肺癌

要说最近两年,最牛逼的抗癌药就是ds-8201,一三共研发的ADC药物,屡屡上演华佗再世般的惊天逆转(图一就是一位her2突变肺癌患者,在化疗和免疫双重耐药后复发,打了ds-8201小黑点消失很多)。
菠菜

深圳人民医院住院经历

当时是老婆帮我再网上挂的号,是上次她看病时挂的一个杨医生的号。 杨医生一开始看肠镜报告的时候,摇了摇头,说这么大啊,你这么年轻,怎么会有这个大的一个肿瘤。 我问这个肿瘤是否是恶性的。他抬起眼镜凑近了仔
风声依旧

老爸,我们一起勇敢面对!💪

父亲的体感很好,不住院治疗身体好的时候,一直忙碌着,出门买菜做饭,打扫卫生,洗衣服…晚上去自己去爬山,白天跟我妈出门散步遛弯,有时候去早市买东西。不要问我妈怎么不干活,她也是勤快人,自从六年前生病住院
Jup1ter

1A期肺癌复发转移变成肺癌晚期的一些感悟

妈妈2017年手术的,选了上海很好的医院和很好的医生开刀,当时分期是1a,我当时只知道看到底是高分化低分化但是报告不显示,而且医生看了病理报告也说不要预防性化疗,回家一切照常就好。 当时因为是瞒着妈
彬彬:

#抗癌路上 你我同行#

2020的8月18日是老刘接受手术两年的日子,从老刘确诊那天也为我们前半生无忧无虑的生活画了一个句号,在这之前我们是幸福开心的一家人,没有任何压力和负担,双方父母都有自己不菲的退休金,根本不需要我们任
珍惜眼前~

回来之后,为了给我妈增加营养,去买了点虾,一日5餐,每餐给她

回来之后,为了给我妈增加营养,去买了点虾,一日5餐,每餐给她放一只虾。医生开的药吃的时候,我妈一直说特别噎的慌。后面就停了没让她吃了。胃全切除的病人,会面临很大的问题是,如果一直吃流食,会很容易肠液反
爱吃毛豆的喵酱
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: