本贴为Agnes在咚咚卵巢群里的分享,经她本人授权分享给咚友们参考:
各位咚友好,我今年38岁,2019年2月确认的卵巢癌,分期是左卵巢混合型Mullerian上皮性癌(低级别浆液性癌 子宫内膜样癌 少量透明细胞癌)(中-低分化),右卵巢可见混合型Mullerian上皮性癌成分(子宫内膜样癌 透明细胞癌)1C期;我有癌症家族史,基因检测为林奇综合症。(感觉所有的类型都在我身上了)
怎么发现的呢?得知癌症后心情如何?
2019年1月1日早起开始肚子痛,以及很明显的里急后重的感觉,疼到晚上开始有了耳鸣,随近晕厥,前往医院急诊,B超显示有盆腔积液,便被留下进行阴道穿刺,穿刺后初步判断为黄体破裂,就安排了住院;1月23日开腹手术,本来进行的是子宫肌瘤剔除术,术中冰冻说最少是交界性,于是就全切了。等病理过程很煎熬,恢复到第七天的时候,护士过来问我身高体重,说第二天用药,那时候病理其实还没有给我看到,但是我用百度搜索了一下,用什么药要知道身高体重,答案其实五花八门,但是我看到了化疗,我就也认定是化疗了,其实心里已经有了点准备,但是当这些话从医生口里说出来的时候,还是觉得难以接受。后来知道自己是林奇后,好像释怀了一些,因为知道早晚要来!
我病理会诊了3个医院,每个医院都不同,最终我选择相信了人民医院。
确认到现在的治疗经历:
全麻的胃肠镜3次,输液港置入术1次,手术切除了双附件 全子宫 大网膜 阑尾 盆腔淋巴结清扫。4次脂质体紫杉醇 卡铂静脉化疗,2次脂质体紫杉醇 顺铂腹腔灌注, 结疗后在口服他莫昔芬维持治疗。
可以看到,我比其他人多了很多次胃肠镜检查,因为我是林奇综合症,所以要十分小心肠癌原发。
治疗过程中的整体感受如何?
脂质体紫杉醇 顺铂腹腔灌注最难受,会很想吐,30多年第一次吐就是在腹腔灌注之后,这种感觉永远忘不掉;输液港手术最疼,因为是局麻。有的地方感觉麻醉不管用。
目前状态怎么样?
目前正常上班,有一些如便秘,缺乏维生素,骨质疏松之类的后遗症,其它的情况还好,只是每次复查前都会么忐忑。因为林奇所以每年还要继续查乳腺及胃肠癌,每年至少要做一次肠镜。
下面开始撒狗粮了
说到难忘的事儿,首先要来说说我老公,他是一个不爱说话,有社交恐惧的人,平常生活中也经常没有自信来面对自己的生活,在我得病的这段期间,难忘的有很多点,大都是和他有关。
我难忘的是我俩手术前商量,要不要孩子,保留不保留子宫的问题,当时还不知道是癌症,但是他和婆婆都说,只要对身体有害,子宫卵巢和孩子都可以不要;我难忘的是得知我得了癌症,他看到我手足无措的样子;我难忘的是在医生办公室,他看到我哭,放到我头上的手;我难忘的是医生和他说,我可能两年生存率不到百分之五十时,他慌张的眼神;(事实证明那个医生可能对于妇科肿瘤不太了解)
我难忘的是男儿有泪不轻弹的他,在我做完手术第一次化疗回家后,兴奋的带着我拍照,抱着我哭,说不想离开我,如果我走了要和我一起走;我难忘的是为了能帮我在平常的生活起居中有更好的照顾,从来不做饭的他(连面条都不会煮),学起了做饭,现在做的一手好菜。我难忘的是他知道自己不能继续颓废下去,因为我还需要他的帮助,所以努力的学习卵巢癌的知识;
还有一个事儿最难忘,我一直想养宠物,但是我老公不让我养,我们在以前开玩笑的时候说过,我要是得了重病,他就得让我养动物,他也同意了。我从手术室出来并不知道我切了子宫,卵巢啥的,也不知道我术中冰冻是交界性,我一直都不知道,有一天他和我说,媳妇你想养猫还是养狗……我好像突然知道了什么......
我手术后是婆婆陪床的没找护工(有一个好婆婆)
至于说到困难,就是两个字,抉择。
手术前手术方案的抉择;手术中右侧卵巢是否保留的抉择;全切后该不该让我知道事实的抉择;化疗前是安输液港还是PICC的抉择;化疗时,是继续顺铂腹腔还是换回卡拍的抉择;等等等等,在将来,还是会有更多的抉择出现,抗癌,永远在路上。
治疗的主要决策人是我老公,从我发病至今,我没有自己了解过任何有关卵巢癌的知识,可能是因为自己还是不想面对,都是我老公一直在学习这方面的知识,他从各种医疗网站,默沙东诊疗手册,NCCN指南,以及知网上了解各种信息,学习知识,现在除了帮助我外,每天还各种回答其它病友的问题,也许在座有的病友都曾经得到过他的帮助。
回顾治疗过程,成功最关键的原因有哪些?教训有哪些?
一、成功的关键是知识、支持、支撑;细说:知识就是关于癌症的各种知识,还是要多多学习,当你什么都不知道的时候,就会对他很恐惧,但是当你学习了很多知识的时候,那么你就会坦然面对,不会那么害怕了,无知会让人恐惧;支持,家人的各种支持。支撑,自己为自己鼓劲,化疗的时候,吐的时候,刀口疼的时候,心里害怕的时候,都一定要让自己撑下去。
二、经验教训
1、化疗一定要依据NCCN的指南为化疗依据,不要正常初治就采取白蛋白,脂质体紫杉醇,我就是如此,当时什么都不懂,医院说普通的要进货,当时觉得麻烦,而且医院都会和你说什么副作用低之类的,一定要相信指南的安排。从普通紫杉醇用起。副作用其实就是掉头发,头发会新长出来更漂亮的;
2、初治不要怕麻烦。还是找妇科肿瘤方面做的很好的医院去治疗,不要随便在一个医院。我当时是因为治疗的时候并不知道是癌症,所以不想去别的医院了。事实证明应该选择妇科肿瘤比较好的医院;
3、治疗化疗后一定要自己做一个治疗表格,把一些信息填进去,这样医生看的时候,只需要看一张纸就好,会让他有好的观感,他心情也会好一些,而且你去看病的时候也不用拿好多东西;说起治疗表格,从我生病到现在都是我老公给我弄,他也帮50个左右的病友做了治疗表格。又想表扬他了。哈哈。
大家一定要记得自己做表格。很方便!现在咚咚病历有做表格的地方,比以前方便多了。
最后有一点小分享给到大家。就是好多人在手术前会想要不要给医生送红包,这个问题,我也想过。后来问了医院内部的朋友,衡量后没有送红包,送的是零食大礼包,巧克力,桔子,香蕉。为什么水果要送这两个呢。因为医生和我说,“好包,不费手”他们忙起来的时候,用一只手也能吃还不用特别去洗。
感谢大家来参加我的分享。希望所有病友都能手术成功,空窗久久。期待来年的分享还有你们!
后记:Agnes的近况很好,复查结果很理想。祝福她一直健康幸福!