刚满37周岁，确诊肝癌。
乙肝携带多年，具体什么时候感染乙肝病毒无法追溯，只知道我是我家唯一一个乙肝患者。大学毕业工作多年后，在一次体检中发现肝功能异常，开始走上乙肝治疗之路。戒烟、戒酒、恩替卡韦抗病毒.......。三月后所有生化指标均正常，大三转小三。期间坚持抗病毒，半年检查一次，安生日子持续了三年.。
2019年六月份例行半年一次的检查，所有指标除了甲胎蛋白轻度升高，一切正常。当时看到甲胎蛋白升高，心理一紧，暗想坏了，立马联系大学老师（曾经在上海曙光医院肝病研究所实习了一年）咨询了一下，建议我不要太担心，但是还是应该进一步检查。
战战兢兢的直接预约了增强MRI，结果......。当时看到这个报告后，脑子瞬间一片空白，冷静下来以后不声不响的在公司把手头上的处理完，跟直属领导说明情况后开始了漫漫抗癌路。因为当时正好是我老婆二胎预产期，为了不让她担心，我没有告诉任何人实情，只是说估计肝脏有个需要处理的囊肿。
后面就是收入住院准备手术。术前在没有做任何治疗的情况下又做了一系列的检查，对我来说狗血的事情来了，甲胎蛋白竟然降了一半。这是现在想起来都后怕的一件事，因为当初发现甲胎异常的时候，医生告诉我甲胎算轻度异常，不用太担心，一个月后复查一下甲胎，如果没有进行性升高或者下降了就不用担心了。如果就按她说的那样，我岂不是要耽误半年？然后第二件更狗血的事情也来了，因为诊断是小肝癌，医生的方案是微创手术切除，但是术前的增强CT报告出来以后决定改变方案，因为CT提示有两个，但是不包括之前MRI发现的那一个。
术后恢复一个月后每隔一月做一次预防性介入，共做了三次。期间配合口服八个疗程的替吉奥化疗，主治医生告诉说我复发概率比较高。现在虽然肝硬化比较严重，但肝功能正常，建议再来三次介入巩固疗效。考虑到对肝脏的伤害，我拒绝了。
因为术后我开始跑上海中山医院了，那边医生告诉我不需要再做了。（这边要解释一下，我当初为什么手术选择在六院而不去中山医院，我们公司就在六院隔壁，几年来一直在六院检查，当时发现了病情以后感染科立马给我联系了肝外科主任门诊，然后收入住院。一来是当时自己也比较懵，没有好好冷静思考选择，二来因为核磁提示也就一小肝癌，不是什么高难度手术。）
到今年三月初，八个疗程替吉奥完成以后，我直接就一直在中山医院检查了。不幸的事又来了，五月份例行检查，B超，生化方面都正常（包括甲胎蛋白），但是甲胎蛋白异质体比率竟然大于50%，一个月后复查升到80%了，甲胎蛋白也开始升到了30多。预约核磁共振要一个月后，无奈之下再行B超检查，发现两个.......。
立即入院安排手术，术前检查又开始诡异了。MRI说只有一个，然后超声造影也说一个，但是术后发现又是两个。术后甲胎下降，但是前天复查发现甲胎又升了，异质体比率85%。立马仑伐替尼+PD1用上了，现在正在中山医院病房躺着等明天做介入。
自去年确诊行手术根治性切除到现在刚好一年，这一年来，所思所想估计抵得上过往三十几年的总和了。以前遇到点事，闪现的第一个念头总是“这可咋办啊”。然后矫情的以为自己没有想象中的坚强。然而经过这一年无情的身心摧残才发现，其实我，比我想象的坚强多了。
犹记得去年确诊的时候，我脑子里第一个闪出来的念头“离婚”。当初刚好老婆预产期快到了，没敢告诉别人我的真实病情，所以也没敢提离婚的事，想想缓缓再说吧。因为手术需要家人签字和后期陪护，不得已告诉了哥哥真相。
然后就是按部就班的治疗，巧的是，出院那天刚好是老婆养好二胎的出院日子，当天下午同时到家。家里床上躺着三个，把家里俩老人折腾的可够呛了，还好，他们都不知道我的具体病情，心情保持的还不错。家庭气氛保持的还是相当可以的（乐要同乐，苦易自尝）。
二宝满月，刚好是行第一次预防性介入的日子，老婆没我想象的那么傻，回来后在她的细问下，我还是告诉了她实情。抱着我哭了会冷静下来后，我开始具体的跟她讲我的病情以及后期的治疗与乐观的预后。因为乙肝，这么些年来学习了不少这方面的知识，再加上有点医科学院的背景，所以在她面前我是可以随心所欲的胡诌，硬是让她觉得我这病其实没那么可怕，比感冒厉害不到哪去。
第二次预防性介入休息了一周，去公司消假，正式上班，回归到了正常的生活状态。期间除了替吉奥偶尔带来点食欲不振的副作用，其他一切正常。一个月后再做预计的第三次介入，全面的检查，结果正常。平静的长长的舒了口气，感冒还需要白加黑呢，何况肝癌。
想着再出现情况的话肯定会比首次严重，本着小心谨慎的态度果断转到了复旦大学附属中山医院进行后续检查与防治。怕什么来什么，五月份开始有指标异常，后续一系列检查后确诊复发。这次离婚这幼稚的想法没了，寻思找个高楼吧。胡思乱想了好久，思路转了估计都不止十万八千次，到以后回到原点，继续积极治疗吧。
介入手术后第三天，这感觉，就像被掏空了。手术一切正常，肝脏造影没有发现明显的肿瘤染色灶，肝内未见结节状碘油沉淀.感觉虽然还不踏实，但毕竟这是这报告能给出的最理想结果了。我不知道其他医院的介入术后护理是咋个样子，但就六院跟中山医院来比较的话还真不一样。
之前在六院做过三次介入，每次做完直接拉病床躺着，以六小时为单位确定躺的状态，其他没有任何交代，该吃吃该喝喝，等到第二天血液报告出来后安排挂水。怕在床上解决个人卫生问题影响太大，我选择喝点水来挨它个十几二十个小时。不知道实际上有多少人能能躺在床上尿出尿来，反正我是尿不出来，撑的膀胱疼也尿不出来，还好，膀胱给力，硬是挨到了可以下床的时候，副作用就是节约了几个尿壶。
这次在中山医院，寻思着这次起码要不吃不喝挨至少十八个小时。然而，刚推回病房就直接让我目瞪口呆。直接挂水，一看还有好几袋备着，寻思这下完了，只能寄希望于膀胱兄还能经得住考验了。这边思绪还在纷飞，耳边又传来一句殷切的叮嘱：尽量多喝水哦。我只能在心里安慰自己：小肝癌术后短时间内复发原来是之前的介入做的不专业啊……。喝吧，只要够量，我就不相信撑不出。三四个小时过去了，胀痛感越来越强烈，但就是尿不出来。问医生怎么办，淡定的来了一句，那就只能上导尿管了。别说，这方法真有效，吓得我没一会就尿出来了……。
介入后第一天主观感觉一切正常，验血报告中基本正常，甲胎蛋白跟四天前一模一样。管它呢，只要没继续涨就阿弥陀佛了。第二天，开始觉得有点疲惫，胃里不爽，特像喝醉酒呕吐后的感觉……。问了医生说是正常反应，但是去年在六院做了三次，每次术后可都是吃嘛嘛香啊。
第三天，疲惫感更明显，胃部也没有缓解迹象。。经验主义害死人啊，本来以为介入术后完全可以自理，所以第一天就让陪护的老婆先回去了。这会......还能怎么办？强撑着办好手续，扔掉那些乱七八糟的生活用品，总算安全到家。仑伐+Pd1联合方案实行后一周了，回过头捋捋，这体感会不会是拜这两药物所赐？之后不会一直就这状态吧？我还寻思着介入后过两天就去上班呢。瑟瑟发抖中......。
早上起床，发现之前的那些不舒服症状竟然全没了，麻溜的吃完早饭屁颠屁颠跑公司这儿转转。这感觉，好像回家啊。
达伯舒第二针了，仑伐也吃了二十天了。目前体感没有任何不适，今天的检查结果除了超敏促甲状腺激素偏高以外（7.19。标准值0.27—4.2）其他没有异常。昨天发现手掌上好像有局部红肿，不知道是不是掌跖综合征的表现。自从联合方案以来，所有的体感跟体表变化我都直接甩锅给它的副作用了。也好，比平时一有风吹草动就疑神疑鬼心安多了。
最大的鼓励就是甲胎蛋白终于降到了26，介入前后都是55。这二十天来降了一半值得庆祝。（正常值0——20）甲胎蛋白异质体比率也从85%降到了60%。道路崎岖难行，途中给几个歇歇脚的地儿也算仁慈了。明天的三十八岁生日，可以不用过的像三十七岁生日那样悲壮了。
达伯舒第三针。可喜的是仑伐替尼+达伯舒两月了，体感良好，跟正常无异。可悲的是，甲胎蛋白（42）跟甲胎蛋白异质体（65.3）又涨上来了。做了腹部增强核磁，啥都没找到。预约了胸部CT跟全身骨扫，看来又要扛起钢枪上战场了。
物有正反，事有始终。终于可以享受周末悠闲与惬意了。今天特意翻了一下，发现咚咚竟然默默的成我手机里的主角了。不可否认，这段时间它确实让我受益匪浅。因为自己有点医学背景，打自确诊以来，我一直坚信只有同学，老师这些专业人士才能给我专业的意见，让我少走弯路错路。
特别是看到某度上哪些不负责任的大仙一本正经的胡说八道，更让我对医疗专业以外人士的偏见愈发强烈，以致过度迷信现代医院，迷信专业医师教授。癌症，作为摆在人类面前一个最大的医学难题，目前最优的治疗方案离不开个体化的精准医疗。但是就目前中国的医疗大环境而言，这个方案只是镜中花水中月。
许多病友花费数日，辗转千里，到最后与专家也就有十几分钟的交流时间。想要拿到适合患者的最优方案，争取到最好的治疗，这概率可想而知。但现实就是这么个情况，医生虽然无法满足我们精准医疗服务，但好在我们的目标是一致的，既然医生没有那么多时间跟精力跟我们详究细则方案以及预后，那就只能赶旱鸭子上架，自己来了。
看报道，翻文献，找病友交流经验……。这段时间以来，每天花了好多时间在咚咚上面，翻看了无数片说说文章。它让我眼界开阔，心态也端正了不少。其中有的患者成了我崇拜的偶像，更有好多患者家属让我折服。特别是雁归来大哥，翻看了他的每一条说说。敬重，佩服，更多的是感动。虽从未交流，但会铭记于心。
在此，我也希望有更多的病友跟家属，来咚咚真实详细的记录抗争之路。成功的经验诚然可贵，失败的教训也一样能让后来者受益。我们是一个战壕的战友，战术用尽，子弹打光又何妨？总有一天，后来者会踏着我们的血迹迎来胜利的朝霞。
白日美梦从来没有奔现，不详的预感倒是次次成真。这次检查前几天就心慌的不行，果不其然，甲胎三周时间飙了好几倍。虽然三周前的较全面检查没有发现异常，但是根据病史，体内存在没被发现的微小活跃病兆是没跑的了。这次不幸中的幸运，就是甲胎蛋白跟甲胎蛋白异质体敏感，但愿我的这个间谍永远不要被策反，让我能在第一时间得到情报，依靠它的信息尽早进行干预，避免耽误病情，顺便还能少花冤枉钱。
术后一个月遵医嘱，进行预防性介入，同时用仑伐替尼+达伯舒预防短期内复发，事与愿违，甲胎蛋白除了切除手术与介入手术后有过短暂的下降以外，一直都在涨。个人判断这个联用方案无效，起码是对我目前的情况是无效的。小十万的雪花银从身体里流过，啥味都没咂吧到，这挫败感也够糟心的。庆幸自己昨儿在没有等到检查报告出来之前就果断的把达伯舒换成欧狄沃了，让我在这会还有盼头，能安心工作。
大敌逼近，适当的主动出击能激励军心，昂扬斗志不是？医生建议我现在把仑伐加到12mg，考虑到同时有两个变量不利于分析治疗效果，决定把加量先缓一缓，一个月后再根据检查结果来调整。
今天打第二针O药，顺便看看甲胎变化，上一个周期二十一天42飙到149，这个周期十四天从149飙到了322。O药之前已经用了三针达伯舒了。看样子免疫红利我是无缘了。做了个彩超，医生依据我的甲胎变化努力找到了这些。特别感谢栗子小姐姐馈赠的四版仑伐替尼，看来量要准备加起来了。
介入顺利完成，体感还算不错。术后检查肝功竟然一个箭头都没有，佩服佩服。这一段时间，正在试药阶段，甲胎的一路狂飙确实让人非常沮丧。介入前的肺部检查更是让我雪上加霜，多谢咚友们的积极鼓励以及提供的很多积极有益的建议。
其中咚友“长沙蓝天”特别提醒我介入前再做一次甲胎蛋白检查来评估介入效果，这招确实管用。十月八号门诊复查甲胎322，我十号入院做了一次甲胎339，十三号下午术前两小时加測一下422。介入后十三个小时測了一下甲胎364。如果漏了术前的那次，这会我估计还在纠结怎么介入后甲胎还在增加呢。
虽然介入造影发现肝脏确实存在了复发病灶，但是我心里倒是踏实了。毕竟甲胎的疯长找到了原因。遗憾的就是目前再试的药物组合估计要考虑更换了。我现在的想法是在甲胎没有抬头上行前保持现在的用药方案，待到甲胎再次抬头首先考虑换仑伐替尼。因为手头还有几个疗程的O药不能浪费。所以首选仑伐换成贝伐珠单抗。
主治直接让我换成A+T方案，从经济角度考虑没有采纳，毕竟我没办法把手头的O药就这样直接浪费掉，再者目前肝功能尚好，身体有资本一试。且贝伐珠也已经到手。还有一个想法就是，到时候联合用药体感还是如此之好无任何副作用，是不是可以酌情再加上适量仑伐？最后一个担心就是主治会不会因为我没有依循他的意见而闹情绪不愿给我在医院输液。到时候可能就好考虑自己扎自己了。
介入后的两次甲胎检测，我以为应该是降到了一个相对的低点又涨上去了。为了验证我的猜测，今天又去检查了一下，竟然跟上周结果一致。怎么老不按套路出牌，最近的几次变化规律有点诡异，摸不透。本来准备下周第四针O药同时上A，这下看来还是要等等了。这仅靠介入来控制不是长久之计，再好的肝功能也要被它给整垮了。
就用安维汀替换仑伐替尼的方案跟主治沟通了一下，主治说中山医院前段时间发布了一项达伯舒联合达攸同的临床试验数据非常亮眼，O药联合安维汀其实跟那个是一样的组合。所以可以一试。现在就怎么联用有点拿不准。O药是两周一次，A药是三周一次。主治医生主张按每个药的标准用法来，该三周的三周，该两周的两周，用量上也按标准上。但我又有希望降低一点A药的用量（看到好多用A的基本都不按15mg/kg来用。）同时改成两周一次。这样就可以每次两个药一起了，这样可以降低跑医院的频率，毕竟还要上班。
今天打上第四针O药，一堆检查下来，仅甲胎蛋白上一个箭头，可就这一个箭头，直接让人绝望。介入术后好不容易降了点，这段时间全补上了。今天停仑伐替尼，三个月白吃了，三针达伯舒白扎了，看来O药对我无效也是大概率事件。
8mg/次 仑伐替尼+达伯舒，试用两月无效。8mg/次仑伐替尼+欧狄沃，试用一个半月，无效。12mg/次 仑伐替尼+欧狄沃，试用一个月，无效。7.5mg/kg贝伐珠+欧狄沃，无效。再把贝伐珠足量上看来意义也不大了。这些药在我这全都正的副的作用都没有。对药物真没信心了。
终于还是请了一个月长假了。身体实在没法工作了。好好静静。新阶段换个新方案。A+T方案后两周，体感变好。准备用T时，肝区胀痛，肩胛骨酸痛，整个右肩酸痛，白天还能忍受，晚上必须要靠止疼药才能安睡。打完T后五天，体温上升大概1摄氏度，体感慢慢变好，疼痛酸胀感全部慢慢消失，十天以后体感基本正常了。本来准备冠“泰圣奇”以“太神奇”，但今儿一查甲胎蛋白，从2658涨到4175了！瞬间感觉凉凉......。
最近生活终于回复平静，新年开始一直在正常上班，体感很好，年底了，实验室也比较忙。目前A+T，加放疗，不幸的是今天肿瘤医院停诊了，放疗要暂停一段时间。这段时间除了没查肿瘤指标，其它的都正常，预约了年后的影像学。
A+T五针，评估无效，病情明显进展，改回A+O +放疗+来那度胺25/天。一个多月来，没啥副作用，遗憾的是正作用也没有。
终于看到了点效果了，一个月甲胎从29000+降到了21000了。试了大半年，第一次发现有对我有点用的靶向药。可结果副作用比正作用更猛，直接把我放倒在床上了。绝望吗？有点，但我不会放弃希望，将治疗进行到底！
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