2017年12月25日,是一个恐怖的圣诞节。医院CT报告确诊巨块型肝癌晚期,门静脉右下支癌栓,伴双肺转移。对于一个正常人来说,这无异于晴天霹雳。
开始走上寻医路。第一站,12月28号上海复旦肿瘤医院,王鲁门诊,一分钟,告知无手术可能,1月3号特需多门诊会诊,诊断结果建议TACE结合靶向治疗多吉美,肺部考虑局部治疗,2号入院4号出院。做了第一次介入,接下来两个月做了两次介入手术,效果不好,肿瘤没变化,AFP持续升高,到三月13号第三次介入后服用15天多吉美,体重从发现病时65公斤降到50公斤,转站北京解放军302医院特需门诊,国内治疗告一段落,治疗无效。
国内的一号难求,一床难求我就不细说,个中滋味相信经历过的都知道。3月31号到达北京302特需门诊廖家杰教授门诊,决定参加香港天下仁心医疗中心PDL1+CTLA-4晚期肝癌3期临床。此处特别感谢中心廖家杰教授,汪博士,以及所有医护人员的付出,没有他们也就没有之后的日本治疗。
其中经过在这就不详细说了,主要说说参加临床的个人体会和见解。先说说益处,首先参加临床是免费的,主持临床试验的都是该领域最权威的专家,参加试验的患者可以定期与专家密切联系,更全面的监控病情变化。其次很多新药都是针对现有各种治疗无效时开发的,对于这部分病人,临床试验几乎成为了救命稻草,这是一条提前获得最新科研成果的快捷通道,这在诊疗资源格外紧张的现实中是一条绿色通道。
接着说说临床的风险,首先尽管临床试验是严谨的,但不排除有会有一些严重的毒副作用,当然这种概率不会太高,不然伦理审核过不去,其次可能被分到对照组。对照组有两种情况:第一类是安慰剂组,即与研究药物外表(形状,颜色,大小等)一样,却没有有效药物成分的药,第二类是拿目前已经确定疗效的某种其他药物作为对照,来评价新药的疗效。
第二类情况是患者及家属比较容易接受的,因为不管在哪组,都可以免费获得治疗药物。但第一类情况就比较麻烦了,所以建议尽量选择3期以上,全开放式的临床,如果入组不理想,可以及时做选择,毕竟癌症的治疗时间点也是很关键的因素之一。
2020年对于任何人来说注定是不平凡的一年,一场冠状疫情的爆发,改变了全世界,谱写了太多的悲伤,太多难过,太多的眼泪和辛酸。癌症患者在本就艰难的求医路上难上加难。
在香港酒店住了十几天后,2020年2月19日,注射临床最后一针PDL1回到国内隔离14天。得到消息,香港入境没有限制从日本到港,决定3月8号从广州飞大阪,阴差阳错的到达日本大阪,走上了日本治疗之路。
2021了,当时打算借道日本进入香港继续治疗,没想到在我到达日本第十一天,香港禁止日本入境了。没办法,只能日本就地找医院了。日本的治疗几个步骤,第一就是预约医生,我一直认为,癌症患者有一个好的医生,那你就成功了一半。我进入日本的时间,是日本疫情最严重的时候,本打算从大阪去东京的板桥医院或者国立东医院找医生。
实在是疫情严重,就决定大阪附近找。咨询了香港天下仁心的汪博士,推荐我去找大阪附近的近畿大学病院的工藤正俊(Masatoshi Kudo)教授。可能很多人不认识他,但是如果说乐伐替尼估计没人不知道吧,乐伐替尼就是KUDO教授发明的。在日本预约医生相对比较国内来说容易很多,基本所有医院预约程序都差不多。
我是3.24打电话预约3.25KUDO教授的门诊,准备好病历和检查报告,拨打近機大学病院患者帮助中心电话0081-72-366-0221,跟近畿大学病院的消化器内科前台,简单说了病情,想预约工藤正俊(Masatoshi Kudo)教授。前台说需要香港的医院亲自给近畿大学病院联系,交换医疗信息。
这里再次感谢香港天下仁心医疗中心廖家杰教授,汪博士以及医护人员,3.24号下午我一说需要他们的帮助,他们立马就联系了近機大学病院,确认了3.25上午9点门诊时间。很顺利的开始了日本的诊疗。
2020年3月25号,按预约到达近機大学病院,在医疗翻译顺子小姐的协助下,挂号抽血CT一气呵成。大概11点左右工藤正俊KUDO教授面诊,教授比照片要显得老些,日本的医患关系很融洽,教授把我国内,香港和日本的CT放上显示屏,没有比较就没有伤害,片子的清晰度就像80,00,10年代手机显示屏的感觉,大家应该都懂的。
KUDO教授逐一的给我详细解说,然后告诉我他和香港的医生沟通过,我的AFP持续升高,免疫PDL1效果不理想,但是我的肺部转移肿瘤已经清除干净,教授决定让我服用乐伐替尼治疗,达到预期效果再实施介入或者手术切除病灶。接着告诉我服用药物应该注意事项,可能发生的副作用,以及给我配哪些辅助药物减轻乐伐的毒副作用。
很多人觉得挺简单的,搞半天就吃个乐伐替尼,其实癌症的治疗真的很复杂,每个癌症患者都不一样,给大家一个中肯的建议,切勿自己想当然的,觉得那个人这样治好了,我也这样搞,一定要系统性的治疗。在详细的讲解后,我正式进入乐伐治疗周期。
我在日本三次入院的治疗经历。2020年6月29日,乐伐替尼服用了三个月,早上起来感觉人就不对劲,没什么胃口,乏力,肚子不舒服,出门找了家附近的港式餐厅点了个粥,喝完回住处,腹痛,上厕所发现黑便,头昏。人当时有点慌,不会日语。赶紧联系医疗翻译顺子小姐,告知情况。
在这得再次感谢顺子小姐,她在授课时间停下来,迅速联系了医院,安排了另外一名医疗翻译去医院等,呼叫了救护车来接我,日本的救护车速度真快,几分钟就来了两个人推着担架到了住处,语言不通我也懒得说,躺上去昏昏沉沉的一路颠簸就到了近畿大学医学部,接着就是推进急诊室,我还记得的就是吐了一盆红色的粥状物,其他都没什么印象了,记忆都比较模糊。
等再次醒来就在住院部,后来说是做了两次止血手术,29号一次,30号一次,入院第一次进食在7月一号晚餐,入院不需要翻译,护士会提供翻译机,简单对话没有压力。3号的时候主治医生开了个碰头会,说还有些隐藏的有可能会引起出血的部位需要解决,让我7月26号再入院手术治疗。题外话,近畿大学病院的餐食做的非常好吃,而且日本住院不需要陪护人员,护士全包干了,服务特别好,全程微笑,感觉比亲人还亲。
抗癌路虽然艰辛,但我不会放弃,新的一年,加油!