咚咚客服让我写一下治疗经历,本人文采不好,就把之前的说说整理一下,希望大家交流,互助。
40岁,在这个该奋斗的年纪,在这个不平凡的2020年,我确诊了肝癌,生命当中的一个重大挫折,战胜挫折,生命再次重生,今后能重生几年?
确诊:2020年的突发新冠疫情让每个人都经历了特殊的一年,春节期间还在为能多休息几天偷着乐,结果没休几天就被叫回了工作岗位,后来直接上了机场入境旅客防疫的工作,没日没夜干了一个月,终于3月31日回家了。第二天低烧,怕感染新冠肺炎,4月2日去做个CT,顺便扫到肝脏,发现问题,3日马上做增强磁共振,结果确诊巨块型肝癌。(检查报告如下:)
确诊后对于一向身体健康,生活习惯还不错的我来说,一时是无法接受的,对于病情的恐惧和无知让我心情极度低落。本人一直身体健康,不抽烟,基本不喝酒,一年最多就喝2-3次的酒,经常跑步锻炼,2018年才参加完半程马拉松赛。但是由于母婴传播,一直是一个乙肝病毒携带者,患病之前都能够每年做个体检,肝功正常,病毒DNA没有超标也就没管它,一直都没有进行抗病毒治疗,也不懂要查甲胎蛋白,异常凝血酶原等肿标,2019年3月份的体检,肝功正常,彩超也没有提示有问题,一年后就确诊巨块型肝癌。确诊前一个月一直有消化不良,恶心等症状,误以为是胃病的原因,还去消化科开了两次药,硬是没有想到是肝占位引起的胃消化不良。
治疗:清明节后(4月7日)马上办理住院,市级三甲医院,入院做了一系列的检查,科室主任要给我手术,主治医生认为由于肿瘤较大,位置不好,介于肝S4S8区间也就是左右肝交界区,周围血管丰富,其中有一条大的血管紧贴着肿瘤,手术难度大,风险太大,所以我们拒绝了马上手术,就这样得罪了主任,为后面的手术刁难我们埋下伏笔。4月15日做第一次介入,介入后加伦伐替尼,21天后复查,肿瘤没有变小,反而增大了一点,肿标是有下降,咨询医生得知也许是介入后肿瘤坏死水肿而增大。5月份做第二次介入。两次介入反应都还好,低烧,恶心一个星期就好了。第二次介入一个月后的6月20几日复查,肿瘤有稍微缩小一点,原来紧贴着的大血管和肿瘤之间有了一小点缝隙,肿瘤基本坏死,就剩下外围有少许活性(甲胎蛋白已经降到正常范围,异常凝血酶原也大幅降低),主治医生评估可以手术,但是建议我们请专家来做这场手术,确实是难度还很大,最终我们选择了主治医生推荐的浙江大学附属第二医院的一位专家作为主刀医生。在确定手术之前,我也在好大夫上面咨询上海东肝的两位主任,一位告诉我手术难度大,不建议手术。一位告诉我可以手术但难度大,对于主刀医生要求很高,在我提出去上海找他手术后,他让我再吃一个月的靶向药再看看。咨询了北京清华长庚医院的专家,让我做放疗加靶向药。咨询上海仁济医院的专家,告诉我说手术和消融均可选择,手术创伤大,消融创伤小,恢复快等优点,如不能手术要一如既往的选择消融。
手术:7月11日请外地专家来当地手术,手术顺利。手术当天8点前进入手术室,估计9点左右开始的手术,直到下午2点左右专家才出手术室。我术后被转入ICU重症病房过度到13日早上转回普通病房。(手术本来安排在之前治疗的三甲医院的,结果因为之前得罪了主任,7月7日得知主任不让我们外请专家,无奈马上转院,回区级三乙医院手术,时间紧迫搞得压力太大,这就是中国的某些医生。)
术后病理如下:
8月底做了术后预防性介入,介入完马上伦伐替尼➕艾瑞卡(2周一次)作为术后辅助治疗,12月开始停伦伐,单药艾瑞卡治疗。
术后肿标都正常了,甲胎蛋白由确诊时的90多,异常凝血酶原66990多都恢复了正常。
目前就免疫治疗先引起甲亢然后甲减,甲减有服用雷替斯进行干预,今年二月份开始由于毛细血管增生较多,主治医生建议停用艾瑞卡一段时间,待毛细血管增生好点再继续免疫治疗。固从二月份停止免疫治疗到四月底基本差不多后又继续开始免疫治疗,其他没什么问题。
费用:第一次介入报销后自付8000多,第二次自付3000多,手术自付将近2万,术后介入自付300多。手术后购买白蛋白,日达仙将近2万,外请专家4万。伦伐15万,艾瑞卡12万。大概总费用大概37万。由于本人之前有购买重大疾病保险以及住院医疗险,所以在治疗费用方面目前没有压力。
截至6月4日,确诊已经428天,手术已经328天,免疫治疗已经281天。经过这段时间的治疗,目前身体一切正常,感觉和没生病之前没什么差别。对得病这事也已经接受并了解,不再恐惧害怕,既然已经这样了,就正视它,定期检查,有什么状况采取相对应的措施,如一直稳定的话,打算艾瑞卡争取用满两年。
最后感谢家人,亲戚,同事,同学,朋友在我最无助的时候给以我的鼓励和帮助,感谢咚咚肿瘤科让我学到相关的知识以及病友之间的帮助和鼓励。