雁老师确诊恶性腹膜间皮瘤满2年了。很想写点什么却感无从下笔。一幕幕的场景幻灯片式的浮现又消失,命运就是最残酷的导演。
间皮瘤非上皮型预后极差,传统治疗2年的生存期仅8%,雁一确诊就是IV期远端转移,多发高恶性病灶,倘若不是超适应症上免疫,几无机会活过2年。治疗的大局观与前瞻性思维是何其重要。
雁不是免疫治疗的天选之人,低表达低TMB,虽然确诊2个月就毅然选择K药,最好的评估也只是SD。19针耐药后尝试T药再挑战,化疗、放疗、抗血管能用的增敏手段一个不少,却只能接受步步进展的结果。
T三针后做了核磁评估,157.5px的肠系膜大肿瘤近3个月变化不大,但弥漫性的多发转移灶继续增多增大,T药未能快速起效。近一年的不断进展让医生彻底丧失信心,建议全部停药姑息治疗。
但我不答应,从来都心存奇迹发生的一丁点希望,即便是自欺欺人的阿Q。 下一步:电场治疗联合T药+仑伐。
几经周折,雁老师终于如愿用上了电场治疗。电场与质子、硼中子、Tils细胞疗法并称为肿瘤治疗的4大黑科技。
目前,FDA获批的适应症是脑胶质瘤(国内已上市)和胸膜间皮瘤(香港上市),腹膜仍属超适应症,没有任何数据,但同为间皮瘤,算是打了个擦边球。 看中的是电场治疗除了已获批的两个老大难癌种,所做的临床试验也是专啃硬骨头,胰腺癌、卵巢癌均在列,数据也算亮眼,同时其与免疫如K药联合治疗的临床也在进行。
更重要的一点是几乎没有毒副作用。 雁最近精神还不错,虽然10月份评估进展,还是打了T药第4针,近一个月饮食睡眠略有改善,依旧每天坚持步行锻炼,疼痛服用奥施康定基本能控制,继续保持良好的生活质量。
仑伐4mg1天1粒调整为2+1+1模式,血压基本稳定,这周开始尝试2+1+2+1,循序渐进。目前心态:不乐观、不悲观;安安静静过春节。
顺利完成T药第5针,加上之前的19针K药,共打了免疫24针,免疫治疗距离2年仅差1针的时间(K耐药并免肝后暂停了3个多月)。 一个有意思的现象是之前K药治疗未出现的,头发从发际线开始变黑并逐步往中央蔓延,算是打T药的一项福利。
仑伐替尼用药接近半年,其多项靶点对间皮瘤并不十分敏感,或许只能起到一定抗血管功效。但由于副作用在各类抗血管TKI中较小,同时其联用免疫的数据在其它癌种表现优秀,还是计划再用两个月看看。后续或许用回副作用更低的贝伐单抗。电场治疗只用了10来天,逐渐习惯,疗效待观察。
血检结果基本正常,各项体征指标继续保持稳定。当前首先保证生存质量,不瞎折腾。治疗上由于多发高活性病灶,以低毒性全身治疗能控制肿瘤进展为主,大局为上,节后再寻求合适局部治疗手段减瘤。我们还在努力……。
2020的最后一天,对咚友们来说,跨年意味着生命的刻度又顽强跳跃了一大格,悲喜哀乐尽在不言中。
母亲病情在2020整年都在不停的进展,一次次的心愿与期许被现实无情的戏弄。今天的她,依旧坚强笑对。上周雁老师完成了T药第6针,免疫第25针。仑伐至今满7个月,电场治疗近1个半月。
所有治疗未见明显好转,免疫耐药后的再挑战举步维艰,理智时刻提醒我回天乏术,纵有万般不舍。近一个月体感体重均有下降,食欲不佳,但仍坚持步行锻炼,安享居家静养,免疫治疗的拖尾效应亦能见于缓慢进展中。
目前日常护理重点调整到肠梗阻的早期预防及恶液质的对抗中。T药下个月评估确认无效可能尝试O药并评估局部治疗的可能。 信心存,勇气在; 2020走吧,2021来吧。
雁老师K药耐药后一年的时间里所有影像评估都是不断进展。这次,幸运女神蜻蜓点水,总体超预期,喜忧参半。
喜:肠系膜大肿瘤162.5px微缩至5.8,血供不明显,活性显著降低,坏死趋势,短期肠梗阻风险降低;胸膜纵隔右乳心隔角转移依旧保持稳定。
忧:腹膜结节继续增大增多,弥漫性多处增至50px以上。 初步判断是2个月的电场治疗对肠系膜起到了作用,同时由于肿瘤坏死释放抗原,T药或许开始发力。血检肿瘤标志物一塌糊涂,应属一过性的,CRP升高可能坏死造成局部炎症。嗜酸性粒细胞激增可能提示免疫激活。
近1个月体感、体重、体力都下降明显,药物副作用凸显,合并身体与肿瘤及炎症激战消耗。最麻烦的心衰指标BNP进行性升高,药物的心脏毒性风险越来越大。
接下来治疗的几点思路:1、先养身体,以退为进。排除一切并发症可能。2、电场治疗继续联合免疫。心脏毒性如继续恶化,考虑T药免疫性的,暂停或直接更换为O药。3、仑伐替尼已近8个月,副作用累积,决定停药,尝试说服医生重新使用更安全的贝伐。
It is a bitter war,再次提醒自己:不以物喜 ,不以己悲。一切寒冷和阴霾,都挡不住春天的脚步。
免疫治疗已经两年有余了,从未达到PR却坚持免疫到底似乎并不多见。获益是显而易见的,不仅仅是打破了生存期的魔咒,更最大程度保证了生存质量。
在她身上发生了一些神奇的事:比如生活自理,每天坚持步行锻炼;比如2年来从未发生感冒发烧;再比如血红蛋白和白蛋白始终正常值,即使穿插放化疗靶向等多线治疗;最令我们骄傲的是她已经2年多没住在医院一个晚上,别忘了这是位身患重疾78岁的老人。
如果那一刻到了,我想我能接受。